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Juri

Umstellung auf Gilenya!

137 posts in this topic

Hallo zusammen,

Danke für die Begrüßung! ;-)

Da ich heute einen Termin hatte bei dem ich einen klaren Kopf haben musste habe ich meine zweite Tablette Gilenya erst heute Nachmittag genommen. Bin nach der Einnahme phasenweise doch auch wieder etwas müde geworden. Zusätzlich habe ich "spaßeshalber" auch wieder meinen Blutdruck und Puls gemessen. (Mit so nem Ding für den Hausgebrauch). Dabei war im Prinzip das gleiche Absinken des Puls wie gestern zu beobachten. Aber außer der leichten Müdigkeit fühl ich mich gut. Ich bin weiter optimistisch. :-)

Schönen Abend noch

Barton

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Hallo,

ich werd heut mein Pillchen abends nehmen und es in Zukunft dann immer "zum Schlafen gehn" nehmen, mal sehn ob ich tief und fest schlaf heut Nacht!! Und wenn nicht dann kann es nur dran liegen das morgen der WEihnachstmann kommt und ich endlich all meine Geschenke auspacken darf!-)))

Schöne TAge Euch allen!

HOney

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Hallo liebe Gilenya Gemeinde,

ich würde gern mal wieder hören wie es Euch so mit dem Medi geht!?

Ich bin seit den beiden ERkältungen hatte gar nicht mehr glücklich, habe das Gefühl es geht mir zur Zeit um einiges schlechter wie vor den Tabletten.

Meine Leukos sind bei 2700, der Neuro sagt das wär sehr wenig.... wie sind denn Eure Werte, wenn ich fragen darf?

Sonst sind meine Blutwerte zum Glück ganz ok.

ABer ich hab seltsame Symptome, wie verstärktes Taubheitsgefühl und auch Gribbeln, auch an Stellen die ich vorher nicht hatte, nämlich im Mund, Zunge, ganz komisch und es wird mir einige Zeit nach der Einnahme immer schlecht.

Gestern hab ich keine Tablette geschluckt und die Übelkeit war weg auch das starke kribbeln im Mund, zwar nicht ganz aber besser, jetzt hab ich vor ner Stunde die Tablette genommen und grad wird es wieder schlimmer, schlecht is mir bis jetzt noch nicht, hab aber auch vor der Tablette was gegessen hab ich sonst so auch nie gemacht. Am Mittwoch muss ich wieder in die Klinik (hatte schon am Freitag einen Termin, der wurde aber abgesagt, weil kein Arzt vor Ort war!!!!!) mal sehn was die meinen, sollte jemand da sein, der was zu meinen hat!

Ja, wie geht es denn Euch so??

Grüßle

Honey

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Hallo Honey!

ich muss sagen,mir geht's echt gut seit ich Gilenya nehme.Hab seit Nov.2011 keinen Schub mehr gehabt.Hab keinerlei Nebenwirkungen-spür also gar nichts.War letzten Mittwoch zur Kontrolle und meine Neurologin hat mich zur Vorsorge zum Internisten überwiesen.Muss ein Langzeit-EKG machen und eine Herz-Ultraschalluntersuchung.Nur um ja nichts zu übersehen.Hab noch nie was mit dem Herzen gehabt!

Auch zum Augenarzt muss ich wieder zur Kontrolle.Das sind halt die Vorsichtsmassnahmen meiner Neuro.

Ich muss aber dazusagen,dass ich auch beim Homöopathen in Behandlung bin.Von ihm hab ich Tropfen bekommen,von denen ich täglich 1!nehmen muss.Seit ich die nehme fühle ich mich echt viel besser.

Also,ich kann sagen mir geht's echt viel besser als mit Copaxone.

LG Zwilling 1961

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Hallo Zwilling 1961 - verrate uns doch, was das für Zaubertropfen sind!?!

Grüße (und gute Nacht...),

Mora

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Hallo mora!

Was da genau drinnen ist weiss ich nicht so genau.Ich hab aber morgen einen Kontrolltermin beim Homöopathen und da werd ich nachfragen.

Der erste Termin war echt beeindruckend,ich war 2 1/2 Stunden bei ihm.Er hat mich "ausgequetscht" wie eine Zitrone,hat um alles gefragt.Er ist auch ein sehr bekannter Arzt und Homöopath bei uns in Gmunden,und das Honorar ist auch nicht zu gering,aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit.

LG zwilling 1961

l

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Hallo,

ich nehme seit den 13. Oktober 2011 Gilenya. Habe keine Nebenwirkungen, nur die Leukos waren so niedrig, das der Neurologe Gilenya erst mal 4 Wochen abgesetzt hat.

Er meinte, vieleicht werde ich nur noch jeden zweiten Tag eine Tablette nehmen müssen. Die Wirkung wäre dann auch noch da. Gilenya soll ja die weißen Blutkörperchen reduzieren.

Habe seit der Einnahme von Gilenya keine nachweißbaren Schub mehr gehabt. Gott sei Dank, da ich 2010 bis 2011 von einen Schub in den nächsten reinmaschiert bin.

Nun nehme ich demnächst wieder Gilenya und seit Januar 2012, alle 12 Stunden eine Fampyra Tablette.

Ich hoffe das ich keine Nebenwirkungen von den vielen Tabletten bekomme.

Bis dann

Benny

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Das hört sich ja bei Euch alles recht gut an! Toll!!

Mit dem nur jeden 2. Tag nehmen hab ich mir auch überlegt, ich glaub nämlich, dass mir die Dosis einfach zu hoch ist von jeder Tablette sonst, nehm ich auch nur die aller aller kleinste Menge und kann so die Nebenwirkungen in Schach halten. WEnn ich die "normale" Dosierung nehm, geh ich ein an den Nebenwirkungen ,-)

Am Mittwoch in der Klinik will ich das auch so fragen, mal sehn ob die das genehmigen.

Ach Benny, weißt Du nicht zufällig wie viele Leukos Du hattest?

Wünsch Euch weiterhin alles Gute!!

Grüßle

Honey

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Hallo Honey,

die Leukos waren bei 1600, deswegen war ich aber auch bis zum 13. März in Krankenhaus. Mir wurde jeden Tag 2 mal Blut abgenommen, zur Kontrolle. Nun muss ich am 02.05.2012 wieder zu meinem Neurologen, wo er entscheiden muss, jeden Tag eine Gilenya oder jeden weiten Tag. Aber auch zur Blutentnahme, ob ich überhaupt nach 4 Wochen Gilenya Pause, sie wieder einnehmen darf.

Wenn du noch weitere Fragen beantwortet haben möchtest, frage,frage, frage!!!!!!!!!!!!! Immer gerne.

Bis ann

Benny

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Hallo an alle,

nehme seit über 1 Jahr Gilenya und habe fast keine Nebenwirkungen. Nur spielen die Leukos verrückt. Sie sinken bis auf manchmal 2200, dann muß ich wieder eine Pause von 14 Tagen machen, dann wird wieder kontrolliert. Wenn die Leukos wieder steigen, dann nehme ich sie wieder täglich. Das ist schon nervig. Aber ich halte durch, bis Fumarsäure für MS zugelassen wird.Mein Neuro meint evtl. nächstes Jahr.

Fampyra nehme ich jetzt auch schon ein paar Monate, und habe auch nur gute Erfahrungen gemacht. Meine Gehstrecke hat sich erweitert und sonst bin ich auch besser drauf. Ich kann am Tag mehr leisten, ohne gleich müde zu werden. Natürlich habe ich auch Bedenken wegen den Nebenwirkungen gehabt. Mein Arzt hat mich gut aufgeklärt und mir die Entscheidung überlassen. Ich habe es nicht bereut.

Muß aber jeder selbst entscheiden!

Gruß

Venus

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>

Hallo Venus,

deine Therapie hört sich fast genau so an wie bei mir. Hälst du dich bei der Einhahme von Fampyra genau an die 12 Stunden. Ich werde immer durch mein Handy informiert, aber manchmal habe ich gerade die Tablette nicht zur Hand. Dann passiert es, das ich sie später einnehme. Ich achte aber darauf das 12 Std..da zwischen liegen.

Mein Neuro hat mir auch von der Fumarsäure erzählt, aber er meint vieleicht wird sie auch schon dieses Jahr zugelassen, wie letztes Jahr die Gilenya. Da hat man auch nicht mit einer so schnellen Zulassung gerechnet.

Ist schon eine tolle Sache, wenn es wirkt und die Nebenwirkungen auch weniger (Langzeittherapie) sind. ALLES GUTE FÜR UNS!!!:-)

Tschau

Benney

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Hallo an alle,

ist die Tablette Gilenya nicht erst im letztem Jahr im September für Deutschland zugelassen worden??

Würde mich interessieren.

Danke

Benny

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Hallo Benny,

natürlich, du hast recht, dir Gilenya gibt es erst seit September, ich Dummerchen. Bei Fampyra achte ich schon auf die 12 Stunden und, genau wie du, erinnert mich mein Handy daran. Aber ich habe es auch schon mal um eine Stunde hinausgezögert, weil ich sie nicht zur Hand hatte.

Es wäre natürlich super, wenn die Fumarsäure schon dieses Jahr zugelassen würde! Lassen wir uns überraschen!

Gruß

Venus

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Hallo!-)

War grad in der Klinik und ich soll jetzt auch mal 4 Wochen Pause machen um zu Beobachten ob es besser wird, was mich in letzter Zeit so geplagt hat, da bin ich jetzt auch mal gespannt!

Meine Leukos waren bei 2,7 und die Ärztin fand das ganz ok, noch lange nicht zu niedrig hat sie gesagt.

Diese Fumarsäure, würd ich auch gern ausprobieren, es sollen ja in nächster Zeit immer mehr Medis auf den Markt kommen, im Mai ist in der Uni Tübingen ein Info Abend über die neuen Therapien, da werd ich wohl mal hingehn, ist bestimmt interessant.

Jetzt mach ich mir erst mal nen Kaffee... ,-)

Grüßle

Honey

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Hallo zusammen!

Ich dachte ich gebe auch mal wieder meinen gilenya status durch...;)

Ich nehme auch seit über einem halben jahr Gilenya.

Seitdem habe ich auch keinen offensichtlichen neuen Schub gehabt.

Meine Leukos sind ok. Nur mein Immunsystem litt im Winter sehr stark...

Ich hatte nicht viele Abwehrkräfte. Vorsorgeuntersuchungen waren auch alle ok, wie Augenarzt, ekg, Langzeit ekg und zuletzt Urologe.

Ich habe sonst keine Nebenwirkungen. Zwischendurch bekam ich starke blaue Flecken aber auch das ist verschwunden.

Leider leide ich unter Gilenya im Moment trotzdem nach wie vor unter meiner Wetterfühligkeit... Diese Woche ist es ganz schlimm... Kopfdruck, schlapp und müde... Unkonzentriert und augendruck... Zum Späten Nachmittag wird es erst immer besser... Kennt jemand ein hömöopathisches Mittel oder so dagegen?

Und das hömöopathische auf der vorletzteb Seite erwähnte Mittelchen tät mich auch interessieren...;))

Ganz liebe Grüße, Liv :)

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Hallo Livi!

Was genau drinnen ist weiss ich nicht.Aber geh zu einem seriösen Homöopathen der kann dir sicher weiterhelfen.Meiner ist Arzt und Homöopath und ich kann ihn nur weiterempfehlen.Er hat seine Praxis allerdings in Gmunden am Traunsee(im schönen Salzkammergut).Wär vielleicht mal einen Urlaub wert "gggg".

Ich muss jetzt nur mehr 2mal 1Tropfen pro Woche nehmen und hab seit ich das nehme keine Verkühlung oder meine "geliebten"Augenlidrandentzündungen gehabt!!!

Also ich kann das alles nur empfehlen.

LG zeilling 1961

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Mal eine Frage: senkt Gilenya den Puls dauerhaft? Und wie sieht es mit dem Blutdruck aus? Würde mich schwer interessieren :)

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Danke! Da werde ich meinen Hausarzt mal fragen, der verschreibt auch viel hömöopathisches...

Also mein puls war nur am tag der ersten Einnahme niedrig...

Der Blutdruck ist eher hoch bei mir, war er aber schon immer...

Lg, Livi

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Aktueller Status von mir: Nach erneuten 6 Monaten Gilenya (davor knapp ein Jahr im Rahmen der Zulassungsstudie) hab ich den Neurologen gewechselt weil ich trotzdem einen schweren Schub nach dem anderen hatte und der Kerl mich in die Psychosomatikschublade stecken wollte. Sowas ist echt bitter! :mad: Diese Woche dann auf Veranlassung meines neuen Neurologen im MRT gewesen und siehe da, das ganze Hirn und der Hirnstamm voller, teils riesiger, Herde. Sieht aus wie nach nem Mörserangriff und selbst obwohl ich kurz vorher Cortisoninfus bekommen hab, haben die Biester noch Kontrastmittel aufgenommen.

Lange Rede, kurzer Sinn... Gilenya abgesetzt, ab Ende Juni bin ich auf Tysabri.

Gilenya hab ich sehr gut vertragen, aber es ist, zumindest bei mir, leider keine Wunderwaffe. Man darf halt auch nicht vergessen, das Gilenya nur in Deutschland zur Eskalationstherapie für hochaktive MS zählt, in allen anderen Ländern ist es nur als "schnöde" Basistherapie aufm Markt.

Ich hoffe jetzt mal das sich mit Tysabri alles wieder beruhigt :)

Viele Grüsse Ira

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Guest thomaspahl

Hallo ira,

guten morgen, ich möchte dir hiermit viel Kraft und Ausdauer wünschen, denn so wie du es schilderst, klingt das wie der blanke Horror. Ich spritze Cop. seit 2010, vertrage es sehr gut im Gegensatz zu Interferon (2004-2008) muss allerdings auch sagen, dass ich momentan den Rollator zum Gehen benötige. Da muss jetzt einiges neu abgeklärt werden. Habe auch erst am 15.05. einen Termin bei der Neuro, die allerdings sehr gut mit meiner Situ umgeht und sich sehr viel Zeit nimmt, mir alles zu erklären...:)

VlG, thopah

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Hallo liebe Community!

Bin neu hier und habe mich in die Diskussionen zu Gilenya hier mal eingelesen. Bin 23 und habe seitdem ich 16 bin MS.

Nach 2 Jahren Interferon und zahlreichen Schüben, habe ich auf Copa umgestellt. Leider bin ich jetzt wieder an dem Punkt, dass ich 4 oder mehr Schübe im Jahr habe. Nun wird auf Gilenya umgestellt (in ca. einem Monat).

Was ich hier ein bisschen vermisst habe, ist die Tatsache, dass zu den Voruntersuchungen (fast) keine Untersuchung beim Hautarzt geschildert wurde?! Ich muss jedenfalls einen Bericht, sowohl vom Augen-, wie auch vom Hautarzt einholen, da ja unter Gilenya schon vom Auftreten von Melanomen berichtet wurde.

Hat irgendjemand schon von solchen Hautveränderungen gehört bzw. sie selbst beobachten können?

Danke für Antworten!

LG Xin

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Hallo Xin,

ich nehme seit dem 13,Oktober 2011 Gilenya. Habe noch keine Hautveränderungen bemerkt.

Du bemerkst ja selber, wie es ist einen Schub zu haben, darum versuch die Gilenya. Ich selber habe in einem Jahr so viele Schübe gehabt, dass mein Neuro meinte, ich bin aus dem Schub gar nicht herausgekommen. Darum versuchen wir Gilenya. Habe seit der Einnahme der Gilenya einen Schub gegabt. Viel, viel besser als unter Avonex.

Sicher muss ich jedes halbe Jahr zum Augenarzt, zum Hautarzt, aber ist ja nur eine Vorsichtsmaßnahme.

Alles gute

Benny

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Guest fredy

Hallo Juri,

ich wurde ebenfalls auf Gilenya umgestellt, dieses Medikament nehme ich nun seit mehr als sechs Monate und die letzte CT Untersuchung ergab den ersten Erfolg. Es sind derzeit nur mini Schübe zu erkennen die keine weiteren Ausfallerscheinungen erkennen lassen. Der Arzt sagte mir, dass das Medikament erfolgreich ist und die MS so in erfolgreich behandelt werden kann. Nobody is perfect, passieren kann immer was aber wenn die Hoffnung da ist bin ich sehr zufrieden - übrigens Tabletten sind besser als die Spritzen.

LG

Fredy

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Hallo Xin,

Hautarzt ist Pflicht, als ich noch in der Studie war am Anfang alle 3 Monate, danach alle 6. In meiner Studiengruppe ist nix in Sachen Hautveränderungen aufgetreten, scheint also recht selten zu sein. Verträglich ist das Zeug echt gut und ich wünsch Dir dass du damit in Sachen Schubvermeidung mehr Erfolg hast wie ich :-)

Liebe Grüße, Ira

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Hi Ira!

Tut mir Leid, dass das Ganze bei Dir nicht so recht hingehauen hat! Hoffe es geht Dir mit Tysabri besser!

Habe noch eine Frage zu dieser Zulassungsstudie. Mein Neuro meinte, dass ganz am Anfang im Rahmen der Studie die meisten unter Gilenya beschriebenen Nebenwirkungen wahrscheinlich deswegen aufgetreten sind, da in der Studie eine höhere Dosierung verwendet wurde als dann tatsächlich beim zugelassenen Medikament.

Hast Du davon schonmal gehört? Und welche Dosierung hattest Du in der Zulassungsstudie?

LG Xin

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