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Vegasfrank

Fampyra

51 posts in this topic

Es tauchen immer mal wieder Namen von Medikamenten auf, von denen ich noch nie gehört habe. Was ist Fampyra?

Wäre schön,etwas darüber zu erfahren.

Mein Neuro erzählt mir nie etwas über neue Medikamente.

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Fampyra hat aber auch fiese Nebenwirkungen, daher sollte man genau abwägen, was man in Kauf nehmen kann.

In klinischen Studien nahm die Gehgeschwindigkeit von Patienten, die auf Fampridin ansprachen, im Durchschnitt um 25% zu.

In placebokontrollierten Studien mit MS-Patienten waren Harnwegsinfektionen (12%) die häufigste Nebenwirkung von Fampridin.

Weitere unerwünschte Arzneimittelwirkungen waren hauptsächlich neurologischer Art.

Dazu gehörten Krampfanfälle, Schlaflosigkeit, Angstzustände, Gleichgewichtsstörungen, Schwindelgefühl, Fehlempfindung, Zittern, Kopfschmerzen und Asthenie. Diese stehen im Einklang mit der pharmakologischen Wirkung von Fampridin.

Edited by W E R ?

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Danke für die Ausführung zu dem Medikament. Ist ja ein richtiges " Gift" :(. Aber super,dass ich auf diesem Weg etwas schlauer werde.

Besonderen Dank an WER!

Lg Regina

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Hallo Nick80, habe ganz übersehen, dass auch Du Dir so viel Mühe gemacht hast meine Frage zu beantworten. Ganz lieben Dank dafür!!!

Gruß Regina

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Hallo ,

habe mit dem Medikamen vor 4-Wochen angefangen aber keine deutlische Verbesserung verzeichnet,

Radwan

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Hallo,

ich nehme Fampyra seit einer Woche. Die Wirkung hat schlagartig eingesetzt. Ich kann jetzt (nach einer Woche) meinen Gehstock bei 50 % meiner Wege stehen lassen. Mein Gang ohne Stock ist zwar immer noch ein bisschen wackelig, aber meine Bekannten haben alle gesagt, dass ich viel besser laufe. Die einzige Nebenwirkung bei mir ist, dass nach der Einnahme ein bisschen flau im Magen ist. Das liegt wahrscheinlich daran, dass man die Tablette immer nüchtern einnehmen muss. Ansonsten kann ich nur Gutes zu dem Medikament berichten.

-Fatique hat deutlich nachgelassen!

-Wetterfühligkeit nicht mehr so schlimm!

-Kopfschmerzen NULL !!!

-Berufliche Leistungsfähigkeit deutlich gestiegen

Lasst euch nicht verrückt machen von den auf dem Beipackzettel beschriebenen Nebenwirkungen. Ich kenne eine MS-Kranke die schon im Rollstuhl war und nach mehreren Monaten Fampyra (in den USA) konnte sie wieder mit Gehhilfen laufen. Es sollen ungefähr 15% der Patienten sein, bei denen es überhaupt nicht wirkt. Ich gehöre gottseidank nicht dazu. Ich spüre dass es jeden Tag besser wird. Wenns so weitergeht werde ich mich wieder in der Tanzschule anmelden. Vor dem ersten Schub war ich ein leidenschaftlicher Salsa-Tänzer.

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Die Wirkung hat schlagartig eingesetzt. Ich kann jetzt (nach einer Woche) meinen Gehstock bei 50 % meiner Wege stehen lassen.

-Fatique hat deutlich nachgelassen!

-Wetterfühligkeit nicht mehr so schlimm!

-Kopfschmerzen NULL !!!

-Berufliche Leistungsfähigkeit deutlich gestiegen

Hallo,

das klingt ja mal gut!! Soll das Medikament nach der Einstellung von Cop auch bekommen.

Hoffentlich gehöre ich nicht zu den 15%.

Und ich drücke dir die Daumen, dass wieder in die Tanzschule kannst!

Liebe Grüße Anja

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Hallo Anja,

wer hat Dir geraten Cop einzustellen und stattdessen Fampyra zu nehmen? Das ist meines Erachtens nicht das Wahre. Ich spritze weiter Cop einen weiteren Schub zu verhindern. Ich spritze jetzt seit über zwei jahren und habe seither gottseidank keinen Schub mehr bekommen und das soll auch so bleiben. Vampyra ist in erster Linie da um die Gehfähigkeit zu verbessern. Ich hatte an "schlechten Tagen" das Gefühl an jeden Bein hängen 10 Kilogramm und das war die erste (schlagartige) Wirkung die ich gemerkt habe, dass das weg war. Im wahrsten Sinn des Wortes eine "Erleichterung".

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Hallo norri52,

da habe ich mich wohl falsch ausgedrückt...mein fehler...ich werde mit der therapie diesen donnerstag mit cop erst beginnen. Und mein neuro sagt, wenn ich auf cop gut eingestellt bin und es gut vertrage soll ich dann fampyra bekommen.

Bei mir ist mein rechtes bein betroffen und das mit den 10kg...das gefühl kenne ich gut.

Aber ich bin ein kleiner angsthase...weswegen deine aussage mir mut gemacht hat. :D

Gruß Anja

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Hallo Anja,

Du brauchst vor dem Spritzen keine Angst zu haben. Was da manche hier im Forum für Horrorgeschichten geschrieben haben- alles Humbug. Hab noch nie Probleme damit gehabt. Ich benutze nicht mal mehr die Kühlkissen. Das Spritzen ist so eine Selbstverständlichkeit für mich geworden wie Zähneputzen oder Rasieren.

Geh mal in Skype, hab Dich angefunkt.

Gruß Norbert

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Hallo Vegasfrank

ich nehme Fampyra seit 2 Wochen, meine Gehffähigkeit ist besser geworden!!! Ich laufe schneller und bin beweglicher, sicherer im Gehen. Die Angst zu stürzen ist kaum noch da!

Die Gleichgewichtsstörungen sind weniger geworden.

Als Nebenwirkung habe ich eine leichte Unruhe (gefühlter Tremor) ca. eine Stunde lang nach dem Einnehmen.

Ich habe auch die Packungsbeilage gelesen und das Schlimmste erwartet. Aber es ging alles gut.

Das Zeug wirkt, was will ich mehr!

Kai

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Vielen Dank für die Antworten.

Ich habe im November einen Neuro Termin werde ihn mal fragen was er meint. Im großen und ganzen hört es sich ja gut an. Bei meiner Freundin hat es leider nicht gewirkt.

Frank

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Hallo Frank,

wieso erst die Meinung des Neuro erfragen. Oft geben die Doc´s fadenscheinige Ausreden sie könnten dieses oder jenes Medikament nicht verschreiben. In Wahrheit ist der Grund "Budgetierung" (oh du heilige "Gesundheitsreform"). Ich hab mich vorher eingehend informiert, dazu gibt es schliesslich Internet, wusste schon seit Langem, dass es dieses Medikament gibt. Es wurde aber erst im Sept. 2011 EU-weit zugelassen. Ich bin dann mit dem wichtigsten ausgedruckten Infos zum Neuro gegangen und sagte: DAS WILL ICH!!! Er sollte nur abchecken, ob sich das mit den anderen Medikamenten die ich nehme verträgt- und aus die Maus. Wir müssen mit unserer Krankheit selbst aktiv werden und unserem Schicksal ab und zu einen A....Tritt geben.

Gruß

Norbert

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Hallo Ihr lieben,

ich hatte diese Woche wieder meine Cortisonparty und heute im Abschlußgespräch ging es um meine Beschwerden. Ich habe im Febr. 2010 den Verdacht auf MS bekommen durch eine SNE. Die MS suchte sich seit dem ihren Weg. Am Anfang reichte es, das ich alle acht bis neun Wochen eine Stoßtherapie bekam. Ich wechselte im Januar 2011 den Neurologen, weil er nichts als abwarten sah. Im Mai 2011 habe ich dann die Copaxone Therapie begonnen. Leider habe ich immer noch weiterhin Verschlechterungen. Meine Gehstrecke liegt mitlerweile bei unter 10 Meter mit dem Rollator. Meine Beine sind so schwer, das es mich zerreißt, wenn ich laufe. Ich bekomme deshalb morgens und abends jeweils 600mg Gabapentin. Aufgrund meines RLS bekomme ich Mittags und Abends Pramipexol. Leider hat mir auch diesmal das Cortison nichts gebracht. Heute sagte mir dann mein Neurologe, das Fampyra vielleicht etwas für mich wäre, damit ich wieder ein wenig laufen kann.

Mein Neurologe hat nun erst einmal Urlaub und ich will mich bis dahin noch ein wenig schlau fragen. Was Ihr hier über dieses Medikament schreibt macht mir Mut. So kann ich vielleicht ja auch wieder ein wenig mehr laufen. Noch schöner wäre es, wenn ich dann auch die Schmerzen los wäre.

Das schlimme, was aber hinzu kommt ist, das ich das Cortison nicht mehr vertrage und ich somit auch in der Beziehung umgestellt werden soll. Wie was funktioniert und wie es weitergeht, ich weiß es nicht.

Meine Beschwerden: Sehschwäche, Kraftlosigkeit linke Körperhälfte, schwere Beine, Gefühlloses Bein links, Zittern, Schluckprobleme, Blasenstörungen, Fußheberschwäche links (Paraneusschiene), Schwindel, Kreislaufprobleme, Fatique, kognitive Störungen, Krämpfe, Schmerzen, Gehstrecke bis 10 Meter am Rollator, danach Rollstuhl, da ich aber wenig Kraft in dem linken Arm habe, besitze ich einen Elektro-Rollstuhl, Wortfindungsstörungen, Vergesslich Sekundenschlaf auch bei Lautstärke, ausserdem schläft meine linke Gesichtshälfte häufig und ich spüre ein kribbeln unter der Schädelplatte, wenn der Sekundenschlaf bei mir einsetzt, so wie ich ihn betietel, ist es, als wenn ein Schalter im Hirn umgelegt wird und ich bin für kurze Zeit am schlafen..............

Am Anfang hieß es das die MS wohl schubförmig verläuft, aber den Gedanken sollte ich mir nun streichen. Es soll wohl doch eher schleichend sein. Ich versuche mich zwar immer wieder über die MS aufklären zu lassen, doch ich muss mich einfach zu schnell mit irgendwelchen neuen Dingen anfreunden.

Ich hoffe, das das Fampyrin ein wenig hilft........

Liebe Grüße

Anja

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Hallo Anja,

ich wünsche Dir soooo sehr, das Fampyra Dir hilft.

Irgendwas muß doch bei Dir mal helfen und wirken.

Gute Besserung.

LG Bambus

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Hallo,

jetzt ist es die dritte Woche mit Fampyra. Die Besserungen bei der Gehfähigkeit, die ich in meinem Beitrag vom 10.10 beschrieben habe setzen sich fort, habe aber das Gefühl, es geht jetzt langsamer. Hatte sogar einen Tag dazwischen, an dem ich nicht auf meinen Gehstock nicht verzichten konnte. Ich denke das hängt mit Witterungsumschwüngen zusammen. An diesem Tag hat sich das Wetter, vor allem der Luftdruck extrem geändert. Die "Gewichte an den Beinen" sind aber komplett weg. Es ist halt immer noch diese Gangunsicherheit. Das Allgemeinbefinden aber ist großartig, nicht mehr diese Schlappheit und das Verlangen ein Schläfchen machen zu müssen. Obwohl das Medikament gar nicht die Fatique bekämpfen soll.

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Hallo.

Nehme seit vier Wochen Fampyra und ich gehöre wohl zu den Glücklichen bei denen das Medikament wirkt !

Begleitende Medikamention BACLOFEN.

Nebenwirkungen:

Trockener Hals

Fatique verstärkt

Gefühl eines schlechten Geschmackes im Mund

Teilweise Schlaflosigkeit

Nochmals verstärkter Harndrang

Aber:

Lauffähigkeit von ein paar Metern mit Gehhilfe auf bis zu 50 Metern ohne Pause verbessert!

Auch das Auto fahren (Automatik) ist wieder problemlos möglich.

Für diese Verbesserungen nehme ich die Nebenwirkungen gerne in Kauf ;-).

Lieben Gruß

mangiafanciulla1a

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Hallo

Nehme seit gestern Faympyra(bis jetzt 3 Stck.)und merke schon eine Verbessrung.

Schwere Beine(deutlich besser)Aufstehen vom Sitzen(deutlich besser)

Bis jetzt nur leichte Übelkeit bemerkbar.

Musste den Neuro auch darauf aufmerksam machen das ich Fampyra versuchen möchte.

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Hallo zusammen,

muss auch mal meinen Senf dazugeben. Nehme Fampyra jetzt seit zwei Wochen und nicht nur ich, sondern auch meine Umgebeung staunen über die schlagartige Verbesserung der Gehfähigkeit. Es ist also kein rein subjektives Empfinden, ondern eine objektiv meßbare Verbesserung. Das sagt auch meine Physiotherapeutin und die sollte es ja wissen. Das Schweregefühl in den Benen ist fast weg und die Gehtrecke hat sich verdoppelt. Bislang keine Nebenwirkungen und das beleibt hoffentlich so.

Güße von einem hoffentlich nicht zu euhorischen MSler

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Hallo,

nehme nun seit zwei Tagen Fampyra. Mein Neurologe sagte, das er es mit mir versuchen möchte. Ich habe aber einen hohen Blutdruck und muss deshalb Medikamente dafür nehmen. Er sagte, das es nicht ratsam ist es zu nehmen, aber wenn ich einverstanden bin, kann es eine Chance für mich sein. Also teste ich. Bisher habe ich keine Verbesserung, wobei es nach zwei Tagen ja auch nichts zu bedeuten hat. Ich merke manchmal Herzrasen und habe seit der Einnahme Rücken und Nackenschmerzen. Leider darf ich es laut meinem Neurologen nur zwei Wochen testen, eben wegen der Blutdruckmedikamente. Wenn bis dahin keine wesentliche Verbesserung eintritt, muss ich es wieder weglassen.

Ganz liebe Grüße

Anja

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