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Dschoordsch

Therapieempfehlung

3 posts in this topic

Hallo, war lange nicht hier, weil es die letzte Zeit ziemlich ruhig war, was Schübe etc. betrifft.

Doch jetzt brennt uns der Schuh, weil unsere Neurologin sich wegen zu weniger Patienten mit den jeweiligen Therapien nicht in der Lage sieht, uns eine Empfehlung zu geben.

Hier kurz unsere Situation:

Diagnostiziert wurde die MS meiner Frau im März 2019 durch ihren Augenarzt,

da hatte sie wahrscheinlich schon ihren zweiten Schub, weil der erste im Jahr davor als eine Art Gürtelrose "mißverstanden" wurde.

Neben den Cortisongaben bei jetzt insgesamt 5 Schüben (den letzten hatte sie September 2020) wurde sie anfänglich auf Copaxone eingestellt,

als das aber nichts brachte, im Januar 2020 auf Fingolimod.

Das letzte MRT jetzt von Anfang Januar brachte das Ergebnis, dass zu den bereits bestehenden Entzündungsherden im Gehirn eine ganze Reihe von neuen aufgetaucht sind,

die eine erneute Therapieumstellung dringend notwendig machen.

Ihre Neurologin hat ihr neben Tysabri jetzt Lemtrada oder aber auch Ocrelizumab angeboten.

Wir fühlen uns mit einer Entscheidung ziemlich überfordert.

Gibt es hier vielleicht jemanden, der vor sich in einer ähnlichen Situation befand?

Meine Frau ist 1976 geb. und nach drei Schwangerschaften Diabetikerin, hat aber durch Ernährungsumstellung letzteres sehr gut im Griff,

d. h. sie muss nicht spritzen, sondern nimmt Metformin.

Herzlichen Gruß, Jörg.

 

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Hallo Jörg,

keine Ahnung ob ich dir wirklich weiterhelfen kann, aber da die Medikamente alle bei mir in der Diskussion waren berichte ich dir einfach mal meine Erfahrungen mit Tysabri und warum es nicht Lemtrada und Ocrevus wurden.

Meine MS wurde im Sommer 2015 diagnostiziert , wurde direkt auf Plegridy (Interferon)eingestellt, allerdings hatte ich innerhalb der ersten 6 Monate Schübe im zweistelligen Bereich,  die Schübe haben sich stellenweise die Klinke in die Hand gegeben,  Montags wegen Schub in der BWS mit der Cortison Therapie gestartet bis Freitags, Samstags komplett neue Symptome,  Montags ein neuer Schub in der HWS im MRT  sichtbar, das war meine Situation.

Mein Neurologe hatte mir nach Rücksprache mit einem MS Spezialisten dringend zur Eskalation geraten, empfohlen wurde mir daher im Januar 2016 Gilenya. Ich hatte mich aber gegen Gilenya  entschieden und meinem Neurologen Tysabri vorgeschlagen, was er zu Beginn etwas negativ sah, wegen dem PML Risiko und er selbst hatte mit Tysabri bis zu diesem Zeitpunkt wenig Erfahrungen. Gegen Gilenya hatte ich mich aus mehreren Gründen entschieden, zum einen war das Medikament zu dem Zeitpunkt nicht so lange auf dem Markt, zum zweiten gibt es da gewisse Risikofaktoren wie Herz, Hautkrebsuntersuchung,  Augen und alle diese Bereiche sind bei mir vorbelastet.

Tysabri ist zwar etwas zeitintensiver als sich wie unter Plegridy alle 2 Wochen mal schnell eine Spritze zu setzen, aber dafür ist es ja auch nur alle 4 Wochen und zumindest in meinem Fall deutlich weniger Nebenwirkungen wie das Interferon. Für Tysabri sollte allerdings vor Beginn erstmal eine JC Testung stattfinden wegen dem PML Risiko. In der ersten Zeit unter Tysabri hatte ich trotzdem weiterhin Schübe, zwar deutlich weniger, aber immer noch zu viele,  war also weiterhin als hochaktiv eingestuft. Man hatte dann getestet ob ich eventuell Antikörper auf das Medikament gebildet hatte und deshalb die Wirkung nicht wie erhofft war,  allerdings war das Ergebnis negativ und so wurde ich an eine Fachklinik zu einem  MS Professor und Spezialist geschickt zwecks Meinung zur Therapie.

Im Gespräch waren zu diesem Zeitpunkt bei meinem Neurologen Lemtrada und Ocrevus als mögliche Alternative.  Das Gespräch beim Spezialisten war sehr aufschlussreich,  er riet dringend von Lemtrada ab, die Langzeitfolgen seien auch nach 10 Jahren noch gravierend und nicht abschätzbar, der Eingriff in das komplette Immunsystem hat gravierende Folgen, die man mittlerweile noch 10 Jahren nach der Therapie sieht, bzw.dann auftreten, er selbst meinte,  er würde das Medikament grundsätzlich nie empfehlen oder einsetzen,  es sei denn man steht mit dem Rücken zur Wand und es gäbe keinerlei  Alternativen mehr.

Ocrevus ist zu diesem Zeitpunkt gerade zugelassen worden und er wollte sich dazu noch nicht näher äußern,  er riet mir aber dringend bei Tysabri zu bleiben, da ich JC negativ bin und da das Risiko einer PML äusserst gering ist und Tysabri das potenteste Mittel bei MS sei, sollte ich doch irgendwann positiv getestet werden könnte man sich dann eventuell noch einmal mit Ocrevus beschäftigen, so stand es dann im Bericht und man einigte sich erstmal bei Tysabri zu bleiben solange ich negativ bin.

Ich bin weiterhin negativ, aber vor der letzten Testung wurde wie immer das Gespräch mit dem Neurologen geführt was denn wäre wenn positiv und da hatte mein Neuro sich klar gegen Ocrevus ausgesprochen,  da wohl die Wirkungsweise mit den Verringerung von den T oder B Zellen sehr "unkontrolliert " stattfindet und das nicht unproblematisch sei und in dem Gespräch wurde mir klar wiederholt abgeraten auf Lemtrada zu gehen und auch gesagt das mit den Erkenntnissen die man seit Zulassung gewinnen konnte mein Neuro mir auch von Ocrevus abrät, mein Test war dann wie seit Jahren JC negativ und ich kann weiter bei Tysabri bleiben, sollte er allerdings irgendwann positiv ausfallen werde ich sofort mit Tysabri aufhören, was dann kommt, das weiß weder ich noch mein Neuro aktuell....

Zu Tysabri kann ich nur sagen, Infusionen alle 4 Wochen,  die Infusion kann ambulant beim Neuro erfolgen, die Infusion soll über eine Stunde gegeben weden, danach eine Stunde Nachbeobachtung in der Praxis, falls allergische Reaktionen auftreten, nach gut 2 Jahren Tysabri wurde diese Stunde Beobachtung aber bei mir gestrichen, da man nicht mehr davon ausgeht das es zu Problemen kommen wird. Vor dem Start sollte unbedingt eine JC Test durchgeführt werden, denn die größte und gefährlichste Nebenwirkung unter diesem Medikament ist eine PML, die durch den JC Virus ausgelöst wird.

Der JC Test sollte dann auch alle 6 Monate unter der Therapie erfolgen. Aktuell gibt es Hinweise und eine Studie dazu wird wohl auch aktuell durchgeführt,  das man das Infusionsintervall verlängern kann auf bis zu 6 Wochen,  bei gleicher Wirksamkeit,  aber Reduzierung des PML Risikos. Ich selbst nehme Tysabri nun seit Januar 2016 und komme damit super klar, die Schübe sind mittlerweile auch deutlich weniger geworden, bzw.hatte sogar mal ein komplett schubfreies Jahr und ansonsten nur noch 1-2 kleinere Schübe, die mich allerdings nicht wirklich eingeschränkt haben. Nebenwirkungen hatte ich bisher groß keine, ausser zu Beginn wenn die Infusion mal schneller eingestellt wurde, da kam eine leichte Übelkeit,  aber nicht dramatisch und hörte auch nach der Infusion schnell wieder auf.

Keine Ahnung , ob dir meine Erfahrungen helfen.....Falls du noch Fragen haben solltest wegen Tysabri,  einfach melden.

Lg

Sarah 

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Vielen Dank, liebe Sarah, für die schnelle und kompetente Antwort. Das hilft uns auf jeden Fall in unserer Entscheidungsfindung weiter. Auf jeden Fall hast DU uns Mut gemacht, es mit Tysabri zu probieren. Die nächste große Frage wird sein, wie viele Wochen benötigt werden, um Fingolimod "ausschleichen" zu lassen, bevor es mit Tysabri losgehen kann. Aber wir hoffen einmal, dass uns dazu das MS-Zentrum in Altenburg nähere Auskünfte geben wird. Auf jeden Fall werden wir jetzt wieder öfters hier hereinschauen.
Ganz herzliche Grüße, Jörg & Heidi.

Edited by Jasper -Aktiv mit Ms-
Komplett zitierten vorherigen Kommentar gelöscht zur besseren Lesbarkeit

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