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rici99

suche Kontakt

70 posts in this topic

Hallo Cola,

dieses Gefühl von "Allein-Gelassen" kenn ich nur zu gut. Habe die Diagnose seit 09/2006 und spritze seitdem

Copaxone, was mittlerweile ganz "normal" zu meinem

Leben dazu gehört. Am meisten machen mir depressive

Phasen zu schaffen wo auch bei mir dieses Gefühl immer

wieder hochkommt.

Kannst du genauer benennen, wann dich dieses Gefühl

überkommt?

Hast du Familie/Freunde die dir zur Seite stehen?

Und ganz wichtig - kannst du Hilfe/Zuspruch von

denen annehmen? Denn das ist ja auch nicht immer so

einfach (jedenfalls bei mir)

Schick dir noch einen Sonnenstrahl mit lieben Grüssen

Loewenzahn

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hallo löwenzahn,

danke für den beitrag hab ihn gerade gelesen hab leider grad kein kopf dafür muss erst mal in mir reinhorchen wann das gefühl immer am meistens kommt

schreibe sobald wie möglich zurück

liebe grüße

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Hey,ich spritze seit 08/2007 Cop. und habe MS seit 06/2007,wohne in Forchheim.

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Hallo zusammen,

hab seit 2004 die Diagnose MS. Suche Kontakt im Raum Düsseldorf.

LG Bärbel

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Hallöli

Diagnose seid Nov.07 und spritze seit Jan.08. Bin aus dem schönen Herdorf, nähe Siegen und wäre ganz erfreut über Kontakt aus der Nähe.Oder wenigstens was man so Nähe nennt.

Güße ebenfalls von Bärbel

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Hallo alle zusammen, habe die Diagnose seit Okt.99, spritze Cop. seit ca. 3 Jahren. Komme aus dem Raum Gummersbach, nähe Köln.

LG Nimue

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Hallo

Bin gerade auf diese Seite gestoßen.

Ich weis erst seit ein paar Tagen das ich ms habe und bin noch sehr überfordert mit der Diagnose. Mein Arzt hat mir Inofmaterial über Betaferon und Copaxone mitgegeben. Nächste Woche soll dann ein Beratungsgespräch über Medikamente etc. folgen. Welches Medikament ist besser? Kann mir jemand raten?Wie sind so die Erfahrungen mit dem Spritzen?

Auch über Kontakte im Raum München würde ich mich freuen. Habe eine Tochter mit 18 Monate. Danke und Gruß

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Hallo Lolli

Nur keine Panik.Ich spritze seit 9 Mon. Cop und komme bis auf einige kleine Nebenwirkungen(Juckreiz) ganz gut klar.Lass dich gut von deinem Neurologen aufklären,mit all den Nebenwirkungen und fang dann einfach mit positiven Gedanken mit der Therapie an.Denn du mußt ja dann dein ganzes Leben das Medikament nehmen.

Alles wird gut und lass dir von anderen helfen

Gruß Bärbel

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Hallo lolli,

ich hab angefangen mit Avonex 18 Monate lang. Hatte jede Woche die Nebenwirkungen und trotzdem Schübe. Dann wurde ich auf Copaxone umgestellt seit Mai 07 keine NWs und auch keine Schübe. Vertrage es super. Aber es muß jeder selber ausprobieren was er verträgt und am besten ist. Wechseln kann man immer noch. Wünsch Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung.

gruß nussi

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Guest

Hallo Lolli,

herzlich Willkomnmen hier im Forum!

Welche Art Schub/Schübe hattest Du denn bisher?

Ich kann mich den Vorschreibern nur anschließen. War auch ein absoltes Greenhorn auf dem Gebiet. Meine Neurologin hat nicht gezögert und mir im Mai 2006 nach zwei Sehnerventzündungen Copaxone als Basistherapie verschrieben. Ich hatte zwar im ersten Jahr der Anwendung noch drei weitere Sehnerventzündungen, aber nun bin ich seit mehr 19 Monaten schubfrei. Bei Copaxone dauert es etwa 1 Jahr, bis die immunmodulierende Wirkung einsetzt. Aber die Wirkung ist danach sehr gut. Viele hier haben die selben Erfahrungen beschrieben. Lass Dich beraten und keine Angst vor dem täglichen Spritzen. Ist recht schnell alltäglich, fast wie Zähneputzen! Denk nur an die zahlreichen Diabetiker, die manchmal sogar zweimal täglich spritzen müssen. Viel Glück und Kopf hoch! Viele Grüße Lernmaus

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Liebe Lolli,

ich sitze in Schwabing.Diagnose Mai 2005.Spritze seit dem ersten Tag COP und kann Dir eventl weiterhelfen was den Münchner Bereich betrifft.

Mein Profil ist freigeschaltet ,Du kannst mich also direkt erreichen.

Bis die Tage

Pete

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Hallo und Danke für eure Antworten.

Bei mir dachte man zuerst an einen Schlaganfall. Mir war schwindlig, meine linke Gesichtshälfte war taub und die linke Hand sowie das linke Bein funktionierten nicht mehr so richtig. Im Krankenhaus stellten sie dann eine Entzündung im Kleinhirn fest. Die Diagnose MS muss ich nun erst einmal verarbeiten. Bis auf ein paar Einschränkungen mit der linken Hand geht es mir jetzt wieder prima.

Pete, wie kann man dein Profil direkt anschauen? Würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen.

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Liebe Lolli,

bei den unterstrichenen Nicknamen klicken und die Sache müsste klappen.

Ansonsten " Einladen " und der direkte Kontakt kann laufen.

bis bald

Pete

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Hallo zusammen,

seit gut 2 Wochen habe ich jetzt die MS Diagnose.

Ich komme aus der Nähe von Bergisch Gladbach bei Köln und würde mich über einen regen Erfahrungsaustausch und Kontakt freuen.LG Nadine

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Hallo Nadine,

ich komme aus Düsseldorf, habe meine Diagnose seit 2004.

Wie geht es dir?

Liebe Grüsse

Puenktchen

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Hallo Pünktchen,

so geht es mir eigentlich gut. Im Moment kämpfe ich nur mit mir selber die Situation zu akzeptieren. Es war einfach ein Schlag ins Gesicht für mich. Ich versuche nun mich an möglichst viel zu halten (Ernährung etc). Mit dem spritzen, dass klappt auch soweit ganz gut. Im Moment ist es wohl eher der Kopf der es noch nicht so wirklich wahrhaben will.

Bin heute den ersten Tag wieder arbeiten und natürlich fragen alle warum ich die letzen Wochen weg war und was war. Ich mag es einfach nicht sagen. Habe Angst vor den Folgen. Hast du damit Erfahrungen machen können? Hat dich die Diagnose in deinem Job eingeschränkt bzw hat man dich "anders" behandelt? LG

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Hallo Nadine.

Willkommen im Club!

Ich bin auch aus Bergisch Gladbach,schön zu wissen,hier ist noch jemand aus der Nähe.Die Diagnose habe ich im Sommer`98 bekommen.Am Anfang ist für mich auch eine Welt zusammen gebrochen,aber Mitlerweile vertragen wir zwei uns recht Gut.Gib Deinem Kopf Zeit um die Situation zu akzeptieren,das geht nicht von Heute auf Morgen.Es ist ein Lernprozess.

Lieben Gruß Sunny

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Hallo Nadine,

da kann ich Sunny nur zustimmen.

Sehr geholfen hat mir 2004 das Buch "Dem Leben wiedergegeben" von Barbara Zaruba und Sonja Wierk.

Hier erfährst du einen ganz anderen Umgang mit der Krankheit, die MS verliert ihren Schrecken.

Mit Hilfe der von Frau Wierk entwickelten SOWI-Therapie erfährst du was du selbst für dich tuen kannst, was du ändern kannst.

Mir hat es damals sehr geholfen. Ich würde dir empfehlen das Buch zu lesen.

Informationen über die SOWI-Therapie bekommst du auf der SOWI-Therapie Homepage:

www.sowi-therapie.de

Wenn du magst, kannst du dir die Seite ja mal ansehen.

Ich arbeite schon seit Jahren mit der SOWI-Therapie und mir geht es damit sehr gut.

Ich persönlich habe sehr schlechte Erfahrungen damit gemacht, die Diagnose auf der Arbeit zu erwähnen, mir wurde sogar gekündigt, ich muß aber dazu sagen, dass ich für ein kleines ausländisches Unternehmen gearbeitet habe.

Ich kenne sehr viele, bei denen die Arbeitgeber sehr positiv reagiert haben und der Betroffene jede erdenkbar mögliche Hilfe erhält, zusätzliche Pausen machen darf, wenn er erschöpft ist, teilweise sogar von zu Hause aus arbeiten kann.

Vielleicht kann ein anderer Forumnutzer etwas hierzu berichten.

Wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne eine private Mail schicken:

puenktchen86@web.de

Liebe Grüsse

Puenktchen

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Hallo Sunny,

danke für die Info. Werde gleich direkt mal nachsehen.Deine Erfahrungen mit deinem ehemaligen AG waren ja nun nicht die besten. Schade eigentlich, dass es immer noch solche AG gibt.

Ich arbeite zwar für ein grosses Unternehmen, doch habe ich meine Zweifel, ob es so gut wäre gerade jetzt, wo es ja noch nicht "so schlimm" ist, die Karten auf den Tisch zu legen. Hatte auch schon mal überlegt es nur jemandem zu sagen, dem ich eigentlich vertrauen könnte, aber man weiss ja, wie das so mit dem Getratsche in Firmen ist. Mal sehen wie es sich alles ergibt. Ich denke ja irgendwie positiv (vielleicht mach ich mich auch selber froh) und denke, es wird schon nicht so schlimm werden, so dass es keiner merkt. Ich mag nur einfach nicht von anderen dann mit Samthandschuhen angepackt werden.

LG

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Hallo Nadine,

ich kann Sunny und Pünktchen nur zustimmen.

Ich habe es meinem Arbeitgeber auch nicht gleich gesagt. Als ich dann irgendwann meine Behindertenausweis beantragt und bekommen habe habe ich es ihm dann mitgeteilt. Hat mich ganz schön viel Überwindung gekostet. Ich habe aber richtig Glück mit meinem Arbeitgeber. Meine Arbeitskollegen/innen wissen es aber nicht.

Ich persönlich bin der Meinung, dass du dir die Zeit nehmen solltest die du brauchst. Ich selber halte nichts davon einen Lernprozess zu beschleunigen. Ich habe die Diagnose jetzt seit ca. 3 Jahren, ich weiß es schon gar nicht mehr genau, und fange jetzt langsam an die Diagnose so richtig zu akzeptieren.

Was mir immer wieder hilft, ist an das Positive im Leben zu glauben, o. k. wenn es mir richtig schlecht geht, finde ich diesen Spruch auch meistens doof, aber im allgemeinen hilft es mir doch immer sehr.

Ich habe für mich, wie Pünktchen in ihrer SOWI-Therapie, auch einen Weg gefunden um besser mit der ganzen Situation umzugehen.

Liebe Grüße

Schnecke

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Hallo an alle

muß mich bei euch entschuldigen das ich jetzt erst schreib. Hatte bin leider schon etwas vergesslich liegt auch wahrscheinlich daran, das ich alles mit mir selber ausmachen will abe eigentlich das gar nicht kann und ziemlich viel grübble. Und noch nen stationärenaufenthalt wegen kortisonbehandlung.

Das Gefühl "allein gelassens" ist gekoppelt von Einsamkeit das ich anfang des Jahres vermehrt gehabt hatte. Einsam fühl ich mich noch immer, da ich leider mein kleinen freundeskreis abgebrochen habe.

Weil ich ne lange Zeit curios rum gelaufen bin

sprich einige sichtbaren symtome beim laufen hatte und geblieben sind.

Da entwickelte sich ein Scharmgefühl vor anderen

Leute ging nicht mehr raus sprich ganz selten. Oh merke das ich wieder mal auschweife kurz gesagt, das Schamgefühl ist trotz Diagose gelieben.

Zum Glück hab ich meinen Freund der mich versucht zu unterstützen naja zurzeit ist er mit seiner umschulung beschäftigt aber das es kann sich ja nicht nur immer um drehen

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sorry bin versehentlich auf Beitrag abschicken gekommen.Er war ist damit auch ziemlich überfordert verständlich versuche einfach damit gut zuleben und mit ihm das nicht gerade einfach ist. Habe keinen richtigen Kontakt zur Familie nur 2 personen. Aber das ist einanderes Thema.

Antwort von Loewenzahn, bäbby........

sorry kann nicht mehr nach schauen wer noch geschrieben hatte sonst alles weck

ganz liebe grüße Cola

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Hallo Cola,

ich habe dir soeben einen Beitrag hierzu unter

- Aufmunterung

- einmal den Frust von der Seele schreiben

geschrieben.

Liebe Grüße

Puenktchen

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Hallo an Alle. Bin heute zum ersten Mal auf dieser Seite.

Mir wurde im Sept./90 MS diagnostiziert und seit 4 Tagen spritze ich Copaxone. Es kostet mich jedesmal noch Überwindung, aber, es wird von Tag zu Tag besser.

Ich komme aus dem Augsburger Raum.

Ich wünsche Euch :

die GELASSENHEIT,alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist, die

KRAFT, zu ändern, was zu ändern ist

und die

WEISHEIT, das eine vom anderen zu unterscheiden.

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