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serafina

Was kommt nach 4 Jahren Copaxone?

25 posts in this topic

Liebes Forum, 

 

kurz meine Krankengeschichte: erster Schub (Empfindungsstörungen, ohne Kortison zurück gegangen) Mitte 2015, Diagnose Sommer 2015 mit 6 aktiven Herden und 15 plus alten Herden, seitdem Copaxone 40mg, Januar 2019 sehr leichter 2. Schub (ohne Cortison weg gegangen) 

Seit letzten Sommer hatte ich zunehmend Probleme mit dem spritzen, es blieb nur noch der Bauch übrig weil Beine und Po so unzählige viele Adern haben, dass ich kaum noch Stellen gefunden habe. Nun habe ich seit 1,5 Monaten extrem Schüttelfrost nach jeder 2. Spritze. Der dauert fast ne Stunde und ich bin den Tag drauf wirklich fertig. Ich denke, das Copaxone und ich passen wohl nicht mehr zusammen :/ 

Da ich eher eine milde MS bislang habe (trotz der hohen mrt Aktivität, aber seit 3 Jahren keine neuen Herde) bleibt als Alternative Basistherapie wohl nur Tecfidera. Doch ich denke hab eh schon eine chronische Magenschleimhautentzündung dass ich mir das Medikament nicht wirklich für mich vorstellen kann. Oder gibt hier Leute die trotz empfindlichen Magen dann doch Tecfidera vertragen? Interferon kommt für mich nicht in Frage. Darf mir der Neurologe dann überhaupt ein anderes Medikament von den "härteren"  anbieten? Hab am Mittwoch endlich einen Termin und möchte irgendwie schon vorab wissen, welche Therapiemöglichkeiten mir bleiben. Ich könnte mir vorstellen, auch Ocrelizumab zu nehmen, find die Vorstellung nur jedes halbe Jahr dran zu denken traumhaft... 

Freu mich über eure Anregungen :) 

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Warum schließt du Interferon kategorisch aus ? Gibt es dafür bestimmte Gründe ? 

Die klassischen und langzeiterprobten Basismedikamente sind nun mal Cop oder Interferon,  beim Interferon gibt es auch Spritzen die man nur alle 14 Tage spritzen muss (Plegridy). Die nächste Stufe wäre dann schon Tecfidera, aber dort sind die Nebenwirkungen schon stärker und es besteht , wenn auch nur gering , die Gefahr einer PML. Aubagio gäbe es auch noch, allerdings liest man da viel von Haarausfall und es ist "fruchtschädigend" und mein Neuro gibt das nur Personen bei denen die Kinderplanung abgeschlossen ist. 

Dein Neurologe kann dir definitiv nicht alles anbieten, schon gar nicht das von dir angesprochene Ocrevus, das ist bei der schubförmige MS nur bei hochaktiven Verläufen ( mind. 2 Schübe pro Jahr) vorgesehen und da es auch nicht gerade preiswert ist wird die KK in deinem Fall nicht mitspielen,  da du einfach die Rahmenbedingungen nicht erfüllst. Abgesehen davon weiß ich nicht, ob es so sinnvoll ist bei einem so milden Verlauf so eine Bombe zu nehmen,  zumal es noch keine wirklichen Langzeiterfahrungswerte (PML und co) gibt, und man nicht absehen kann welche u.U.unangenehme Langzeitfolgen dieses Medikament haben könnte.  So etwas kommt manchmal schnell nach der Einführung eines Medikamentes zum Vorschein  (Zinbryta),manchmal aber auch erst Jahre später (Lemtrada, Gilenya).

 

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Guten Morgen Sarah, 

Vielen lieben Dank für deine Antwort! Interferon muss man auch spritzen und das kann ich einfach nicht mehr, hatte eigentlich keine Angst vorm Spritzen, aber jetzt ist es schon so. Ich schätze meine Therapietreue bei Interferon als nicht sehr hoch ein. Wie gesagt, ich finde kaum noch Stellen :( und von Interferon ist eine häufige Nebenwirkung nun auch der Schüttelfrost. Ich weiß, dass man manche Interferone seltener spritzt, aber die Nebenwirkungen sollen da heftiger sein. Kann beruflich nicht dauernd Grippeähnliche Symptome haben... 

Danke für die Aufklärung! Mein Neurologen wollte mir damals eigentlich kein Copaxone geben, sondern gleich irgendwas "härtere" deswegen hab ich da die Zulassungsangaben eher als Empfehlung gelesen und nicht als Voraussetzung ;) dann bleibt wohl nur Tecfidera oder Aubagio. Mal abwarten, was mein Neurologe empfiehlt. 

Ich werde berichten :) 

Alles Liebe! 

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Hallo in die Runde! 

Hatte heute den Neurologentermin und er meinte der Schüttelfrost wäre psychisch bedingt und da das Copaxone so gut wirkt, soll ich das Schüttelfrost mal aushalten und es mal mit 500mg Paracetamol probieren. Bin da gerade nicht so begeistert und weiß aber auch selber, dass Copaxone ansonsten ein recht harmloses Medikament ist. Er meinte, ich solle das jetzt für die 12 weiteren Spritzen probieren und wenn das spritzen wirklich nicht mehr geht, darf ich überlegen ob Tecfidera oder Aubagio es werden sollen. Eskaliert wird nicht ;) 

Mal abwarten! 

Liebe Grüße 

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Hallo Serafina,

dein Schüttelfrost ist psychisch bedingt? Interessant, ich kenne das nur (was die Psyche betrifft) von Panikattacken her. Und ich wusste auch nicht, dass Paracetamol bei Schüttelfrost hilft und dann auch noch, wenns angeblich von der Psyche kommt.

Ich kann mir vorstellen, dass du nicht sonderlich begeistert bist, auch noch regelmäßig Paracetamol einzunehmen, wenn du sowieso schon Magenprobleme hast.

Naja, die vier Wochen kriegst du auch noch rum. Und vielleicht legt sich das mit dem Schüttelfrost tatsächlich wieder.

LG und alles Gute.

 

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Vielen lieben Dank für deine Antwort! 

Bin auch verwundert, dass er das als psychisch abstempelt. Mein Internist hat auch gesagt, dass das ne Nebenwirkung von Copaxone ist, laut meinem Neurologen stehen in dem Beipwck Zettel alle Sachen drin, die Menschen während der Studien zu Copaxone hatten und deshalb kann es keine Nebenwirkung vom Copaxone sein. 

Ich bekomme den Schüttelfrost meistens erst wenn ich eigentlich schon schlafe und werde davon wach, naja viel Spaß hab ich nun nicht mehr beim spritzen, ich werde es jetzt mal versuchen mit dem Paracetamol (er wollte mir erst ibu geben, aber das ist echt Gift für den Magen...). 

Die Magen Probleme hab ich soweit im Griff, darf nicht lange "nüchtern" sein, keine fettigen Dinge und wenig Wein/Sekt und keinen Kaffee. Aber bin mir unsicher, ob Tecfidera dann nicht meinem Magen doch wieder vollkommen ruiniert, deswegen hadere ich noch mit dem Wechsel irgendwie und probiere es jetzt mal mit Paracetamol! 

 

Liebe Grüße 

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Hallo Serafina,

 

(bist Du "Eragon"-Fan...?)

Der Schüttelfrost ist heftig und schlaucht ganz schön! Für mich zählt er zum Flush/SPIR und ist eine Nebenwirkung von Cop. Hast Du schon mal mit den Leuten vom Service drüber gesprochen? Die haben da auch ein paar Tipps drauf.

 

Wenn Du die Sache etwas milder angehen willst und nicht jedesmal mit Paracetamol "schießen" willst, versuche es doch erstmal damit: genügend vorher trinken (Wasser etc.), damit Dein Kreislauf in Ordnung ist. Zeit nehmen, in Ruhe spritzen, nicht nach Sport/Streß/langen Autofahrten oder so. Ein Glas mit Wasser in Reichweite haben. Sollte der Schüttelfrost trotzdem kommen, mal mit Schüssler-Salzen probieren. Die berühmte "Heiße 7". Da werden zehn Tabletten Nummer 7 (Magnesium) in heißem Wasser aufgelöst und das ganze so warm wie möglich langsam getrunken.

 

:allesgut:

 

Ganz liebe Grüße KarU

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Moin, ich bin, was die NW angeht, mit plegridy zufriedener als mit Copaxone und Tecfidera, die ich deswegen abgesetzt hatte. Jetzt seit 3 Jahren fast Plegridy junkie.


Eine NW ist stark minimiert, seit ich nach Rücksprache mit dem Hersteller, nut noch alle 4 Wochen spritze. Nichts mehr mit alle 2 Wochen und was fürs tägliche spritzen konnte ich auch nicht mehr.

Vllt wäre das dann eine Alternative auch für dich. Hab extra beim Hersteller nachgefragt, nachdem ich auf dem Blog von Dr. Mäurer was zum Thema, längerer Spritzintervall gelesen hatte, und man hat mir bestätigt, dass ich das ruhig machen könnte. Natürlich schreibt man das nicht in de Infozettel, das halbiert ja den Profit ;-)

 

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Vielen lieben Dank für eure lieben Antworten!! 

Hab es jetzt zwei mal mit Paracetamol probiert und auch extra viel getrunken, aber das eine Mal bekam ich erst einen Flush (mein Freund meinte ich wäre rot angelaufen mit Atemnot und Brustschmerzen) und dann wieder diese Krämpfe (diesmal waren es eher Krämpfe, mit war nicht so kalt..). Ich halte das nicht mehr aus, vielleicht spielt mir mein Kopf erst recht noch einen Streich, aber ich schaff es nicht, mich wieder mit Copaxone zu versöhnen.. 

Ich spiele mit den Gedanken Tecfidera auszuprobieren, auch wenn mein Magen eine kleine Mimose ist. Ich habe nur große Angst, dass es doch schlimm wird mit Durchfall und etc, dass ich nicht arbeiten kann. Das ist in meinem Job nicht so gut, da kann niemand so richtig einspringen. Aber ich werde es probieren und ein bisschen Druck auf meinen Chef ausüben müssen, dass ich Homeoffice machen kann (das können bislang zwei Personen aus der Abteilung und den anderen wird seit Monaten versprochen, dass wir es auch bekommen...). Die Möglichkeit wäre für mein Stresslevel schon ganz gut. Ich würde Tecfidera auch gerne langsamer einschleichen, wenn da mein Neurologe meckert, werde ich ihn wohl wechseln müssen.. 

Falls ich Tecfidera nicht vertrage, denke ich mal über das Interferon nach, aber ne Spritzpause tut meiner Unterhaut bestimmt gut. Hab da schon viele Schmerzhafte Knötchen.. 

Son bisschen nervig diese MS, ich habe bislang mega Glück mit ihr, aber diese ganze Therapie zerrt schon ein wenig an meinen Nerven.. 

 

Ich werde euch sicherlich berichten und wünsche noch ein schönes Wochenende! 

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Hallo Serafina,

diese Krämpfe... bist du sicher das all das mit Copaxone zusammenhängt? Und hast du es schon mal mit CBD-Öl versucht? Wirkt krampflösend, wenn auch nur begrenzt.

Ich gucke natürlich auch immer erst nach mir und diversen Symtome. ... Ich hatte so Krämpfe so kurz nach dem Einschafen. Letztendlich habe ich eine sehr harte Therapie bekommen: Antiepileptikum. Ich weiß nicht wie die Krämpfe so bei dir sind, meine ähnelten kurzen epileptischen Anfällen, war zwar keine Epilepsie, aber so ähnlich. Allerdings ohne Flush vorher.

Bei dir fällt es vielleicht wohl eher unter `Spastik`.

Ich würde alles mal  bei Kontakt mit Leuten von Cop ansprechen, wenn du die Gelegenheit hast. Die müssten ja alles über Nebenwirkungen von Copaxone wissen.

Fragen kann man ja immer mal!

Viele Grüsse, Linda

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Ihr Lieben,

wollte mich zurückmelden! Also ich hab es dann nicht mehr geschafft die Spritze in die Hand zu nehmen und mich zu spritzen.

Habe dann versucht bei meinem alten Neurologen einen Termin zu bekommen und bin einfach wirklich 2 Tage lang nicht beim ihm trotz 25 (!!) Anrufe bei ihm durchgekommen... Das hat mich dann so genervt, und da ich eh schon ein irgendwie nicht so gutes Gefühl hatte bei ihm, hab ich mir eine neue Neurologin gesucht.

Bei der war ich nun gestern und ich fühle mich sehr viel besser aufgehoben! Sie hat meine Sorgen ernst genommen und sich sehr viel Zeit genommen. Sie findet auch, dass Tecfidera da jetzt eine gute Alternative zu Copaxone sei. Für Aubagio sei ich noch zu jung, wenn da vielleicht doch ein Kinderwunsch aufflammt. Sie hat dann auch gleich sehr viel Blutproben genommen und mir geraten mit Tecfidera erst anzufangen, wenn die Coronakrise vorbei ist. Sie wüsste nicht, ob nicht doch bei mir die Leukozyten reagieren und das Warten wäre sicherer als es zu riskieren. Außerdem hat sie mich jetzt noch zum Kopf MRT und HWS und BWS MRT geschickt.

Heute hatte ich schon nen Termin bekommen für HWS und BWS und da sieht man in der HWS alte Herde, die ich vor fünf Jahren noch nicht hatte. Also es könnte natürlich sein, dass diese noch vor Copaxone kamen, aber es könnte auch sein, dass sie in den letzten vier Jahren auch entstanden sind. Ich hab mal wieder nix von meinem Herdeglück gemerkt :-P vielleicht ist es doch dann ganz gut, wenn ich wechsel, vor Herden in der Wirbelsäule hatte ich immer irgendwie sehr Angst. Da bin ich jetzt irgendwie beruhigter, auf ein wirksameres Medikament zu wechseln.

Außerdem hat sich aufgrund der Coronakrise auch mein Homeoffice Thema gelöst, auf einmal ging es fix und ich kann von daheim aus arbeiten ;) deswegen hab ich hier auch weniger Angst, wenn mir Tecfidera mal auf den Magen schlägt :)

Ich wünsch euch allen Gesundheit!

Liebe Grüße

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Hallo in die Runde! 

Eigentlich sollte ich nun am Montag mit Tecfidera beginnen, aber eben kam ein Anruf von der Neurologin, dass mein Blut   von Mittwoch leider erhöhte Entzündungswerte  zeigt. Das muss ich nun erst bei meiner Hausärztin abklären lassen. Ich hatte in der Nacht von Samstag auf Sonntag ne leichte Blasen Entzündung. Könnten die Werte noch am Mittwoch davon erhöht sein, auch wenn ich keine Symptome mehr hatte?  Hab sonst ein bisschen Angst dass das ne Suche nach der Nadel im Heuhaufen wird.. Aber ich find es auf jeden Fall gut, dass meine neue Neurologin so gewissenhaft ist! 

Liebe Grüße 

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Hallo - zwar bist du jetzt auf Tecfidera eingestimmt, hast du auch mal Gilenja bzw. Siponimod angefragt - also Einnahme per Tablette trotz Magenthematik?

Nebenbei - Ocrevus ist ein mega-Hammer-Medi, das wäre nur im Notfall meine Wahl. Ich musste mich auch schon mit den Alternativen zu Copaxone auseinandersetzen, das ist kein Spass mehr.

Alles Gute

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Ich weiss nicht ob so ein Immunsuppressivum wie Siponimod im Moment an zu raten ist.  Ich will selber damit anfangen und erst kommt da ein Gentest, machen nur wenig Labore und die sind im Moment beinah überfordert mit den Coranavirus-tests. Aber mal den Neurologen fragen und das Rad ans laufen bringen kann nicht schaden!

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Nur so am Rande,Siponimod ist nur für sekundär progrediente Form zugelassen....Copaxone und Tecfidera für schubförmige,  wenn also die Fragestellerin die ganze Zeit Cop bekommen hat und nun auf Tecfidera wechselt,  dann wird wohl eine schubförmige MS vorliegen und Siponimod wäre demnach garnicht zu "bekommen",da nicht für schubförmig zugelassen.

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Danke für deine Korrektur bzw. Eure Ergänzung - ich habe zuerst an Gilenya gedacht und dann gleich an das weitere Präparat. Sicherlich aber auch natürlich so eine Sache derzeit wg. des Immunsuppressivums. Gut auf jeden Fall, das eine engagierte Neurologin jetzt mit am Ball ist.

Toi toi

Wenn du, Serafina, auch noch eine weitere, unabhängige Beratung mal wünschst, darf ich dir mal hier die Ms-Stiftung in Trier empfehlen. Ich habe dort schon eine sehr, sehr umfangreiche und ich denke auch kompente Beratung kostenfrei erhalten.

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Danke für eure Antworten und Rückmeldungen!!

Gilenya wird soweit ich weiß auch ohne Corona nur aktiveren Verläufen verschrieben, dazu gehöre ich zum Glück nicht. Habe bislang einen schubförmigen Verlauf. Aubagio ist wegen einem vielleicht noch aufkeimenden Kinderwunsch auch nicht das wahre und wenn ich schon bei Copaxone halb "sterbe" bei Schüttelfrost, ist Interferon wohl auch nicht die beste Wahl für mich. Deswegen ist es Tecfidera geworden, meine Neurologin hat mir auch schon einen Einahmeplan gegeben, die volle Dosis würde ich erst nach der 6. Woche nehmen. Also ganz langsamer Einschleichungsprozess um die Verträglichkeit zu verbessern.

Durfte allerdings immer noch nicht mit Tecfidera anfangen. Das Blut vom letzten Montag hatte auch noch erhöhte Entzündungswerte (aber nur minimal, CRP bei 6,8, normal wäre 5,0, BSG auch nur so minimal). Der Urintest war aber in Ordnung. Hatte dann am Montag noch ein ordentliches entzündetes Augenlid (glaub da ist die schlechtpassende Maske schuld, wo die warme Atemluft immer ans Auge hochströmt..). Jetzt darf ich am Dienstag zum Lungeröntgen gehen (Infektionsauschluss), dann wird am Donnerstag wieder Blut abgenommen. Wenn das Blut dann immer noch nicht passt, telefoniert meine Hausärztin mit meiner Neurologin. Meine Hausärztin (bei der bin ich schon seit fast 8 Jahren), meinte dass bei meinen ganzen Blutabnahmen das CRP immer so minimal erhöht wäre und das wohl dazu gehört bei mir. Das erhöhte BSG könnte man auch durch die Pille erklären. Naja ich hoff einfach, dass das Blut am Donnerstag einfach mal passt und ich anfangen kann. Fühle mich mich zunehmend unwohler so lange ohne Basistherapie zu sein.

 
@ Miss Sylt: Hab tatsächlich kurz nach meinem ersten Beitrag hier die Stiftung im Internet gefunden und ein tolles Telefonat gehabt, hat mich bestärkt Medikament und Arzt zu wechseln :) Bei der Ärztin fühl ich mich auch vollkommen wohl, sie kann ja nix für meine Blutwerte ;) Danke für die Empfehlung nochmal! Und ja im Nachhinein war das Überlegen mit Ocrevus ein wenig überstürzt, geb ich zu :-P

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Hallo mal wieder! 

Ich hab immer noch kein Rezept bekommen für Tecfidera, es zieht sich so :(

Meine Allgemeinärztin hat mich noch zum Lungeröntgen geschickt, da war alles in Ordnung, mein Blut ist immer noch unverändert minimal erhöht. Die Allgemeinärztin ist der Meinung, dass das mit dem Blut einfach so ist bei mir und wahrscheinlich an der Ms liegt und Punkt... Sie meinte dann ich soll einfach das der Neurologin sagen. Meine Neurologin möchte mir das Rezept nur mit guten Laborwerten verschreiben und auch was schriftliches von der Allgemeinärztin... Und die macht seit ner Woche nichts :( bin echt ein bisschen deprimiert deswegen... Jetzt bin ich schon seit Februar ohne Basistherapie :( weiß nicht was ich noch tun soll, andere Allgemeinärztin suchen? :(

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Was spricht dagegen, eine zweite Meinung einzuholen, ich würde damit allerdings einen anderen Neurologen hinzuziehen -  denn die Behandlung des Krankheitsbildes ist ja keine Sache Deines Hausarztes. -  nebenbei, ich hatte in einer schwierigen Situation mal 3 Ärzte involviert, aber ich kann damit auch weiter.

Ansonsten rate ich dir, klar Deinen Ärzten zu sagen, was du willst - nämlich eine Basistherapie. Und bestenfalls eine klare Kommunikation zwischen Deinen Ärzten.

Du brauchst eine klare Lösung - sollte diese Behandlung derzeit nicht möglich sein wg. der Blutwerte,  solltest du einen zeitlichen Fahrplan von den Ärzten erhalten, wie und wann du weiterkommst. Wie lange soll der Zustand noch so bleiben? Was ist dabei dein individuelles Risiko? - Je nach Deiner Krankheitsaktivität.

Erbitte einen klaren Fahrplan, wie es weitergehen soll. Du musst allen penetrant auf die Nerven gehen, dann bewegt sich auch was. Viel Erfolg dabei.

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Kann der Neurologe nicht selbst Blut abnehmen? Eigentlich müssten die sich doch am besten auskennen bzgl. Blutwerten und BT, oder?

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Vielen lieben Dank euch beiden für eure Antworten! 

Ich hab noch Mal nachgehackt Anfang der Woche und ich zweifle stark an den Kompetenzen meiner Allgemeinärztin... Sie hat statt nen Bericht zu schreiben wie gefordert einfach meine "schlechten" Blutwerte an die Neurologin geschickt... Dann musste ich für nen Rückruf mit ihr wieder nen Tag warten... Und dann war sie mega genervt dass sie für son Bericht keine Zeit hätte... Ich meinte, dass ich den Bericht aber brauche, da ich sonst noch länger ohne Therapie bin und das für mich kein zu akzeptierender Zustand ist. Morgen will sie ihn nun senden... Ich werd am Freitag dann wieder bei der Neurologin nach hacken müssen und sobald das endlich geklärt ist, werde ich die Hausärztin wechseln... 

@DerHagn die Neurologin wollte dass der Infektausschluss von der Allgemeinärztin übernommen wird... 

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Kurzes Update! 

Seit Montag nehme ich nun endlich Tecfidera!  Vertrage es bislang ganz gut, aber werde ja ganz langsam dran gewöhnt und erstmal nur 120 mg am Abend für zwei Wochen, dann ab der dritten Woche morgens und abends 120mg, ab der fünften Woche 120mg morgens und 240mg abends und dann erst an der siebten Woche das volle Programm. Ich hoff ich Vertrag es soweit gut! :) 

Liebe Grüße und danke für eure Unterstützung!! 

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Alles Gute und toi toi, erzähle gerne mal, wie es dir nach ein paar Monaten so geht - viele Grüsse

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Liebes Forum, 

Ich wollte mich mal zurück melden wegen Tecfidera! An sich vertrage ich das Medikament super! Es ist teilweise so, dass ich denke ich nehme Placebos 😬 

Jedoch werden meine Lymphozyten schlechter, leider weiß ich aber nicht den Ausgangswert. 

6.7.20: 1,55D/l

31.8.20: 1,27D/l

7.10.20: 1,03D/l

 

Die Leukozyten sind allerdings im Normalbereich. Mach mir deswegen schon Sorgen, dass der Wert weiterhin so schnell fällt... Die Arzthelferin meinte bis 0,5 sei ok. Hat hier jemand Erfahrung? Wie sich die Werte vielleicht wieder fangen können? 

Danke euch!! 

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Liebe Serafina,

ich hoffe dir geht es gut und du hast Tecfidera weiterhin gut vertragen!

Ich wollte mal nach fragen weil du anfangs geschildert hast, dass du nun nach 4 Jahren Copaxone Schwierigkeiten bekommen hast.

Ich nehme nämlich jetzt auch 4 Jahre Copaxone und hatte bis auf die typischen Nebenwirkungen während und gleich nach dem Spritzen keine Probleme.

Jetzt ist es aber leider so, dass das Spritzen noch mehr wie früher weh tut und ich den ganzen Tag antriebslos und zittrig bin. Zudem habe ich durchwegs Kopfweh und meine Augen sind total trocken, mir ist übel und mein ganzer Körper juckt.

Ich habe im Internet nichts dazu gefunden und konnte mir nicht vorstellen, da mir Copaxone immer sehr gut geholfen hat, dass ich es nicht mehr vertrage, bis ich deine Beiträge gesehen habe.

Wie konntest du für dich feststellen, dass das an Copaxone liegt?

Ich habe sehr vieeeel Angst umzustellen, da es mein erstes Medikament ist und es mir so viel geholfen hat aber so kann es irgendwie nicht mehr weiter gehen :(

Vielleicht hat jemand irgendwelche Ideen, ich freue mich riesig, wenn ihr es mit mir teilen würdet.

Ganz doll liebe Grüße

Luna

 

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