Forumregeln
Glücksbringer

Daclizumab - Zinbryta

97 posts in this topic

Hallo, seit letzter Woche Mittwoch ist Zinbryta in den Apotheken erhältlich. Nimmt das schon jemand? Mein Neuro möchte mich darauf umstellen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

hab mall gegoogelt da

glaube nicht das das schon jemand nimmt ist ja erstg erade zugelassen worden für ms

ich geb mal den link gleich hier dazu, das andere auch gleich schauen können was das ist genau

 http://arznei-news.de/daclizumab/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

am 22.8. habe ich meine erste Portion bekommen. Der Arzt wollte gerne, dass ich es in der Praxis nehme, obwohl ich 12 Jahre lang selbst gespritzt habe. Ist ja nur subkutan. In der kommenden Woche habe ich einen Termin zum Nachbesprechen der NW, zur weiteren Planung, mal zum Blutbild machen.... ich bin gespannt, wie schnell das Blutbild reagiert. Unter Tysabri ging das ja recht fix.

Als ich das Präparat am 11.8. bestellen sollte, weil eigentlicher Starttermin der 15.8. sein sollte, konnte noch keine Apotheke es besorgen. Hat sich dann nochmal um eine Woche nach hinten verschoben.

Falls ihr euch wundert, dass ich das hier erst mein erster Beitrag ist: ich war bis vor einiger Zeit bei der dmsg im Forum, aber das wurde ja geschlossen.

Viele Grüße :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Und welche Erfahrungen hast du bisher damit gemacht? Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Knusperkeks (Kekse? Hier! Nehm ich!),

ja, das DMSG-Forum wurde ja echtw egen der  User eingestampft. Schade, denn das war erstmal erster Anlaufpunkt.. aber mittlerweile wundert man sich nicht, dass dann hier "alle möglichen Medis" aufsteppen, denn so wie ich das sehe, haben viele keine eigene Plattform und es ist schwierig, da was zu finden/ mal anderer Leute Erfahrungen zu "hören"

(fiel mir vor ein paar Monatren auf, als ich Umstioeg Gilenya/lemtrada/Tysabri abwägen solte.

War dezent überrascht, hatte gedacht, so ein Forum ist quasi schon Standard,w eil ja irgendwie jede BT bisher das hat?

Halt uns mal immer bissl auf dem Laufenden- man ist ja froh, wenn man irgendwo Infos finden kann

Netter Anlaufpunkt für medizinische INfos zu diversen Medis ist:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/fuer-experten

Den Link hab ich mir in der Uniklinik/MS-Ambulanz abgespickert, da krigte ich Patienteninfo zu was und guckte nachher auch anderes nach- war ja positiv überrascht, dass der Expertenbereich mit den Medi-Infos wirklich für jeden zugänglich ist.

LG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

bisher geht es ganz gut mit dem Mittel. Ca 2-3 Stunden nach dem Spritzen hatte ich einen unangenehmen Blutdruckabfall, hatte den Eindruck, jemand sitzt auf meiner Brust, dachte, ich fall gleich um, aber das hielt nur eine gute halbe Stunde und ging dann weg.

Die ersten 10 Tage hatte ich Hunger oder auch nur Appetit auf gar nichts. Ich hätte den ganzen Tag nichts essen können und habe mich dann jeweils zu einer Mahlzeit gezwungen. Das war schon nicht so schön, wenn man weiß, dass man noch nichts gefuttert hat und dann an einem Brötchen scheitert. Das war ziemlich hartnäckig und schleicht sich auch nur langsam aus. ich bin gespannt, ob das nur beim ersten Mal bzw. die ersten Male so ist oder ob das jedes Mal auftritt. Gynäkologisch hing ich die erste Woche völlig neben jeder Regelmäßigkeit und grundsätzlich fühlte ich mich schnell kurzatmig. Das waren so meine Hauptbeobachtungen.

Neugieriger bin ich auf die ersten Blutwerte nach einem Monat. Ob man da schon Reaktionen der Leberwerte erkennen kann? Laut Beipack reagieren diese Werte bei mehr als 1 von 10. In 10 Tagen weiß ich da mehr. Ich habe auch noch kein Rezept für die zweite Portion, der Arzt tastet sich lieber langsam ran.

Grüße an euch :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo zusammen,

also ich hatte gestern meine zweite Spritze. Die erste war Mitte August und die bekam ich bei meinem Neurologen. Ich hatte etwas Halskratzen ( was natürlich nicht unbedingt vom Medikament kommen muss ) und vor 5 Tagen bekam ich am Unterschenkel links juckenden Ausschlag. Sah erst aus wie Mückenstiche. In der Apotheke meinte die Dame es sind Grasflöhe o.ä. Keine Ahnung - ich war viel draussen. Kann also vom Zinbryta sein, oder tatsächlich Grasmilben, Flöhe etc.

Gestern war nun eine MS-Schwester da, damit ich selber spritzen kann. Das hat super geklappt. Auch sie kann natürlich nicht genau sagen, ob der Ausschlag davon kommt. Ich will es beobachten.

An der Einstichstelle habe ich heute eine minimale Delle. Lag aber auch daran das ich etwas angespannt war, beim spritzen.

Ansonsten hatte ich im linken Bein und Fuß noch Nervenschmerzen ( erste Mal ). Hierbei kein Rückschluss auf Zinbryta, da ich noch viele aktive Herde zur Zeit habe und oft Probleme mit Schmerzen im Nacken habe.

Fazit: Ich werde weiter beobachten und es weiter spritzen. Ich habe eine hochgradige MS und will eine Therapie machen ( hatte die letzten zwei Jahre nichts genommen aufgrund SS ). Vor  drei Jahren ( nach Feststellung der MS ) Betaferon, was nicht geholfen hat.

Ich hoffe ich konnte einigen etwas helfen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Phillie,

ich nehme am Montag oder Dienstag auch meine zweite Portion und bin schon gespannt, ob die Nebenwirkungen bei mir genauso aussehen, wie beim ersten Mal, ich hoffe nicht.

Meine Leberwerte waren in der letzten Woche völlig ok. Mit fiel aber erst hinterher auf, dass sie nur eine Kanüle abgenommen hat und es auch immer nur um die Leberwerte ging. Hat man bei dir ein vollständiges Blutbild gemacht, also auch die Lekos und Lymphozyten bestimmt? Irgendwie wäre mir das lieber. Da werde ich mit meinem Neuro nochmal drüber sprechen.

Gruß, Sandra

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Zusammen,

Ich hab Grade sehr aufmerksam eure Beiträge gelesen. Da ich bei meinem letzten MRT Anfang September leider wieder enttäuscht raus bin, 3 neue Herde im Kopf, haben mir die Ärzte Daclizumab empfohlen. Die Ärztin hat nach dem MRT lang auf sich warten lassen, aber sie hat sich mit ihrem Kollegen beraten über Daclizumab. Sie meinten das würde gut zu mir passen.

Da meine MS leider sehr aktiv ist und ich bissle was stärkeres brauche als ein BT.

Jetzt am Donnerstag hab ich einen Termin bei meinem Neurologen und werde mal mit ihm reden was er davon hält usw.

Soweit hört es sich gut an und 1x im Monat Spritzen hat doch auch was.

Werde wohl von Copaxone umsteigen.

Bei mir haben sie Blut abgenommen für ein großes Blutbild.

Ich bin gespannt auf eure weitere Beiträge und Blutwerte.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Glücksbringer,

Ich hatte letzten Monat meine erste Spritze Zinbryta und hab es super vertragen. Ich bekomme am Mittwoch die zweite Spritze und Blut abgenommen. Bin schon sehr gespannt was da raus kommt. Ich hab davor Copaxone gespritzt und hatte leider einen Schub mit zwei neuen Läsionen, wegen den mein Neurologe meinte es wäre sinnvoll umzustellen. Ich hatte noch Gylenja zur Auswahl was mir aber nicht so zusagte. Wie gesagt ich bin zufrieden damit und hoffe es bleibt so.

Liebe Grüße

Tamara

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey Zusammen ;)

Kleine Frage an euch bei Daclizumab, konntet ihr das ambulant Spritzen lassen beim ersten mal?

Oder musstet ihr über Nacht in einem KKH bleiben?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Phillie,

ich nehme am Montag oder Dienstag auch meine zweite Portion und bin schon gespannt, ob die Nebenwirkungen bei mir genauso aussehen, wie beim ersten Mal, ich hoffe nicht.

Meine Leberwerte waren in der letzten Woche völlig ok. Mit fiel aber erst hinterher auf, dass sie nur eine Kanüle abgenommen hat und es auch immer nur um die Leberwerte ging. Hat man bei dir ein vollständiges Blutbild gemacht, also auch die Lekos und Lymphozyten bestimmt? Irgendwie wäre mir das lieber. Da werde ich mit meinem Neuro nochmal drüber sprechen.

Gruß, Sandra

Hallo,

ja, bei mir hat der Neuro ein großes Blutbild gemacht und Lekos und Lymphozyten bestimmt. Er wollte generell wissen, welches medi ich nehmen kann bzw. könnte. Es war auch Tysabri im gespräch. Aber mit Zinbryta bin ich voll zufrieden.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey Zusammen ;)

Kleine Frage an euch bei Daclizumab, konntet ihr das ambulant Spritzen lassen beim ersten mal?

Oder musstet ihr über Nacht in einem KKH bleiben?

Hallo Vronii,

genau, man kann es ambulant spritzen lassen. Ich habe die erste Injektion beim Neuro spritzen lassen, die zweite Injektion alleine zu Hause unter Aufsicht einer MS-Schwester und die dritte ganz alleine. Bin also nun flexibel.Wichtig ist, dass man unter Daclizumab ( Handelsname Zinbryta ) jeden Monat vor der nächsten Injektion die Leberwerte kontrollieren lässt.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Phillie :) Danke für die Info, das hilft mir sehr. Hattest du schon Nebenwirkungen, wenn ja was für welche ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Phillie :) Danke für die Info, das hilft mir sehr. Hattest du schon Nebenwirkungen, wenn ja was für welche ?

Hallo,

ich hatte noch keine Nebenwirkungen, sage ich mal so. Im ersten Monat hatte ich an den Unterschenkel juckende fiese Stiche. Da wir einen Tag bevor ich die juckenden Stellen hatte, auf einem Bauernhof waren, vermuteten wir das es Flohbisse etc. war. Sagte die Apothekerin auch und ging mit einer rezeptfreien leichten Cortisonsalbe weg und bis dahin nichts mehr.

Ich habe auch eine MS-Schwester als Ansprechpartnerin und diese sagte mir noch letzte Woche, dass sie echt nur gute Rückmeldungen ihrer Patienten hat.

Ich bin aber auch wieder insgesamt fitter. Gehe ca. 2mal die Woche tanzen und fast jeden Tag mind. 1 Stunde spazieren. Ich will damit sagen, es kommt eins zum anderen. Ich habe wieder Lust mich mehr zu bewegen, auf die Ernährung zu achten ( kein Alkohol, kaum Zucker und wenig Kohlenhydrate ), Aber leider ist es ja bei jedem Msler anders. Was bei mir gut hilft, bekommt anderen nicht gut. Viel Glück !!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Das klingt sehr positiv.

Das will ich auxh unbedingt wieder haben. Einfach die Motivation finden.

Hast du vom inijezieren Knubbel oder sonst etwas?

Das geht ja so wie bei Copaxone, Bauch, Oberschenkel, Arme?

Danke, hoffe das wird.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moin moin,

ich habe vor rund 2 Wochen die erste Spritze genommen, vertrage das Medikament ganz gut. Mein Blutdruck und Ruhepuls hat sich komischerweise leicht verändert, etwas höher als sonst. Hat das noch jemand feststellen können?

Ansonsten bin ich gespannt auf die Leberwerte in knapp 2 Wochen, vor der 2 Spritze.

Zu den Nebenwirkungen sonst kann ich nur sagen, dass ich normal esse und schlafe, bin etwas dünnhäutiger als sonst aber das kann auch von der Aufregung kommen:-) Hautausschlag oder jucken habe ich nicht, auch fühle ich mich nicht depressiv.

Ich hatte vorher Interferon - Avomex gespritzt, damit kam ich überhaupt nicht zurecht. 

Gespritzt wurde bei mir in den Oberschenke und hatte dort auch kein "Druckstelle", "Ausschlag" oder ähnliches.

Insgesamt bin ich mit dem Start sehr zufrieden und hoffe das es so bleibt.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Das klingt sehr positiv.

Das will ich auxh unbedingt wieder haben. Einfach die Motivation finden.

Hast du vom inijezieren Knubbel oder sonst etwas?

Das geht ja so wie bei Copaxone, Bauch, Oberschenkel, Arme?

Danke, hoffe das wird.

Hallo, Nein ich habe vom injezieren keine Knubbel und auch keine roten Stellen o.ä. Man hat 6 Möglichkeiten zum injezieren: Oberschenkel links und rechts. Rückseite vom Oberarm links und rechts und Bauch ( links und rechts vom Bauchnabel ). Da man ja nur einmal im Monat spritzt, ist es auch kein Problem wenn man z.B. die Oberarme auslässt, da es dort alleine etwas schwieriger ist. Oder das macht halt der Neurologe. Manche Patienten dürfen z.B. nicht in den Bauch spritzen ( Diabetes o.ä.). Daher sind sechs Punkte schon okay.

Vor drei Jahren habe ich Betaferon gespritzt und nur rote Stellen und Knubbel. Zuletzt wusste ich nicht mehr wohin ich spritzen sollte.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moin moin,

ich habe vor rund 2 Wochen die erste Spritze genommen, vertrage das Medikament ganz gut. Mein Blutdruck und Ruhepuls hat sich komischerweise leicht verändert, etwas höher als sonst. Hat das noch jemand feststellen können?

Ansonsten bin ich gespannt auf die Leberwerte in knapp 2 Wochen, vor der 2 Spritze.

Zu den Nebenwirkungen sonst kann ich nur sagen, dass ich normal esse und schlafe, bin etwas dünnhäutiger als sonst aber das kann auch von der Aufregung kommen:-) Hautausschlag oder jucken habe ich nicht, auch fühle ich mich nicht depressiv.

Ich hatte vorher Interferon - Avomex gespritzt, damit kam ich überhaupt nicht zurecht. 

Gespritzt wurde bei mir in den Oberschenke und hatte dort auch kein "Druckstelle", "Ausschlag" oder ähnliches.

Insgesamt bin ich mit dem Start sehr zufrieden und hoffe das es so bleibt.

Hallo,

Ich habe nächste Woche die 4. Spritze und fühle mich fantastisch ( mit ein paar Tagen zwischendurch wo ich schwere Beine habe. Habe aber auch eine aggresive MS ). Mein Blutdruck ist sehr gut und auch der Ruhepuls.

Sonst habe ich genauso wie Du keine NW und keine Druckstellen etc. vom injezieren.

Alles Gute weiterhin !

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo zusammen,

Bin gerade total erfreut, diesen thread gefunden zu haben - nicht mal in einem us-forum bin ich fündig geworden. Ich nehme zinbryta seit 20.09.2016 (ambulant in der praxis zusammen mit bluttest), und ich bin gleich mit nem schub in die therapie gestartet. Die zweite spritze gabs am 20.10., die dritte kommt am 15.11. ich kann zumindest einen positiven effekt feststellen, dass ich umso agiler bin im zeitraum nach den spritztagen. Nebenwirkungen sind folgende: in der ersten woche nach der spritze hab ich an schüttelfrost gelitten, hautreaktionen hatte ich auch schon wie beschrieben (unerklärliche flohbissartige "bisse" und einmal am handgelenk neurodermitis-ausschlag). Ich kann damit bis jetzt gut leben, ich hoffe aber noch auf einen konstanten wirkpegel, was lt hotline bis zu 6 monaten dauern kann. Ich bemerke gerade noch leichte schübe, was aber auch besser wurde unter zinbryta.

Ich freu mich auf eure erfahrungsberichte!

Stefferl

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo :)

Ich habe am Dienstag die Erlaubnis von meinem Neurologen bekommen um auch Zinbryta zu Spritzen.

Werde morgen anfangen. Bin aber guter Dinge und hoffe das ich es auch so gut vertrage wie ihr.

Hattet ihr nach dem ersten Spritzen gar keine NW?

Bei denen die es schon 2 - 3 Monate Spritzen, wie sind eure Blutwerte?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moin Moin,

nächste Woche wird Blut abgenommen und ich hoffe das alles passt. Bin auf jeden Fall agiler, hab allerdings seit ein paar Tagen Stimmungsschwankungen, hab im Sommer ein Antidepressiva bekommen gegen die Fatigue etc. dies musste ich vor 3 Wochen auf null setzten, betreffend schlechter Leberwerte. However....wie fühlt ihr Euch? Sonst ist alles gut gelaufen, wie oben beschrieben!

Bis bald

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

hier kam die Frage nach den Blutwerten.

Anfang November hatte ich vor der 4. Injektion wieder die Leberwerte testen lassen. Alles okay.

Hoffe es bleibt so.

Und danke für die Info mit den unerklärlichen flohbissartigen juckenden Stellen. Dann war es wohl doch eine Reaktion auf Zinbryta. War aber auch nur nach der Erstinjektion. Bisher keine Hautprobleme mehr.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now