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KarinGina

Aubagio

146 posts in this topic

Hallo, auch ich bin neu hier, habe vor 3 Wochen mit Aubagio angefangen. Vertrage es sehr gut. Allerdings, das finde ich aber gut, verlangt mein Neuro alle 14 Tage ein Blutbild. Nun kann ich nur sagen, dass mein Blutbild (Leberwerte) ein bisschen besser sind als vor Aubagio. Meine anderen Werte sind alle im Normbereich. Ich habe bisher noch keinerlei Haarausfall und auch keine sonstigen Probleme. Mehr kann uch im Moment nicht sagen, ich melde mich wieder wenn ich was genaueres weiß.

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Hallo Goofy, wie wäre es wenn Du die Firma mal direkt anschreibst, auf meinen Tabletten steht eine Anschrift in Frankreich, vielleicht helfen die Dir weiter. Viel Erfolg und großes Daumendruecken. Tina

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ich glaube kaum, dass der arzt schon mal verkaufte medikamente an andere weitergeben darf. ohne euch hier was unterstellen zu wollen, aber es ist keine garantie da, dass die medikamente ordnungsgemäß gelagert waren etc.

ich bin mir sicher, dort landen sie auch auf dem müll!

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Hallo indy,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Ich bin 53 Jahre alt, erster Schub 2007 gesicherte Diagnose 2010 Copaxone spritze ich auch seit 2010 und auch bei mir schreitet es langsam fort.

LG wildwind

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Hallo wildwind,

 

da scheint einiges bei uns ähnlich zu laufen.

Würde mich freuen wieder von Dir zu hören b.z.w. zu lesen.

Bis dahin ...

LG indy

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naomi, wieso hat die frau keine versicherung? man kann sich auch freiwillig bei der gesetzlichen versichern lassen

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Hallo Goofy, wie wäre es wenn Du die Firma mal direkt anschreibst, auf meinen Tabletten steht eine Anschrift in Frankreich, vielleicht helfen die Dir weiter. Viel Erfolg und großes Daumendruecken. Tina

.

Hallo Tina,

Vielen Dank für die Information ich wäre dir dankbar wenn du mir die Adresse durch gibst. Hab mich gestern etwas näher über denn Zustand informiert und leider muste ich feststellen das es schlimmer ist als ich dachte. Punkt wie nicht mehr richtig Schlucken zu können, nicht mehr reden, im Rollstuhl sitzt, schmerzen und und und... Sind bei ihr schon sehr akut, die junge Frau ist 29 und man merkte erst nach der Geburt ihrer Tochter das MS ausgebrochen ist. Sie hat deshalb keine Versicherung weil sie kein Aufenthalt hat. Sie bekommt vom Verein ein Visum um ihre ärztliche Untersuchung durch zuführen.

Ich bin wirklich dankbar für jeden Tipp denn ihr mir gibt.

Ein schönen Sonntag allen

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Hallo Goofy,

Hier die Adresse sanofi-aventis Groupe

54, Rue la boetie

F-75008 Paris

Frankreich

Vielleicht als Testperson fuer ihr Land?

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Hallo,

Ich habe jetzt seit genau einem Jahr MS und habe mit Extavia angefangen, dann mit Copaxone weiter gemacht und schließlich bin ich bei Aubagio angekommen. Ich hatte richtig heftige Nebenwirkungen als ich Extavia und dann Copaxone genommen habe. Aber seit dem ich jetzt Aubagio nehme geht es mir besser, meine Haare fallen mir nicht aus und die Blutwerte sind auch alle in Ordnung. Ich war anfangs auch skeptisch aber mittlerweile ist meine Skepsis verschwunden. ;)

Lg Sassi8793

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Hallo,

Ich bin ganz neu hier.

Bin auch keine Betroffene, nur Angehörige.

Hoffe aber trotzdem Fragen stellen zu dürfen...

Es ist erst ein paar Tage her, dass mein Lebensgefährte die Diagnose bekommen hat.

Seitdem sind wir viel am Lesen um Informationen zu bekommen.

Heute waren wir das erste mal beim Neurologen.

Er ist noch nicht überzeugt von Aubagio.

Und er hat uns z.B. gesagt, dass man erst nach 8Monaten bis 2Jahren nach Absetzen des Medikaments an Kinder denken darf.

Das Medikament muss vollkommen aus dem Körper sein.

Hat noch jemand davon gehört?

Oder ist das sowieso gar kein Thema?

Liebe Grüße

Und Frohes Neues!

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Hallo!

Fragen stellen ist immer erlaubt!!! :-)

Die Informationen mit den 8 Monaten bis 2 Jahren habe ich auch. Es gibt aber Verfahren zur beschleunigten Elimination. Die dauern wohl ein paar Tage. Danach muss noch eine Wartezeit von etwa 2 Monaten eingehalten werden. Mal den Neuro danach fragen!

Aber generell steht bei MS einer Familiengründung nichts im Wege, wenn es mit dem Krankheitsverlauf vereinbar ist.

LG

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Ich habe mir zu diesem Thema keine Gedanken machen müssen, aber ich bin irgendwie immer davon ausgegangen, dass sich dieser Punkt nur auf weibliche Patienten bezieht, aber da habe ich mich vielleicht geirrt.

Ich würde das Thema noch einmal beim Neurologen ansprechen, denn wenn Kinderwunsch vorhanden ist, ist Aubagio vielleicht das falsche Medikament, gerade wenn es um die erste Medieinstellung geht und der Kinderwunsch aktuell ist.

Alles Gute und lasst die Diagnose erst einmal sacken.

Gruß Anne

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Hallo,

habe noch etwas gefunden zur Anwendung bei Männern : "Das Risiko einer über den Mann vermittelten embryo -fetalen Toxität aufgrund der Teriflunomid-Behandlung (Aubagio) gilt als niedrig ".

LG

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Danke für die Antworten.

Gestern hatten wir eine MS-Beraterin Zuhause.

Auch sie hält nichts von dem Mittel.

Sie sagt es sind einfach noch viel zu viele Fragen offen.

Das Mittel hätte noch nicht auf den Markt kommen dürfen.

Sie war wohl auf einer Fortbildung bei der herausgekommen ist, dass eine Schwangerschaft und noch Vorhandensein des Wirkstoffes im Körper (auch beim Mann) ein Grund zur sofortigen Abtreibung wäre.

Ich bin immer noch völlig überwältigt von den vielen Informationen.

Und jetzt sollen wir selbst entscheiden welches Mittel er erstmal nimmt.

Liebe Grüsse

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Halli Hallo,

ich nehme seit mitte Dezember Aubagio 14 mg. Ich habe die Berichte nun erstmal nur überflogen. Also Grippeerscheinungen bzw Erkältungserscheinungen gab es in der Anfangszeit ja auch beim Cop. Ich muss auch alle 14 Tage zur Blutkontrolle,aber nicht bei einer auftretenden Erkältung. Ist eben einer der Nebenwirkung. Haare fallen mir zZ zum Glück nicht aus. Ich vertrage es sehr gut und bin froh,dass ich es nehmen darf,denn auf das Cop reagierte ich auf einmal allergisch. Der Aufnahmetest war ne riesen Blutuntersuchung,denn man musste absolut gesund und nicht schwanger sein.

Ich bin bis jetzt sehr zufrieden und hoffe,dass das erste halbe Jahr auch so weiter verläuft.

LG

Nicole

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Hallo zusammen,

bin auch neu hier und nachdem ich mir alle Beiträge durch gelesen habe, dachte ich mir vilt kann ich auch jemandem helfen.

Zur mir bin 31 und habe die Diagnose 2006 bekommen. Mein Glück ich kannte diese Krankheit noch garnicht und ich wusste also auch nicht womit ich es zu tun habe :).

Mein erstes Midikament war Avonex. Die nervigen Spirtzen, die ich mir selber verabreichen darf (intramuskulär).

Für jemanden der Angst vor Spritzen hat, nicht ganz so leicht. Ich hatte auch die Injektionshilfe und habe irgendwann festgestellt, dass ich mehr angst vor dem Geräusch habe, beim Drücken des Knopfes. Zum Schluss habe ich den Knopf einfach vorher gedrückt, den Schaft festgehalten und nur noch aufgesetzt und losgelassen. (Vielleicht hilft es ja jemanden.

Zurück zur Medikation. Avonex hat bei mir dann nicht mehr geholfen, da ich wieder zahlreiche Schübe bekam. 2010 bekamm ich dann Tysabri und habe dieses Medikament bis Dezember 2013 genommen. Seitdem war ich Schubfrei. Und mir ging es sehr gut. Leider war ich positiv auf den JC-Virus, mit dem das Risiko auf eine PML drastisch steigt.

Somit bin ich bei Aubagio gelandet und habe gestern damit angefangen. Ich muss sagen, dass es mich sehr positiv gestimmt hat, hier auch einige positive Erfahrungen zu Aubagio zu lesen. Bisher habe ich noch nichts negatives feststellen können. Ich habe mich vielmehr darüber gewundert, wie unkompliziert das ist, im Vergleich zu den bisher mir bekannten Medikamenten. Einfach eine Pille und gut ist. :)

Letztendlich denke ich, dass jedes Medikament krasse Nebenwirkungen haben kann, aber nicht muss und jeder anders darauf reagiert. Ich denke man sollte einfach versuchen, auch wenn es noch so schwer fällt, positiv an die Sache heran zu gehen.

Ich werde gerne nach einer Woche meine ersten Erfahrungen mitteilen.

Wünsche Euch alles Gute!

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Hallo!

Zu Beginn der Aubagio-Einnahme hatte ich leichte Oberbauchbeschwerden, aber sonst war es okay.

Inzwischen habe ich, trotz zusätzlichem Magenschutz, jeden Tag, besonders morgens, starke Magenschmerzen und mir ist total übel. Mehrfach war ich kurz davor mich zu übegeben, bislang ist es aber immer noch gut gegange.

Es fühlt sich an, als ob das Aubagio mir den Magen wegätzt - total unangenehm.

Blutwerte sind alle okay.

Habt ihr die gleiche Erfahrung gemacht - und was kann ich noch dagegen tun???

LG Anne

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Hi. also ich merke bis jetzt garnichts, ausser dass es mir wirklich besser geht. Ich habe keinerlei von den Nebenwirkungen, die hier schon beschrieben wurden.

Leider kann ich DIr aber auch keinen Rat geben, was du machen könntest. Ich habe Sie eingenommen und mir ging es besser.

Ich drücke DIr die Daumen!!!

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Hey!

Nun sind gute 12 Wochen mit Aubagio verstrichen und ich vertrage es nach wie vor recht passabel.

Nur eine Nebenwirkung macht mir seit ca. 4 Wochen zu schaffen... Mir war stets schwindelig, direkt schon morgens im Bett. Es liegt wohl am viel zu hohem Blutdruck. Bei der letzten Kontrolle lag er bei unglaublichen 163:192!

Deshalb bekomme ich am Donnerstag so ein 24-Stunden-Dings. Danach wird getüftelt und sich beraten, weches blutdrucksenkendes Medikament ich bekommen werde.

Hat von Euch jemand Erfahrungen???? Hat wer Probleme mit dem Blutdruck? Wenn ja, welches Medikament habt Ihr bekommen? 

Vielen Dank für Eure Antworten und habt einen wundervollen Tag! :) Liebe Grüße 

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Hallo Aubagioschlucker

Ich nehme es jetzt seit 5 Wochen und habe keine Nebenwirkungen. Hatte 2 mal Blutuntersuchung und Blutdruckmessung und alles war in Ordnung.

Ich hoffe es bleibt so!

VG. Marlies

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Bin heute aus der "Klinik am Rosengarten" in Bad Oeynhausen nach 4 Wochen AHB zurück gekehrt. Bin angenehm überrascht worden, da jeden Tag Einzel-KG, sowie Gruppen-KG. Dazu noch Ergo und kognitives Training, Massagen...alles in allem ein gelungener Aufenthalt!

Allerdings hat sich bei mir ebenfalls ein behandlungsbedürftiger Bluthochdruck eingestellt. Das Aubagio nehme ich bereits seit Mitte Oktober, dazu aktuell Bisoprolo 2,5 mg, also einen sogenannten Beta-Blocker. Leberwerte sind stabil, kein Haarausfall, der Stationsarzt in der Klinik empfiehlt weiter zu machen.

Also, abwarten was als nächstes geschieht

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Vielen Dank für alle eure Meldungen!

Ich hatte in der letzten Februarwoche einen extremen Schub. Bekam 5 x Kortison und brauchte 5 Wochen um es wieder verarbeiten zu können. Naja, wird für euch nix Neues sein...

Jedenfalls hab ich da mit meinem MS-Arzt gesprochen. Resultat: wir warten auf ein passendes Medikament. Er hat von Tecfidera abgeraten und wartet jetzt auf was besseres....

Kurz darauf war ich bei meinem Gyn, der nebenbei auch eine Ausbildung für die Behandlung mit Hormonen gemacht hat. 

Mein Gyn hat festgestellt, das mein Körper zu wenig Progesteron herstellt. Um das zu verbessern hab ich eine Creme gekriegt, die ich nach einem Plan auftrage.

Nebenbei enthält diese Creme auch Vit. E.

Laut Buch (Die Hormonrevolution) sollte die regelmäßige Verwendung dieser Creme Nervenschmerzen lindern und den Abbau von Myelin verhindern bzw Myelin wieder aufbauen helfen.

Bis jetzt hab gemerkt, das mein Gedächtnis besser geworden ist und meine Füße weiter gehen als 500 Meter.

Nebenbei wirkt es bei mir gut gegen Depressionen - sind jetzt weg!

Ich werde diese Creme jetzt mal nehmen und herausfinden, wie viel sich bei meiner MS dadurch verbessert.

Lg Karin

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Hallo,

ich bin neu hier.

Ich habe die Antworten von euch hier gelesen.

Kurz zu mir. Habe seit 1991 MS. Damals konnte man MS noch nicht mal genau diagnostizieren. Bin weiblich 43 Jahre.

Ich habe Interferon gespritzt und finde mich in einigen Aussagen wieder. Schüttelfrost, schwere Depressionen, Angst vor Spritzen, etc. Vor allem aber kamen die Schübe weiter.

Ich habe dann 2009 mit Interferon aufgehört. Zu viele Nebenwirkungen und zusätzliche Medikamente.

Dann hatte mir mein Neurologe von den Tabletten erzählt. Aber ich durfte sie nicht nehmen, da ich nicht in das Raster gehöre.

Bei meinem letzten Schub im Februar 2014 hatte er mich noch einmal darauf angesprochen und gesagt, dass sie die Richtlinien gelockert haben. Ich habe dann mit Aubagio im März begonnen. Es war zunächst alles gut. Im April habe ich dann einen neuen Schub im Kleinhirn bekommen. Aber anstatt es besser wurde, wurde es von Tag zu Tag schlechter was mit dem Schub nichts zu tun hatte. Meine Gehprobleme wurden schlimmer, so dass ich ohne fremde Hilfe nicht mehr zurecht komme, Übelkeit ohne brechen zu können, Magendruck, Haarausfall um nur einige Dinge zu nennen. Ich dachte die ganze Zeit, dass es vom Schub käme und einige Nebenwirkungen sind auch nicht aufgeführt. Habe Aubagio jetzt vor 3 Tagen eigenverantwortlich abgesetzt und hoffe, dass es wieder aufwärts geht. Mache eine Entgiftung, dass die Wirkstoffe bald aus meinem Körper raus sind.

Ich hätte mich gefreut, wenn es mit den Tabletten gegangen wäre. Ist doch super. Keine Spritzen mehr. Morgens eine Tablette und gut ist. Schade. Aber ich hoffe auch für alle anderen Menschen mit MS, dass sie weitere Medikamente entwickeln und es vielleicht doch mal eine Chance gibt Medikamente zu nehmen ohne vielen Nebenwirkungen.

Euch allen alles Gute

Liebe Grüße

Eveline

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Guten Abend Eveline!

Du musst wissen, das ich recht "eigensinnig" bin, was meine Medikamente angeht, sagt mein MS-Arzt zumindest.

Ich will nur nicht mehr kaputt machen, was eigentlich eh schon hinüber ist.....

Das mit der Progesteroncreme finde ich extrem gut! Nach der ersten Runde schmieren (das  wird so ähnlich gemacht wir das nehmen der Pille mit 28 Tage schmieren und 2 Tage Pause), hat sich viel verändert: Die Fatigue ist weg und meine Füße gehen statt 300 Meter 500 Meter. Es kann nur besser werden.

Mein MS-Arzt ist auch schon neugierig geworden. Er wartet im Herbst noch auf die neuen Untersuchungsergebnisse vom Blut und von einer neuen MRT-Untersuchung. Dann entscheidet er, ob es für mich schon ein Medikament gibt, nachdem ich ja Interferone nicht vertrage.

So und jetzt halt ich dich nimmer auf!

Gute Nacht, bzw schönen Tag !

Lg Karin

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