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Vegasfrank

Fampyra

51 posts in this topic

Hallo,

auf Grund von noch schlimmeren Schwindel, Zittern am ganzen Körper und Schweißausbrüche, Herzrasen und dann wieder Blutdruckabfall, musste ich die Therapie mit Fampyra abbrechen. Schade es hat bei mir nicht geklappt, aber ein Versuch war es trotzdem wert. Ich wünsche allen anderen weiterhin viel Erfolg damit......

Liebe Grüße

Anja

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Mir wurde auch einen 2-wöchigen Versuch von einem MS-spezíalisierten Arzt empfohlen, um die Schreibfähigkeit, die vor ca. 4 Jahren durch einen Schub sehr eingeschränkt worden ist, zwar wieder etwas besser, aber selten fluessige Schrift, zwar damals mir Cortison behandelt, aber jetzt drucke ich meistens. Da sollen Fampyra und Ergotherapie helfen!

Für den Fampyra-Versuch lieber nicht Copaxone spritzen, sonst weiss man ja gar nicht, falls NW auftreten sollten, auf was sie zurückzuführen sind? Oder was meint Ihr?

Sahne

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Hallo Sahne,

auch ich mache jetzt den 2-wöchigen Versuch, fange aber erst nächste Woche damit an, weil ich jetzt am WE zu Geburtstagen eingeladen bin. Meine Neurologin sagte mir, auf jeden Fall Cop weiter spritzen. Also werde ich spritzen und die Tabletten noch dazu futtern... Sie meinte Cop und Fampyra bedienen zwei verschiedene Baustellen, also beides nehmen. Werde im Januar mal über meinen Erfolg (ich glaube nicht an Mißerfolge!) berichten.

LG

Sylvia

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Hallo an Alle,

ich nehme seit Ende Oktober Fampyra. Nach etwa 3/4 Woche zeigten sich die ersten Erleichterungen (Bewegungen sind leichter und flüssiger). Nach 4 Wochen ist die Gehgeschwindigkeit um ca 23% schneller. Nebenwirkungen habe ich bisher keine bemerkt. Ich friere nur leichter (Zufall?)

Lanzarose

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Hallo an alle,

ich kann Lanzarose nur voll und ganz zustimmen. Nehme Fampyra die 3. Woche und habe seit dem 3. Tag auch große

Verbesserungen bemerkt. Habe erst nach ca. 10 Minuten laufen die Vibrationen und den unsicheren Gang in den Beinen.Auch mein Bekanntenkreis hat mich darauf angesprochen, dass ich viiiiiiel besser laufe. Für mich ist Fampyra ein wahres Wundermittel. Ich kann euch allen nur Mut und Hoffnung machen. NW habe ich garkeine.

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Hallo an Alle,

mein Mann hat Untersuchungsmarathon endlich das Fampyrarezept erhalten.

Er hat sehr starke Einschränkungen beim gehen. In der Wohnung mit Rollator, weil durch die Gehhilfen nach einigen Jahren Schulter- und Nackenprobleme auftraten. Außerhalb der Wohnung mit Rollstuhl. Gehstrecke wurde zwei mal gemessen, 7,5m = 17s und 14m = 28s. Wobei das erste Mal nach 4 Stunden sitzen im Krhs und nach weiteren Untersuchungen gemessen wurde, wo er schon vorher fix und fertig war.

Er hat Fatique, schwere, schmerzende Beine, Spastik und Oberflächentaubheit bis zum Bauch, Wetterfühligkeit, durchschlafprobleme, achja und MS hat er natürlich auch noch. ;-)

Er nimmt seit einigen Jahren COP (stolz bin das er das jeden Tag ohne murren durchzieht)und Baclofen und bei Blockaden usw. noch andere Medi, dazu mehr im anderen Beitrag.

Wir haben uns nun überlegt, weil er am 02.01.12 zum Neuro muß, daß er nächste Woche Dienstag damit anfangen wird.

Wir wissen nur nicht, zur welchen Uhrzeit es am besten wäre, weil die 12 Stunden dazwischen sein müssen immer regelmäßig und es ja nüchtern genommen werden muß.

Zur welchen Uhrzeit nehmt ihr es?

Der Tagesrhythmus ist folgender:

Er steht um 9.00 Uhr auf, haben über die Jahre getestet wie der Tag am besten verläuft mit den nötigen Ruhepausen. Vor 9.00 Uhr hat er Probleme in Gang zu kommen und ermüdet viel schneller.

Gefrühstückt wird meist von 9.30-10.00 Uhr.

Zwei Mal die Woche ist KG um 11.00 Uhr. 12.00 Uhr sind wir wieder Zuhause.

14.00 Uhr merkt sein Körper das er eine Pause braucht.

15.00 Uhr gibt eine Tasse Kaffee und Kekse, oder Stollen dazu.

Gegessen wird ca. 18.00 Uhr, manchmal aber auch 17.00 oder 18.30 Uhr

Zwischen 23.00 und 0.00 Uhr geht er ins Bett. Fällt mir gerade auf: Oh man sind wir spießig, immer der gleiche Ablauf.*grins*

Einige Male im Jahr zu versch. Anlässen sind wir bei Schwiegervater, dort gibt es um 12.00 Uhr Essen.

Nun sind meine Probleme, daß mir gesagt wurde, daß nüchtern immer 2 Std sind. Also zwei Std vor und nach Fampyra nichts essen und 12 Std dazwischen müssen sein. Oder wenn man die Tabletten genommen hat darf der abstand bis zum essen kürzer sein?

Wie macht ihr das, wenn ihr eingeladen seid, oder vergessen habt?

Kenne eine Patientin, die stellt sich den Wecker, steht auf, nimmt Medi und legt sich wieder hin.

Das kriegt er nicht hin, weil er dann nicht mehr schlafen kann, er hat eh schon Schlafstörungen.

Die andere Medi nehmt ihr die auch in dem Abstand von 2 Std zu Fampyra?

Wie war das bei euch? Hattet ihr jemand Zuhause bei Einnahme? Falls nebenwirkungen wie übelkeit und schwindel auftreten? Ich muß Mittwoch ganzen Tag arbeiten, mache mir Gedanken.

So das war ein Roman mit viele Fragen. ;-) Hoffe wir kriegen die passende Uhrzeit hin und das es wirkt ohne viele Nebenwirkungen. *Daumendrück*

LG und allen viel Erfolg mit den kleinen Vampirpillen. :-)

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Hallo Vampira,

ich nehme das Fampyra nicht (mehr) so streng wie zu Anfang (12h-Abstand). Ich hatte es vor einem Jahr 4 Wochen testen können (hieß damals noch Ampyra) und war begeistert. Dann wurde es ja gekippt, erstmal, wegen des bayr. Apothekerverbandes. Also habe ich bis zur Zulassung den Wirkstoff (4-Aminopyridin) per Privatrezept 2-3x tägl. genommen. Das ist keine Retardversion, d. h. es geht zwar sehr schnell, bis die Wirkung einsetzt, aber sie klingt auch schneller wieder ab.

Als es dann das Fampyra wieder auf Kassenrezept gab, habe ich festgestellt, daß die Wirkung keine 12 h mehr anhält, habe so nach ca. 10-11 Std. gemerkt, daß ich wieder schwere Beine und Gehprobleme bekam. Da ich von meinem Neuro schon wußte, daß einer seiner Patienten zusätzlich zu den zwei Ampyra-Tabletten in der Mitte des Tages noch eine 4-AP genommen hat, habe ich DAS ausprobiert. War besser - Jetzt mache ich es so, daß ich morgens kurz vor dem Aufstehen eine 4-AP nehme, dann ist die Wirkung nach dem Aufstehen in etwa da. 2,5 Std. ca. danach nehme ich die erste Fampyra. Am Nachmittag nehme ich - wenn ich arbeite - zwischendrin nochmal eine 4-AP, es geht nämlich beim Fampyra viel länger bis die Wirkung eintritt. Dann nehme ich abends noch eine Fampyra. Wenn ich nicht arbeite, bleibe ich bei drei Fampyra täglich, ohne 4-AP. - Damit habe ich die erlaubte Tageshöchstdosis von 40 mg (Arbeitstagesversion) gerade erreicht, ansonsten 30 mg. Wenn ich die Nachmittagskapsel 4-AP vor lauter Streß beim Arbeiten vergesse, eben an dem Tag, an dem ich arbeite, komme ich abends kaum zu Fuß zum Parkplatz und muß mich höllisch konzentrieren, daß man nichts merkt. Das ist aber gerade auf der 2. Hälfte des Weges kaum realisierbar. Ich schleiche wie ein Sack und stolpere ständig, ziehe die Schultern hoch, weil ich das lächerliche Gewicht meiner Handtasche über meiner Schulter kaum halten kann. - Laut Neuro könnte ich auch 3 Fampyra über den Tag verteilt nehmen, was ich an Nicht-Arbeitstagen tue, aber ich habe festgestellt, daß es mir plusminus mit der anderen Version besser geht. Dürfen darf man das jedenfalls. Die NW "Krampfanfälle" trat in den Studien nur bei Dosierungen ab 50 mg auf. Auf der Infoveranstaltung des Neurozentrums Uni FR im Oktober 2011 hieß es zum Thema "nüchtern einnehmen" - Abstand zu den Mahlzeiten eine halbe Stunde. Von zwei Stunden war bisher nirgends die Rede. Ich bin noch am Ausprobieren. Das ist mein momentaner Einnahmezyklus. Ich bin mir auch nicht ganz klar darüber, ob Kaffee mit Milch in Einnahmenähe als "Essen" zu werten ist (da ist ja Milch drin) oder nicht.

Leichte Schwindelgefühle hatte ich nur dann, wenn ich aus Versehen eine Tablette doppelt eingenommen hatte, weil ich vergessen hatte, ob ich sie genommen habe oder nicht. Hellwach bin ich nur nach den 4-AP. Die angebliche "Aktivierung" merke ich nicht wirklich, weil ich sowieso ein "nachtaktiver" Typ bin, d. h. praktisch nie in meinem Leben durchgeschlafen habe, außer wenn ich eine fürchterliche Virusgrippe hatte. Aber das ist ja bei jedem wieder anders.

Also mir scheint jedenfalls, daß Du das mit den zwei Stunden nicht so eng sehen mußt und eine halbe/Std. früher oder später nichts ausmacht.

Grüße von Magnolia

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Hallo an alle,

habe Euch ja für Anfang Januar versprochen, mich zu melden. Nun mache ich es früher, weil ich habe Fampyra wieder abgesetzt! Also am Anfang, das war der 23.12.2011 gar nix. Am 24.12.2011 konnte ich mein links Bein wieder besser bewegen, hab mich gefreut wie ein Schneekönig, naja eher wie ne Schneekönigin, dachte toll, kann ja nur besser werden. Am 25.12.2011 habe ich die Bude voll gehabt, naja waren nur meine Eltern und mein Sohn mit Ehefrau hier, hat mir gar nix ausgemacht, bin gewetzt wie der Teufel, habe Essen auf den Tisch gebracht und so weiter. Bis dahin die einzige Nebenwirkung ich war müder als sonst. Auch am Tag 4 des Versuches war ich nur müder als sonst, hab es auf den Stress vom 1. Weihnachtstag geschoben. Dann am Tag 5 wurde mir beim Sitzen auch komisch, wie ich es vom Anfang des Schwindels her kannte sogar beim still sitzen. Hab mir auch noch nix bei gedacht. Am Tag 6 hab ich ganz normal morgens meine Pille Fampyra genommen und mich wieder hingelegt. Nach dem Aufstehen dann Schwindel, wie ich ihn bisher nur kannte, wenn ich weitere Strecken (so ca. 500 m) gelaufen bin oder KG gemacht hatte, also nach Anstrengung. Der Schwindel war auch beim still sitzen da! Ich also mit meinem Mann besprochen, dass das nur vom Fampyra kommen kann und ich die nächste Tablette nicht mehr nehme. Mein linkes Bein, was sich gebessert hatte, hat sich im übrigen wieder verschlimmert. Ich habe es nie nachziehen müssen in der Wohnung, das mache ich seit gestern nun auch noch. Ich hoffe der Schwindel und das am Anfang verbesserte Gehvermögen, was sich ja nun verschlechtert hat, ist nach ein paar Tagen wieder auf dem alten Niveau! Also bei mir Fazit: Ein Satz mit X, das war nix. Sollte aber mal was anderes auf den Markt kommen, werde ich es trotzdem ausprobieren, kann ja nicht schaden, hoffe ich zumindest mal. Der Schwindel ist übrigens lt. Packungsbeilage eine ziemlich häufige Nebenwirkung, die 1 - 10% der Patienten, die es nehmen, treffen kann. Ich gehöhre leider zu der Elite. Übrigens hat mir eine Bekannte, die Krankenschwester ist gesagt, Nebenwirkungen treten im allgemeinen 2 - 7 Tage nach Beginn der Behandlung auf. Lasst Euch bitte nicht von meinem Beitrag entmutigen, versucht es, vielleicht gehört Ihr zu denen, denen es hilft!

LG

Sylvia

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Hallo zusammen und danke für eure Erfahrungsberichte!

Da Fampyra ja bei mir auch in der Diskussion steht war das sehr hilfreich für mich.

Denke, ich werde mich mal auf einen Versuch einlassen und dann berichten.

Liebe Grüße

Schwestersophia

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Hallo zusammen. Bin am 28.12.11 zur Mitoxbehandlung bei meinem Neuro im Klinikum eingecheckt und beim der Begrüßung sagte er, daß er ein Attentat auf mich vor hat.

Das Attentat heißt Fampyra und er gebe mir dazu Infomaterial, welches ich, sowie meine Frau (Krankenschwester) auch gelesen habe. Am Abend des 28.12. bekam ich um ca. 19.00 Uhr die erste Tablette, die ich mir reinschmiss. Am Morgen des 29.12. holte ich mir die zweite, sowie Targin 10mg bei den Schwestern ab. Gegen 11.00 Uhr bekam ich dann die Mitoxinfusion und um 15.00 Uhr fuhr ich recht fit mit meiner Frau nach Hause. Um 19.00 Uhr nahm ich dann die dritte Fampyra und schlief recht gut. Am Morgen (07.00 Uhr) des 31.12. nahm ich dann die fünfte Tablette nüchtern ein und ich bekam sofort großen Schwindel, Brechgefühl und Kopfschmerzen. Hatte den ganzen Tag keinen Apethiet und habe fast nur lang gelegen. Ich sagte meiner Frau am Nachmittag, das ich die Fampyra weglasse und am 02.01.12 mit meinem Neuro telefoniere.

Was haltet ihr von meiner Entscheidung.

Meine Tagesmedis sind:

- 40mg Citalopram

- 2 x 5 mg Baclofen

- 75 mg Amithryptilin

- 3 x 10 mg Targin

Euch allen ein frohes Neues Jahr und danke für eure Antworten.

LG Martin

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Hallo Martin,

Baclofen und Fampyra? Ist das nicht Doppeltgemoppelt? Sind doch beide gegen Spastiken?

LG Bambus

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Ein liebes Hallo an das ganze Forum,

ich wünsche allen ein gutes neues Jahr mit möglichst wenig Krankheitsaktivität.

Zu den letzten Beiträgen zwei Anmerkungen: Ich nehme auch Fampyra und Baclofen. Fampyra wirkt nicht direkt gegen die Spastik, sondern sorgt durch die Verhinderung des Kaliumaustrittes an den beschädigten Axonen für eine bessere Übertragung der Signale aus dem Gehirn an die Muskulatur. (Oder liege ich da falsch?)

Meine Einnahmezeiten sind 7.00 und 19.00 Uhr. In der Woche stehe ich zwischen 6 und 7 Uhr auf, da ich noch arbeite (das past zeitlich) und am Wochenende stelle ich mir den Wecker, habe aber Tablette und Wasser am Bett, sodas ich nicht aufstehen muß und gleich weiterschlafen kann (zum Glück).

Auf einer Infoveranstaltung in Hennigsdorf wurde uns gesagt dass nüchtern bedeutet, je eine Stunde vor und nach der Einnahme nichts zu essen. Daran halte ich mich zu Hause. Sind wir irgendwo eingeladen, esse ich wenn es etwas gibt - dann ist das eben so!

Nebenwirkungen habe ich auch weiterhin nicht. Mein Gleichgewichtssinn funktioniert zwar nur noch sporadisch, aber das war auch im Herbst schon so. Dann hatte ich eine Cortisonbehandlung und danach war der Gleichgewichtssinn völlig außer Funktion. Dann kam gleich Fampyra. Der Gleichgewichtssin besserte sich nach dem Abklingen des Cortisonpolsters etwas, ist jetzt aber wieder etwas schlechter. Nun läßt sich für mich nicht eindeutig beantworten, habe ich das dem Cortison oder dem Fampyra zu verdanken, oder wäre die Verschlechterung auch so (wie vieles Andere) eingetreten.

LG von Lanzarose

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Hallo: Nicht so schnell die Flinte ins Korn werfen. Schwindel geht doch wieder weg, der bleibt ja nicht.

Vor dem Hintergrund der insgesamt verbesserten Gehfähigkeit würde ich persönlich so einen Schwindel

in Kauf nehmen. Es passiert ja dadurch nichts, ist nur im Moment unangenehm.

Man darf nur die TAGESdosis von 40 mg nicht überschreiten, erst DANN könnten u. U. Krampfanfälle auftreten.

In den Studien gab es Krampfanfälle ab einer Dosis von 50 mg.

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Hallo Ihr alle,

ich nehme Fampyra seit Ende November. Es wirkte innerhalb von Stunden. Es war wie ein kleines Wunder. Ich konnte besser laufen, bekam mein rechtes Bein leichter hoch und auch das Gleichgeicht war viel besser. Der Rollator hatte ausgedient.

Mitte Dezember hatte ich dann meine vierteljährliche Mitoxinfusion. Leider habe ich immer starke Nebenwirkungen, die auch jetzt noch anhalten. Nun brauche ich den Rollator wieder. Meine Neurologin sagte heute, dass ich noch bis zu zwei Wochen mit den NW zu rechnen hätte. Nun versuche ich mich in Geduld zu üben.

Ansonsten finde ich es nicht so einfach, den 12-Stunden-Abstand einzuhalten. Insbesondere während der Feiertage fand ich es schwierig. Zwei Mal habe ich morgens verschlafen und die Einnahme erfolgte erst ein oder zwei Stunden später, was sich dann auch auf die abendliche Einnahmezeit auswirkte. Inzwischen nehme ich es mit dem Nüchternsein nicht mehr so genau.

Liebe Grüße

Isabi

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Hi ihr alle

In den letzzten wochen hatte ich kontakt mit Gleichgesinnten und alle berichtigten nur positiv über Fampyra.

Im näheren erfuhr ich, daß sie das Medikamenten nicht nüchtern einnehmen.

Wie macht ihr es? Ich klammer mich an diesem Halm, um auch außer Haus gehen kann. (Kurzstrecke)

Hatte Heutemorgen ein Telefonat mit meinem Neuro und er sagte mir, das ich es ausprobieren solle.

Sollten NW kommen, sofort wieder absetzen.

Gruß

Martin

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Hallo Martin,

nehme Fampyra jetzt seit ca 10 Wochen, NW hatte ich keine.

Meine Bewegung hat sich verbesser, und das ging auch sehr schnell.

Habe nach zwei Tage generkt das ich besser laufen konnte, aufstehen ging besser,

würde sagen so um 25 %, ich bin sehr zufrieden,

Zur Einnahme, ich nehme es nach dem essen, habe es mit meinen Neuro besprochen.

hoffe das du auch NW hast, also ausprobieren würde ich es,

Gruß Bernd

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@Magnolia

Danke, aber mein Schwindel ist meine größte Beeinträchtigung!, Mit dem lebe ich seit über 2 Jahren, Also was heisst nicht die Flinte ins Korn werfen? Musst Du Schwindel auch seit Jahren ertragen immer wenn Du kurze Strecken, ich laufe ja keinen Marathon, gehst oder Krankengymnastk machst? Ich schon! Warum nennt man unsere Freundin denn die Krankheit der 1000 Gesichter? Ich habe in meinem Bericht auch geschrieben, soll jeder ausprobieren und sich nicht von meiner Erfahrung entmutigen lassen! Ich probiere auch alles aus, was mir helfen könnte. Ich habe mich mit meinem Schwindel inzwischen arangiert und geniesse die Zeiten in denen ich den nicht habe! Also warum sollte ich mir die Zeiten nehmen lassen? Garantiert nicht mit mir! Also nehme ich schlechter laufen zu können in Kauf aber nicht den Schwindel.

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Hallo

Ich nehme Fampyra jetzt seit 7 Wochen und habe Erfolg. Kann besser laufen besser Treppen steigen und sicherer stehen. Nebenwirkungen so gut wie keine, kann ein wenig schlechter schlafen. Nehme die Pille nicht nüchtern.

Geht wohl auch so.

Grüße an alle Frank

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Hallo Frank,

ich nehme seit 4 Wochen das neue Medikament Fampyra. Nach 2 wöchiger Einnahme bemerkte ich, dass ich

tatsächlich besser laufe und dass der morgendliche Spasmus in den Beinen verschwunden ist. Ich hoffe es bleibt so.

Bis jetzt merke ich an Nebenwirkung nur einen leichten Schwindel, welcher sich evtl. nach ca. 8 Wochen legen sollte.

Ich hoffe es und kann bis jetzt Fampyra nur empfehlen. Gruß Ines

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Hallo,

ich nehme seit dem 13. Oktober 2011 gilenya und vertrage sie gut.

Nun soll ich zusätlich wenn ich möchte, Fampyra nehmen.

Wer von euch hat die selbe Zusammenstellung, welche Erfahrungen habt Ihr gemacht.

Danke im Vorraus

Benny

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Nehme es über ein viertel Jahr und es hat gedauert aber jetzt geht es mir vom Laufen her besser und die Spastiken sind nicht mehr so ausgeprägt.Mein allgemeinwohlbefinden hat sich auch gebessert ob es daran liegt keine Ahnung. Nebenwirkungen sind verträglich und verschwinden nach einiger Zeit.

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier, drum ganz kurz zu mir, ich habe seit 2006 MS und bekomme seit zweieinhalb Jahren Tysabri, mit absolut durchschlagendem Erfolg, leider bleiben einige Schäden und auch die Fatique bisher treue Begleiter, deshalb hat mein Neuro mir Fampyra empfohlen.

Die Tests zur Feststellung einer erhöhten Epilepsieanfälligkeit waren negativ, also soll ich es mal zwei Wochen probieren. Mein Neuro hat mir aber auch gleich gesagt, dass es wohl nur bei maximal 46% wirkt, bei denen dann aber sehr gut, nicht nur soll es die Gehfähikeit erhöhen, sondern auch gegen die Fatique wirken.

Ich will es auf jeden Fall mal probieren, aber der Austausch mit anderen wäre mir schon wichtig.

Darum bitte ich euch um Statements, wäre echt lieb

Grüße Stefan

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Hallo Stefan,

ich hab grade meine 14 Probetage Fampyra intus. Leider hat es bei mir keine Wirkung gezeigt. Hab eher noch schlechter geschlafen. Gut daran ist, dass man schnell merkt, ob es wirkt oder nicht. Wie auch hier im Forum hab ich auch von Bekannten gehört, dass es sehr schnell Besserung bringen kann. Angefangen vom Laufpensum bis Fatique usw. Probieren würde ich es auf jeden Fall. Wenn es wirkt: Super. Wenn nicht hast du es wenigstens probiert.

Viel Glück!

Alles Gute

Karola

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Hallo Stefan.

Mein Neuro hat mir auch Fambyra gegeben und bei mir hat es nicht geholfen. Hatte zwar keine Nebenwirkung aber eben auch keine Wirkung. Nach ein paar Tagen hat mein Neuro auch gesagt ich kann aufhören es zu nehmen. Es sollte also ziemlich schnell eine Wirkung spürbar werden.

Ich würd auch sagen, probier es einfach aus. Wenns wirkt ist es toll, wenn nicht dann halt nicht.

Alles Gute!

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Hallo Stefan,

ich nehme jetzt seit ca. 2,5 Wochen Fampyra. Bin sehr zufrieden. Kann viel besser laufen, habe weniger Schmerzen in den Beinen und mein Gleichgewicht hat sich merklich verbessert.

Nebenwirkungen habe ich fast garnicht gehabt. Konnte in der ersten Woche ein bißchen schlechter schlafen, aber sonst alles gut. Das Positive überwiegt absolut. Wenn bei Dir medizinisch keine Bedenken sind, würde ich es auf alle Fälle ausprobieren.

Schönen Gruß aus dem schönen Ammerland

André

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