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Juri

Umstellung auf Gilenya!

137 posts in this topic

Hi Leute!

Trotz Avonex kam es bei mir nun doch wieder zu nem minischub, mein Doc hat sofort mit Kortison angefangen und empfiehlt mir dringend auf Gilenya umzusteigen. Hat jemand schon irgendetwas von diesem doch recht neuem Medikament gehört oder vielleicht Erfahrungen gemacht? Er sagte mir, es sei das zur Zeit verträglichste und wirksamste was es gegen die MS gibt... Bin grad echt etwas durchn Wind das Kortison haut schon wieder das totale Loch in meinen Alltag...

lg

juri

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Hallo Juri,

wünsch Dir erstmal gute Besserung. Ja das blöde Korti. Das haut mich auch immer um. Der Schub ist halb so wild, aber das Korti rafft. Naja, Augen zu und durch.

Mit Gilenya hat Jenny Erfahrung. Bekommt es jetzt. Sie antwortet Dir bestimmt auch noch.

LG Bambus

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Hallo Juri,

wie Bambus schon schrieb ich bekomme Gilenya (seit dem 30.08.).

Ich vertrage es auch sehr gut und habe keine Nebenwirkungen.

Darf ich fragen wieso du umgestellt werden sollst?

Das Gilenya ist eine Eskalationstherapie. Bekommt man nur wenn die anderen Medi´s nicht wirken.

LG Jenny

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hi jenny hi Bambus!

ich bekomm gilenya weil ich 3 miniherde hab die kontrastmittel aufgenommen haben. Soll aber wohl nichts mit meinen Gefühlsstörungen in den Füßen zu tun haben, da sollen wohl Herde im Rückenmark sein. Naja ich hab Avonex vor ca 3 Wochen abgesetzt aber mein Neuro meint, der Schub kann nicht daher rühren und da ich ja schon so viele Plaques habe meint er wäre es das beste jetzt auf Gilenya zu setzen, da er sehr gute Erfahrungen damit gemacht hat. Wie lief bei dir die erste Einnahme ab? 6 Stunden unter Beobachtung? Hat sich was an deinem Herzrythmus geändert? Mir sagten sie nur, ich wäre der ideale Kandidat... komme mir etwas vor wie ein Versuchskaninchen. War ziemlich skeptisch und hab lang mit ihm diskutiert. Ich war wohl der einzige, der so skeptisch Gilenya gegenüber war. Naja mal schauen wie es wirkt, nützt ja alles nichts ;-)

lg

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Hey Juri,

ich wünsche dir auch erstma gaaaaanz gute Besserung:)

Ich hoffe es klappt alles super bei der Umstellung auf Gilenya, kannst ja mal berichten dann.

Warum mus man eigentlich 6 Stunden unter beobachtung bleiben?

GLG

Shari

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Gilenya kann Herzrhythmusstörungen verursachen. Zumindest bei der ersten Einnahme. Das wollen sie dann stationär kontrollieren.

LG Bambus

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Hallo Juri,

bei der ersten Einnahme war ich 6 Stunden sehr stark unter Beobachtung. In der Zeit durfte ich nur zur Toilette gehen. Die Schwestern kamen 1 mal pro Stunde zum Blutdruck und Puls messen. Sie kamen auch zwischendurch rein und fragten ob alles in Ordnung sei. An meinem Herzrythmus hatte sich nichts geändert. Nach der Einnahme war ich sehr müde. Aber da ständig einer reinkam, konnte ich auch nicht schlafen. Das holt man dann zu Hause nach. Als mein Neuro mir sagte wir stellen um auf Gilenya, aber er würde sich damit noch nicht auskennen wurde mir auch anders. Auch im Krankenhaus war ich die erste Patientin die dort umgestellt wurde. Da kam ich mir auch wie ein Versuchskaninchen vor. Gilenya hat viele Nebenwirkungen und man sollte nach dem KH-Aufenthalt auch zu den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gehen. Durch das Gilenya bist du im ständigen Kontakt mit deinem Neuro, dem du auch Veränderungen sofort mitteilen solltest. Du brauchst aber keine Angst vor der Umstellung haben. Hört sich alles schlimmer an als es überhaupt ist. Ich habe keine Nebenwirkungen. Zwischendurch mal Kopfschmerzen, die ich aber auch unter Avonex und Cop hatte. Sei bei der ersten Einnahme einfach entspannt. Ich druck dir die Daumen. Wenn du Fragen hast, einfach anschreiben.

LG Jenny

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Guest Little Rose

Hallo Juri,

meine Tochter hat ebenfalls wie ich MS, sie sollte auch auf Gilenya ungestellt werden.

Nach langem überlegen haben wir uns eine zweite Meinung eingeholt.

Die Neurologin hat ihr abgeraten.

Da ich im Verkauf arbeite und offen mit meiner MS umgehe habe ich einige mit MS kennengelernt. Zwei wurden auf Gilenya umgestellt und vertragen es überhaupt nicht.

Ich denke es muss gut überlegt sein, mein Tipp hör auf Deine innere Stimme oder eben auf Dein Bauchgefühl dann wirst Du die richtige Entscheidung treffen.

Wünsch Dir gute Besserung.

LG

Veronika

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Hallo Veronika,

das Gilenya ist eine Eskalationstherapie. Um das Gilenya zu bekommen, muss man bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Da bei mir weder Avonex noch Cop etwas bewirkt hat, bleibt einem dann keine andere Wahl mehr. Mit 26 Jahren besitze ich einen Rollator womit ich mich überhaupt nicht anfreunden kann. Wenn ein/e Neurologe/in davon abrät, ist der Patient nicht stark genug körperlich eingeschränkt. Jedes Medi wirkt bei jedem anders. Es gibt MS Betroffene die Avonex absetzen mussten weil sie es nicht vertragen haben und genauso ist das auch bei Cop.

Was bleibt einem übrig außer den Ärzten zu vertrauen? Ich kann nur sagen habe mich umstellen lassen und bereue es überhaupt nicht. Körperlich mache ich seit der Umstellung große Fortschritte.

LG Jenny

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danke für eure Hilfe, ich werder erst in 4 Wochen umgestellt und mein Neuro meinte auch ich solle es mir in Ruhe überlegen. Er sagte mir nur, er hat bisher sehr gute Erfahrungen gemacht. Unsere Klinik hier ist seit den ersten Studien dabei und es gibt wohl keine nennenswerten Ausfälle. Ich werde denk ich auch einfach meinem Arzt vertrauen. Wenn man was feststellt, kann man es ja immernoch absetzen :-) Ich werde aufjedenfall berichten wie ich es vertrage. :-)

lg Juri

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Hallo Juri,

ich drücke dir für die Umstellung die Daumen.

Berichte nach deinem Klinikaufenthalt mal wie es war.

LG Jenny

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Guest Little Rose

Hallo Jenny,

wir waren mit unserer Tochter wieder in der 'Uni Klinik dort wollte der Arzt auf Gilenya umstellen.

Nach einem Kontroll MRT auf dem sie eine neue Läsion hatte, die nicht mal beschwerden machte und bereits wieder am abheilen war.

Der Arzt redete ihr ein das es ihr überhaupt nicht gut gehen könne. Laut der MRT Bildern müsste es ihr schlecht gehen.

Unsere Tochter geht regelmäßig zur Ergo, hat nur noch leichte Gleichgewichtsstörungen links und kann wieder 3 Stunden spazieren gehen, vor einem Jahr konnte sie nur noch 1/2 Stunde gehen.

Unsere Tochter hat sich dann auch im Internet schlau gelesen und sich dann gegen Gilenya entschieden.

Als sich dann der Arzt nach einigen Wochen gemeldet hat und unsere Tochter ihm mitgeteilt hat, das sie sich dagegen entschieden hätte, kam nach einigen Tagen ein Bericht.

In diesem Bericht stand was ganz anderes drin, als das was uns beim Gepräch gesagt wurde.

Wenn ich Dein Bericht lese geht es meiner Tochter bei weitem nicht so schlecht und rechtfertigt in ihrem Fall keine Umstellung.

LG

Veronika

Auch möchte ich anmerken, das wir im Fall unserer Tochter mit Ärzten und Kliniken 3mal Pech hatten.

Ich hatte wiederum Glück und kam gleich in die richtige Klinik.

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Hallo Veronika,

das es deiner Tochter wieder besser geht als letztes Jahr hört sich doch gut an.

Die Umstellung wäre bei deiner Tochter auch nicht notwendig gewesen, da sie körperlich ja wieder besser zurecht ist.

Durch das Gilenya geht es mir persönlich besser und ich hoffe das ich iregendwann mal ohne Rollator laufen kann. Naja das Spazieren gehen muss ich noch einwenig nach hinten schieben. Aber auch da denke ich positiv.

Eine passende Klinik zufinden ist auch nicht immer einfach. Ich war auch schon in einer Klinik in der die Ärzte mich 5 Tage lang erstmal beobachtet haben, bevor sie mich behandelt haben. Erst nachdem ich meinen Neuro eingeschaltet hatte ging es sehr flott mit der Behandlung. Seit 2007 bin ich in einer Klinik die auch spezialisiert auf MS ist. Wenn ich da anrufe wissen die schon sofort worum es geht und ein Zimmer wird für mich reserviert.

LG Jenny

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Mein Neuro sagte auch zu mir die MRT-Bilder zeigen etwas komplett anderes, als meinen jetzigen körperlichen Zustand. Er sagte so wie es auf dem MRT aussieht, müsste ich auf Krücken unterwegs sein... Das fand ich schon echt krass. Weiterhin sagte er ich soll die Sache nicht so auf die leichte Schulter nehmen. Mir geht es wohl nur so gut, weil ich noch so jung bin. Je mehr aktive Herde ich habe, desto größer ist die Chance für eine Behinderung im höheren Alter, deswegen sollte ich besser jetzt mit Gilenya anfagen, damit es möglichst wenige neue Herde gibt. Er sagte mit dem Alter gehen die aktiven Entzündungen meist zurück und es kommt eher zum Verfall des vernarbten Gewebes. Das Gilenya soll ich also Präventiv nehmen. Ich begreife die Logik, aber mein Problem ist glaub ich so ein wenig das Vertrauen zu den Ärzten heutzutage... Habe gestern erst mit einem Pfleger auf der Station über Tysabri gesprochen und den krassen Nebenwirkungen... Da es zu Gilenya noch garkeine Langzeitstudien gibt weiss auch keiner wie es nach 5-x Jahren Einnahme wirkt. Schon irgendwie sehr beängstigend das ganze...

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Hallo Juri,

mir hat mein Neuro sofort von Tysabri abgeraten. Da sind die Nebenwirkungen ja noch heftiger. Auf eine Hirnhautentzündung habe ich dann doch keine Lust. Mache dir mal nicht soviele Gedanken über Nebenwirkungen. Nebenwirkungen hat jedes Medi und man weis auch nie was 5 Jahre später ist. Ich kann von mir nur sagen, dass ich mich jedesmal bei der KG steigere und mich mit Gilenya besser fühle als voher. Drücke dir Die Daumen für deine Umstellung.

LG Jenny

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Hallo,

bei mir haben die Ärzte 1996 MS festgestellt. Seit dem habe ich Imurek 12 Jahre bekommen, danach Avonex, bis jetzt. Ich habe aber immer wieder während dieser Zeit Schübe gehabt. Nun soll ich auf Gilyenja wechseln.

Habe panische Angst davor, Wer kann mir was positives über Gilyenja berichten?

Ich danke euch

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Hier zu Gilenya (Fingolimod):

http://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/NA/Archiv/2011021-Gilenya.pdf

Ich würd sagen, hol dir noch ne zweite Meinung von einem anderen Neurologen ein. Jeder Arzt hat meistens eine andere Vorstellung dazu. Kannst du vielleicht noch mehr zu deinem Krankheitsverlauf seit Beginn sagen, wieviele Schübe, Herde, Defizite du hattest/hast? Ich fürchte, dass Fingolimod ungefähr gleich gefährlich wie Tysabri ist. Klar, die Wirkung ist da. Schau dir aber im Bericht noch einmal genau die Studien und deren Ergebnisse an. Das Eregebnis verschiedener Studien sagt aus, dass sich die Schubrate verringert (im Gegensatz zu Interferonen und Placebo), das Fortschreiten der Progression unter Fingolimod zeigt aber nur eine kleine Verbesserung.

Das soll jetzt kein Abraten sein, nur eine zusätzliche Wissensanreicherung. Im Endeffekt musst du dann doch entscheiden, ob das Risiko für dich tragbar ist. Vom Arzt können nur Empfehlungen kommen.

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Hallo Juri

Ich bekomme auch seit 2 Wochen Gilenya und vertrage es super

hoffe dir geht es auch so

lg summergirl

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Hallo Benny

Ich bekomme seit 2 wochen Gilenya und fühle mich super habe keinerlei Nebenwirkungen

hatte ich bei anderen med. noch nie

brauchst keine angst zu haben

berichte mal wie es dir dann damit geht

lg summergirl

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Hallo Benny,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich nehme seit Ende August 2011 Gilenya und habe keine Nebenwirkungen davon. Mir geht es mit Gilenya viel besser. Auch körperlich ist eine Besserung zu sehen. Du brauchst vor der Umstellung keine Angst haben. Ich glaube die hat zwar jeder hier, aber es ist halb so schlimm wie man sich es vorstellt. Ich kann nur positiv von Gilenya sprechen und würde die Umstellung auch immer wieder machen. Ich habe MS seit 2002. Wann sollst du denn umgestellt werden?

LG Jenny

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Hallo Jenny

Danke für deine Antwort. Du hast bich eine wenig beruhigt. Am 5 Oktober habe ich einen Termin bei meinem Neuro, da wollen wir alles besprechen. Mein Neuro hat mir im vorraus schon mal etliches an Blut abgenommen. Alles weitere sehen wir dann am 5 Okt.

Du sagt, es geht dir auch köperlich besser, wie macht sich das bemerkbar?

Ich danke dir

Benny

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Hallo Benny,

vor der Umstellung braucht man keine Angst haben. Bei mir haben die Ärzte im KH täglich Blut abgenommen bevor ich umgestellt wurde. Ist wohl für die Umstellung wichtig. Bis zum 5. Okt. hast du ja noch einpaar Tage. Ja mir geht es wesentlich besser. Vor der Einnahme von Gilenya konnte ich vielleicht 5 min. mit Begeitung an einem Stück laufen. Musste mich bei der Person auch immer einhaken oder meinen Rollator mitnehmen. Jetzt geht das Laufen viel besser. Ich laufe seitdem mit Gehhilfen was vorher garnicht ging. Hatte immer das Gefühl, dass ich wegknicke oder sogar umfalle. Beim KG bin ich viel besser geworden. Auf dem Laufband lauf ich jetzt 10 min (vorher 3 min und ich war total fertig). Ich schaffe im Haushalt auch viel mehr als vorher. Man muss sich bei Gilenya halt immer schön an die regelmäßigen Kontrollbesuche beim Arzt halten. Ich drücke dir für die Umstellung beide Daumen :-). Wenn du Fragen hast einfach anschreiben.

LG Jenny

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Huhu,

Ich hatte vor einiger Zeit ja schonmal geschrieben das ich so Probleme mit meinem Bein hatte und meine MRT-Bilder ziemlich schlecht aussahen.

Da sagte meine Neuro ja auch wir müssten uns mal langsam Gedanken über eine andere Medikation machen, z.B. Gilenya.

Habe ich überhaupt nicht verstanden da es mir so ja ganz gut geht...na ja ausser hier mal n kribbeln, da mal n "elektrischer stoß" durchs Bein...

Na ja heute war ich wieder da und sie macht sich wohl ernsthaft Sorgen um mich, Cop würde nicht helfen und ich soll mich jetzt mal schlau machen über Gilenya...am 11.10 ist dann der nächste Termin wo wir nochmal genau darüber sprechen ob ich nun umgestellt werde oder nicht (sie möchte das nich allein entscheiden, sie sagte sie holt noch irgendn Experten aus irgendner Uniklinik in Hannover dazu).

Naja ich finde es ja gaaanz super eine Ärztin zu haben die sich nicht zu stolz ist einen anderen Arzt zwecks 2ter Meinung dazuzuholen aber Ich lese hier momentan echt ein bisschen zu viel von Leuten die Gilenya bekommen....Also warum sollen das auf einmal alle bekommen? Bekommen die Ärzte irgendwelche Bonuspukte wenn die das verschreiben? Also ich will damit nicht sagen das es irgendeinem nicht schlecht genug geht für diese Eskalationstherapie aber ich kann mit Gewissheit sagen das es mir zu gut geht für sowas. Ich sehe den sinn nicht darin das ich das nehmen sollte. Mir gehst so doch ganz gut O.o

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genau das dachte ich auch. Und ja die Ärzte kriegen Geld von den Pharmakonzernen für jedes Rezept, das sie ausstellen. Und da Gilenya noch in der Erprobung ist, kann ich mir durchaus vorstellen, dass dort die Prämie besonders hoch ist...

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Hallo Shari,

da Gilenya ja eine Eskalationstherapie ist, werden Patienten umgestellt die körperlich sehr stark eingeschränkt sind. Da bei mir weder Avonex noch Cop half, wurde ich Ende August umgestellt. Das heißt aber nicht, dass die Ärzte dafür Bonuspunkte bekommen. Natürlich muss der Patient die Voraussetzungen erfüllen. Mit 26 Jahren eingeschränkt zu sein, dass man schon einen Rollator besitzt. Ist nicht gerade toll.

LG Jenny

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