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hoff67

MS ohne Basistherapie

148 posts in this topic

Hallo, nehme mittlerweile auch seit ca. 2 Jahren zusätzlich Labolife 2 LSEP.

Meine Hausärztin hat mit einer ganzen Kapsel täglich angefangen und dann mit einer halben und jetzt nehm ich jeden Tag nur noch 1/4 Inhalt. Ich bestelle sie immer übers Internet in Belgien, das ist billiger und klappt einwandfrei. Die Apotheke heisst farmaline und es kostet 64,52 € die haben ganz viele Produkte von Labolife.

Bei uns in Freiburg ist auch Deutsche Medizinische Gesellschaft für Mikroimmuntherapie, die sind sehr nett, man kann auch anrufen.

Ich denke mir, dass alles ein bisschen hilft, dass ich mich wohl fühle. Meine Hausärztin hat noch mehrere MS-Patienten und macht zusätzlich viel mit Globuli und wir haben gute Ergebnisse für uns.

LG Lisa

bin jetzt mal für 10 Tage auf Teneriffa, da geht es mir super. Bis bald!!

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Guest sarah382

Danke für den Tipp mit farmaline!

Mein Hausarzt war sich nicht sicher, ob ich das weiternehmen sollte, wenn die neue BT kommt (er hat auch eine Zusatzausbildung zum MikroImmuntherapeuten, sollte sich also eigentlich auskennen) aber dann bist du ja der lebende Beweis, dass es funktioniert.

Schönen Urlaub :-)

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hallo,

ich hab die diagnose seit 2001. hab bis 2011 avonex gespritzt und dann abgesetzt, weil ich fast 3 tage nach der spritze noch nebenwirkungen hatte. in der zeit hatte ich ca. 4 schübe.

bis 2014 hab ich ohne bt gelebt und es ging mir hervorragend. im märz sagte dann mein doc, wir sollten zur vorbeugung mal lieber wieder was nehmen. hab dann mit tec angefangen, es aber letzte woche wieder abgesetzt, weil ich den dem zeitraum von märz bis jetzt 2 schübe hintereinander hatte. am montag gab es die letzte korti infusion.

wenn ich eins und eins zusammen zähle, kann da was nicht stimmen. nimmst jahre nichts und dir geht es super und auf einmal nimmst wieder was und kriegst 2 schübe hintereinander. da kann doch was nicht stimmen!!!

mein doc war zwar nicht so begeistert, aber mein endschluß stand fest, ich hör auf mit den tabletten und nehm keine bt mehr.

ich bin ein sehr sehr sportlicher mensch, der sehr viel sport macht, jetzt geht grad überhaupt nichts mehr und das ist hart

mach seit jahren akupunktur und fahre da sehr sehr gut mit. das ist dann jetzt meine therapie!

ich hab demnächst den termin bei einem anderen neuro, möchte gern ne zweite meinung haben.

lg

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Hi,hi Alexia,

Ein kurzer Abriss deiner Geschichte,aber nachvollziehbar!!

Bin seit 2004 mit ihr unterwegs.

Anders als bei dir,von Beginn an ohne Bt!

Seit diesem Jahr mit signifikanten Verbesserungen und einem neuen Leben!!!!!

Vielleicht wäre ein weiterer Baustein um eine effektive Gegenmaßnahme gegen sie zustatten mal die threads;

Grüner Tee,und Vitamin d hier im Forum....

Sollte es noch Fragen zu diesen Themas geben die sich nicht von alleine

Beantworten sollten......Call me!!!!!

Nimm dir mal die Zeit!!!.....

L.g

Marca

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Hallo mal wieder!

Ich habe mit meinem Neuro und meinem Hausarzt gesprochen mit folgendem Ergebnis:

Nehme jetzt erstmal Vitamin D3 2800 i.E. täglich und habe Anfang Juli einen Beratungstermin beim Neuro bzgl. Tecfidera. Er muss sich erstmal schlau machen. (Ich fasse es nicht! Aber das ist ein anderes Thema!)

Beide Ärzte sind eigentlich der Meinung, dass ich mit der BT noch abwarten kann, weil in meinem Fall die Nutzen-Risiko-Abwägung nicht klar zu Gunsten des Nutzens ausfällt.

Also halte ich weiterhin die Füße still!

:-)

LG und genießt das schöne Wetter B-)

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Blätter nach vorne....

Ich marca mache ja nichts basisch Therapeutisches...

Und;ich fahre blendend damit!...auf meiner Seite steht es ja beschrieben!

L.g

Marca

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Guest sarah382

Nun hab ich das schwarz-auf-weiss Ergebnis:

Das MRT zeigt einen neuen Herd im Kopf, die alten Läsionen sind kleiner geworden. Ich denke also, dass das 2LSEP wirklich hilft. Von allein schrumpfen Läsionen ja nicht und ich habe seit dem letzten MRT nichts anderes genommen. Copaxone hatte allerdings einen noch deutlicheren Effekt bei mir: Innerhalb eines Jahres hatte sich damit die Anzahl der Läsionen halbiert und die restlichen sind geschrumpft. Dafür hat man aber auch die Nebenwirkung. Es ist einfach individuelle Abwägung.

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Hallo,

Glückwunsch! Danke für die Antwort. Ich fange ja auch die Therapie an jedoch vorerst begleitend mit Copaxone. Die Ärzting/Biologin/Immunologin sagte mir dass es erstmal begleitend sein wird und dann das nächste MRT abwarten im Frühjahr 2015.

Jetzt bin ich noch in der Vorbereitung d.h. bin noch dabei Viren und Bakterien loszuwerden. Dann steht noch das Blutergenis der Schilddrüse aus sowie die Darmuntersuchung/Sanierung und dann kann ich anfangen.

LG

Zwilling

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Guest sarah382

Das würde ich auf keinen Fall machen! Abgesehen davon, dass es Geldverschwendung ist, wenn du Copaxone nimmst, könnte es auch gut sein, dass du dir gesundheitlich damit keinen Gefallen tust! Beide Medis beeinflussen das Immunsystem - aber auf unterschiedliche Art und Weise. Du darfst in der BT ja auch kein Echinacea zB nehmen weil das Immunsystem sonst 2 unterschiedlich Reize bekommt.

Und der Impuls, den Labolife setzt, ist meiner Erfahrung nach gar nicht so klein. Ich erinner mich noch gut an die ersten 4 Wochen als ich dachte, ich müsste es absetzen. Es kam mir so vor als ob mein Immunsystem völlig mit diesem Training überfordert ist.

Ich frage mich auch, was deine Ärztin da im MRT dann sehen will. Woher soll man denn dann wissen, welches Medikament was bewirkt hat? Die Läsionen haben doch keine Fähnchen...

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Ups da hab ich mich falsch ausgedrückt, ich meinte solange die anderen Sachen noch laufen soll ich Cop nehmen und wenn das alles abgeschlossen ist dann nicht mehr.

LG

Klaraursula

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Guest sarah382

Ok. Verstehe :-)

Copaxone braucht 6 Monate bis es wirkt (mindestens 3), gib dem ganzen also ruhig erstmal etwas zeit.

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Hallo zusammen!

Hier der neuste Lagebericht meiner Geschichte :

Im MRT ein neuer kontrastmittelaufnehmender Herd im Kleinhirn. Wieder ohne Symptome.

In drei Wochen habe ich einen Termin in der MS-Sprechstunde in der Uniklinik. Mein Neuro möchte nochmal eine Zweitmeinung bzgl. der Therapie. Bisher stand Tecfidera im Raum, aber er möchte nochmal abklären, ob nicht ein anderes Medikament eher in Frage käme wegen der doch jetzt vorhandenen Progression.

So langsam kriege selbst ich kalte Füße. 1-2 neue Herde halbjährlich ist mir doch zu viel, auch wenn keine Symptome bemerkbar sind!

LG

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Hallo meine Liebe,

du kennst ja meine Geschichte mit TEC und sooooo schlimm ist es ja nicht!

Vielleicht solltest du dich langsam mit dem Gedanken abfinden eine BT zu machen......gibt Schlimmeres!

Alles Liebe und wann sehen wir uns mal wieder????

Espe

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Hi Espe!

Ja, ich hatte ja jetzt Zeit genug, mich damit auseinander zu setzen. Ich frage mich nur, warum Tecfidera auf einmal nicht mehr das richtige Medikament sein sollte!?

LG :-)

Ich hoffe, wir sehen uns bald!

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So, jetzt bin ich völlig verunsichert, bzgl. meiner Basistherapie!

Ist der Nutzen tatsächlich größer als das Risiko?

Bei Tec droht PML, bei Interferonen Nierenversagen, bei Aubagio Leberschäden und auch hier kommt es zu einer Abnahme der weißen Blutkörperchen (PML?)!

Kann man diese Risiken wirklich mit engmaschigen Kontrollen minimieren?

Cop ist für mich aber auch keine wirkliche Alternative wegen der lokalen NW und der täglichen Injektion.

Ich habe im November einen Termin bei meinem Neuro und werde meine Bedenken nochmal Kund tun!

Ich würde mich aber freuen, wenn ich von euch Meinungen dazu bekommen könnte, denn ihr seid Betroffenene! Oder bin ich hier die einzige mit diesen Gedanken?

LG

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Hallo Hoff,

wenn man bei Interferon regelmäßig Blutkontrollen macht ( ich bisher alle 8 Wochen ) und zum Urologen ( 1xjährl. ) geht ´ne Nierensono machen lässt ( incl.Pipiprobe  ), dann besteht nicht wirklich Grund zur Sorge.

Hab Rebif ( bis vor 4 Wochen ) 14 Jahre gespritzt.... Keine Probleme !

Hab meine Neuro auch deswegen angesprochen. Sie sagte, dass bisher wohl nur unter 50 Fälle in Kanada/USA bekannt sind ( seit über 10Jahren ).

Die Pharmaindustrie muss leider darauf hinweisen.

Jedes MS-Medi verändert die Blutwerte. Und ob man ein allg.erhöhtes PML Risiko hat, kann man glaube ich testen lassen. Dann kann man von Tec immer noch Abstand nehmen.

Du bist sicher nicht d.Einzige, d.sich Gedanken macht. Nur sehen einge das sicher nicht so arg eng/besorgniseregend.

Aber jeder entscheidet auch selber, ob BT oder nicht. Ich hab es bis jetzt nicht bereut - seit 14 Jahren kein Schub !

LG Zebra

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Hallo,

zwischenzeitlich rutsche ich ja von einem hoch ins tief und umgekehrt und weiß gerade gar nicht was ich machen soll. Hab ja mit der Mikroimmuntherapie damals gar nicht angefangen.

Bin gerade in einer richtigen Zwickmühle ob ich Cop absetzen soll. Ich hab solche dubiose Beschwerden, die stehen alle in den Nebenwirkungen auch die GÜrtelrose wo ich vor ein paar Wochen bekam.

Oder es ist einfach die MS und es wird klammheimlich schlimmer oder ein Schub. Keine Ahnung. Kann alles sein. Bin nur so durcheinander. Würde das Zeug am liebsten in den Müll aber andererseits............

Morgen hab ich nen Termin beim Neuro dann seh ich weiter.

LG

Klaraursula

der die Entsscheidung einfacher fallen wüde wenn die Kinder bereits aus dem Haus wären und auf eigenen Füßen stehen würden aber ich hab ja auch ein Stück Verantwortung

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Guten Morgen,

nein, du bist nicht allein mit diesem Gedanken. Seit Januar spritze ich Cop, weil das für mich das "netteste" Medikament war. 2012 hatte ich mit Avonex angefangen (1 1/2 Monate) gespritzt. Musste dann auf ärztliche Anweisung wieder absetzen, da meine Leberwerte jenseits von Gut und Böse lagen. Avonex hat mich auch unheimlich aggressiv gemacht. Ich durfte am Tag der Spritze nicht mit meinen Kindern alleine sein. Gruselig!!!

Laut MRT soll Cop bei mir keine große Wirkung haben. Meine Ärztin würde mit mir gerne eskalieren... Ich lehne dies allerdings ab. Die Nebenwirkungen der besagten Medikamente sind mir einfach zu unheimlich.

Ich habe zwei kleine Kinder und finde das ich schon ganz genau abwägen muss ob ich vielleicht durch diese Medis noch eine schlimmere oder gar tödliche Krankheit bekomme..

Alles nicht einfach, oder?

Zur Zeit fahre ich zweigleisig. Spritze Cop, schlucke Vitamin D und EGCG. Hinzu wird in nächster Zeit eine Darmsanierung kommen und danach eine auf mich gezielte Ernährungsumstellung.

Ausprobieren! :) 

Liebe Grüße

Sonja

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Guest sarah382

Das habe ich-vielleicht sogar hier in diesem Thema-schon geschrieben, aber ich finde es ganz wichtig:

Unter Aubagio wird es PML Fälle geben. Aus dem einfachen Grund, dass unter Arava etliche Patienten in den letzten 50 Jahren an PML gestorben sind. Bei Leflunomid/Teriflunomid ist das tückische die lange Halbwertszeit. So schnell wie man müsste, bekommt man das Zeug nicht aus dem Körper.

Bei Tec ist das etwas anderes - da hat man genug Zeit, zu reagieren.

Ich selbst überlege jetzt seit bald 1 1/2 Jahren was ich mache. Copaxone hat bei mir großartig gewirkt, die Verhärtungen haben sich jedoch nicht zurück gebildet, so dass ich auch jetzt noch keine Stelle mehr zum spritzen habe. Ich würde aber jedem raten, es damit zu versuchen. Wirkt natürlich nicht bei jedem so gut aber die Nebenwirkungen sind einfach unschlagbar. Zeitwahl wären die Interferone. Einfach deshalb, weil das die einzigen 2 Medikamente sind, bei denen es keine PML Fälle gibt.

Der Test heißt JC-Virus Test. Ist man JC negativ, ist die Gefahr relativ gering, eine PML zu entwickeln. Allerdings reicht es nicht diesen Test einmal zu machen, wenn er negativ ist, da sich das auch irgendwann ändern kann. Bei Tysabri macht man ihn glaube ich alle 1/2 Jahre.

Grundsätzlich finde ich, dass man nicht ewig auf eine BT verzichten sollte, da es einen guten Grund hat, warum heute immer weniger MSler im Rollstuhl landen - die Medikamente. Alle Meldungen darüber, BTs seien nur Gelddruckmaschinen für Pharmakonzerne lassen sich mit diesem simplen Argument aushebeln: Empirie.

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Der JCV-Test wird bei mir halbjährlich gemacht (Therapie Tysabri). Wenn der Test negativ ausfällt, liegt das Risiko bei 0,09 pro 1000 Patienten eine PML zu entwickeln.

LG

carwo

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Hallo allerseits,

ihr schreibt alle es gibt kaum Nebenwirkungen von Cop. Wenn keine Nebenwirkungen bedeuten wie:

Nicht mehr nach innen reflektieren zu können, das heißt auf eine ehrliche Frage, wie es mir geht? Nicht ehrlich beantworten zu können.

Es nimmt dir die Hemmschwelle. Hätte ich nicht noch mein eigenen Willen, wären etliche Fledermäuse in der Biotonne Lebend oder Tod gewandert. Es fällt das Lügen ganz einfach. Das kurze abfertigen meinens gegen übers ist grandios. Aber es entspricht alles nicht meine Lebenseinstellung.(Die ca. 25 Fledermäuse sind weit draussen in der Natur wieder freigelassen worden Dank meines Bruders sonst wären sie definitiv weggewesen)

Wenn du nicht mehr denken kannst, nur noch reagieren. Das kreieren von Möglichkeiten wegfällt. Weil ich nicht mehr in Bildern denken konnte um Lösungen zu finden.

Wenn man unter eine tiefsitzende Haube steht, die als Depression verkauft wird, weil du davon müde wirst über die Haube zu schauen..

Da ich nicht mehr als emotionler Zombie rum laufen wollte, habe ich Cop. auf eigener Verantwortung abgesetzt.

Jetzt habe ich eine Bitte  und Wunsch an alle:

Wir alle kämpfen uns alle mehr oder weniger durchs Internet und Bücher, Ärzte um unsere MS besser in den Griff zu bekommen.

Wie wäre es wenn wir alle unsere posetiven Erfahrungen in einem Pool zusammen werfen und uns so gegenseitig unterstützen. Egal was es ist, es ist besser als gar nichts.

Ich fange mit Gelantine an.

Es ist nicht der Vitamingehalt, sondern die Fähigkeit, mit der Aktivität der Drüsen zu arbeiten, indem die Drüsen veranlasst werden, aus dem Aufgenommenen oder Vedauten die Vitamine herrauszu ziehen, welche nicht wirsam sind, wenn nicht ausreichend Gelantine im Körper ist.

Dadurch habe ich mein Vitamin D von 20 auf 65 bekommen, und ich war nicht oft an der frischen Luft.

Ich freue mich auf einen regen Austausch, auch wenn mein Wunsch zum Thema nicht passt.

Rita

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hi..

ich mach es mega kurz;

keine basistherapie macht marca.

noch nie.

nur seit ja. 2014. alternative """"hexerei"""

...könnt ihr bei mir nachlesen....die emsigen und wissbegierigen..

Nebenwirkungen;...DAS DER ABSOLUTE WAHNSINN DES LEBENS IN MEINEN ARMEN SICH BEFINDET!!

KEINE NEBENWIRKUNGEN AUSSER

LEBEN...LEBEN...

trotz ms......

l g....muss

marca

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ja, warum sollte es unter tec keine pml fälle geben? die gab es auch bei fumaderm. es ist nun mal kein Zuckerwasser und nw hat man eigentlich immer.

ich lass mich da jetzt nicht verrückt machen. geh zu Blutuntersuchungen und fertig.

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@ Sarah382: vielleicht hast du Recht mit deiner letzten Aussage, aber ich könnte auch kontern und sagen, dass viel mehr leichte Fälle von MS entdeckt werden, die vorher einfach nicht erkannt worden wären (z.B. durch den MRT-Scan). Somit sinkt natürlich auch der Prozentsatz der schwer erkrankten MS-Personen. Heisst aber dann nicht unbedingt, dass es eben von der wirksamen BT oder Eskalationstherapie kommt.

@alle:

Ich habe ein Jahr lang Copaxone gespritzt und hatte keine merklichen psychischen Beschwerden.

Rötungen und ein wenig Juckreiz an der Einstichstelle, das wars. Leider bei mir unwirksam.

Deswegen auf Rebif 44 gewechselt. Ich glaube ich war unter Rebif ein wenig bedrückter, aber so im Nachhinein ist das schwer zu sagen. Jedoch keine schweren Depressionen oder sowas. Sonst grippale Nebenwirkungen, heisst manchmal fiebrig gefühlt, Kopfschmerzen und leichten Schüttelfrost (aber auch nicht immer). Schmerztabletten habe ich gegen die Nebenwirkungen nie genommen. Nur 1-2 x als ich am nächsten Tag noch stärkere Kopfschmerzen hatte.

@Klaraursula:

Darf man bei Gürtelrose Cortison bekommen? Gürtelrose deutet meist darauf hin, dass das Immunsystem extrem stark geschwächt ist, genauso wie immer wiederkehrender Herpes (bei Frauen ist man durch den Hormonzyklus meist während der Zeit der Periode stärker geschwächt).

Welche dubiosen Beschwerden hast du denn? Du musst bedenken, dass in dem Nebenwirkungszettel ALLE Nebenwirkungen der Personen aufgelistet werden, ob sie nun vom Medikament kommen oder nicht.

@R.Dahl:

Was meinst du mit Gelatine einnehmen? Wieso verbessert Gelatine die Funktion der Drüsen?

Hast du Links?

LG Linda

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Guest sarah382

Gürtelrose: dachte ich gerade auch, dass ich eine habe, in Wirklichkeit war es eine Röschenflechte, die der Vorbote eines Schubs war. Darauf war Cortison ein Segen, bei Gürtelrose auf keinen Fall Cortison!

Veränderungen der Persönlichkeit sind ja eigentlich mehr bei interferon gegeben, tatsächlich hatte ich das aber auch - fand es jedoch super, deshalb zähle ich es bei mir nicht zu den Nebenwirkungen. Ich hatte eine extrem gesteigerte Libido und war ziemlich enthemmt. Das ist doch mal was, womit man leben kann :-)

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