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fotomarlies

"gutartige " MS ß

41 posts in this topic

ist jemand unter Euch mit einer sogenannten "gutartigen" MS,das heißt keine sichtbare Behinderung,aber mit Empfindungsstörungen und anderen Beschwerden (Fatigue)

usw,wenn ja,. wie geht Ihr damit um ?

VG Marlies

Edited by fotomarlies

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Hallöchen Marlies,

das Einzige, was man bei mir erkennt, dass etwas auf meinem rechten Brillenglas klebt. Wegen Doppelsehen.

Ansonsten sieht man mir nix an und merkt es auch nicht immer, weil ich ja so ein Sturkopf bin und immer noch sage, dass es mir doch gut geht. Vor allen Dingen, nachdem ich hier lese was andere haben, denke ich, dass es mir doch eigentlich gut gehen müsste. Empfindungstörungen, mal mehr und mal weniger, von den Fußsohlen bis zur Taille und an den Armen. Dass ich ebenfalls Fatigue habe, weiß ich erst seit meinem gestrigen Neuro-Besuch. Hatte im Prospekt gelesen, dass meine Schlafstörungen ebenfalls Symptome dafür sind. Ich habe Nächte, in denen schlafe ich so gut wie nix, und dann gibt es Tage, die möchte ich am liebsten komplett verschlafen. Er hat mir Medis verschrieben, die ich heute in der Apotheke holen kann.

Mein wichtigster Anker ist meine Psychotherapie bei einer Heilprakterin. Systemische Therapie, NLP und Familienaufstellung.

Und im Endeffekt sage ich mir dann wieder, wenn ich gesund wäre, müsste ich doch nicht die ganzen Medis nehmen, kein Cop spritzen und mir würde es viel besser gehen.

Liebe Grüße

Denise

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Hallo Marlies,

habe den befund 2011 bekommen als meine rechte Seite pelzig und meine rechte Gehirnhälfte nicht mehr richtig funktionierte.

Bin damals von meiner Hausärztin zu einem Neurologen geschickt worden wegen verdacht auf MS, das der Neurologe nach einem MRT und einer Lumbalpunktion bestätigte.

Habe seither ein pelziges Bein,Hand und Gesicht alles rechts ,Blasen funktionstörung und Fatigue.

Das sind alles Sachen die mann mir nicht ansieht, ich sehe meistens aus wie das blühende Leben und mir geht es Sch...... Ungefähr nach zwei Jahren hat mich mein Hungergefühl verlassen, daraufhin machte mann ein neues MRT und es waren neue Endzündungen zu sehen, aber ob das jetzt ein Schub ist oder nicht ich weiß es nicht ob das mit der MS was zu tun hat.Auf jedenfall habe ich vor 2 Jahren noch Bäume rausreisen können jetzt nehm ich sie nur noch in den arm und Streichel sie.Ich bekomme seither nichts mehr auf die reihe .

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Hallo,

mir sieht man meine MS auch nicht an,leide stark an Fatique,Konzentrationsstörungen,Nerven-Gelenkschmerzen,Gleichgewichtsstörungen usw.Weiß nicht ob man das als gutartig empfinden soll.

LG Ped

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hallo ich trage mich zum ersten Mal hier ein und bin ziehmlich sicher, dass meine Erkrankung mit Überforderung und Stress zu tun hat, aber da ich kein Arzt bin, kann ich es ja nicht beweisen.

Ich spritze seit November 2011 Copaxone und freue mich, wenn ein neues Medikament in Tablettenform erscheint.

Liebe grüße von Mullepinka

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@Marlies:

Die MS ist ja nun mal die Krankheit mit den 1.000-Gesichter und es gibt halt nicht nur deutlich sichtbare Dinge.

Das ist halt in der heutigen Gesellschaft einfach so das jemand der ein Gipsbein oder Gipsarm sofort als Krank anerkannt wirde wogegen jemand der Sensibilitätsstörungen hat als kerngesund angesehen wird weil man ja nichts sieht. Ich würde aber trotzdem deswegen nicht einen Rollator oder Rollstuhl haben wollen denn mir ist es ist mir mittlerweile egal was die anderen denken. OK, wir fühlen uns auch nicht wohl abe meine Mutter hat früher immer gesagt vom Jammern wird es auch nicht besser also tue ich es auch nicht denn das würde einen psychisch nur total runter ziehen. Meine Ärzte meinten es wäre total gut das ich mir trotzdem ganzen Mist (habe noch mehr als die MS) den ich habe mein sonniges Gemüt gewahrt hätte denn das würde bei der Bewältigung von solchen Dingen einem helfen.

Die Fatigue ist z.B. eine Sache die einem extrem belastet aber bei den Kollegen heißt es dann unter umständen nur: "dann mußte Abends halt früher ins Bett gehen" .. wir wissen ja das es damit nichts zu tun hat aber für andere ist es halt schwer zu verstehen. Ich habe es bei mir im Büro den Kollegen und vorallendingen meinem Chef mal vernünftig erklärt und seit dem klemmen sie sich solche Sprüche. Selbst mein Chef hat es verstanden denn er meinte das er dann ja Bescheid wüßte wenn er ins Zimmer käme und ich eingenickt wäre dann würde er sich wieder rausschleichen .. bin mal gespannt ob er es wirklich tun würde.

Fatigue erkläre ich immer so:

Du stehst auf und bist total fit und plötzlich kommt so ein Idiot vorbei und dreht dir die Sicherung raus und du bist von jetzt auf gleich total müde-schlapp-fertig als hätteste ein Haus mit 120 m² von oben bis unten geschrubbt oder man hätte schon 10 Stunde gearbeitet. Teilweise ist es dann sogar so das selbst wenn man schlafen könnte man nicht einschlafen kann während man wie die Hölle am Gähnen ist und selbst wenn man geschlafen hat, kann es sein das man wenn man wach wird noch genauso müde ist wie vorher. Wenn man Glück hat kommt der Idiot schon nach ein paar Stunden wieder und schraubt die Sicherung wieder rein und man ist wieder fit und das obwohl man vielleicht gar nicht geschlafen hat. Es kann aber auch sein das der Idiot die falsche Sicherung mitbringt und man dann zwar fitter ist als vorher aber immer nocht total im Arsch.

Meine Neurologin ist der Meinung das es dafür bisher noch keine wirksamen Medikamente gibt .. ich soll etwas Sport (Reha-Sport Gymnastik + Wassergymnastik) machen denn das wäre gut für den Körper und würde auch bei der Bewältigung der Fatigue helfen.

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Hallo Marlies,

mir sieht man die MS auch nicht an, wenn ich gerade keinen Schub habe.

Ab und an kommt eine Fatigue-Attacke (so nenne ich das, weil ich eben nicht immer an Fatigue leide). Wenn ich Stress habe kribbelt mein MS-Bein (bei mir links) und ich habe manchmal Nervenschmerzen an der oberen rechten Gesichtsseite.

Ganz sporadisch mal Wortfindungsstörungen oder Konzentrationsschwächen. Die Leute denken bestimmt oft, ich würde simulieren, aber wir wissen ja, wie es in Wirklichkeit ist, stimmt´s?

Außerdem, die die mir nicht glauben, ignoriere ich bis zum Abwinken.

Meistens bin ich positiv gestimmt, und die Depriphasen habe ich schon lange nicht mehr mit Medis bekämpft. Die bekommen mir nämlich auch nicht sonderlich. Ich geh täglich raus an die Luft mit dem Hund und versuche mich mit Familie und Hobbies bei Laune zu halten.

Halt die Ohren steif.

LG

maikäfer

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Danke an Alle die so schnell geschrieben haben.

MS wurde bei mir schon vor 23 Jahren festgestellt.Anfangs hatte ich meist einen Schub im Jahr mit Gesichtslähmung,starker Unruhe(ich sage immer es rattert eine Eisenbahn im Bein),extremes Kribbeln in den Händen u.s.w.Hatte dann an einer Studie in Gießen an der Uniklinik teilgenommen und ich hatte keine Schübe(war ein Medikament).Leider ist die Firma pleite und das Medikament wurde nicht produziert.Nach einiger Zeit kamen die Schübe dann häufiger und seit anderthalb Jahren Spritze ich Copaxone.Jetzt hatte ich etwa 1-2Schübe im Jahr mit Stoßtherapie.Mein Problem ist nun das mich das Kortison immer für etwa 2-3Wochn lahmlegt und ich in der Zeit nicht arbeiten kann(habe ein Porträtstudio) So das reicht erst eimal.

Grüße an Alle Maries

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Hallo Marlies!

Hoffe, Du bist noch nicht "fertig" mit Deinem Thema, habe es erst gerade gelesen.

Auch zu mir sagte mein Neuro erst vor kurzem, dass ich einen gutartigen Verlauf habe. Auf meinen ziemlich irritierten Einwand, dass ich das mit mehreren Schüben pro Jahr trotz Copaxone anders empfinde, erklärte er, dass der "gutartige Verlauf" sich in den Augen der Mediziner wohl eher darauf bezieht, dass sich die Schübe immer noch fast vollständig zurückbilden und auch nicht mehr so heftig ausfallen. Ich bin immer noch voll berufstätig und uneingeschränkt gehfähig. Was ich an Ausfällen habe, sieht man mir tatsächlich nicht an, weil ich das ganz gut kompensieren kann (bin eben ein sturer Steinbock). Geht es mir schlechter und ich konzentriere mich nicht, geht es "rund um die Ecken".

Unser Spunk ist eben sehr einfallsreich und ich glaube nicht, dass man irgendjemandem ansehen kann, dass er MS hat. Höchstens, dass er nicht so sein kann, wie alle anderen (aber wer will das schon?). Und das kann ja 1001 Ursache haben.

Ich kriege im Moment auch Kortison und bin erstmal für 2 Wochen aus dem Verkehr gezogen. Kämpfe auch immer dagegen, aber irgendwann geht es eben nicht mehr. Gesundheit (oder das, was wozu es reicht) geht immer vor. Als Selbstständige natürlich saudoof. Hoffe, Deine Kunden haben Verständnis.

Liebe Grüße

Gabi

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Hallo,

mir sieht man meine MS auch nicht an,leide stark an Fatique,Konzentrationsstörungen,Nerven-Gelenkschmerzen,Gleichgewichtsstörungen usw.Weiß nicht ob man das als gutartig empfinden soll.

LG Ped

Ich glaube ich kann mich hier ganz an Ped anknüpfen. Kommt so ziemlich genau hin. Mir sieht man es auch nur an wenn ich mal ordentlich schwanke bei laufen. Hab das nie selbst bemerkt, bis vor Jahren irgendwie mal angesprochen worden bin warum ich manchmal so laufe als wäre ich besoffen.

Liebe Grüße

Dominik

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Mir sieht man es nur an, wenn ich gehe (linke Seite net ganz so dolle) aber mein EDSS-Wert (Stand März 2008 Wert 3,5) hätte der zweite Neurologe sogar jetzt auf 3,0 getippt und ich muss sagen, dass es mir viel besser geht als vor 2 Jahren.

Seit August 2012 nehme ich Fingolimod - zuvor Copaxone. Ich hatte aber zwei Schübe innerhalb 12 Monaten gehabt - deshalb die Umstellung.

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Hallo Marlies,

die MS habe ich erst seit dem letzten Jahr. Es fing mit einem Kribbeln unter den Fußsohlen an, dann waren die Fesseln und Knie wie zugeschnürt. Das Kribbeln unter den Fußsohlen habe ich leider behalten, zudem habe ich Gleichgewichtsstörungen und kann eine lange Strecke nicht mehr ohne Pause gehen . Fatigue und Konzentrationstörungen kommen hinzu. Das sind alles Dinge, die man mir nicht sofort ansieht.

Ich bin von Beginn an ganz offen mit meiner Erkrankung umgegangen, dann wissen die Kollegen Bescheid, wenn ich mal schwanken sollte.

LG, Ulrike

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Guest claudi-sg

Hallo Marlies,

sowas hab ich auch, mir geht es wie Ped. Dazu habe ich noch Schmerzen im Darm und mal Taubheitsgefühle (leicht) in den Armen / Händen oder mal wie Einschlafen, Geschmacksstöhrungen und von meinem 2. Schub ist das Kribbeln in der Zunge geblieben. Also auch alles nicht sichtbare Sachen. Man sieht mir die MS auch nicht an. Manchmal denke ich, es ist leichter, wenn ich im Rollstuhl sitze, dann sieht jeder das man nicht nur so tut und nicht kann wie man will.

Aber ich bin Gott dankbar, dass es so ist, denn wir haben 4 Kinder (12 J., 5. J., 3 J. 1 J.)!

Liebe Grüße

Claudia

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Hallo Ihr Lieben

im Moment geht es mir wie Donald es beschrieben hat (Sicherung raus u.s.w.).

ich wollte noch nachtragen,das meine Familie,das sind - mein Mann 2 Kinder u. 4 Enkelkinder - mich nie schief angesehen ,sondern mich immer unterstützt haben.

Viele Grüße Marlies

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Hi, auch ich kann das, was Ped und Der Schwager sagen, bestätigen.

Meist merkt man eben null bei mir, da ich die Gleichgewichtssache fürs Normalleben gut kompensiere (und wenn dann mal nen Ausfallschritt kommt, denken alle, ich bin nur dezent gestolpert).

Dito kognitives.. wenn, dann denken die Leut, ich bin nur grad unkonzentriert. Privat höchstens mal kurze Irritation, beruflich so lala. Und so wie im letzten Job: wenn sie´s peilen, dann vermuten sie arges. Und tschüssings.

Gleichgewicht.. nervt mich gewaltig bei diversen Sportarten. Anderen mag das als kleines Problemchen scheinen, mich nervts schon manchmal (weil ich beim Wandern/ Kraxeln exponierte Stellen nicht mehr so gehen kann und mag; weil ich im Schwertkampf sagen muss "nicht werfen".. und irgendwelche Helden denken immer, hach, die hat nur Schiß. Nix da, bei mir werden Würfe etc. nur angedeutet, ich werd nicht geworfen (denn mein Balance-Reset dauert dann länger).

DAs Doofe: Wenn ich klipp und klar sage,w arum nicht.. dann behandeln manche einen halt wie "nur gucken, net anfassen". Und das nervt mich dann, ich blöde Kuh. Denn es geht ja nicht drum, dass ich generell den ganzen Sport nicht kann, es geht nur um ne Zusatz-Disziplin.

Derzeit bin ich froh, in dem Sinne recht unkomplizierte Kollegen zu haben.. die dürften sich manchmal wundern, warum was länger dauert beim Neulernen oder machen.. aber bisher sagt keiner was, eher die Variante "is halt so".

Büro ist meist auch recht leise, was es mir leichter macht..

Was mir alles sehr lieb ist, toitoitoi.

Und ich freu mich ja, im Sport halt Veränderungen zu sehen, aber trotzdem noch umeinander zu hatschen.. und öfter mal wen, der mich unterschätzt, im sportlichen Kampf zu versenken (ooch.. ging das zu schnell, Schatz? *grins*)

INsofern: Ich merk´s.. sehen tut man nix.. also genau das, was Du meinst.

Nun ja.

Man setllet sich seinen Herausforderungen, gell?

LG

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hallo ich trage mich zum ersten Mal hier ein und bin ziehmlich sicher, dass meine Erkrankung mit Überforderung und Stress zu tun hat, aber da ich kein Arzt bin, kann ich es ja nicht beweisen.

Ich spritze seit November 2011 Copaxone und freue mich, wenn ein neues Medikament in Tablettenform erscheint.

Liebe grüße von Mullepinka

Hallo, Tabletten gibt es schon seit März 11 in der Apotheke, Natürlich auf Rezept und auch nur vom Neuro. Sind sehr Teuer, 28 Stück etwa 2300.- € Ich bekomme diese seit Juli 12. Bis jetzt sind keine neuen Entzündungen in Zentralen Nervensystem und Hws aufgetreten. Aber einen Schub hatte ich im Dezember dennoch.

Riana1965

Edited by riana1965
Die Tablette heißen Gilenya (Fingolimod)

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Hallo!

Mir sieht man die MS auch nicht an. Meine Neurologin erklärte mir das es drei Formen der MS gibt. Leicht, mittel und schwer. Ich habe "nur" die leichte Form. Könnte aber noch eine mittelschwere Form werden. Ich habe bis jetzt nur Probleme mit der linken Gesichtshälfte und plötzlich auftretende Müdigkeit. Stress soll ich meiden, ist aber nicht immer leicht. Habe aber erstmal mein Amt im Betriebsrat abgelegt und die Inventurleitung abgegeben. Das war eine sehr gute Entscheidung! :o

Edited by Monsterbacke

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Hi!

Auch mir sieht man die Ms nicht an. Kämpfe bisher mit Gefühlsstörunge wie Kribbeln und Taubheit und Schüben mit Doppelbildern und generell mit der Fatigue.

Ich arbeite Vollzeit und habe das Glück liebe und verständnisvolle Kollegen zu haben, die meine Arbeit zu schätzen wissen und sowieso auch selber ihrer Gesundheitlichen Probleme haben, nicht Ms aber es gibt ja viele Krankheiten die einem das Leben schwer machen können. Wir haben also Verständnis füreinander..;)

Ich habe Tage wo mir die Fatigue zu schaffen macht oder ich aufgrund von Schüben erst später zur Arbeit komme oder auch mal ein paar Tage ausfalle, aber ich und auch alle anderen wissen, dass ich gute Arbeit leiste. Außerdem kann mein Körper komischerweise die Ms ausschalten wenn es darauf an kommt... Wenn es stressige Phasen gibt schaltet der Adrenalinspiegel bei mir die Symptome komplett ab und ich schaffe 14-Std. Tage... Fragt mich nicht. Meist rächt es sich aber im Anschluss..;)

Ich kann leider nicht mehr soviel Sport machen wie früher und habe daher zugenommen aber heute stand ich 45 min auf dem Laufband!:)

Ich finde es hat manchmal Vorteile, aber auch manchmal Nachteile, dass man es einem nicht unbedingt ansieht...

Klar, nicht jeder hat daher dafür Verständnis für die Erkrankung, viele verstehen nur was sie auch sehen.

Glg, Livi

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Guest Turtle

Ich würde Gabilein12 zustimmen und sagen, dass es bei einer gutartigen MS darauf ankommt, dass Schädigungen nur leicht ausfallen - nicht darauf, ob diese sichtbar sind. Inkontinenz und Fatigue sieht man MSlern nicht an, trotzdem wäre die MS nicht gutartig.

Gleichzeitig ist es so, dass eine MS auch nach Jahren des Stillhaltens noch ihren Vorschlaghammer auspacken kann. Deshalb ist die Gutartigkeit immer mit Vorsicht zu genießen. Umgekehrt, und das ist das Gute, kann sie nach einer schweren ersten Zeit auch Ruhe geben. Ärzte können uns nur Prognosen ausstellen, und die können auch falsch sein, im Guten wie im Schlechten.

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Guest Turtle
Hallo, Tabletten gibt es schon seit März 11 in der Apotheke, (...) Die Tablette heißen Gilenya (Fingolimod)

Ja, aber ich glaube, mullepinka meint eher Tabletten für die Basistherapie, also wartet sie auf BG12. Die erscheinen wohl im August dieses Jahres. Ich würde aber einen Wechsel überdenken, wenn ich mit Cop gut zurecht komme: "Never change a winning team." Was machst du denn, wenn BG12 bei dir nicht oder nicht gut wirkt, was vermutlich bei jedem zweiten der Fall sein wird?

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Guest

Turtle schrieb:

Ja, aber ich glaube, mullepinka meint eher Tabletten für die Basistherapie, also wartet sie auf BG12.

Hallo,

seit wann gehört Fingolimod nicht zur Basistherapie, Turtle? Es handelt sich doch um ein Immunsuppressiva für die orale Therapie. Oder habe ich dich mal wieder "falsch verstanden?" LG Lernmaus

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Hallo,

so wie mein neuro mir erklärte, gohört fingolimod zu eskalationstherapie und nicht zu basistherapie...

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Moin ihr Lieben.

Auch mein Neuro hat mir gesagt das Fingolimod zur Eskalationstherapie benutzt wird.

Da, wo die Basistherapie nicht mehr genügend wirkt. Oder auch bei besonders schweren Schüben.

Liebe Grüsse

Ute

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Guest

o.k., dann habe ich hier eine Wissenslücke... gut zu wissen und vielen Dank!

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Ja, aber ich glaube, mullepinka meint eher Tabletten für die Basistherapie, also wartet sie auf BG12. Die erscheinen wohl im August dieses Jahres. Ich würde aber einen Wechsel überdenken, wenn ich mit Cop gut zurecht komme: "Never change a winning team." Was machst du denn, wenn BG12 bei dir nicht oder nicht gut wirkt, was vermutlich bei jedem zweiten der Fall sein wird?

Aber da ist immerhin eine Chance von 50%, dass es funktionieren kann. Das ist ja schon recht hoch. Und sollte man doch zu den anderen 50% gehören, bei denen es nicht funktioniert, dann kann man ja immer noch zu Cop zurück.

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