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Reml

Welche Medikamente

6 posts in this topic

Tagchen leute,
Ich habe mal die Frage welche Medikamente ihr nehmt und wie sie auf euch wirken und wie eure Nebenwirkungen ausfallen.
Ich habe seit 2 Jahren diese Diagnose und mich bis jetzt geweigert Medikamente zu nehmen weil ich dachte ich bekomme es nur mit einem Lebenswandel hin.
Falsch gedacht meine Augen sind sehr schlecht und ich stoße seit dieser Diagnose auf viel Wiederstand von Ärzten, Ämter und bei der Kasse.

Nun habe ich mich entschlossen eine Therapie zu nehmen ,habe aber nach wie vor starke Befängnisse und will mal von Betroffenen wissen, was sie für Erfahrungen gemacht haben.
Ich weiß das ich über die Suchfunktion viel finden würde doch meine Augen und die Zeit um mich zu entscheiden, welches Medikament ich nehme lässt das momentan nicht zu mich einzulesen.

 

 

Ich bin mit Bewegungsschmerzen an den Augen und Sehverschlechterung in ein Krankenhaus und hatte Glück in eine Fachklinik zu kommen und habe sehr schnell eine Diagnose so wie Kortison bekommen.
Mittlerweile ist es schon die 6te Schubtherapie gewesen und ich werde vmtl in Kürze wieder eine Bekommen da ich mich gegen eine Plasmapherese weigere.

Ich will die Medi’s vmtl. Nur 2 Jahre nehmen außer ich komme super mit dem Medikament klar.
Da ich momentan den Gedanken habe, dass sich mein Körper erst mal beruhigen muss und nicht dauergereizt ist. Ich würde gerne eine Therapie nehmen die man eher kurzfristig absetzen könnte und nicht wie bei Ocrevus das intravenös gegeben wird und nicht erst seit 2 Jahren auf dem Markt ist. Ich möchte mich nicht wie ein Versuchskaninchen fühlen. Die geringsten Nebenwirkungen und die beste Verträglichkeit sollte es auch haben.
Ich weiß das jeder Körper anders ist und es anders aufnimmt aber ich denke das doch viele Leute sich länger damit befasst haben und mehr ausprobiert haben. Die Therapie müsste auch ein Medikament sein das von der Kasse getragen wird .


Da ich mich jetzt nur mit Naturheilkunde auseinander gesetzt habe und Therapien nicht in Erwägung gezogen habe ist mein Wissensstand mit Farmer bei null.

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Hallo Reml,

 
ich nehme Copaxone seit ca. Oktober 2014. 
Seit dem das Copaxone wirkt bin ich eigentlich Schubfrei. Einen neuen Herd habe ich, diesen habe ich aber nicht als Schub bemerkt. 
 
Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine. Nur Verhärtungen, aber die gehen wieder weg. Wahrscheinlich bekomme ich davon auch (mehr) Karies, aber das lässt sich nicht 100%ig sagen.
 
Grüße
Plum 

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ich habe Copaxone seit 2010 und bin seit 2013 schubfrei und habe nur eine neue Liasion die ich aber nicht schubmäßig einordnen kann. Ich habe keine Nebenwirkungen gemerkt, auch wie Plum schreibt, mal eine Verhärtung, die aber schnell weg geht. Ich bin super zufrieden damit!

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Hallo - ich habe mit avonex angefangen - dann zu Fingolimod, dann Copaxone, dann Tysabri, jetzt wieder bei Copaxone.

Im Endeffekt kommt es auf deine individuelle Erkrankungsstärke an, Avonex hat mich z.B. nicht geschützt, Fingolimod wurde von der Leber nicht vertragen.

Ich darf dir wärmstens mal die MS-Stiftung in Trier empfehlen, lass dich gerne mal dort telefonisch beraten - sie könnten dir weiter helfen, ohne dass du dann hier tippen und lesen musst.

Alles Gute.

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Hallo!
In letzter Zeit befasse ich mich sehr mit Alternativmedizin bei Multipler Sklerose, besonders mit Cannabis bei MS.  Ich kann sicherlich sagen, dass ich vertraut mit diesem Thema schon bin, d.h. ich weiß, dass die Behandlung mit diesem Stoff gewisse Vor- und Nachteile hat. 

Was denkt ihr darüber? Will gerne mehr Erfharung sammeln und Meinungen dazu hören! Welche anderen Alternativbehandlungen kennen sie?

Vielen Dank im Voraus!

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@muskelproblem65 ich weiß leider nicht genau wie ich deine Frage verstehen soll, denn in dieser Kategorie und der Anfangsfrage ging es um Medikamente die neue Schübe durch MS verhindern soll, also nenne es jetzt mal "Hauptmedikament" (Copaxone,  Rebif, Plegridy, Gilenya, Tecfidera,  Tysabri.....), Cannabis wird zwar in der Behandlung von MS auch eingesetzt, allerdings nur als Begleitmedikamentation um z.B. Spastiken zu lindern, als alleiniges Medikament,  bzw.um Schübe zu verhindern wird dies nicht eingesetzt.

 

Erfahrungen zu Cannabis und MS habe ich und die sind sehr gemischt.  Verordnet bekommen aufgrund starker Spastik in den Beinen, nachdem alle anderen Medikamente keinen Erfolg hatten, lief aber von Anfang an durchwachsen, den Dosierungsplan vom Doc konnte ich zu Beginn nicht einhalten,  war für mich zu schnell nach Aufdosierungsplan und ich einfach zu "benebelt", dann die richtige Dosierung für die Spastik gefunden,  aber Nebenwirkungen bekommen ( Dauerkopfschmerz), etwas runter dosiert, Kopf gut, Spastik wieder da, aber ertragbar. Mittlerweile weitere Spastiken bekommen und trotz einem erneuten Versuch etwas höher zu dosieren keinen Erfolg. Daher mittlerweile zusätzlich wieder Tabletten.

 

Laut meines Arztes sprechen auch nicht alle Patienten auf Cannabis an, die KK muss mitspielen und (nach Corona) einfach mal in den Urlaub fahren ist auch nicht möglich,  zumindest nicht ausserhalb der EU oder spontan, da man zumindest auch für Reisen innerhalb der EU eine Bescheinigung vom Gesundheitsamt braucht und das ist leider zumindest bei meinem Amt nicht so leicht wie man denkt. Für Reisen ausserhalb EU sind die Hürden deutlich höher und oftmals sehr schwer überhaupt in Erfahrung zu bringen was, wie , wer, wo gemacht werden muss.

 

Vielleicht konnte ich dir etwas helfen, falls noch Fragen offen sind-einfach melden

 

Lg

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