Arbeiten mit MS

[Chrissy]

Hallo Ihr Alle!

Ich wollte mal hören was ihr eigentlich alle so arbeitet. Ich bin zur Zeit auf Arbeitssuche und habe mir Gedanken darüber gemacht ob es sich sehr schlimm auswirken könnte wenn ich einen sehr sehr stressigen Job (z.B. im Management Bereich) habe. Also ich hab schon von einer Politikerin mit MS gehört z.B. Ich wollte vor der Diagnose immer einen anspruchsvollen JOb ergreifen. und bei Überstunden schieben möchte ich auch nicht versagen.. was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Ich habe noch gar keine körperlichen Einschränkungen, ausser halt hin und wieder Müdigkeit mit der ich aber eigentlich schon klar komme. Aber es kann ja immer noch etwas kommen... aber jeder sagt mir dass ich nicht so denken soll "was wäre wenn etc." Einfach tun was ich will und wenn etwas passiert kann man das sowieso nicht wirklich vermeiden. Man darf sich ja nicht nur an der MS orientieren?

Freue mich auf eure Nachrichten.

[Kasmodia]

Hallo Chrissy,

ich arbeite in einem HOtel und habe teilweise auch Doppelschichten, soll heißen 16STd. Tage.

Ich möchte meine Arbeit nicht missen, und bis zu einem gewissen Maße brauche ich den Streß auch.

Bei mir meldet sich unser stetiger Begleiter immer wenn ich mich nicht wohlfühle oder mich zu sehr überschätze.

Habe vor diesem JOb einen gehabt wo ich bis zu 200- 240Std im Monat gearbeitet habe. Das war dann aber nicht so gut.

Das wichtigste für mich ist jedoch habe ich festgestellt, das ich meine Freizeit planen kann! Der Ausgleich ist wichtiger denn je für mich.

LG Kasmodia

[Chrissy]

Wow:) Hast du deinem Arbeitgeber von der MS erzählt? Hotel ist ja ein gutes Beispiel für einen stressigen Job. Es freut mich zu hören dass du gut damit klar kommst. Und wenn man mit Entspannungsphasen in der Freizeit das ausgleichen kann ist das schön zu hören :) Bist du schon länger schubfrei? Ich seit 5 Monaten aber momentan nerven mich leichte neuropathsiche Schmerzen, ich hoffe die gehen wieder weg..Ich mache seit einer Wochen nen Nebenjob im Gastronomie Bereich im Theater. Das tut mir auch sehr gut.

Alles Liebe

[Kasmodia]

Hallo Chrissy,

nein mein Arbeitgeber weiß nichts von meinem ständigen Begleiter;-)

Hatte meinen letzten Schub im Juni, allerdings war ich davor 21/2 Jahre Schubfrei.

Habe Nervenschmerzen in den Händen, aber solange ich die Tastatur noch quälen kann und ich sonst auch noch klar komme, lebe ich lieber mit den Schmerzen als noch irgendein Medi. zu nehmen.

Wünsch Dir viel Spaß bei Deinem Nebenjob. Theater das wäre ja was für mich, würde mich wahrscheinlich immer in die Vorstellungen schleichen;-)

LG Kasmodia

[Sandy]

Hallo

Ich arbeite in einem Call-Center und da muss ich schon sagen das mich die Müdigkeit schon nervt weil man in gewisser Hinsicht in Dauerstress und Konzentration ist. Kann aber so einigermassen damit umgehen. Habe ein Medikament vom Neurologen verschrieben bekommen das ich früh um mittag nehmen soll. Die Tabletten heissen Vigil. Sind echt gut und damit komm ich super zurecht.

[Cumeira]

Hallo Sandy!

Dass du Vigil nimmst interessiert mich sehr. Meine Neuro hatte das auch mal erwähnt, aber dazu gesagt, dass es nicht bei MS indiziert ist und somit nicht von der Kasse bezahlt wird. Was musstest du anstellen, damit es dir verschrieben wird. Welche Nebenwirkungen hattest du? Nimmst du es regelmäßit oder bei Bedarf.

Im Netz habe ich mal ein Beitrag von jemandem gelesen, der Vigil bzw. Modafinil auf eine Stufe mit Ecstassy stellte. Das ist, glaube ich, etwas krass. Aber ganz so ohne wird es auch nicht sein, schließlich unterlag es noch bis vor kurzem dem Betäubungsmittelgesetz.

Ich habe schonmal über dieses Forum versucht, jemanden zu finden, der mir von Erfahrungen mit Vigil berichten kann, leider bislang erfolglos. Vielleicht kannst du mir zu entsprechendem Thema antworten oder auch eine private Nachricht schreiben.

Ich leide sehr unter der Fatigue auch verbunden mit kognitiven Störungen. Dies hat dazu geführt, dass ich nicht mehr arbeiten kann und kürzlich berentet wurde.

Liebe Grüße

Cumeira

[Guest Sabrina1982]

Hi!

Ich bin stellvertr. ML in einem Supermarkt und arbeite so 180-200 Stunden im Monat.Stress ist immer, weil wir zu wenig Leute sind.

Freie Tage bekomme ich nur wenn ich unbedingt einen brauche, für Arzttermine tausche ich die Schicht.

Meist mache ich Spät (13-22) oder Mittelschicht (10-18).

Der Stress auf der Arbeit ist nicht so schlimm, aber ich hoffe dass der Stress den ich durch die Arbeit habe mal besser wird. Heißt, dass ich öfter mal Frühdienst habe, damit ich meinen Freund mit dem ich zusammen wohne auch mal mehr sehe als "guten morgen" und "gute nacht".

Meinem Chef habe ich von der MS beim Einstellungsgespräch erzählt und am Anfang hatte ich auch immer mal nen freien Tag. Jetzt wo ich so lange schubfrei bin und er sieht, dass er mich zu 200% belasten kann, sieht das ganze natürlich anders aus. :o(.

[Chrissy]

Hallo Sabrina,

wow ich bin beeindruckt. Ich habe momentan immer noch so Angst dass wenn ich mich zu sehr belaste bei meinem Nebenjob (Gastronomie im Theater) dass ich dann einen Schub provozieren könnte. Ich kenne die Anzeichen noch nicht so gut weil ich erst eine Schubphase hatte auf welche dann die Diagnose folgte. Aber was ich komischerweise gemerkt habe: wenn ich unter Arbeitsstress stehe und ständig anderes im Kopf habe dann geht es mir eigentlich viel besser als wenn ich entspanne. Kennt ihr das auch? Wenn ich entspannt auf dem Sofa liege dann merke ich jedes kleine Pieksen und kribbeln das da ist und hab ständig die MS im Kopf.

Ich hoffe aber trotzdem für dich dass du ein paar mehr freie Tage rausschlagen kannst. Deine Arbeitszeiten hören sich wirklich sehr krass an.

Alles Liebe!

[sunshine-life83]

Hallo an alle,

meine Meinung zum Thema Arbeiten mit MS ist, dass es darauf ankommt ob man negativen oder positiven Stress hat. Ich arbeite auch und habe viel Stress aber der Stress ist sehr positiv. Die Arbeit macht mir sehr viel Spass und ich möchte sie nicht missen.Ich hatte auch schon sehr viel negativen Stress in meinem Leben durch eine Person die mich dauernd versuchte fertigzumachen und mich ständig grundlos beschuldige irgendetwas getan zu haben woran ich überhaupt nicht schuld war. Hatte zwar nix mit der Arbeit zu, aber das war der absolute Horror für mich und bedeutete sehr viel negativen Stress. Ich musste mir Sprüche anhören wie:" Du bist müde?Kann doch nicht sein, dass das nur von deiner krankheit kommt.Stell dich nicht so an!" usw. Das ging über mehrer Monate so. Und ich hatte plötzlich einen Schub nach dem anderen weil ich mich jeden Tag so extrem über diese Person aufgeregt hatte. Habe fast jeden tag geweint. Habe dann den Kontakt komplett abgebrochen und siehe da mir gehts seitdem super. Hatte auch keinen Schub mehr seit ich nix mehr mit dieser schlimmen Person zu tun habe.

Liebe Grüße

Sonja

[Locke]

Hallo ihr alle,

ich bin seit 16 Jahren MS betroffen und seit 15 1/2 Jahren bei meinem jetztigen Arbeitgeber. Er wußte von Anfang an von meiner Diagnose wie auch alle meine Kolleginnen eingeweiht sind und das ist gut so. Ach so ich arbeite als Steuerfachangestellte - im Moment 34 Std. - ich hatte mal 40 Std. aber nach 9 Jahren und 5 Schüben habe ich im September die Arbeitszeit verkürzt und 3 Jahre Später bin ich nochmal runtergegangen - also jetzt 34 Std. Also wenn ich meine Arbeit und meine sozialen Kontakte nicht hätte und dadurch auch Ablenkung würde ich ständig an die MS denken - ich denke in letzter Zeit eh genug dran. Ich bin der Meinung der Arbeitgeber sollte genau wissen, was mit einem los ist, damit er sich auch drauf einstellen kann und ich hab natürlich auch noch einen Superchef und Superkolleginnen, die mich unterstützen.

Außerdem sollte jeder MS-Betroffenen einen Schwerbehindertenausweis haben mind. 50 %, da gibts nämlich mehr Geld (weil man weniger Steuern zahlt) und 5 Tage Zusatzurlaub - da sollten wir nicht drauf verzichten, das steht uns zu.

Leider mußte ich aufgrund von 2 Schüben (10/07 u. 5/08) einen Rentenantrag stellen, da ich merke daß ich keine 7 Std. am Tag mehr arbeiten kann und dann noch meinen Haushalt und mein sonstiges Leben bewältigen kann. Hab jetzt aktuell schon wieder einen Schub - jetzt kotzt mich grad alles an, weil so wenig geht - aber das kennt ihr alle auch.

Es geht ja schon wieder aufwärts - ich bin nur so ungeduldig.

[Guest]

Hi Locke,

ich habe auch sehr nette Kollegen und mein Chef kennt meine Sache auch. Habe seit Mai 2006 die Diagnose und die ersten Anzeichen kamen in 2005. Bin nach 5 Sehnerventzündungen nun blind auf dem linken Auge, was mich aber mittlerweile weniger einschränkt als zu Beginn. Aber einen Schwerbehindertenausweis habe ich nicht bekommen, da das VA mir lediglich 40% zugesprochen hat. Unglaublich aber wahr. Einspruch hatte ich mit Hilfe meiner Neuro eingelegt- ohne Erfolg. Naja, bin ja froh, wenn ich nicht noch mehr Einschränkungen bekomme...Stress ist bei mir manchmal sehr stark, habe aber gelernt, mental dagegen zu wirken, mit mal mehr und mal weniger Erfolg... In diesem Sinne. Alles Gute! Lernmaus

[Locke]

Hallo Lernmaus,

du bist mir auf deinem Profilbild sofort sympathisch gewesen. Kannst du mir weiterhelfen - habe mich gestern angemeldet und heute ein Bild von mir hochgeladen - bin ich jetzt zu sehen - weiß es nicht.

Außerdem komm ich mit der Rubrik Freunde einladen nicht zurecht - ist das eine Möglichkeit mit jemanden in Kontakt zu treten außerhalb dieses Chatrooms, oder?

Melde dich bitte!

Moni

[seadancer]

Hallo ,

ich bin selbständig - habe eine kleine Firma wo ich alleine arbeite ! ich kann mir meine arbeit einglück so einteilen das ich an Tagen wo es mir nicht so gut geht halt etwas kürzer trete :-)

Dafür habe ich eine 6 tage Woche mit ca.50 bis 60 std. - mal mehr mal weniger .

Meine Arbeit macht mich " Satt und glücklich " und das reicht mir vollkommen . ich habe mein Hobby zum Beruf gemacht und freue mich eigendlich jeden tag auf meinen Job - natürlich gibts auch stressige Tage aber die sind absolut in der Unterzahl .

Ich denke auch ein ausgeglichener Job wo mann Spass an der Arbeit hat ist wichtiger als der eine oder andere Euro mehr in der Brieftasche - egal ob mann nun MS hat oder gesund ist .

LG seadancer

[Guest]

Hallo Locke,

ich habe Deine Einladung bestätigt. Bochmal von hier aus Herzlich Willkommen und viel FReude beim Lesen und Beiträge einstellen! Alles Gute! Lernmaus

@seadancer: was machst Du denn beruflich? Habe es bestimmt überlesen...Viele Grüße!

[meikelazul]

Hallo an alle,

ich arbeite als Sozialpädagogin an einer Förderschule mit 30 Stunden pro Woche. Mein Arbeitgeber weiß auch von der MS. Momentan geht es mir auf der Arbeit leider nicht so gut (was weniger mit der Arbeit als den Rahmenbedingungen zu tun hat) und ich suche nach etwas Neuem, was ja wie die meisten schon erfahren haben, mit einem Schwerbehindertenausweis nicht ganz einfach ist.

Liebe Grüße,

Dagmar

[susa]

Hallo Dagmar,

ich wünsche dir ganz viel Glück bei deiner Suche. Ich drücke dir beide Daumen!

LG Susa

[mahlongg]

hallo.ich arbeite im lager-bin den ganzen tag auf den beinen.nachdem ich feststellte,dass mich überstunden zu sehr anstrengen,wurde festgelegt,dass ich keine mehr machen muss.was mir zu schaffen macht, ist die ständige müdigkeit.habe auch sehr oft kopfschmerzen und z.zt.schwindel.

[nici]

hallo chrissy,

ich habe als altenpflegerin gearbeitet - bis anfang sept. diesen jahres. wurde jetzt in der reha "kaputtgeschrieben". wenn ich meine rente durchhabe, dann möchte mein arbeitgeber mich weiterhin auf 400 Euro - Basis beschäftigen. leichte sitzende tätigkeiten.

lg nicole

[Lisa Simpson]

Hallo nici,

und auch ein Hallo an alle anderen,

ich bin auch altenpflegerin und jetzt schon seit Mai diesen jahres krankgeschrieben weil ich immer wieder zusammen breche nach meinem letzten schub bin auch immer so kraft los mein Hausarzt meinte ich solle evtl. eine teilrente beantragen. Kannst du mir vieleicht sagen wie das funktioniert und was man beachten muss.

lg Lisa

[Locke]

Hallo Lisa,

ich habe im August meine Rente beantragt - am besten gehst du zu einem Rentenberater, oder einem Versichertenältesten am Ort oder in der nächsten Stadt, der ist dir beim Rentenantrag behilflich. Du kannst es auch mit der DMSG oder dem VDK machen, die helfen auch oder gleich auf der Gemeinde, da gibts meistens einen Rentenbeauftragten.

Lt. meinem Rentenberater sollte man immer volle Erwerbsminderungsrente beantragen, wenn man dann eine halbe kriegt und man ist damit zufrieden, auch okay, aber eine halbe beantragt man nicht. Ich mußte dann zu einem Gutachter, der mir vom Rentenversicherungsträger vorgeschrieben wurde - da solltest du ein möglichst schlechtes Bild abgeben und dann heißt es warten. - Ich warte auch noch.

Gruß

Moni

[herzblut]

hallo locke,

da muß ich aber noch einmal nachfragen:

ich soll auch einen rentenantrag(lt.arbeitsamt) stellen und habe ihn jetzt alleine ausgefüllt,war das falsch?

bei meinen früheren beschäftigungen habe ich geschrieben:an daten und namen kann ich mich nicht mehr erinnern.....

dann habe ich alle ärzte aufgeschrieben und sämtliche befunde und krhs-aufenthalte in kopie beigelegt,zusätzlich noch einen handgeschriebenen brief wo ich meine jetztige situation mit MEINEN worten geschildert habe,

abgeschickt habe ich den antrag noch nicht,wenn ihr für mich auch ein paar tipps hättet wäre ich dankbar....

schwerbehinderung habe ich 70%+G

gruß

angelika

[Locke]

Hallo Herzblut,

so richtig weiß ich das auch nicht - der Rentenberater hat nur zu mir gesagt, daß der Verlauf der Tätigkeiten ziemlich genau beschrieben sein soll. Ich habe selber das Formular gar nicht in der Hand gehabt - Aber ich würde den Antrag persönlich noch mal bei einem Rentenberater oder so ähnlich drüber schauen lassen. Die bei den Krankenkasse bzw. auf der Gemeinde wissen wer dir da weiterhelfen kann.

Ich denke wenn's professionelle Hilfe gibt, sollten wir die auch annehmen um gleich schon mal im Vorfeld keinen Fehler zu machen.

Gruß

Moni

[nici]

hallo lisa, "simpson" - find ich echt gut.

also, ich bin ja momentan auch krankgeschrieben und bei mir steht auch im entlassungsbericht von der reha: altenpflege unter 3std. und das andere darf ich 3 - unter 6std. arbeiten.

Zitat aus dem Gesetz:

- die rente wegen voller und wegen teilweiser erwerbsminderung ist als ersatz für das ganz oder teilweise nicht mehr erzielbare einkommen gedacht. die rente wegen teilweiser erwerbsminderung setzt dabei voraus, dass man mit der noch verbleibenden erwerbsfähigkeit ( nämlich zwischen drei und sechs stunden tgl.) auf dem allgemeinen arbeitsmarkt eine entsprechende teilzeitstelle besetzen kann. wenn es aber auf dem allgemeinen arbeitsmarkt keine teilzeitstelle gibt ( oder der arbeitgeber nicht verpflichtet ist, die bisherige vollzeitstelle in eine entsprechende teilzeitstelle umzuwandeln ), dann kann der versichterte ja seine resterwerbsfähigkeit gar nicht auf dem allgemeinen arbeitsmarkt einsetzen. unter bestimmten vorraussetzungen hat der versicherte dann aber anspruch auf eine rente wegen voller erwerbsminderung ( obwohl er nur teilweise gemindert ist). diese rente wegen voller erwerbsminderung ist dann nicht eine gesundheitsbedingte, sondern eine arbeitsmarktbedingte vollrente. diese wird grundsätzlich befristet bewilligt; längstens für drei jahre, dann wird erneut geschaut. entscheiden tut dies ein arzt von der rentenversicherung.

puhhhh

ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen. muss mich selber erstmal mit den gesetzen auseinandersetzen.

lg nicole

[nici]

hallo lisa simpson,

stelle deine sicherheitsstufe auf mittel ein, dann kann ich dir auch privat schreiben.

lg nicole

[herzblut]

mensch locke,

ich danke dir.....

montagmorgen bin ich beim vdk und zeige denen meinen antrag

@nici,

danke für den abschnitt aus dem gesetz,habe ich mir ausgedruckt....

ihr seid klasse....

angelika