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Ju87

Umstellung Gilenya auf Kesimpta

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Hallo zusammen. Nehme aktuell seit 8 Jahren Gilenya, seither Schubfrei. 

Aber: Da ich es wegen der Blutwerte nur alle 3 Tage einnehme, bei den letzten zwei MRTs erstmals neue Herde auftauchten (ohne Symptome) und meine Leukos immer sehr schwanken bzw an der unteren Grenze sind, hat mein Neuro in Erwägung gezogen auf Kesimpta zu wechseln. 

Nichts dringendes, aber ich soll mich damit mal auseinandersetzen. Bauchgefühl ist aktuell nicht dafür, weil es mir ja körperlich sehr gut geht. Neuro denkt Kesimpta wäre eine gute und stabilere Alternative. 

Jemand ähnliche Situation erlebt?

Bzw Erfahrung ist Kesimpta bzw. Wechsel von Gilenya zu Kesimpta? 

Angst hätte ich vor einen Rebound bei der Pause dazwischen und generell vor PML. Und mir geht es ja eigentlich sehr gut… nächstes MRT im Herbst. 

Lieben Dank und viele Grüße 

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Hallo Ju87.

kesimpta kenne ich nicht, daher kann ich dir dazu nichts sagen. Ich teile aber gerne meine Erfahrung zum Thema Gylenia absetzen. 
Ich habe Gylenia 5 Jahre genommen und mir ging es einfach nur GUT. Anfang des Jahres hab ich es wegen Kinderwunsch abgesetzt. Seitdem gehts mir echt nicht gut… von diesem Rebound habe ich erst gestern hier auf der Seite erfahren. Und erklärt für mich einiges. Bei mir lief das ganze so ab: letzte Kapsel Gylenia genommen, dann 4 Wochen Pause, dann Umstellung auf Tecfidera. Erst 120mg dann gesteigert auf 240 mg. Nach 2 Wochen Einnahme fieser Infekt mit Schwindel (dachte erst es wäre Corona). Diagnose: Entzündung des Gleichgewichtsnervs - unklar ob dies von der MS kam. 3 Tage Cortison… langsame Besserung des Schwindels. 3 Wochen später plötzlich leichte rechtsseitige Gesichtslähmung - ab zum Neuro und HNO, Cortison oral, MRT mit neuem Herd. 
Neuro sagt: wir probieren jetzt Tysabri… seitdem war alles gut und ich hab mich wieder normal gefühlt… bis vor 4 Tagen als ich aufeinmal Sensibilitätsstörungen in der linken Hand und Fuß bekommen hab… das sitze ich grade aus, weil ich echt absolut keine Lust auf nochmal Cortison NW habe…

long story short: ich würde mir das mit dem Absetzen überlegen bzw das nächste MRT und Blutuntersuchung abwarten. Und besonders auch mit deinem Arzt das Risiko dieses Rebound besprechen… alles Gute für dich!!
 

Lg, Lotta

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