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Daclizumab - Zinbryta

97 posts in this topic

Hey Zusammen :)

 

Ich nehme es seit November 2016, mir geht's soweit gut und hatte keinen Schub mehr bisher. Am 05.04. Habe ich MRT Kontrolle und werde sehen bzw. Hoffe sehr das es hilft. 

 

Nach dem Spritzen ist mir immer etwas kalt und es fröstelt mich. Es kann aber auch gut sein, das es vom langen Tag kommt. Fange morgens um 06 Uhr an zu arbeiten und Spritze erst gegen 19 - 20 Uhr. 

Es ist aber schon mal angenehm, das man es nur 1 mal im Monat Spritzen muss. 

Aber man muss jeden Monat ein großes Blutbild machen, zur Kontrolle der Leberwerte, Leukozyten und Lymphozyten. Aber finde ich gut, zur eigenen Sicherheit. 

 

Wenn ihr sonst noch Fragen habt, gern auch eine private Nachricht schreiben. 

 

Grüße Vroni 

 

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Hallo Vroni! 

Danke für deine Antwort! 

Super dass du es gut verträgst! 

Mrt ist ja bald, berichtest du uns dann bitte?

Liebe Grüsse  

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Hey Zusammen, 

 

MRT gestern war soweit gut. 

3 "neue" Herde, aber die sind vermutlich vom letzten Schub im September 2016. 

Im Oktober ist das nächste und bis dahin hoffe ich, daß alles gut läuft und kein Schub mehr kommt.

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Hallo! 

Danke für die Info! 

Waren quasi nicht Kontrastmittel aufnehmend? 

Freut mich das es dir so gut damit geht! 

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Hallo an alle, ich war heute morgen bei meinem Arzt um die aktuellen MRT Bilder zu besprechen... Ich habe neue Herden. Zum Glück ohne weiteren Ausfälle. Mein Arzt meinte nun wir sollten die Medikamente umstellen da das Avonex (nehme ich schon ca. 14 Jahre) nicht mehr anschlägt. 

Er hat mir nun Daclizumab empfohlen... die Umstellung sollte so bald wie möglich stattfinden... Hab Angst davor 🙈.

Wie geht es euch mittlerweile? Ist man damit unabhängig?

Danke schonmal für eure Nachrichten. 

Alles Gute euch.

LG

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Brachst keine Angst davor haben. Du spritzt dich einmal im Monat. Am Anfang dann noch alle 4 Wochen Blutprobe.

Eigl. nix wildes.

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Ein komisches Gefühl nach so langer Zeit umzustellen. Ich werd meinem Arzt vertrauen und das versuchen. Hoffe ich werde es gut vertragen. 

Wird nach jeder Spritze Blut abgenommen oder nur bei den ersten 5 oder so? 

Ist hier jemand mit Kindern und nimmt dieses Medikament? 

Danke. LG

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Ich hab 8 Jahre Copaxone genommen und jetzt Zinbryta. War am Anfang auch schwer was neues zu nehmen. Ich vertrage es gut. Wird in den Bauch gespritzt. Mache es jeden ersten Freitag im Monat. Blut wurde in den ersten drei Monaten genommen um die Leberwerte zu kontrollieren.  Kinder hab ich auch. Warum fragst du?

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Hey alle zusammen,

ich nehme Zinbryta seit Dezember letzten Jahres. Bis vor einem Monat war ich sehr zufrieden und hatte keine Nebenwirkungen. Dann bekam ich kleine runde Ausschläge (als ob ich Zigarrettenspielchen gehabt hätte), an den Armen und Beinen. Mit meinem Doc habe ich mich auf noch 2 Versuchsmonate geeinigt. Mittlerweile sind mir die Handgelenke aufgeplatzt und ich seh aus, als ob ich ansteckend wäre. Hat noch jemand damit Erfahrungen gemacht? Normalerweise habe ich sehr gute Haut.

Freu mich auf 'ne Antwort

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Huhu zusammen also ich kann da nur sagen habe die seit Oktober  bekommen und bis Januar war nix. Dann habe ich auch Ausschlag bekommen viel kleine Löcher meine Ergo. Dame dachte ich hätte Windpocken.  Der ganze Bauch Schienbein und an den Oberarm.  Mein Neuro hat denn erst 1 Monat ohne spritze angeordnet und Cortisonsalbe. Nu is alles wieder wech ausser Narben von den aufplatzungen. 

Morgen muss ich wieder ins Krankenhaus mal schauen was mein Neurologe nu mit mir macht.  

Ich fand die spritze echt super nur einmal im Monat spritzen und gut aber nu naja mal schauen mit Ausschlag is auch nicht schön und wird wohl auf Dauer auch nur mehr bei Pech. 

Euch noch einen schönen Ostermontag 

Mfg millimaus 

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Hallo an alle, 

Anfang Juni bekomme ich nun meine 1. Spritze. Blut wurde bereits abgenommen damit mein Arzt die neuesten Werte hat. 

Es wird so ablaufen das ich dann monatlich bevor ich die Spritze bekomme Blut abgenommen wird. Bis auf weiteres muss die Injektion beim Arzt erfolgen. Was mir recht sein soll. Ich hasse dieses gepickse jedesmal. Avonex Spritze ich selbst fast 14 Jahren und jedesmal ist es eine Überwindung 😰. 

Bin gespannt wie ich es Vertrage... 

Wie geht es euch? 

Liebe Grüsse 

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Moin,

mein Hautausschlag ist schlimmer geworden. Hab vor 7 Wochen die letzte Spritze bekommen und meine Haut ist immer noch nicht verheilt. Normalerweise schwimme ich fast jeden Tag, das geht aber immer noch nicht, da sich dann die Stellen öffnen und aufquadeln. Pausiere noch eine Woche und werde wieder Avonex spritzen. 

Ich arbeite im Haus nur noch mit Handschuhen, das nervt.... Es ist meine Lebensqualität, und die will ich nicht mit sowas verplempern.

 Beste Grüße Stabila ( und so soll es auch bleiben )

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Hallo, 

oh Stabila66 das tut mir leid. Ich drücke die Daumen das alles wieder verschwindet und du wieder schwimmen gehen kannst. Du hast vollkommen recht ich würde meine Zeit auch nicht mit sowas verplempern wollen. Kamen die Beschwerden wie Hautausschlag gleich nach der 1. Spritze? 

Warum musstest du wechseln? 

Mein Arzt hat die Studie begleitet und ist sehr begeistert von dem Medikament. Er möchte auch das die Spritze immer in der Praxis verabreicht wird, damit dann auch gleich das Blutbild kontrolliert wird. Ist das bei euch auch so?

Ich wünsche euch allen alles Gute und nur nicht unterkriegen lassen. 😊

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Hallo zusammen, bin neu hier, aber auch Zinbryta-Neuling.

Meine MS ist schon 16 Jahre alt, ich habe 16 Jahre Rebif gespritzt mit teilweise schlimmen Nebenwirkungen, da hieß es oft "Augen zu und durch und vor allem, Zähne zusammenbeißen". Ich habe keine neuen Schübe gehabt, es hat also wirklich funktioniert. In derZwischenzeit habe ich drei Kinder bekommen, mehrere Halbmarathons gefinisht und bin weiterhin 30 Stunden die Woche berufstätig. Nur, die Nebenwirkungen, die toleriere ich immer schlechter. Deswegen die Umstellung auf Zinbryta. Habe meine erste Spritze Ende April genommen. Ausgangsblutwerte: normal. Erste Kontrolle: keine Veränderungen. Nebenwirkungen: bis jetzt nicht nennenswert. Wenn das so bleibt, gewinne ich deutlich an Lebensqualität. Ich lese weiter hier in euren Erfahrungen, habe vor Ort keinen Austausch diesbezüglich und bin auch sonst eher zurückhaltend mit dem "über-ms-reden".

 

Gruß,

 

cyranelli

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Hallo zusammen,

ich habe heute morgen einen Anruf bekommen. Es ist zu einem Todesfall bei einer jungen Patientin unter Einnahme von zinbryta gekommen.  Sie ist an Leberversagen gestorben obwohl die Blutkontrollen immer im grünen Bereich waren. 

Ich setze das Medikament jetzt ab. 

 

Beste Grüße 

Ralf 

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Oh mein Gott. Kennst du vielleicht die ganze Geschichte?? Woher stammt die Info? Eine Patientin von deinem Arzt???

Wie verträgst du diese? 

Liebe Grüße 

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Hallo, 

die ganze Geschichte kenne ich natürlich nicht. Der Anruf war von einem meiner behandelnden Neurologen der MS Ambulanz im Krupp Krankenhaus Essen. Die junge Frau ist wohl in der Uni Klinik Essen verstorben. 

Ich hatte bis jetzt 3 Injektionen und keine Probleme. Blutwerte immer ok. 

Werde wie gesagt jetzt aufhören und auch solange bis das Medikament aus meinem Körper raus ist nichts anderes nehmen.

Die Frau hatte wohl typische Symptome eines Leberversagens gebildet und dann war es wohl schon zu spät. 

 

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Ich bin echt schockiert... die Symptome müssen doch schon vorher da gewesen sein, so hab ich das zu mindest im Internet gelesen ???!!! 

Was würdest du dann nehmen??? 

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Bin grad auch sehr geschockt.....war für mich als Nachfolge zu Tysabri im Gespräch , ich war schon im Vorfeld unsIch er da es mir persönlich einfach zu  "neu",bzw.erst so kurz auf dem Markt ist, nach den Berichten über die Hautprobleme war ich noch mehr verunsichert da ich Neurodermitis habe, aber das jetzt zu hören.....da bin ich dann doch raus.

Hoffe das sich die Umstände schnell klären lassen.

 

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Wie schon gesagt waren die leberwerte in den monatlichen Kontrollen im grünen Bereich. Das macht die Sache ja so unkontrollierbar. 

 

Habe nächste Woche einen Termin in der Ambulanz wo Blutwerte genommen werden und besprochen wird wie es weiter geht. 

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Moin alle zusammen,

sorry,hab mich lang nicht gemeldet, wollte erstmal abwarten wie es läuft. Meine Haut ist wieder gut, und ich habe pausiert, bis ich mir wieder Avonex spritzte. Ich wollte, das der ganze Mist aus meinem Körper ist. War wohl dumm, nu hab ich einen ( bis jetzt leichten) Schub. Muss das Wochenende abwarten, und dann gibts ne Dosis Cortison. Seh es aber sportlich, der Sommer soll auch hier im Norden kommen, und da passt die Auszeit von der Arbeit....  

Bin sehr froh, das ich mir nicht allzu große Sorgen um meine Leber mehr machen muss, was der Ralf geschrieben hat, finde ich schon sehr bedenklich,  gut, das ich auf meine Haut reagiert habe 🙃

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