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24 posts in this topic

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Ihr „Aktiv mit MS“-Team

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Hallo ihr Lieben ,

hoffe das sich hier auch die "Alten Hasen" zu Wort melden und nicht das Neue meiden.Ich habe es auch geschafft hier her zu gelangen und das mit meiner anfänglichen Computer- Scheu ! So grüße ich erst einmal alle "Alten und Neuen" hier im neuen Forum. Mal sehen wie das so ankommt.....

Eure Joghi

(ehem. HeikeJ.)

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Hallöchen, ich war letztes Jahr auch schon hier und nun werde ich das neue Forum testen und ich hoffe, dass es unsere Erwartungen übersteigt.

Liebe Grüsse von mir und danke an COP, dass es nun endlich mit einem "Richtigen" Forum geklappt hat.

Sucy

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Hallo,

ich bin neu in diesem Forum. Ich bin gespannt was mich hier erwartet und freue mich auf den Austausch mit Euch.

Liebe Grüsse

Puenktchen

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Hallo Joghi!

Warst Du auch schon ca. 2003/2004 im Forum dabei?

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Hallooo =)

Ich war auch schon hier ^^

Schön ist es geworden....und toootal gut mit dem Freischalten!!

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Hallo Heike N.

Nein ich war noch nicht 2003/2004 dabei...

Hatte da noch kein Internet. Aber trotzdem "Hallo" Heike N.......Außerdem ,ich bin Heike J.....Ich wünsch dir noch einen schönen sonnigen Tag !!

Liebe Grüße

Joghi

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Hy zusammen,

bin auch neu hier war schon ein paar mal schauen im alten forum und muss sagen dieser ist viel besser als vorher.

Auf ein interessantes lustiges austauschen...

lg lachen

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Hallo Joghi!

Seit 2003 nehme ich COP. Da war ich auch am Anfang

öfters auf der Seite mscollege. Dort gab es auch

eine Heike! Deshalb fragte ich!

Die schönen sonnigen Tage sind wohl vorbei! Es

fängt gerade an zu regnen!

LG

Heike

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Hallo

auch ich bin neu im Forum. Freue mich auf Austausch mit euch. Auch wenn meine Diagnose auch schon ein paar Jährchen zurück liegt (2003), kommen doch ab und zu Zweifel, Fragen und ..... kennt ihr sicher auch

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Hallo zusammen.

Ich bin auch neu hier und ich freue mich auf eure

Beiträge sowie mich mit euch Austauschen zu dürfen und zu können.Bei mir wurde im Februar 2008 MS festgestellt,noch habe ich Probleme damit klar zu kommen da es mir nicht gut geht aber ich gebe die Hoffnung nicht auf das es mir doch irgendwann mal besser geht.

Wünsche euch einen schönen Freitag,Hippochen.

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HALLO HIPPOCHEN

BEI DIR WURDE DIE MS JA GERADE ERST FESTGESTELLT. HABEN SICH DEINE BESCHWERDEN NICHT EIN BISCHEN VERBESSERT? WIE AEUSSERN SICH DENN DEINE BESCHWERDEN, NIMMST DU ETWAS EIN?

HABE BEIM 1. MAL EINE GROSSE MENGE CORTISON BEKOMMEN. NACH EINER WEILE GING ES MIR BESSER UND MEINER SEELE AUCH...........KOPF HOCH, ES KANN NUR NACH VORNE GEHEN!

LB. GRUESSE

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Guest

Hallo,

ich war auch schon im "alten" Forum aktiv unter dem selben Nick. Habe die Diagnose seit Mai 2006, also seit 2 jahren,und so lange nehme ich auch Copaxone. Kann also den "Neuen" auch vielleicht den ein oder anderen Tipp geben. Symptome bisher ausschließlich Sehnerventzündungen links. Wünsche allen hier einen fröhlichen Austausch und viel Kraft! Lernmaus

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Hallo,

ich war auch schon im alten Forum unter dem selben Nick! Ich muss sagen, jetzt gefällt mir die Seite viel besser - schon alleine weil die Beiträge sofort freigeschaltet werden!

Hoffe das man hier viele nette Leute kennen lernt!

Steffis Sirano

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Guest

Hi Steffi,

welcome back! Freue mich, dass Du es auch geschafft hast und Dich hier zurückmeldest. Ja, das mit dem Forum hier ist nun wesentlich dynamischer.

Schönes Wochenende, Lernmaus

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Hallo Beate.

Wie ich schon geschrieben habe,hat man im Februar 08 bei mir MS festgestellt,krank bin ich seid Juni 07,man hatte erst gedacht das ich einen Schlaganfall hatte,da ich linksseitige Lähmungen hatte die erst weg gingen aber nu wieder da sind.Ich lag in vielen KKH aber keiner hat so richtig eine Untersuchung gemacht.Im Februar bin ich dann nach Hannover ins Friederikenstift eingeliefert worden,und dort hat man die Nervenwasseruntersuchung gemacht die man seid Juni 07 hätte machen müssen.Meine Beschwerden sind nicht besser geworden eher schlechter.

Ich lag im März 08 im KKH habe dort meine erste Cortisontherapie bekommen drei tage lang.Im April bin ich dann zur Reha nach Damp gefahren und dort wurde ich dann noch mehr Krank,bekam die Grippe,hatte Lähmungen in den Armen,sah nur noch Doppelbilder,war ständig müde,so das ich beim Lesen von nur drei Sätzen eingeschlafen bin,nach 22 Tagen wurde ich dann entlassen Reha unfähig,dann bekam ich im Mai wieder drei Tage Cortison,spritze seid dem 14.04.08 Copaxone,und mir geht es nicht besser,laufe am Rollator,habe taubheitsgefühle in den Armen und Schmerzen in der ganzen Linken Körperhälfte.

Ein Roman leider,aber ich dachte ich schreibe mal alles auf.

Liebe grüße Yvonne

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Liebe yvonne

da hat es dich ja wirklich gleich richtig stark erwischt.

weisst du schon die art deiner MS?

bei mir sind es die beine die stark betroffen sind und nur ab - und zu die haende. nimmst du denn jetzt etwas ein oder machst sport?

ist es durch kortison nicht etwas schwaecher geworden? naja die 1000 gesichter unseres leidens........trotzdem muessen wir kaempfen und immer positiv nach vorne sehen.

ich habe oft schlechte tage - meistens verbunden mit dem wetter.ruhe dann viel und versuche mich zu relaxen, dann geht es oft etwas besser.gestern konnt ich kaum gehen und alles fiel mir aus de haenden! wie du siehst - geteiltes leid ist halbes leid.

lb gruesse und kopf hoch

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Hallo liebe Beate,

nein,ich weiss die Art meiner MS nicht,ich habe in Damp super Ärzte gehabt die sich auf MS Spezialisiert haben aber auch sie waren Ratlos,als es mir während des Aufenthaltes immer schlechter ging.Der Chefarzt sagte nur,wenn es so weiter geht würde ich für kurze Zeit in den Rollstuhl kommen,gut wenn es so sein soll dann soll es so sein,damit muss ich Leben lernen.Ich bekomme ausser Copaxone noch Lyrica und davon 600mg pro Tag,ansonsten muss ich Blutverdünner nehmen und Blutdrucksenkungsmittel.

Bei mir sind es die aussetzer die ich auf der linken sowie auf der rechten seite habe,das hatte ich gestern nicht mit rein geschrieben da es ja schon viel war was ich geschrieben hatte,ich bin dann jeweils auf der linken und rechten Körperhälfte für 20 min gelähmt und kann auch nicht sprechen weiss aber zum Glück alles,dazu kommt meinen ständige Müdigkeit,und das Kribbeln in den Armen und im linken Bein,die letzte Cortisontherapie hat mich umgehauen da wurde ich dan wieder Krank und bekam gleich Antibiotika.

Zur zeit mache ich noch keine weiteren Therapien,ich warte auf den Bericht von der Reha und dann hoffe ich das es weiter geht,ich versuche so viel wie es meine Kraft erlaubt zu gehen allerdings mit dem Rollator,ohne dem bin ich aufgeschmissen.

Schön das wir zusammen schreiben,ich wünsche dir noch einen schönen Tag.

Liebe grüße und halte du auch den Kopf hoch...Yvonne

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Liebe Yvonne

trotz deiner beschwerden ist es - glaube ich - sehr wichtig in bewegung zu bleiben.

es ist fuer dich eine grosse umstellung und bestimmt alles andere als leicht.........

bleibe vor allen dingen stark und vertraue dir selbst!

es ist wichtig, dass wir alle etwas mehr ueber unsere ms im forum erfahren. es beruhigt wenn man hoert, dass die anderen aehnliche beschwerden haben. ich denke aber es ist angebracht sich nicht 24 std. mit ms aufzuhalten.

versuchen die aerzte bei dir auch andere diagnosen auszuschliessen?

ich wuensche dir kraft und selbstvertrauen und schreibe wann immer du moechtest.

denke daran : nur die sache ist verloren, die man aufgibt..........

herzl. gruesse

beate

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Hallo Liebe Beate.

Was bleibt mir ausser Stark zu sein?

Schwach zu werden,und diesen gefallen tue ich mir und

meinem Umfeld mit Sicherheit nicht.

Manchmal habe ich zwar keine Kraft aber die hole ich mir an meinem Laptop wieder oder ich höre meine Lieblingsmusik um wieder für mich Stark zu sein.

Die Ärzte habe andere Diagnossen ausgeschlossen da das Nervenwasser in drei verschiedenen Laboren getestet wurde.In Bremen und der MHH Hannover sowie auch in der Klinik in Hannover wo ich im Februar lag,und alle hatten das gleiche Ergebnis.

Ja es ist schön hier im Forum zu lesen das man nicht alleine ist und man kann nur daraus lernen wenn man mit anderen schreibt das baut auch auf und gibt Kraft.

Herzliche grüße zurück...Yvonne :-)

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Hallo Beate,ich bin Peter aus Plauen, 47Jahre alt.

Habe seit 1992 MS. Ich habe auch die Symptome wie jeder MS-Kranke. Bei mir ist es auch Wetterabhängig.An warmen Tagen bin ich schnell körperlich fertig am liebsten würde ich nach Norden ziehen.Ich kann noch so ohne Hilfe laufen aber nicht lange.An solchen schwierigen Tagen baut mich meine Familie auf,da habe ich nicht viel Zeit an meine Krankheit zu denken.

Ich gehe auch dreimal die Woche zur Therapie,demnächst fahre ich im Juni drei Wochen zur Kur.

Melde dich mal wenn du Intresse hast.

Tschüß Peter

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Hallo ich hätte ja auch mal eine frage wegen den NW´S bezüglich Kortison,ich hatte jetzt vor 3Wochen 5x500mg und vor 1Woche nochmal 3x1000mg und habe seitdem das Gefühl als ob ich besoffen bin steh völlig neben mir kennt jemand das Gefühl und kann das vom Kortison sein ich krieg noch die griese wenn ich nicht bald wieder klar im Kopf werde,bitte antwortet mir!Lg Carmen

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Hallo zusammen,habe soeben dieses Forum entdeckt.Finde es total klasse,wie offen Ihr über Eure MS redet.Fand viele ähnlichkeiten mit meiner MS.Es hat mir mut gemacht, mich auch hier zu melden. Bin seit 1999 erkrankt und spritze seit 3Jahren COP. Bis bald

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Was ist mit Tysabri? (Natalizumab), wird eingesetzt, wenn die Schubhäufigkeit nicht zurückgeht und trotz wiederholter cortison-Therapie keine Besserung eintritt, in Betracht zu ziehen ist in dem Fall auch eine Plasmapherese (Blutaustausch). Wieso sind diese Möglichkeiten bei Dir noch nicht in Betracht gezogen worden?

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