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fotomarlies

"gutartige " MS ß

41 posts in this topic

Hi,

Mein Neuro hat mir Gilenya als Basis Therapie verschrieben, da bin ich jetzt auch irritiert...

Heisst Eskakationstherspie nicht, dass es nur für einen begrenzten Zeitraum verschrieben wird?

Ich frag mal meine betreuende Krankenschwester nächste Woche...

Glg, Livi

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Guest Turtle
Aber da ist immerhin eine Chance von 50%, dass es funktionieren kann. Das ist ja schon recht hoch. Und sollte man doch zu den anderen 50% gehören, bei denen es nicht funktioniert, dann kann man ja immer noch zu Cop zurück.

Ja, dass muss wohl jede/r so halten, wie er oder sie es richtig findet. Ich persönlich(!) würde nicht wechseln wollen, wenn ich unter Cop keine Schübe und allenfalls vernachlässigbare Nebenwirkungen hätte.

Das Spritzen selbst stört mich wenig.

Mein Neuro hat mir Gilenya als Basis Therapie verschrieben, da bin ich jetzt auch irritiert...

Heisst Eskakationstherspie nicht, dass es nur für einen begrenzten Zeitraum verschrieben wird?

Ich frag mal meine betreuende Krankenschwester nächste Woche...

Gilenya ist das erste Medikament aus der Eskalationstherapie, das als Dauermedi verschrieben werden kann. Allerdings liegt dessen Wirkungsgrad wohl zwischen der "klassischen" Basistherapie mit Copaxone oder Interferonen und der "klassischen" Eskalationstherapie mit z.B. Tysabri. Ich nehme mal an, dass du Gilenya verschrieben bekamst, weil du dich entweder absolut nicht spritzen wolltest oder weil dein Neuro Gilenya als eine Art "eskalierte Basistherapie" betrachtet und das vor dem Hintergrund z.B. der Schwere deines Schubes oder so als passender fand.

Das muss dich nicht beunruhigen, wenn du unter Gilenya gut lebst, was ich hoffe.

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Hi Turtle,

Ich bekam Gilenya, weil ich unter Cop 3x hintereinander Schübe mit Doppelbildern bekam innerhalb von 1 1/2 Jahren. Ich wollte gerne wieder auf Avonex umsteigen, weil es mir darunter sehr gut ging und ich auch damit klar kam. (ich musste es wegen der Leberwerte absetzen, hinterher stellte sich aber heraus, dass Avonex nicht Schuld war, aber da war ich schon umgestiegen). Allerdings passte ich wohl wunderbar ins "Studienprofil" so dass der Neuro Gilenya empfahl..;)

Ich nehme Gilenya seit 14 Monaten und hatte seitdem trotzdem einen Schub mit Doppelbildern, aber er war kürzer als früher, und nicht so ausgeprägt und ging auch schneller wieder weg. Ein anschließendes MRT zeigte, dass wohl ein alter Herd aufgeflackert ist aber kein einziger neuer Herd seit Beginn der Therapie hinzugekommen ist, so dass es für mich wohl Sinn macht weiter zu machen. Ich dachte vorletzte Woche ich bekomme einen Schub, aber es war wohl einfach die Fatigue mal wieder...

Glg, Livi

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Guest Turtle

Hi Livi,

das hört sich doch ganz gut an, nämlich danach, dass sich deine MS unter Gilenya beruhigt.

Cheers - Norbert

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Gilenya als schwächste Eskalationstherapie? Das wäre mir aber neu. Soweit ich weiss, funktioniert Gilenya fast genauso eingreifend wie Tysabri, mit dem selben Problem der Enstehung einer PML (leider). Ich war damals bei einem Vortrag der Uniklinik Freiburg, wo das Medikament mit dem Wirkstoff Fingolimod noch nicht auf dem Markt war. Ich weiss noch, dass ich es mir extra gemerkt habe und ich schon befürchtet habe, dass es ebenso PML auslösen wird wie Tysabri :( Der Unterschied zwischen Tysabri und Gilenya besteht darin, dass Tysabri verhindert dass die "gefährlichen" Immunzellen die Blut-Hirn-Schranke überwinden und vermehrt ins Gehirn wandern, während Gilenya verhindert, dass die Immunzellen vermehrt aus der Lymphdrüsen ins Blut oder ins Gewebe übergehen. Deswegen ist man glaub ich unter Gilenya auch infektanfälliger, soweit ich das noch richtig in Erinnerung habe.

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Ich hatte mich damals auch informiert aber es schien nur einen Pml Fall unter Gilenya zu geben, wobei der Patient vorher Tysabri bekam... War glaube ich im April letzten Jahres.

Glg, Livi

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gilenya ist aber auch erst ne weile nach tysabri rausgekommen, von daher kann es da nicht so viele pml fälle geben wie bei tysabri. man muss auch schauen wieviel % der Patienten unter dem medikament pml bekommen. ich weiss jetzt keine aktuellen zahlen wieviel patienten wie lange tysabri oder gilenya genommen haben und eine pml bekommen haben. würd mich aber interessieren ;) weiss es vielleicht zufällig jemand?

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Guest Turtle

Weltweit bekommen knapp 30.000 Patienten Gilenya, es gab einen PML-Fall, ob der jetzt an Gilenya liegt oder daran, dass der Patient JV-positiv war *und* deutlich länger als zwei Jahre Tysabri bekam ... wer weiß. Ich persönlich habe eher "lange Tyabri plus JV-positiv" im Verdacht.

Ich glaube, dass wenn Nebenwirkungen von Gilenya ähnlich bedrohlich wären wie die von Mitox oder Tysabri, dass Gilenya dann nicht als Dauermedikation verschrieben werden würde.

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Hallo!

Leider habe ich auch keine aktuelleren Zahlen, als den einen PML-Fall unter Gilenya aus April 2012. Ich wage aber auch zu bezweifeln, dass den Pharma-Leuten so intensiv an der Veröffentlichung neuester Zahlen gelegen ist.

Livi an Dich habe ich zwei Fragen, weil auch bei mir Gilenya immer mal wieder zur Diskussion steht:

Wurdest Du vor Beginn der Therapie auf das JC-Virus getestet und was hat man Dir dazu gesagt?

Und: Gehst Du damit noch arbeiten?

Ich bin da sehr verunsichert und habe den totalen Horror vor dem Tag, an dem mein Neuro mir sagt Cop geht nicht mehr, wir müssen auf Gilenya oder Tysabri umstellen.

Ich arbeite in einem sehr "kontaktintensiven" Bereich mit Kinder und Jugendlichen, in dem ich naturgemäß phasenweise vielen Infektionsquellen ausgesetzt bin. Habe keine Lust, deswegen arbeitsunfähig zu werden. Außerdem habe ich vor 1,5 Jahren einen sehr guten Freund vermeintlich an die MS verloren. Im Nachhinein stellte sich heraus, es war wohl eher eine PML.

Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Zur "gutartigen MS" habe ich jetzt irgendwo eine medizinische Charakterisierung gelesen. Man spricht offenbar von einer benignen MS, wenn mehr als 10 Jahre nach der Diagnose der EDSS-Wert bei max. 3 liegt.

Viele Grüße an alle

Gabi

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Hallo Ulrike,

bei mir fing es ähnlich wie bei Dir an. Kribbeln, Taubheitsgefühl an den Füßen bis hin zur Hüfte. Ich hatte zwischenzeitlich das Gefühl einen Bleigürtel und Bleistiefel anzuhaben. Übrig geblieben ist davon gottseidank nur das Problem mit den Füßen (mal Kribbeln, Krämpfe, Watte, Steinplatte - ganz seltsame Gefühle), manchmal habe ich Probleme mit dem rechten Bein und wenn ich Stress habe, merke ich die Symptome auch wieder bishin zum Gesäß. Ansehen tut man mir davon gar nichts.... bei meinen letzten Test stellte sich raus, dass der Sehnerv nun auch angegriffen ist....auch davon merkt man mir nicht wirklich viel an und ich bin auch noch voll berufstätig.

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interessant, dass wahrscheinlich unter gilenya noch kein fall mit pml aufgetreten ist! ich würde jetzt mal vorsichtig sagen, dass das wahrscheinlich das mittel meiner wahl werden würde, falls man mir dringend zu einer eskalationstherapie raten würde.

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Hallo Gabi!

Nein ich wurde nicht getestet. Nach Rückfrage gestern bei meiner Krankenschwester sagte sie mir, dass dies bei Gilenya nicht nötig ist aufgrund der Wirkungsweise des Medikamentes. Den einen PML Fall schreibt man wohl definitiv der vorangegangenen Tysabri Behandlung zu.

Ich habe vor einem Jahr mit der Behandlung mit Gilenya angefangen und habe seitdem alle 3 Monate einen Check up beim Neuro mit Blutdruckmessung und Blutentnahme, alle 6 Monate Augenarztkontrolle und EKG, Mrt und Hautarzt, ferner wurde ich zum checkup zum Urologen geschickt und habe jetzt nach einem Jahr einen Check up beim Kardiologen. Also unter totaler Kontrolle..;-) Meine Therapiebegleitung ist sehr gut und ich fühl mich sicher und absolut nicht allein gelassen.

Ich arbeite nach wie vor Vollzeit und hoffe das auch noch lange machen zu können...

Ausser einem erhöhten Blutdruck den wir gerade versuchen in den Griff zu bekommen und leichter Anfälligkeit für Erkältungen und manchmal Aphten im Mund habe ich seit der Einnahme keinerlei Nw die ich dem Medikament zuschreibe. Im April entscheiden wir ob ich bei Gilenya bleibe oder erstmal wieder zu Cop oder zurück umsteige.

Meine Krankenschwester bestätigte mir, dass Gilenya zur Eskalationsgruppe gehört aber auch zur Dauertherapie zugelassen ist.

Glg, Livi

Edited by Livi

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Guten Morgen Livi!

Danke für Deine Antwort. Das lässt mich ja etwas mehr hoffen und weniger panisch in das Gespräch heute gehen. Es geht heute auch wieder darum, ob eine Eskalationstherapie von Nöten ist, oder ob weiter Cop das Mittel der Wahl bleibt.

Viele Grüße

Gabi

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