Umstellung auf Gilenya!

[Juri]

also ich bin garnicht eingeschränkt, aber mein arzt sagt das mrt sieht so schlecht aus und da avonex mir scheinbar nicht hilft ist es nötig zu gilenya zu wechseln.

[Shari]

Hey Jenny:)

Ich finde es ja super das dir das hilft und das es solche Medikamente gibt die Menschen helfen die schon Einschränkungen haben. So war das ja auch nicht gemeint. Ich meine eben nur mir gehts doch noch den Umständen entsprechend gut (toitoitoi)...Ich würde jetzt nicht grade sagen das ich die Vorraussetzungen erfülle...

Also ich wollte niemanden angreifen der Gilenya nimmt und das auch wirklich braucht...wirklich nicht...

ich denke mir nur so für mich persönlich "never change a running system"...Und ich fahre mit Cop doch ganz gut denke ich...immerhin kann ich laufen trotz mieser mrt-bilder.

Und nein, natürlich bekommen die keinen Bonus!;)

War nur so scherzhaft gemeint, gehöre doch selber bald zu den "bösen" Pharmaziemenschen, daher weiss ich das sowas verboten ist:)

GLG

Shari

[Bambus]

Hallo,

wegen meines schlechten MRT (Chefarzt hat sieben aktive Herde festgestellt), soll ich auf Eskalationstherapie umgestellt werden. Die MS soll etwas "beruhigt" werden. Denn sie haben Angst, dass der nächste Schub böse wird. Das will ich natürlich auch nicht. Man hat mir drei Medis zur Auswahl gegeben: Gilenya, Tysabri und Mitox. Wobei Mitox für mich gleich raus fiel, der Chefarzt meinte auch, dass es für mich noch nicht zutrifft. Blieb noch Gilenya und Tysabri. Gilenya ist mir noch nicht lang genug auf dem Markt, um Langzeiterfahrungen zu haben. Bin ich noch skeptisch. Also blieb nur Tysabri. Bin ich auch nicht begeistert, aber was soll´s.

Betaferon und Cop haben bei mir leider nicht die Wirkung gezeigt, die sie zeigen sollten. Leider. Man sagte mir aber auch, dass ich wieder auf Basistherapie umgestellt werden kann. Also nicht lebenslang Eskalation. Ich werde es sehen.

LG Bambus

[Myelin]

ich glaub dass Tysabri und Fingolimod (Gilenya) monoklonale Antikörper sind und somit gezielt (je nach Medikament) der Aus-und Eintritt von Lymphozyten verhindert wird. Bei Tysabri verhindert es den Eintritt der Lymphozyten durch die Blut-Hirn-Schranke ins Gehirn und bei Fingolimod verhindert es den Austritt der Lymphzyten aus den Lymphbahnen. Ich glaub, dass beide Medikamente PML auslösen können, oder?

[Bambus]

Hallo Myelin,

ja genau so isses.

Da aber bei Gilenya die "Erfahrung" fehlt, habe ich eben Tysabri bevorzugt. Hoffe eben, das ich verschont bleibe.

LG Bambus

[Jenny26]

Hallo an alle,

ich drücke euch allen die Daumen für die Umstellung auf das von euch ausgewählte Medi.

Jedes Medi hat Nebenwirkungen. Das eine mehr und das andere weniger. Macht euch nicht so viele Gedanken darüber.

LG Jenny

[Bambus]

Ich habe gelernt:

Wenn ein Medikament keine Nebenwirkungen hat, hilft es auch nicht!

Laut unserem Dozenten für Pharmazie.

LG Bambus

[Benny]

Hallo Jenny,

wie lange mußtest du bei der ersten Einnahme bei Gilenya im Krankenhaus bleiben? Nur die 6 Stunden, wo man überwacht wird, oder noch länger.

Meinst du ob dir selber die Gilenya besser zusagt als die anderen Medikamente. Geht es dir mit Gilenya besser?

Viele Fragen, aber über deine ehrliche Meinung freue ich mich sehr.

Ich danke dir

Benny

[Jenny26]

Hallo Benny,

bevor ich die Umstellung auf Gilenya hatte, bekam ich ja 5 Tage Korti wegen einem Schub.

Am Umstellungstag nach dem ich die erste Tabl. eingenommen hatte, lag ich 6 Stunden auf meinem Zimmer und habe darauf gewarten nach Hause gehen zu können.

Du wirst nur 6 Stunden beobachtet. In der Zeit messen die stündlich deinen Puls und deinen Blutdruck. Wenn deine Werte in Ordnung sind und du dich gut fühlst, lassen sie dich dann danach gehen.

Das Problem war ja das keines der anderen Medis bei mir gewirkt hat. Aber Gilenya zeigt nach 4 Wochen schon, dass die Umstellung das beste war. Man darf auch von Gilenya keine Wunderheilung erwarten.

Ja mit Gilenya geht es mir sehr viel besser. Vor 8 Wochen kam ich noch nicht einmal bis ins 1. OG in meine Wohnung. Habe die Treppen nicht mehr geschafft. Wenn ich unterwegs war konnte nur mit meinem Rollator laufen.

Ich bin jetzt wieder viel Selbstständiger und brauche nicht ständig Hilfe. Laufe jetzt mit Gehhilfen (kein Rollator mehr). Natürlich werde ich zudem Gilenya noch viel KG (Muskulaturaufbau) benötigen. Aber das ist Nebensache.

Es geht mir einfach wieder sehr gut und der Rest wird auch wieder.

Hast du Bedenken bei der Umstellung?

LG Jenny

[Benny]

Hallo Jenny,

danke noch einmal für deine auskunftsreiche Mail.

Ich habe seit letztem Jahr Dezember genau 4 x 1000mg Kortison bekommen, trotz Avonex. Seitdem geht es mir mal etwas besser, mal etwas schlechter. Aus diesem Grund soll ich mit Gilenya anfangen. Mein laufen ist auch viel schlechter geworden. Ich fahre sehr viel Fahrrad, habe mir auch ein E-Rad gekauft, ist eine ganz tolle Sache.

Ich wünsche dir ganz ehrlich alles Gute für deine Zukunft.

Wer unsere Krankheit hat, weiß genau was es heißt zu kämpfen!!!!!!!!!

Tschau Benny

[Jenny26]

Hallo Benny,

hab ich gerne gemacht. Jeder Zeit wieder :).

Bei mir hatte Avonex auch keine Wirkung gezeigt. Dann hatte der Neuro mich auf Copaxone umgestellt und auch das war ohne Erfolg.

Ich bin immer gerne Fahrrad gefahren. Hoffe das ich es auch irgentwann mal wieder schaffe. Diese blöden Gleichgewichtsstörungen.

Da hast du Recht. Kämpfen ist sehr wichtig. Wir müssen unserer Krankheit zeigen wer die Hosen an hat ;).

Danke schön. Ich wünsche dir auch alles alles Gute und sehr viel Kraft. Lassen doch den Kopf nicht hängen.

LG Jenny

[Benny]

Hallo Jenny,

ich wollte dir nur erzählen, dass ich den ersten Schub 1996 bekommen habe. Der war so schlimm, ich war ein halbes Jahr im Rollstuhl. Da ich mit 29 Jahren und mein jüngster Sohn gerade 3 Jahre alt war, durfte ich nicht aufgeben. Ich habe nach der Reha immer weiter gekämpft. Mein Mann hatte damals die tolle Idee, dass Fahrrad von meinen ältesten Sohn zu nehmen, wo ich meine Füße direkt auf der Erde hatte. So habe ich wieder mein Gleichgewicht, nach viel üben, wieder bekommen. Ich konnte selber daran mitarbeiten.

Das Fahrrad fahren habe ich bis heute beibehalten. Probiere es doch mal ganz in Ruhe an einer einsamen Stelle, aber mit Begleitung einfach mal aus, bei mir reichte ein 26 Rad aus.

Es gibt einen ein wenig Selbstwertgefühl wieder.

Vieleicht klappt es bei dir ja auch mit einem kleineren Rad.

Viel Erfolg wenn du es probieren möchtest und wenn nicht, meine Lebensweisheit ist: Mache das was du in diesen Moment kannst, und wozu du in der Lage bist.

Viele Grüsse Benny

[Jenny26]

Hallo Benny,

das hört sich ja nicht so gut an. Man sieht dass es sich lohnt zu kämpfen.

Die Sache mit dem Fahrrad ist eine gute Idee. Werde es auf jeden Fall ausprobieren.

Vielleicht oder besser gesagt es wird klappen ;).

Danke für den Tipp. Wünsche dir ein schönes Wochenende.

LG Jenny

[die Nick]

hallo, ich soll auch in der nächsten zeit umgestellt werden. nehme seit 3 jahren tysabri und jetzt ist die zeit gekommen zu wechseln, da tysabri kein langzeitmedikament ist. hat gilenya einen anwendungszeitraum oder ist das dann für ewig nehmbar? was für voruntersuchungen stehen an und wie lange war eure medikamentenpause beim wechsel? ich weis, das ich für eine zeit aussetzen muß und das macht mir ein wenig angst, das in der zeit wieder ein schub kommen könnte :0/

[Juri]

Bei mir ist es morgen soweit. Ich hatte 4 Wochen Medipause. Musste zum Augenarzt, Augenhintergrund checken. Paar mal Blut abgenommen haben sie auch. Morgen muss ich dann 6 Stunden im KH bleiben und kann dann hoffentlich unbeschadet nach Hause :-)

[die Nick]

dann drück ich dir mal die daumen :0)

[die Nick]

so ich komm gerade vom arzt und bei mir isses im januar soweit mit der umstellung. muß ja 3 monate dazwichen pausieren. ich bin echt mal gespannt :0)

[Bambus]

Hallo die Nick,

ich soll auch Tysabri bekommen.

Wie waren Deine Nebenwirkungen und wie ist es Dir mit Tysabri ergangen?

LG Bambus

[die Nick]

moin bambus, ich hatte keine nebenwirkungen, außer das du dir am tag der infusion nix vornehemn solltest, weil du zu müe bist um was zu tun. ich war da immer krank geschrieben und kuschelte mich in mein kissen. ansonsten hatte ich nix zu bemängeln. wäre heut wieder dran gewesen, aber es viel aus weil noch ne leichte erkältung in mir steckt. ergangen is mir das mit tysabri wunderbar, ich bin etwas traurig diesen lebensabschnitt zu verlassen. bevor ich tysabri bekommen habe hatte ich einen schweren schub, der mich halbseitig lähmte. dank tysabri und eisernem willen und viel training spiele ich mittlerweile wieder fussball und volleyball. mich wollten damals einige abschrecken mit todesfällen, aber die gibts auch bei anderen medikamenten. man muß immer die relation im auge behalten. also ich habs nicht bereut den schritt gegangen zu sein.

falls du noch fragen dazu hast, kannst du mich gerne jederzeit anschreiben

lg nick

[Benny]

Hallo summergirl,

am 13.10. bin ich mit Gilenya angefangen. Nach 6 STd. Klinikaufenthalt durfte ich nach Hause. Ich habe keine Nebenwirkungen bemerkt, bis heute. Hoffentlich kommen auch keine. Vor der Umstellung habe ich noch 5x1000 mg Korison bekommen, vieleicht habe ich deswegen keine Nebenwirkungen gehabt. Wer weiß, wer weiß.

summergirl, wie geht es dir nach fast 3 Monaten Gilenyaeinnahme. Ich hoffe gut, wenn du Zeit findest, berichte doch mal darüber.

Danke

Benny

[Juri]

hi leute!

Komme grad aus dem Krankenhaus, die Umstellung lief problemlos. Hatte 0 Nebenwirkungen und hoffe auch, dass es so bleibt. Die Schwester, die mich über die Stunden betreut hat, sagte mir sie habe nur gute Erfahrungen mit dem Medikament gemacht. Bisher gab es bei ihr keine Schübe mehr bei den Patienten, welche Gilenya nehmen und das seit 5 Jahren :-)

[Bambus]

Hallo Juri,

das wünsche ich Dir auch.

LG Bambus

[Benny]

Hallo Juri,

ich wünsche dir und den anderen die mit Gilenya angefangen haben oder noch anfangen werden, viel, viel Glück mit der Pille aber wenig oder gar keine Schübe.

Vieleicht ist es ja wirklich ein Durchbruch bei der MS. Wir hoffen immer weiter!!!!!!!!!!

Tschau

Benny

[Juri]

danke! Ich hoffe natürlich auch, aber bin immer etwas pessimistisch... mal sehen, was die Leberwerte etc. in ein paar Monaten machen. Heute Mittag auf der Arbeit hatte ich zum Spaß mal meinen Puls gemessen. 55 Schläge unter Kaffee und Körperlicher Arbeit sind schon echt wenig, mein Ruhepuls ist sonst 62 und das wenn ich auf der Couch chille... Naja mir gings nicht schlecht das ist die Hauptsache :-D

[Benny]

Hallo ihr Lieben,

ich habe von dem neuen Medikament Fampyra gehört. Es soll ja die Gangfähigkeit bei MS unterstützen.

Wer von euch weiß, darf man Fampyra und Gilenya zusammen einnehmen.

Welch Erfahrungen gibt es mit Fampyra und Gilenya?

Danke im vorraus für eure Antworten.

Benny