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Teddy09

Symtome

47 posts in this topic

Hallo, ich bin ganz neu hier und habe einige fragen, hoffe mir kann jemand helfen.ich hatte vor zwei jahren den vermutlich ersten schub. er äußerte sich nur in einem gesichtsfeldausfall und war nach ein paar tagen mit niedrig dosiertem kortison verschwunden.nun habe ich seit weihnachten den zweiten schub mit richtig fiesen missempfindungen in den beinen bis hoch zum bauchnabel.ich bin mit kortison iv jeweils 1 g pro tag über 5 tage behandelt worden und es tut sich nicht viel.die ärzte sagen es kann bis zu vier wochen dauern bis es richtig wirkt.kennt jemand das in dieser form von euch und kann es sein das die missempfindungen sich über die tage ändern von kribbeln bis taubheit und schweregefühlen? ich kenn das alles noch nicht und mir macht das sehr zu schaffen.kann mir jemand helfen mit eigenen erfahrungen?liebe grüße, teddy09.

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Hallo Teddy

Möglich. Wahrscheinlich dauert es ein paar Tage, manchmal sogar Wochen. Bleib ruhig. Das ist nicht so schlimm, wie Du denkst.

:) Markus

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Hallo Teddy 09,

erstmal willkommen im Forum.

Bei mir waren bei den Schüben 10/07 und 8/08 auch die Beine betroffen. Die Gefühlstörungen haben auf das Cortison erst nach 4 Wochen gewirkt und haben sich ständig verändert. Mal war das ein Brennen, mal ein Gefühl als hätte ich eine nasse Strumpfhose an, mal eine Totale Schwere in den Gelenken .......also alles was man sich denken kann und alles ab Bauchnabel abwärts. Keine Sorge ich mußte dann nach 6 Wochen nochmal Cortison nehmen und bin jetzt Ende Dezember fast alles los.

Also einfach Geduld haben und immer schön bewegen, auch wenns schwer fällt.

Gruß

Moni

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Danke für eure antworten.das beruhigt mich sehr.ist doch was anderes wenn ein betroffener das erzählt anstatt ein arzt,der es wohl nicht so nachempfinden kann.also nochmal danke an alle, die sich zu dem thema symtome gemeldet haben und vielleicht noch tun ;-)bis bald...teddy

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hallo Teddy09

ich kann auch nur sagen, dass es dauert, bis die symptome wieder komplett verschwunden sind. bei mir sind es meist 6 wochen. sie verschwinden so schleichend, dass ich es oft gar nicht merke, dass sie nicht mehr da sind. also den kopf nicht in den sand stecken, sondern positiv denken

LG Susa

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hallo euch.kam es bei einem denn auch mal vor, dass es zwei drei tage besser war und danach wieder schlimmer?denn mir ging es die letzten tage besser und heute ist es in den füßen wieder total schlimm.schrecklich diese jaulerei,dass kenn ich von mir gar nicht aber es ist halt kein schnupfen mit dem sich jeder auskennt.und so kommen diese fragen alle auf...

will bald mal wieder mit meiner tochter(17monate)spazieren gehen.hab mir deshalb heut nen stock bestellt.komisches gefühl...werde ihn heute abend mit einer guten freundin bekleben,damit er nicht so altmodisch aussieht;also heute heist es "pimp my stock"....bis bald,liebe grüße teddy.

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Hallo Teddy09,

das kommt bei mir immer auf den Gemütszustand an, hab ich einen guten bzw. sehr guten Tag, sind die Symtome im Schub leichter - bin ich schlecht drauf, sind auch die Symptome schlechter. Sehe den Stock doch einfach als Hilfe zur Erhöhung deiner Lebensqualität und nicht als "Makel". Ich weiß selber wie sehr die Symptome am Selbstwertgefühl knabbern, aber da müssen wir alle durch. Also Kopf hoch und jammern hilft oft auch. Hier im Forum nimmt das niemand übel und keiner kanns so gut verstehen wie wir. Geteiltes Leid ist halbes Leid, sagt das Sprichwort.

Gruß

Moni

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Hallo Teddy!

Ich hatte letzten April so einen Schub, der wochenlang angehalten hat mit täglich wechselnden Symptomen. Es war wirklich megaäztend. Da kann man gar nicht anders als jammern. Das nimmt dir hier niemand übel. Ich habe damals gedacht, dass hört gar nicht mehr auf, trotz Kortison. Aber irgendwann war das schlimmste dann doch vorbei. Verbesserung der Symptome war noch über mehrere Monate.

Kopf hoch, du schaffst das!!!

Liebe Grüße

Cumeira

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Hallo an euch alle.klasse, dass ihr alle so schreibt.echt vielen dank. heute geht es auch einiger maßen.warte grade darauf dass ich einen mrt termin bekomme.die wollen ein bild vom rückenmark machen.ist irgendwie nicht so einfach einen termin zu bekommen. und diesmal ist das bild so wichtig, denn für mich ist das quasi nochmal die absicherung der diagnose, denn irgendwie werde ich im kopf nicht los, dass da noch was ganz anderes dahinter steckt.obwohl es sollte wohl mit dem teufel zugehen, wenn sich eine zweite krankheit genauso äußern würde.und zweitens stehe ich dann mit meiner rente besser da.hab sie schon einmal eingereicht und ein paar widersprüche einreichen müssen.die klinik in der ich in behandlung bin rechnet sich mit so einem schub auf dem mrt bessere chancen für die rente aus.vorrausgesetzt ich bekomme bald einen termin.also drückt mir die daumen und ih werde euch natürlich auf dem laufenden halten;-)

ps:ist es bei euch auch so kalt brrrr...;-) grüße teddy

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Hallo Teddy!

Die Warterei auf die Termine ist wirklich unmöglich. Ich kann da auch ein Lied von singen. Da sagen sie einem "Sie haben da irgendwas im Kopf" und dann bekommst du erst in 5 Wochen einen Termin zur Lumbalpunktion und so weiter......

Halt durch, das schaffst du auch noch. Aber ich glaube - mal so von der Ferne aus diagnostiziert (lach) - nicht, dass du noch eine zweite Krankheit hast. Die MS hat halt, wie man so schön sagt, 1000 Gesichter.

Ich habe meine Rente auch erst nach diesem oben beschriebenen Megaschub durch bekommen. Ablehnen ist da wohl Grundprinzip. Habe auch diverse Widersprüche und Klage eingereicht. Also bloß nicht locker lassen! Als hätten wir nicht schon mit uns und unserer MS genug zu tun, da müssen wir auch noch bei den Behörden kämpfen. Ist schon übel.

Liebe Grüße

Cumeira

P.S.: minus 10 Grad .....

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hallo an alle!ich habe nächste woche einen mrt termin bekommen.muss extra nach kiel dass sind ca 100 km von hier.naja besser als keinen. ende nächster woche dann ein termin bei meinem neuen neurologen in flensburg. bin echt gespannt.

mal was ganz anderes:habe auf diesen seiten etwas über die ms globeldinner partys gelesen, die man selber veranstalten kann.finde das eine super idee und wollte mal fragen, ob jemand von euch dass vielleicht schonmal gemacht hat oder aus dem raum nordfriesland/flensburg kommt und vielleicht kommen möchte?! der termin ist wohl bei allen am 28. februar.werde mich mal bei meinem stammrestaurant(griechisch) informieren,ob die den platz zur verfügung stellen.vielleicht erklärt sich der ein oder andere meiner ärzte bereit zu kommen und was zu erzählen.anstatt gastgeschenke kann man eine kleine spende geben,die dann an die dgms geht,mit einem foto der feier.unserer zeitung könnte man vielleicht auch bescheid sagen.was haltet ihr davon?kommt uns ja allen zu gute,wenn das geld in die forschung geht...liebe grüße teddy

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hallo teddy ,

wie cumeira schon sagte MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern . Meine Symptome nach einem schub sind teilweise auch erst nach langer zeit nach der Kortison Therapie zurückgegangen , vielleicht nicht komplett aber mann lernt schnell damit zu leben.

Manchmal muss mann halt die Gelassenheit haben Dinge hinzunehmen die nicht zu ändern sind ,die Kraft zu ändern was nicht länger zu ertragen ist und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden.

auch ein Leben mit MS kann wunderschön sein - mein Leben ist es !

LG seadancer

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... und ohne MS wäre es das nicht, nicht wahr Seadancher?

LG Cumeira

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hallo alle...war gestern zum mrt,ganze wirbelsäule.naja hab schon ein besseres mrt erlebt.so eine dermaßen enge röhre.ich bin echt nicht empfindlich aber die mussten einmal unterbrechen weil es nicht mehr ging.hab dann so eine prismenbrille bekommen und konnte somit unten raus sehen;dann ging es.den richtigen befund bekomme ich dann wohl morgen in der ms sprechstunde.gestern hat nur ein radiologe kurz was dazu gesagt.wie ich ja geschrieben habe hatte ich angst es könnte noch was anderes dahinter stecken als ms.habe leider eine kontrastmittelalergie und auf die frage könnte es denn auch ein tumor sein im rückenmark kam nur:"das ist nicht anzunehmen mit kontrastmittel hätte ich ihnen das genau sagen können." was immer das heißen soll.er sagte noch es ist ein mark am 7.brustwirbel.ich gab ihm den tipp vielleicht mal vorher mit den patienten zu sprechen,denn ein´antialergikum hätte er mir dann ja geben können und dann auch mit kontrastmittel das mrt machen können.naja und sowas in einer angeblich super praxis.das nächste mal geh ich wieder hier in unser kleines krankenhaus,da ist das ding fast offen und selbst da war es gar kein problem mit kontrastmittel.

naja wieder was gelernt.bin gespannt auf morgen und was ich dann so machen soll.hat jemand erfahrung mit copaxone?

liebe grüße,teddy

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Hallo teddy,

das mit deinem "verunglückten" mrt tut mir Leid und Du tust wahrscheinlich gut daran, wieder in Dein kleines Krankenhaus zwecks Untersuchungen zu gehen. Zum Thema Copaxone kann ich nur Gutes berichten. Ich spritze jetzt seit 1 Jahr und das Spritzen ist nach ein paar Tagen ja schon zum "täglich Brot" geworden und tut uns allen hoffentlich nur gut. Ich drück Dir die Daumen für die Auswertung Deines Berichtes morgen und würd mich freuen, wieder von Dir zu hören/lesen.

Schönen Abend noch und bis denne

haase 126 oder einfach Simone

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Hallo teddy,

wie lange dauert denn ein MRT der ganzen WS?

Das steht bei mir auch an.Und was verstehst du

unter einer ziemlich offenen Röhre?Bei meinem

Kopf-MRT letzte Woche war es wieder recht eng,aber

immerhin mit Sichtfenster.Gerne mache ich das nicht,

da kann ich dich gut verstehen.Mit Copaxone komme

ich gut zurecht,ich spritze es seit Mai 2008,schub-

frei bin ich aber nicht.

LG und ein schönes Wochenende

Annette

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Hallo Teddy und Annette!

Ich habe MRTs von Kopf und Rückenmark gemacht bekommen. Es war beides mal die selbe Röhre. Ich konnte eigentlich keinen Unterschied feststellen.

Ich nehme Copaxone seit 06/2007. Mit der Anwendung komme ich gut zurecht und es ist mittlerweile nebenwirkungsfrei. Wirkung kann ich allerdings auch nicht wirklich feststellen. Ich hatte aber auch vor Copaxone eine völlig unregelmäßige Schubfrequenz. Im letzten Jahr hatte ich zwei Schübe, dass hatte ich vorher noch nie und auch meinen bisher stärksten.... Aber ich weiß ja nicht wie's ohne Copaxone gewesen wäre. Deshalb nehme ich es auf jedenfall weiter. Dann habe ich wenigstens alle Chancen genutzt.

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Hallo Simone, Annette und Cumeira!

Also die Auswertung heute war sehr aufschlußreich. es ist definitiv ms.im kopf sind ein paar herde gefunden wurden und in der wirbelsäule auch.meine beschwerden haben sich schon etwas gebessert, naja,nach drei wochen dürfen sie das ja auch mal.zwischendurch ist es wieder mal schlimmer.war bei euch auch so oder?

am montag soll ich nochmal in die ms klinik und beginne mit copaxone.

das mrt ist schon dicht um mich herum gewesen aber wie gesagt ich war auch schon in einem das echt "geräumig"(ca 30 cm platz nach oben und zu den seiten) war. es gibt aber auch hilfsmittel wenn es einem zu eng ist, wie zum beispiel die brille,mit der man unten raus gucken kann.von der wirbelsäule dauerte es ne knappe halbe stunde wie vom kopf auch.(bei mir jedenfalls)

es ist aber echt auszuhalten;-)

werde euch dann mal erzählen wie es mir ergangen ist.

spritzt ihr alle selber?

liebe grüße,teddy.

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Hallo Teddy!

Ich spritze vom ersten Tag an selbst. Zunächst hatte ich da große Bedenken, weil ich immer ziemliche Angst vorm Spritzen bzw. Blutabnehmen und so habe. Aber mit dem Injektor ist das wirklich eine gute Sache. Man sieht die Spritze nicht und wirklich weh tut so ein Piks ja auch nicht. Als mal mein Injektor kaputt war, musste ich so spritzen, dass war mir ein ziemlich Angang und das meiste ging daneben. Jetzt habe ich immer einer Ersatzinjektor im Keller.

Liebe Grüße

Cumeira

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Hallo Teddy

ich spritze auch selber mit dem Injektor. Das ist wirklich kein Problem ich habe Ende Oktober angefangen und fange jetzt meine 4. Packung an. Habe außer leichtem Brennen keine Nebenwirkungen.

Mach das - es ist echt nicht schlimm und so wie ich hier lese, hilfts auch.

Gruß

Moni

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Hallo, Teddy!

Ich nehme Copaxone seit August 2005 und es gehört schon wie der Ketchup zu den Pommes.Man gewöhnt sich dran, echt!!Sei tapfer, Du bist nicht alleine..

Halt die Teddyohren steif, liebe Grüße Sabine

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einen schönen guten abend euch allen!

danke für eure beiträge.habe lange darüber nachgedacht und mich für avonex entschieden, habe das am anfang genommen und war völlig schubfrei.leider waren die nebenwirkungen echt nicht ohne aber halt nur ein paar stunden.hat auch jemand erfahrung mit avonex?was hebt ihr gegen die nebenwirkungen genommen.ich hab damals oft paracetamol bekommen oder weiß jemand was besseres?

hab noch ne neue frage:viele symtome sind deutlich besser geworden.seit zwei tagen kribbelt oder vibriert es tierisch tief im bauch und entlang des rückens, wenn ich den kopf neige.allerdings nur wenn ich auch den rücken etwas krumm mache.ist das dieses lhermittische zeichen?dachte das ist mehr ein stromgefühl wenn man den kopf nur leicht neigt?

habe gehört das einige das zum ende vom schub haben,wäre ja schön!?!oder haben einige von euch das immer?würde mich freuen wieder von euch zu lesen.

einen schönen samstag abend allen.

p.s. danke sabine ich halt die teddyohren steif ;-)

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hallo ich bin neu hier, ich spritze seit 2003 copaxone bei treten nur reaktionen an den einstichstellen enn ich ins bein oder in den arm spritze, dann kommt es zu rötugen und die stelle tut noch 5 tage weh, aber ich bin ziemlich stabiel gebaut, so dass ich im bauch bereich genug platz habe.

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Hallo Robert

Willkommen im Forum!

Dass es mehr oder weniger weh tut, ist normal.

Versuch mal das: massiere die Stelle fünf Minuten lang vorher und kühle dort. Vielleicht ist eine andere Tiefe, 6-8 mm geeignet. Pass auf, dass die Spritze nicht schräg ein sticht.

Aber was rede ich .. Du spritzt seit 2003, also bist Du Profi. Entschuldige.

:) Markus

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