tueschen10 Posted October 28, 2020 Ein fröhliches Hallo. Seit nunmehr 12 Jahren bin ich an MS erkrankt. Meine Medikation betraf bislang Avonex und Tecfidera. Seit gut einem Jahr nehme ich außer Fampyra nichts mehr. Nach den letzten Untersuchungen u.a. im UKE Hamburg stellte sich heraus, das meine MS sich in eine SPMS (Sekundär progrediente MS) "umgewandelt" hat. Daher plant mein Neurologe die Medikation mit MAYZENT (Siponimod) zu beginnen. Meine Frage: Wer hat eigene Erfahrungen mit diesem Medikament gesammelt und will darüber berichten? Gruß an alle Foren-Mitglieder. tueschen10 Share this post Link to post Share on other sites
Remosmind Posted December 21, 2020 Hallo, Hast du schon begonnen? Interessiert mich sehr! LG Share this post Link to post Share on other sites
lindad Posted December 26, 2020 Hallo, ich will im Frühjahr auch beginnen , im März. Ich habe schon Termine für die Voruntersuchungen gemacht und merke, dass man doch viel Vorlaufzeit braucht. Ich habe einen Termin beim Hautarzt, beim Augenarzt, muss ein MRT machen lassen und mein Herz muss gut sein. Eigendlich muss ich kerngesund sein vordem ich anfange (nur die MS natürlich) und die Untersuchungen sollen nicht älter als 2Monate sein wenn ich anfange. ausser der genetische Bluttest bei dem festgestellt wird wie schnell oder langsam sich das Siponimod abbaut. Das kann die Dosis bestimmen und ganz wenige Menschen können es dann garnicht nehmen. Die allermeisten bevinden sich im mittleren Bereich. Ich bin auch immer interessiert wie es Leuten ergeht die bereits angefangen haben! Viele Grüße, Linda Share this post Link to post Share on other sites
Remosmind Posted March 17, 2021 Hi, Also ich nehme jetzt Siponimod. Mir geht es gut. Keinerlei Nebenwirkungen!!! Liebe Grüße Share this post Link to post Share on other sites
lindad Posted March 17, 2021 Hallo Remosmind, das klingt ja gut !!! Ich hätte beinah letzte Woche angefangen (liegt jetzt hier in der Schublade) , aber meine Neurologin meinte am Ende unseres Gespräches ,wenn ich mich gegen Corona impfen lassen will sollte ich das erst machen. Wie ist das bei dir? Ich nehme jetzt erstmal garnichts... Viele Grüße, Linda Share this post Link to post Share on other sites
Remosmind Posted March 19, 2021 Hallo lindad, Ja das stimmt. Wenn ich mich impfe, muss ich absetzen. Dann drück ich dir die Daumen, das du bald anfangen kannst. LG Share this post Link to post Share on other sites
lindad Posted May 4, 2021 Hallo an alle! Gestern habe ich angefangen. Die erste Stunde nach der Einnahme mußte ich noch in der Praxis bleiben. Leichte Kopfschmerzen und von meinem Herzen gefühlt, dass es da ist. Schon gefragt ob ich noch einmal ein EKG machen soll, aber noch keine Antwort. Man fängt mit einer kleinen Dosis an und in den ersten fünf Tagen nimmt man immer mehr. Dann hat man die volle Dosis erreicht. Also bei mir nächstes Wochenende. Hoffe, dass alles gut geht! Melde mich dann! Viele Grüße, Linda Share this post Link to post Share on other sites
lindad Posted May 14, 2021 Ich habe es nach drei Tagen abgesetzt... Doch Schmerzen am Herz. Nächste Woche habe ich einen Termin mit meiner Neurologin um zu besprechen wie es weiter geht. Wieder anfangen oder so. Viel Alternativen gibt es ja nicht... Viele Grüße, Linda Share this post Link to post Share on other sites
junior2 Posted August 6, 2021 Hallo So leider hat sich meine MS nach 4Jahren geändert.So das ich Siponimod anfangen musste. Dies nehme ich jetzt die 2 Woche bis jetzt macht sich meine Fatique sehr bemerkbar. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament? Bis dann,Junior2 Share this post Link to post Share on other sites
Famous Posted August 7, 2021 Hallo, ich hab Mayzent 1 Monat ca. gehabt, dann abgesetzt, nachdem ich schon die Dosis reduziert hatte. Warum? Weil ich überall immer Schmerzen hatt, wie in ner Grippe Gliederschmerzen, Trägheit einfach voll daneben war. Aber ich kenne viele, die damit sehr gute Erfolge hatten und nicht solche Nebenwirkungen. Ist deine Fatique denn seit Mayzent schlechter geworden? Share this post Link to post Share on other sites
lindad Posted August 7, 2021 Hallo junior2, ich hatte damit angefangen und musste leider nach drei Tagen wegen Schmerzen am Herz abbrechen. Dies hing wohl auch mit einer Therapie mit Mitoxantron zusammen welche allerdings schon Jahre zurück liegt..... Ich dachte schon das ideale Medikament für mich gefunden zu haben! Es scheint aber auch Menschen zu geben die damit sehr gut zurechtkommen !! Ich hoffe deine Fatique geht wieder vorbei und hat nichts mit dem Sipo zu tun !!! Viele Grüße, Linda Share this post Link to post Share on other sites
tueschen10 Posted August 9, 2021 Hallo an Alle die mir eine Mail geschrieben haben. Als erstes muss ich mich bei allen entschuldigen, denen ich keine Antwort gegeben habe. Ein mehr oder wenigen großes Rechnerproblem bremst mich aus. Nach wie vor. Also: seit dem 12.Nov. 2020 nehme ich Mayzent. Die Probleme sind bislang überschaubar. Natürlich ist die Fatique immer noch ein Problem. Oft gebe ich der Erschöpfung nach. Oft allerdings lasse ich sie auch nicht zu. Ablenkung durch aktive Aufgaben (z.B. Teratrainer, kleine handwerklich Aufgabe u.s.w.) erlauben mir die Fatique zu überlisten. Der aktuelle Gesundheitszustand (Blutwerte etc.) hält sich in Grenzen. Der Kreatinin-Wert (Niere) ist grenzwertig. Kalzium könnte ebenfalls besser sein. Und...ich sollte mehr Trinken. Ansonsten fühle ich mich wohl. Die Corona-Impfungen habe ich ebenfalls, mit den Standardnebenwirkungen gut überstanden. Allerdings liegt nach einer Überprüfung der Antikörperanteil bei leider n u r bei 28%. Vorsicht ist also immer noch angesagt. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen. Wann ich wieder auf etwaige Fragen eine Antwort geben kann liegt am Rechner. (z.Zt. nur über Win-USB). Ich wünsche Allen eine gute und positive Zeit. tueschen10 Share this post Link to post Share on other sites
Andreas0408 Posted September 24, 2021 Hallole, ich habe seit 1995 MS diagnostiziert bekommen. Therapie(n) 7 Jahr Avonx 14 Jahr betaferon seit 10.2020 Mayzent Beim einschleichen der neuen Medi hatte ich Schwindel und Magen- probleme. Dato Alles gut, MRT keine neuen Aktivitäten. Wenn es so bleibt, TOP. Habe Reha beantragt für Konstanz. VG Andreas Share this post Link to post Share on other sites
