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Juri

Umstellung auf Gilenya!

137 posts in this topic

Benny, da frag doch mal den Arzt deines Vertrauens.

Ich glaube nicht, dass es da eine Studie zu gibt.

Sind ja beide Medikament recht neu am Start.

Im Zweifelsfall probierst das einfach aus, und berichtest uns dann.

Fühl dich aber bitte nicht als Versuchskaninchen ;-)

Gruß,

Nick

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Hallo Benny,

über Fampyra habe ich vor einpaar Tagen mit meiner MS-Schwester gesprochen.

Das Medikament wird bei Patienten verschrieben, bei dennen auch eine Spastik bemerkt wurde.

Wenn du keine Spastik hast, bekommst du laut meiner MS-Schwester dieses Medikament nicht.

Ich hatte auch von dem Medi gelesen und sie sofort angerufen.

Hoffe dir geht es nach der Umstellung gut.

LG Jenny

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Hallo nick80,

sicherlich werde ich meinen Neuro danach fragen, der ist momentan in Urlaub und kommt nächste Woche wieder.

Da ich gestern duch Zufall einen Bericht über Fampyra gelesen habe, hat es mich sehr neugierig gemacht. Gerne hätte ich ein paar Informationen im vorraus über dieses neue Medikament. Da ich beim laufen sehr eingeschränkt bin, wäre es ja ein hilfreiches Medikament, was uns ein bißchen mehr Lebensqualität verschafft.

Bis bald

Benny

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Hallo Jenny,

danke für deine Nachfrage, es geht mir nach fast 2 Wochen Gilneya gut. Habe keine Nebenwirkungen. Das neue Medikament Fampyra ist ja eine tolle Sache für die, die beim gehen eingeschränkt sind. Nach deinen Mitteilungen nach, wäre dies auch ein Medi für dich. Einfach nicht locker lassen bei deinen Neuro. Es kann uns ja nur ein wenig mehr Lebensqualität bringen.

Bis bald

Benny

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Nehme jetzt 3 Wochen Gilenya! Es geht mir bestens, ich merke sogar eine Besserung des allgemeinen Befindens. Mehr Schwung und Antrieb über den Tag... :) Gestern wurde mir Blut abgenommen, hoffe es kommt nichts negatives bei raus. Euch allen eine möglichst gute Zeit!

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Hallo Juri,

ich hoffe für Dich auch, das alles okay ist und auch bleibt.

Nächsten Freitag bekomm ich die erste Tysabriinfusion. Hoffe, ich vertrag sie gut.

LG Bambus

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Hallo Juri,

bei mir hat man auch schon Blut abgenommen, außer das die weißen Blutkörperchen zu wenig waren, ist alles soweit ok. Muss noch einmals nach 14 Tage zum Blut abnehmen. Alles weitere dann.

Ich hoffe das die Ergebnisse der Blutentnahme sehr gut sind.

Bis bald

LG Benny

Edited by Benny
Rechtschreibfehler

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Hey Benny!

das mit den weißen Blutkörperchen ist aber doch normal oder nicht, dass die weniger werden? Dachte das wäre die Wirkungsweise von Fingolimod..

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Hallo Juri,

das stimmt schon was du von den weißen Blutköperchen sagst, aber mein Neuro möchte noch einmal diese Woche Blut abnehmen. Ist jetzt 4 Wochen her, wo ich mit der Gilenja angefangen bin.

Bis bald

Benny

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Zum Thema Gilenya kann ich auch etwas beitragen. Ich habe es von Oktober 2010 bis Mai 2011 im Rahmen einer Verträglichkeitsstudie genommen und kann nur gutes darüber berichten, null Nebenwirkungen, keine Schübe, mir ging es prima. Leider ist es in D nur als Zweitlinientherapie zugelassen worden, also durfte mir es der Doc nach Studienende nicht verschreiben. Letztendlich hab ich aber vor 2 Wochen wieder einen Schub bekommen und mache ab nächster Woche damit weiter. Glück im Unglück nennt man das wohl :-)

Liebe Grüße, Ira

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scheint schon fast zu schön um wahr zu sein das zeug. Hoffen wir mal, dass es keine krassen Spätfolgen gibt :-(

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MS ist halt ne ganz schön ernsthafte Erkrankung und die Medikamente (egal welche) keine Zuckerkügelchen. Bevor ich an Spätfolgen von vermeidbaren Schüben leide, nehme ich lieber das Medikamentenrisiko in Kauf. Das erscheint mir deutlich kalkulierbarer. Die verschiedenen Studien zu Gilenya liefen ja nun auch ein paar Jahre bevor überhaupt eine Zulassung in Sicht war. So schlimm wirds schon nicht werden :-)

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Hallo Juri!

Ich nehme seit 6 Wochen Gilenya, und mir gehts soweit gut!

Die 6 Std. Beobachtung bei der Ersteinnahme klingen erstmal heftig, aber eigentlich lief alles ganz locker ab, ambulant beim Neuro in der Praxis. Meine Betreuerin ist auch sehr nett und aufmerksam! Es läuft noch unter erhöhter Beobachtung, aber das ist ja auch gut!

LG, Livi

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Könnt ihr irgendwas über nebenwirkungen berichten?

hab in letzter zeit leichte augenschmerzen und manchmal leichte schmerzen unter den armen (lymphknoten?). denke es kommt vom gilenya, da ich es erst seit kurzem habe. könnt ihr ähnliches berichten?

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Hallo

ich werd jetzt am 20.12. auch auf Gilenya umgestellt, 7 Jahre wird es ja nun auch schon mal gestestet, dass ist doch auch eine gewisse Zeit.

Ich bin sehr zuversichtlich, dass alles gut geht! Bin mal gespannt ob ich gleich was von den Nebenwirkungen merk.

Wegen den Augenschmerzen und den Schmerzen unterm Arm würd ich auf jeden Fall den Arzt fragen, weil es ja schon Augenprobleme geben kann, lieber mal zuviel gefragt, als etwas zu spät bemerkt.

Mit meinen Lymphknoten hat ich auch bei Cop zu Anfang Probleme, ein bisserl geschwollen sind sie immer noch aber weh tun sie nicht mehr, am Anfang hatte ich ein unangenehmes Druckgefühl unter den Armen.

Ich hab jetzt auch aufgehört mit Spritzen, der Arzt in der Uniklink hat gemeint ich könnt aufhören, wenn es mir eh nicht so gut tut, also die Einstichstellen tun halt in letzter Zeit wieder tagelang weh und jucken und die Knubbel wollen gar nich mehr weg gehn.

Ich muss jetzt noch die Blutuntersuchung machen, wegen diesen Windpockenantikörpern, aber ich hatte ja als Kind Windpocken da sollten dann genug Antikörper das sein.

Wünsch Euch alles Gute!!

Grüßle

Honey

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Hallo!

Bin seit gestern hier in diesem Forum registriert und habe mit grossem Interesse die Beiträge über Gylenia verfolgt.Mein MS Leidensweg begann 2009 mit einer Myellitis(Rückenmarkshautentzündund).Es ging mir echt besch.. .Dann hatte ich ein Jahr Ruhe und heuer im Jänner kamen wieder die extremstarken Gefühlsstörungen in den Beinen.Da wurde dann MS diagnosdiziert.Hab dann mit Copaxone begonnen und es ging mir gut bis ich im Juli wieder einen Schub hatte.5 Cortisoninfusionen später war wieder alles vorbei.So und jetzt hab ich den 3.Schub in diesem Jahr.Hab schon 5 Infusionen hinter mir,bekomm aber ab Montag noch mal 3.

Meine Neurologin hat jetzt das Ansuchen für Gylenia gestellt.das ich dann als Eskalationstherapie einnehemen soll.Bin zwar noch etwas nervös,aber nach allem was ich hier gelesen hab ,hab ich mich schon etwas beruhigt.Hab noch einen Augenarzttermin und dann kanns losgehen.

LG zwilling 1961

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Hallo,

wurde heute auch auf Gilenya umgestellt, ich war so aufgeregt, dass ich die ganze Nacht nicht geschlafen hab. Völlig um sonst meine ganze Aufregung!-)

Das ist super gelaufen!-) War 5 Stunden in der Klinik, jede Stunde Puls messen, an sonsten hat ich ein Bett und hab die verlorene Nacht nachgeholt ,-) Mein Puls is zwar abgesunken, ich hab das aber nicht wirklich gemerkt. War müde, doch das bin ich ja auch sonst.

Nun bin ich mal zuversichtlich, dass es so gut weiter geht!

Habt Ihre Euch bei diesem Gilenya Service angemeldet, dass ist wohl so was wie der Cop-Service, hat schon jemand Erfahrungen mit denen gemacht?

Machts gut.

Grüßle

Honey

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Eh Honigbiene,

geh bloß nicht fremd!!!

Schön hier bleiben. Sonst weint das Bambi und die Nussdohle und das Schneckchen und und und .......

LG Bambus

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Hey ,-)) So leicht werdet Ihr mich nich los!! Ich kleb hier honigfest!-))

Ich bin grad mal am stöbern ob die Gilenyaner auch ein Forum haben, aber ich find da nix und selbst wenn!

HIER fühl ich mich wohl, hier bleib ich auch und daran seit IHR schuld.... Rehlein, Schokoknuspernüsschen, Schneckle, Sternchen... hey von Ihr hab ich auch schon länger nix mehr gehört ,-(..... Mona, Nick und und und viele viele mehr.... vielleicht sollt ich mal versuchen Euch alphabetisch aufzuzählen, Gehirnjogging der Besonderen Art!-))

Das Einzige was mich ab und an ausbremst ist Absolute Lustlosigkeit Zu Aber Auch Überhaupt Nix Und Noch Mal Nix, na ja Ihr kennt das Symptom ja ,-)))

Grüßle

HOney

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Hallo,

seit heute bin ich auch Mitglied im Gilenya-Club. ;-) Allerdings stelle ich nicht von einem anderen Präparat um sondern beginne direkt mit der Gilenyatherapie aufgrund der Aktivität meiner MS. Aber das soll nicht das Thema sein.

Der Ablauf bei mir war vergleichbar mit dem von Honey: 6 Stunden unter Beobachtung mit stündlichem Blutdruck-/ und Pulsmessen. Obwohl ich vor dem Termin heute überraschenderweise gut geschlafen habe bin ich jetzt etwas schlapp. Mein Puls ist auch abgesunken das aber in einem überschauberen Maß. Alles in allem lief die Sache heute echt gut nur die 6 Stunden waren etwas öde. Ich hoffe es geht so unproblematisch mit Gilenya weiter.

Grüße

Barton

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Hallo Barton,

egal in welchem Club, Du wirstjedenfalls hier recht herzlich begrüßt!

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Hallo Barton,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Viel Glück mit Gilenya.

Wünsch ich unsrer Honigbiene natürlich auch.

LG Bambus

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@Rehlein, Danke für Deine guten Wünsche!!!-))

@Barton, willkommen im Club;-))) heute nach der 2 war ich auch eine Zeit etwas Müde, aber lang nicht so schlimm wie gestern, ich hab sie ja jetzt zwei Mal morgens genommen, will das mal auf den Abend legen, dann is es ja nich schlimm wenn man a bisserl schlapp wird. Und vielleicht vergeht das ja mit der Zeit, hab ich bei vielen Medis gehabt, dass ich zu anfang schwindlig und schlapp war.

@Juri, was is denn mit Deinem Auge??? Du warst das doch, der etwas Schmerzen hatte, oder täusch ich mich mal wieder??? Will nich alles noch mal lesen..... bin zu müd =0)

Grüßle

Honey

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hey honey,

ja das war ich mit den Augenschmerzen, die sind jetzt aber weg. Vielleicht auch weil ich mir eine Brille angeschafft habe und jetzt viel entspannter und klarer durch den Tag komme. :-) Nur mit den Lymphknoten ist es noch so ne Sache. Die sind nicht geschwollen aber es strahlt schon ein leichter Schmerz von dort aus. Naja ist kaum der Rede wert. Aber werde es mal beim nächsten Termin im Februar erwähnen.

lg

Juri

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Hey Juri,

na super wenn eine Brille die Beschwerden beseitigt hat!-)))

Mit den Lymphknoten hat ich bei Cop leichte Schwierigkeiten sind angeschwollen und zu beginn taten sie auch irgendwie leicht weh, bin mal gespannt wie das jetzt mit den Tabletten so wird!

Bis jetzt bin ich sehr zufrieden, mir is noch nich mal schwindlig von den Dingern ,-) sonst is mir das immer von allen Medis die ich neu bekomm.

Alles Gute!

Grüßle

Honey

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