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KarinGina

Aubagio

146 posts in this topic

Hi.

 

ich habe auch von meinem Neuro ageraten bekommen Aubagio zu nehmen und auf Tecfidera im Frühjahr zu warten.

Ich hab vorher Avonex gespritzt, aber sehr starke Nebenwirkungen gehabt.

Schüttelfrost, Fieber, aber das schlimmste war eigentlich, dass ich nicht mehr schlafen konnte. Tagsüber total kaputt war, aber Nachts nicht an Schlaf zu denken war.

Meine Geschwister sagten, nachdem Avonex abgesetzt worden ist, ich wäre ja wieder ein Mensch wie vorher. Unternehmenslustig und "normal" !!!!

So hat Avonex mich verändert.

Und trotz dem Medi jedes Jahr einen Heftigen Schub. Das kann ja auch nicht sein.

Ich bin auf das neue Medi sehr gespannt.

lG Martina

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im frühjahr kommt tec? irgendwo hat jemand geschrieben, es komme garantiert im januar lt. seinem neuro.

ich glaub einfach nicht mehr dran. ich tendiere momentan eher zu gilenya

aber weiß es einfach nicht

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Guest

@ Claudia,

 

wahrscheinlich meintest Du meinen Beitrag....

 

Meine Neuro hat Januar als Deadline für den Wechsel festgelegt, ob Tecfidera dann verfügbar ist wissen wir noch nicht.

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Huhu ich war am Samstag auf einem MS Seminar da hieß es auch das Aubagio Haarausfall macht und der Chefneuro war erst auf nem großen Kongress und es hieß es gibt noch keinen Termin für Tecfidera.Er rechnet vor märz 2014 nicht damit.

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Hi,

die streiten sich halt noch über den Preis. Ist halt für manche nicht verständlich (zu Recht) warum ein Medi auf einmal 12mal mehr kosten soll, obwohl es andere, günstigere Medikamente mit dem selben Wikstoff schon länger gibt.

 

Gruss

Andy

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Hallo zusammen!

 

Ich bin gestern auf diese Seite gestoßen und dachte mir, ich mede mich hier mal spontan an... ;) 

 

Kurz zu meiner Person: Bei mir wurde 2006 MS festgestellt und hatte bis dato 3 Schübe. Mein letzter ist jetzt gut 4 Jahre her. Aller 2 Tage spritze ich Betaferon, jedoch finde ich keine passende Stelle mehr. Es gibt ja wohl auch Infusionen 1x im Monat... Bekomme ich nicht, weil ich kein "akuter Fall" bin! :( 

 

Deshalb hatte ich bei meinem Neuro das Thema Aubagio angesprochen. Ich kann es heute abholen und fange dann morgen mit der Therapie an.

Bin mal gespannt...

 

Klar, die Nebenwirkungen sind bei jedem anders... Aber hat hier schon jemand Erfahrungen damit??

 

Würde mich über Antworten freuen! Liebe Grüße

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Hallo, ich nehme Aubagio seid 4 Wochen und ausser einer leichten Übelkeit und leichten Magenschmerzen geht es mir gut, keine blauen Flecke mehr vom Spritzen *freu* Bis jetzt bin ich total Happy mit Aubagio :-)

 

Lg Tine

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Hallo Susisorglos,

möchte dich ganz herzlich bei uns im Forum begrüßen.

LG wildwind

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Hallo zusammen,

habe diese Seite schon seit längerer Zeit beobachtet und auch in den einzelnen Foren reingeschaut. Es gefällt mir die Gliederung der einzelnen Bereiche und auch der Austausch von Erfahrungen im einzelnen.

 

Nun zu meiner Person.

Ich bin 55 Jahre jung :)

Die Diagnose MS bekam ich 1982 präsentiert. :angry:

Zu einen Zeitpunkt also, wo es außer Prednisolontabletten und später dann IMUREK,nichts weiter gab.

Ich hielt mich halbwegs all die Jahre über Wasser und überstand bis 1995 alle Höhen und Tiefen der MS.-Glück gehabt-

Dann kam Betaferon als BT nach Deutschland. Ich spritzte seit diesen Zeitpunkt bis ins Jahr 2012. (17 lange Jahre)

Es war alles gut-bis auf die Nebenwirkungen-die mich nie verließen.

Danach noch eine kurze Episode noch mit Avonex,dann ging garnichts mehr-fehlende Spritzstellen-.

Nun die Hoffnung auf neues orales Medikament.

Seit dem 30.10.2013 nehme ich nun Aubagio 14 mg.

Ich vertrage es sehr gut-habe kaum eine der beschriebenen NW oder nur sehr kurz. So spontan wie sie sich einstellen sind sie schon wieder weg.

Ich nehme -AUBAGIO- morgens-immer zur selben Zeit-einfacher gehts nicht.

Ich wünsche allen AUBAGIO-Einsteiger genauso viel Glück dabei.

Viele Grüße und alles Gute

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Hallo Big-gi,

herzlich Willkommen bei uns im Forum und weiterhin alles Gute.

LG wildwind

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier in der Community,habe auch MS. Bin 48 Jahre.

Am 15.01.2014 habe ich meinen nächsten Termin bei meinem Neurologen und soll dann AUBAGIO bekommen.

Ich lese einiges über Aubagio-auch in anderen Foren.

Ich habe mit meinem Neuro auch über die vielen Nebenwirkungen gesprochen.

Er meinte,daß ich auch bei tecfidera die gleichen nervigen Untersuchungen haben würde.(regelmäßige Leberwertkontrollen,ständig großes Blutbild..usw..)

Bin natürlich ein wenig irritiert,wenn ich viele unterschiedlichen Sachen lese.

Gelegentlich lese ich auch Kommentare von AUBAGIO-Patienten die das Mittel sehr gut vertragen und fast keine Nebenwirkungen haben.

Andererseits lese ich auch das Aubagio gewichtsreduzierend wirkt....Hmm..ich bin 191 cm hoch und wiege wirklich nur 65 Kg.   Also "ein Skelett mit etwas Haut drüber".  Was soll denn da noch reduziert werden ??

Weiß wirklich nicht was ich machen soll. Ist AUBAGIO doch nicht  FÜR MICH zu empfehlen ??

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Hallo, ich nehme Aubagio seid 4 Wochen und ausser einer leichten Übelkeit und leichten Magenschmerzen geht es mir gut, keine blauen Flecke mehr vom Spritzen *freu* Bis jetzt bin ich total Happy mit Aubagio :-)

 

Lg Tine

Hey Tisi! Na das klingt doch schon mal super! Ich bin auch froh, nicht mehr spritzen zu müssen. Na dann, toi toi toi  :)  

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Hallo, bin neu hier. Ich habe Donnerstag einen Termin beim Neuro und wollte mit ihm besprechen, ob ich mit Aubagio beginne. Es ist mein Einstieg in die BT. Gibt es schon neue Erfahrungen von jemandem oder einen guten Rat?

LG

LG

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Hallo, bin neu hier. Ich habe Donnerstag einen Termin beim Neuro und wollte mit ihm besprechen, ob ich mit Aubagio beginne. Es ist mein Einstieg in die BT. Gibt es schon neue Erfahrungen von jemandem oder einen guten Rat?

LG

LG

Hey! Ich nehme jetzt seit gut zwei Wochen Aubagio. Was besseres konnte mir bisher nich passieren. Hab ich die besagten Nebenwirkungen? Ämmm... Nein. Vertrag ich bis dato ganz gut... LG :)

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Hi, das hört sich doch eher positiv an. Jetzt gibt es schon eine Tablette, warum soll ich die Chance nicht ergreifen! Besser als Spritzen, oder? Ich denke, ein Versuch ist es wert :-)

LG

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Nach 15 Jahren Copaxone bekam ich leider ständig neue Herde und der Allgemeinzustand verschlechterte sich zusehends.

 

Weitere Versuche mit Cortison intrathekal (wg. Spastik) und Mitox (3 Infusionen, das wg zu starker NW's wieder abgesetzt wurde) bin ich nun im 2. Monat mit Aubagio. Nach 14 Tagen hatte ich einen Harnwegsinfekt - doch den habe ich ab und an immer mal wieder. Müßig also, zu behaupten er wäre durch Aubagio ausgelöst! Nervig sind die ständigen Blutentnahmen - in den ersten 6 Monaten alle 2 Wochen, dann alle 8 Wochen - doch bisher habe ich keine weiteren NW. Leberwerte ok, Blutdruck super und die Haare sind auch noch dran.

 

Viel Erfolg allen, die ebenfalls bereit sind diesen Schritt zu wagen

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Hallo zusammen,

ich nehme jetzt auch seit zwei Wochen Aubagio

Kaum NW, nur mal ab und zu ein kleines leichtes Übelkeitsgefühl und leichtes Magendrücken. Der Hunger hat auch nach gelassen, mehr als ne halbe Pizza passt nicht mehr rein aber die NW ist wohl nicht so wild ;)

ich hoffe mal das es so bleibt und das es allen gut geht die Aubagio nehmen und nehmen werden.

LG Alex

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Das macht mir Mut! Danke!!!

Ich lass mir lieber alle 2 Wochen Blut abnehmen, als mir selber Spritzen zu geben. ;-)

Und falls mir Haare ausfallen, mit denen bin ich eh nicht zufrieden........

LG und nochmals Danke für die Antworten

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Sofern meine Blutwerte in Ordnung sind, fange ich Mittwoch mit Aubagio an. Ich finde es beruhigend zu lesen, dass ihr es gut vertragt, aber die vielen Nebenwirkungen machen mir doch Angst. Ich habe einen gut eingestellten Bluthochdruck und hoffe, dass es unter Aubagio so bleibt. Alopezie, der kreisrunde Haarausfall schreckt mich sehr ab, da zwei Familienmitglieder auch ohne Medis schon an diesem Haarausfall leiden. Blasenentzündunge sollen vermehrt vorkommen und die sind absolut unerwünscht bei mir, da ich 6mal wegen Blasen, Niere etc. operiert wurde. Dann noch die immunsuppresive Wirkung wo ich im Krankenhaus arbeite und dort alles fliegt, was so fliegen kann.

Aber da ich alle anderen Basistherapien durch habe und diese nicht vertragen habe, bleibt mir momentan keine andere Wahl, aber ich hätte mich lieber weitergespritzt, als dieses Medikament zu probieren. Gut, das Blut wird regelmäßig kontrolliert und Veränderungen fallen dann hoffentlich frühzeitig auf, aber dass ihr alle so scharf auf die Tablette seid, kann ich nicht nachvollziehen.

Gruß Anne

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Scharf auf das Medikament ist hier wohl niemand! Ich habe auch eine scheiß Angst vor den NW. Aber die haben die anderen Medis auch!

Ebenso viel Angst habe ich jedenfalls vor dem Spritzen.

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Hallo zusammen!

 

Ich bin neu hier.

Habe mich gerade registriert, da ich mich wegen Aubagio weiter informieren wollte und dadurch auf diese Diskussion gestossen bin.

 

Zu mir:

ich habe seit guten 10 Jahren MS. Bin mänlich (die Minderheit bei MS ;-) ) und jetzt 32 Jahre....

 

Anfänglich war ich ohne BT. Dann habe ich mit Rebif gestartet, subkutan...

Leider konnte ich das nur ca. 1-2 Jahre nehmen, da sich meine Leberwerte zu sehr verschlechtert haben. Aber auch so konnte ich diese Therapie nicht ausstehen. Nebenwirkungen waren grässlich, man musste 3mal die Woche spritzen und diese "Injektionshilfe", die mich zu sehr an ein Bolzenschussgerät erinnert hat, hat sein übriges getan.

 

Darauf bin ich zu Avonex gewechselt mit einer Spritze pro Woche intramuskulär.

Nehme das nun bereits ca 6-7 Jahre. NW waren mal mehr und mal weniger da. Schüttelfrost und die grippeähnlichen Symptome sind mir gut bekannt. Auch war ich teilweise 2-3 Tage nach der Injektion nicht wirklich fit und etwas durch den Wind und mir war einfach nicht wohl.

Depressionen kamen auch irgendwann, wobei ich das nicht unbedingt Avonex zuordnen kann/will, wobei es aber auch NW von Avonex sein können.

 

Irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass sich mein Wesen durch diese Interferone verändert hat..

 

Als ich von der Entwicklung der oralen Medikamente gehört habe, habe ich mich so gut es ging immer up-to-date gehalten und alle News dazu regelrecht aufgesogen. Immer wieder wurde man vertröstet. Von einem Jahr auf das nächste usw.

 

Nun ist es endlich soweit, dass UNS neue Therapieformen zur Verfügung stehen und das auch noch in Deutschland, wo die Zulassungsregelungen nicht gerade einfach sind. Diese neuen oralen Medikamten haben alle Studienphasen durchlaufen (I, II, III) und diese dauern insgesamt alle zwischen 8 und 10 Jahren. Als bei mir MS diagnostiziert worden ist vor ca. 10 Jahren wurde ich gefragt, ob ich nicht auch an einer Studie teilnehmen möchte zu oralen Medikamenten... die, die jetzt alle langsam auf den Markt kommen. 

Weswegen ich es nicht gemacht habe? Ich hatte Angst, das falsche zu nehmen und wollte auf das bewährte zurückgreifen...

 

Bisher war ich immer der Meinung dass ich ein orales Medikament haben will, was auf der Fumarsäure basiert. Nun kam es jedoch so, dass mein Neurologe auf dem Symposium in München war (dort wurden diese neuen oralen Medikamente vorgestellt) und mir dadurch als Alternative zu Avonex das Aubagio vorgeschlagen hat.

 

Dies werde ich nun versuchen...

 

Natürlich bin ich nicht suuuuper happy wegen der ersten 6 Monaten, in denen man alle 2 Wochen sein Blut untersuchen lassen muss... danach nur noch alle 8 Wochen. ABER auf der anderen Seite fühl ich mich dadurch sicher! Wenn wirklich etwas sein sollte, kann man früh- und wohl auch rechtzeitig eingreifen. 

 

Ich kann gut verstehen, dass es für einige Frauen die Nebenwirkung "Haarverlust" große Sorge herbeiruft! Ich selbst, als Mann, hab auch etwas Angst davor... aber es ist vielleicht als Mann nicht ganz so schlimm. Wenn ihr versteht was ich meine...

 

 

Mein Plan B:

wenn es mit Aubagio nicht klappen sollte, werde ich zu dem Medikamenten auf der Basis von Fumarsäure wechseln, welche lt. aktuellem Stand im März 2014 auf den deutschen Markt kommen sollen. Aber wie meine Erfahrung mir sagt, wird es wohl bis Mitte kommendes Jahr dauern bis es wirklich verfügbar sein wird.

 

Es würde mich freuen hier noch mehr Erfahrungsberichte zu Aubagio zu lesen. Ich denke, das würde vielen helfen, die vor der Entscheidung stehen: welche Basistherapie nehme ich? soll ich wechseln? sind die Nebenwirkungen nicht so schlimm wir behauptet oder besser als bei meiner jetzigen Therapie?! (und es ist nunmal so: jedes Medikament hat NW. Es kommt nur drauf an, auf welche kann und will ich mich einlassen und welche sind vielleicht weniger schlimm für mich als andere...)

 

Es war schön die alles einmal niederschreiben zu können und würde mich über Reakionen und Anregungen sehr freuen! 

 

Vielen Dank und eine schöne Rest-Woche euch allen! :-)

 

Martin

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Hallo Martin,

herzlich willkommen im Forum  :willkommen:

Ich habe das Vergnügen, morgen mit meinem Neuro über Aubagio und Tecfidera zu reden. Ich soll mit BT beginnen, brauchte aber ein wenig Zeit, mir darüber klar zu werden, was ich eigentlich will, da mein Verlauf bisher sehr gutartig war.

Ich werde berichten, wie es weitergeht, ob ich mit Aubagio anfange oder auf Tecfidera warte..........

LG

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Hallo und danke für das herzliche Willkommen! :)

 

Bei mir verlief die MS bisher auch rel. gut. 

Nur dieses Jahr war nicht so glücklich, da ich seit März irgendwie andauernd mit "ihr" kämpfe...

 

Ich werde, wenn ich voraussichtlich am Montag mit Aubagio starte, hier berichten wie es mir ergeht.

 

Es wäre toll, wenn du uns dann auch mitteilen könntest was dein Neuro zu den beiden Medikamenten sagt. Irgendwie hab ich das Gefühl, dass nicht alle Neurologen auf dem gleichen und neuesten Stand sind. Letztendlich muss aber jeder für sich SELBST entscheiden was man machen und welches Medikament man nehmen will.

 

Martin

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