MS-Erfahrungsbericht als Mutmacher

Ihr aktuelles Buch jedoch beschäftigt sich mit einem ganz anderen Thema: ihren ersten 15 Jahren mit Multiple Sklerose. Mit diesem Erfahrungsbericht möchte sie besonders neu diagnostizierten MS-Betroffenen und deren Angehörigen Mut machen und eine gewisse Angst nehmen. 

Wie äußerte sich die Multiple Sklerose bei Ihnen? 

Ich habe innerhalb weniger Stunden auf dem rechten Auge nicht mehr scharf gesehen und die Farben waren deutlich blasser. Statt einem kräftigen Rot nahm ich nur noch ein Rosa wahr. 

Da ich gerade zu Besuch in Düsseldorf war, bin ich in die Notaufnahme vom Universitätsklinikum gefahren. Nach mehreren Augentests wurde ich stationär aufgenommen. Ich hatte eine Sehnerventzündung. 

Man verabreichte mir Cortison intravenös und führte weitere Tests durch. Das half und ich konnte bald wieder völlig normal sehen. Zurück in Dresden und nach weiteren Untersuchungen wurde mir ein klinisches isoliertes Syndrom attestiert. 

Die Diagnose Multiple Sklerose erhielt ich erst ein Jahr später, als bei einem MRT zur Verlaufskontrolle neue Entzündungsherde hinzugekommen waren.

Macht sich die MS bei Ihnen im Alltag bemerkbar? Falls ja, wie? 

Zum Glück bisher kaum. Wenn es so warm ist wie jetzt habe ich mit dem Uhthoff-Phänomen Probleme. Ich sehe dann temporär auf meinem rechten Auge schlechter. Außerdem bin ich schneller erschöpft und habe Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren.

Dann hilft es mir, viel Wasser zu trinken und ein paar gezielte Yogaübungen zu machen. Ab und an habe ich zudem leichte Schmerzen in den Händen und Füßen. Diese versuche ich dann ebenfalls mit Dehnungsübungen aus dem Yoga zu lindern.

Sie selbst schreiben Kinderbücher und Bücher über MS. Was hat Sie dazu bewogen zu schreiben? 

Ich habe schon immer gern gelesen und bereits als Kind Geschichten erfunden, diese aber niemandem gezeigt. Vor ein paar Jahren habe ich eine Psychotherapie gemacht und darin unter anderem Themen rund um die MS aufgearbeitet. 

Während der Zeit merkte ich, dass das Schreiben für mich wie ein Katalysator wirkt. Nach einem Schreibkurs zum Thema Kinderbuch wusste ich, dass ich Bücher veröffentlichen will.

Ich schrieb viel, überarbeitete die Texte, las Ratgeber, suchte mir eine freie Lektorin, eine Grafikerin und eine Illustratorin. Mittlerweile sind fünf Kinderbücher von mir erschienen und ich gebe Lesungen in Grundschulen, wenn nicht gerade Corona dazwischenfunkt.

Für mich war direkt nach der Diagnose die Angst das Schlimmste. Es ging mir gut. Aber ich hatte ein sehr düsteres Bild im Kopf und dachte, ich würde bald im Rollstuhl sitzen.

Zum Glück kam ich aus diesem Loch schnell raus. Keines der Schreckensszenarien ist Wirklichkeit geworden. Ich bin Mama einer gesunden, fröhlichen Tochter, glücklich liiert, habe Karriere gemacht, verwirkliche mich mit dem Schreiben selbst und fahre weiter Snowboard.

Mit dem Buch will ich besonders frisch diagnostizierten Patienten und ihren Angehörigen Mut machen. Ich zeige sehr offen meine ersten 15 Jahre mit der Erkrankung, negatives und wie ich es überwunden habe. Denn mit einem gesunden Lebenswandel, der passenden Basistherapie und positiven Einstellung kann das Leben trotz oder gerade wegen der MS sehr schön sein.

Ohne die Diagnose hätte ich mich wohl nie getraut, Bücher zu veröffentlichen, für eine Weile in den USA zu leben und Fallschirm zu springen.

Gibt es etwas, was Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben möchten? 

Nehmt die MS an und versucht alle Stellschrauben, die ihr habt aktiv zu nutzen. Spritzen ist vielleicht doof, aber mich hat es neun Jahre vor neuen Läsionen im MRT bewahrt und wird hoffentlich genauso gut weiter funktionieren (Ich hatte eine rund 1,5-jährige Pause gemacht wegen Schwangerschaft und anschließender Stillzeit.).

Umgebt euch mit Menschen, die euch guttun und lebt eure Träume. Fangt nicht an klein zu denken. Auch mit der MS ist weiter ganz viel möglich, gerade heutzutage, wo das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt oder sogar gestoppt werden kann.

Wer mehr über Nele Handwerker wissen möchte, findet weitere Informationen auf Ihrem Blog: www.ms-perspektive.de.