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lou2000

Schmerzen mit Copaxone

6 posts in this topic

Hallo alle Zusammen,

einmal meine Geschichte: Ich habe die Diagnose MS im Februar bekommen und habe im April, denke ich, angefangen Copaxone 20 mg/ml zu spritzen. Nach drei Monaten bin ich auf 40 mg/ml umgestiegen, da es mich in meiner Lebensqualität sehr eingeschränkt hat täglich zu spritzen, vorallem am Wochenende. Nun bin ich bei der 2. Packung von 40 mg/ml und ich bekomme immer mehr Angst davor.

Ich habe bereits bei 20 mg/ml aufgehört in die Beine zu spritzen, da es beim zweiten Mal so unfassbar angeschwollen und gespannt war, noch dazu hat es jedes weitere Mal weh getan. Da meinte meine Ärztin (von der ich generell nicht mehr viel halte und wechseln möchte), dass das ja garnicht sein kann und ich probieren sollte im Liegen in meine Beine zu spritzen (wie soll das bitte funktionieren??).

Bauch und Hüfte tat am Anfang garnicht weh. Ich habe auch mit Absprache der Schwester mehr stellen am Po hinzugenommen. Mittlerweile habe ich aber das Problem, dass ich kaum noch Stellen finde. Sobald ich die Spritze ansetze, also fast wirklich nur ganz leicht berühre, verspüre ich manchmal so ein heftiges Brennen an der Stelle, dass ich mich nicht traue da zu spritzen. Wenn das nicht ist, tut es mir schon weh, wenn ich noch die Flüssigkeit reinspritze. Am Anfang war es so, dass es leicht gebrannt hat NACHDEM ich gespritzt habe, bzw. wenn die Nadel noch drin war, aber das war total auszuhalten. So wie es jetzt ist, ist es echt mit Überwindung und Angst verbunden überhaupt zu spritzen.

Noch dazu kam seit letzter Woche, dass sowohl das Spritzen am Mittwoch in die linke Hüfte, als auch am Freitag in die rechte schmerzhaft war. Es ist sehr angeschwollen, wurde rot bis blau, hat gebrannt und ich konnte kaum noch auf der Seite schlafen. Beides ist bis heute noch sehr geschwollen (eine Woche später). Ich bin eine Nacht wach geworden, weil es heiß wurde und weh tat. Ich habe es gekühlt und eingecremt, aber es tut sogar immernoch leicht weh. Generell bleiben die Schwellungen seit der Umstellung länger, wenn ich aber dran denke, dass ich Freitag schon wieder in die Hüfte spritzen muss, bekomme ich Angst.

Ich habe so gut wie keine Motivation mehr überhaupt noch zu spritzen, da es mir vor dem Beginn der BT eindeutig besser ging.  Wenn ich überlege, dass ich das jetzt noch weitere 3,5 Jahre machen soll, graut es mir.

Habt ihr irgendwelche Tipps, oder vielleicht auch die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht? Wurdet ihr auch nicht Ernst genommen beim Arzt. Es kann doch nicht sein, dass man sich die ganze Woche mit Salben und Kühlakkus rumschklagen muss?

Liebe Grüße

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Hallo,

warum 3,5 Jahre? Eine BT sollte man möglichst so lange wie möglich nehmen, die MS ist ja nicht in 3,5 Jahren weg und Cop hat keine Höchstdosis.

Zu deine Frage:

Du kennst die Antwort für dich doch schon. Selbst wenn dir 20 Leute hier sagen, das bildest du dir nur ein oder so schlimm ist das schon nicht, wirst du dennoch Angst haben, wirst du Schmerzen spüren und du wirst bald aufhören, erst "vergisst" du es, dann wird es seine Wirkung verlieren und dann wirst du endlich nen Grund haben, etwas anderes zu probieren.

Daher rate ich dir, hör auf deinen Bauch und such ne andere Therapie. Vermutlich ist für die eine in Tablettenform am besten, denn jede Spritze muss man spritzen. Aber tu dir selbst einen Gefallen und ließ nicht zu viel, denn sonst wird auch das NWs haben. Im Zweifelsfall kannst du aber auch ganz ohne BT weitermachen. Das tun auch etliche und sind zufrieden. Man weiß eh nie, was das beste ist.

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vor 23 Minuten, Famous hat geschrieben:

Hallo,

warum 3,5 Jahre? Eine BT sollte man möglichst so lange wie möglich nehmen, die MS ist ja nicht in 3,5 Jahren weg und Cop hat keine Höchstdosis.

 

Meine Ärztin sagte man macht das erstmal für 4 Jahre und schaut dann weiter, ob man das noch braucht bzw. Schauen, ob es überhaupt hilft.

vor 23 Minuten, Famous hat geschrieben:

Zu deine Frage:

Du kennst die Antwort für dich doch schon. Selbst wenn dir 20 Leute hier sagen, das bildest du dir nur ein oder so schlimm ist das schon nicht, wirst du dennoch Angst haben, wirst du Schmerzen spüren und du wirst bald aufhören, erst "vergisst" du es, dann wird es seine Wirkung verlieren und dann wirst du endlich nen Grund haben, etwas anderes zu probieren.

 

Ich will ja garnicht hören, dass ich mir das einbilde, so ist es ja nicht. Ich möchte vielelicht Anregungen haben, ob ich irgendwas falsch mache oder es irgendeine Möglichkeit gibt, dass man halt keine Schmerzen hat.

Noch dazu gibt es ja einfach nichts anderes, bis auf “alternative Medizin“.

vor 23 Minuten, Famous hat geschrieben:

Daher rate ich dir, hör auf deinen Bauch und such ne andere Therapie. Vermutlich ist für die eine in Tablettenform am besten, denn jede Spritze muss man spritzen. Aber tu dir selbst einen Gefallen und ließ nicht zu viel, denn sonst wird auch das NWs haben. Im Zweifelsfall kannst du aber auch ganz ohne BT weitermachen. Das tun auch etliche und sind zufrieden. Man weiß eh nie, was das beste ist.

 

Tablettenform käme nicht in Frage, sagte man mir.. ich lese garnichts dazu, aber danke. Ich versuche mich mit allem so wenig wie möglich zu beschäftigen. 

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Hallo,

was hast du denn da für eine Neurologin erwischt. Besonders bewandert scheint sie nicht zu sein. Man beobachtet eine BT immer. Weil sie möglicherweise nicht wirkt, weil sie unerwünschte NWs haben kann oder oder oder. Das muss man nicht erst nach 4 Jahren gucken, sondern sollte stetig beobachtet werden. Ich hab vor einem Jahr mit Aubagio angefangen und muss auch jetzt schon wechseln, weil sich meine Verlaufsform geändert hat. Nicht auszudenken, wenn ich noch 3 Jahre warten müsste, bis jemand sich darüber Gedanken macht, ob die Therapie wirkt. Wenn eine Therapie wirkt und die NWs erträglich sind, dann kann man viele BTs Jahre und Jahrzehnte lang nehmen. Warum sollte man dann nach 4 Jahren etwas anderes nehmen.

Mittlerweile gibt es ziemlich viele unterschiedliche Behandlungsmethoden. Basistherapien (BTs), Eskalationstherapien etc. pp. Als Tabletten, Infusionen oder eben Spritzen. Wenn du mit 3 Spritzen pro Woche nicht klar kommst, gibt es auch eine, die man nur alle 2 Wochen nehmen muss. Aber dazu braucht man nen vernünftigen Arzt, der einen betreut. Wenn du eine Spritzenschwester hast, wird die dir wohl schon alle gängigen Tipps gegeben haben. Sicher gibt es noch Kleinigkeiten, aber wenn du schon beim Ansetzen Schmerzen hast, dann vermute ich, dass der Kopf einfach nein sagt. Und das ist völlig ok. Dann muss man andere Wege finden.

 

Keine Ahnung, warum deine Ärztin, wenn man sie so nennen darf, gegen Tabletten ist, aber Fakt ist, es gibt sie und Fakt ist auch, du wirst abbrechen, wenn es so weiter geht. Du bist jetzt schon so "verzweifelt", dass du es zu einem eigenen Thema machst.

 

Daher mein Tipp: Such dir eine/n vernünftige/n Neuro!

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Hallo Lou 2000!

Ich habe deinen Beitrag gelesen und dachte darauf muss ich dir antworten. 

Ich habe meine Diagnose schon seit 2 Jahren, und solange nehme ich auch das Copaxone. Mein Neuro hat mir das empfohlen, da es kein so tiefer Eingriff ins Immunsystem ist, und die Nebenwirkungen nicht so heftig sind wie bei manch anderen Präparaten. 

Ich nehme die 20 mg, also die tägliche Variante. Und ich möchte auch dabei bleiben, da die 40 mg die doppelte Menge auf einmal ist, so ist es schön verteilt.

Die ersten Monate hatte ich auch solche Nebenwirkungen. Juckreiz an der Stichstelle, dick rot schmerzhaft. Das wurde mit der Zeit besser. Allerdings nehme ich nicht diesen Pen, der die Spritze wie ein Geschoss reinjagt. Ich mache es von Hand. Das kostet Überwindung. Auch jetzt noch nach der Zeit.  Dennoch ist es mir so lieber. 

Bevor ich das mache, ist die Spritze 1.5  Stunde aus dem Kühlschrank zum Aufwärmen. 10 Minuten vor dem Gebrauch wärme ich sie noch in der Faust auf, um die Injektionslösung auf Körpertemperatur zu bringen. Dann tut das einspritzen nicht so weh. Danach setze ich die Nadel am Bauch an. Wenn die Haut darauf schon mit Widerstand und Schmerz reagiert setze ich 2-3mm daneben an. Das Mittel reindrücken kann ich so regeln wie es geht. Meistens geht es gut, manchmal fast gar nicht. Dann kann man tiefer gehen, oder höher. Es kommt auch vor dass es nicht klappt. Allerdings darf man nicht die Nadel ziehen und erneut stechen. Die Nadel stechen nur ein mal gut. Mit dem Pen läuft das alles automatisch ab. Man hat es nicht unter Kontrolle, wo genau er zusticht, und wie schnell das Mittel reingeht. Wenn ich es zu schnell reindrücke tut's mir auch sehr weh.

Und auch ich habe manchmal Nebenwirkungen, wie Unwohlsein und Fieber bei Nacht. Da reagiert das Immunsystem. Da kommen schon auch mal Zweifel auf.

 

Das ist meine Methode, so mache ich es.

Aber jeder muss seinen eigenen Weg finden, und sich dabei wohl fühlen. Auch mit der Therapie an sich. Es gibt Menschen die können partout nicht mit der Form, und es muß nach einer Alternative geschaut werden.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute, und dass du deinen Weg findest.

LG Andrea

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Hallo Lou2000,

ich kann dein Gefühl voll und ganz nachvollziehen. Als bei mir MS diagnostiziert wurde bin ich auch mit Copaxone eingestiegen. Die Vorstellung mich selber spritzen zu müssen (jeden Tag) ging gar nicht in meinen Kopf....ich habe es ein Jahr lang durchgehalten und in der Zeit hat es bei mir auch keine Wirkung gezeigt. Hatte in der Zeit sogar noch einen Schub, weswegen ich dann auf ein anderes Medikament gewechselt bin. Das war Anfang 2014 - dann bin ich auf Tabletten umgestiegen, was eine große Erleichterung für mich war! 

Ich habe auch mit vielen Ärzten schon in die Tonne gegriffen, bis ich endlich mal bei jemanden gelandet bin, der mich ernst genommen hat und wirklich zuhört...ich würde dir daher raten entweder nochmal Klartext mit deiner Neurologin zu reden, oder dich mal nach einem anderen umschauen, der mehr Verständnis zeigt. 

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