Tochter hat MS

[syke]

Hallo in die Runde,

ich bin als Angehörige neu hier. Wir haben bei unserer Tochter die Diagnose MS bekommen. Dies ist für uns besonders schwer, da unsere Tochter erst 14 Jahre alt ist und es bei pädiatrischer MS nur wenige Informationen und Erfahrungswerte gibt. Sie hatte bisher nur einen Schub mit einem Symptom (der uns die Diagnose brachte) und ansonsten geht es ihr wieder gut. Sie bekommt jetzt Copaxone und wir versuchen aktuell mit der Situation zurecht zu kommen, was nicht immer leicht ist. Gibt es hier im Forum noch andere Eltern mit MS-kranken Kindern in diesem Alter?

Schöne Grüße

syke   

[Kerstin Sp.]

Hallo

Ich heiße Kerstin und meine Tochter hat letztes Jahr im Alter von 15 Jahren die Diagnose MS bekommen. Sie hat am Anfang Copaxone bekommen, dass sie aber gar nicht vertragen hat. Da meine Tochter Gallensteine hat,  wollten uns die Ärzte die Gelenia Tabletten nicht geben. Nun bekommt sie die Tabletten auf eigene Verantwortung. Da sie eine ausgeprägte Spritzenphopie hat,  ist jede Blutabnahme ein Kampf. Die Situation hat sich nach 1 1/2 Jahren kaum verbessert. Aber wir kämpfen uns durch auch wenn ich oft nur heulen möchte.  Aber das kennen alle Eltern kranker Kinder denke ich. 

Lg an alle