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serafina

Was kommt nach 4 Jahren Copaxone?

31 posts in this topic

Hallo,

ich nehme jetzt schon 13 Jahre Cop und habe keine Probleme damit. Auch keine Nebenwirkungen. Mich wollten meine Neurologen in der MS-Ambulanz auch schon umstellen, als ich mal einen Schub hatte. Dies habe ich aber abgelehnt. Ich habe jetzt schon fast drei Jahre keine Schub bekommen. Mein Rekord liegt bei 5 Jahren. So ein Medi  nimmt man dann weiter, wenn man so wenig Schübe hat. 

LG Longracer

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Hallo. 

Nach 6 Monaten avonex mit 5 von 7 Wochentagen Fieber bis 40, 3 grad war meine Leber stark geschädigt, copaxone funktionierte nach 3 Jahren nimmer mangels spritzfähigem Gewebe und tecfidera hab ich nach 2,5 Jahren selbst abgesetzt wegen zu vieler schübe und permanenten magenschmerzen. Mavenclad hat dann die lymphocythen so nachhaltig gesenkt, dass ich das 2. Jahr 2020 nicht machen konnte.  Gerade habe ich trotz niedriger b Zellen nen schub. Mal sehen, wie es nun weitergeht.  Wäre gylenia was? 

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Hallo :)

Erst einmal Dankeschön für eure Antworten!

@Longracer Das freut mich riesig, dass Cop dir so gut hilft. 5 Jahre Schubfrei klingt echt super! Tust du neben Cop noch irgendetwas anderes dafür, dass du keine Schübe bekommst? Bei mir war es genauso, meine Neurologin wollte ebenfalls, dass ich nach einem Schub umstelle. Sogar auf Ocrevus :o Da ich aber mit Cop so viele stressige Lebenssituationen durchgestanden habe, wollte ich Cop noch eine Chance geben und ich muss sagen, ich habe meine Entscheidung nicht bereut. Nur jetzt habe ich immer mehr Nebenwirkungen...

Mittlerweile blutet es auch immer nach dem Spritzen, obwohl ich keine Ader gesehen habe. Wisst ihr woran das liegt?

@MelBo Ich hoffe stark für dich, dass du dein Medikament noch findest was dir hilft und dabei die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind! Gilenya hat meine Neurologin empfohlen, nachdem ich mich entschieden habe nicht so ein starkes Medikament, wie Ocrevus zu nehmen. Sie hat damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Vieleicht wäre ja das auch was für dich.

Liebe Grüße

Luna

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Hallo Luna! 

Mir geht es sehr gut mit Tecfidera, meine Lymphozyten sind nun eingependelt bei 1,06 und gehen nicht mehr weiter runter. Kurzfristig hatte ich erhöhte Leberwerte, die aber nun auch wieder gut sind. 

Ich hab mich seit der MS Diagnose noch nie so richtig fit gefühlt, das Spritzen war einfach nichts mehr für mich. Hab allerdings durch Tecfidera gepaart mit dem lock down ziemlich schnell 15kg zugenommen, die sind jetzt zum Glück wieder weg (Sport und Ernährung). Ich vermute ehrlich gesagt, dass ich ein Lipödem an Armen und Beinen habe, meine Mutter hat das auch. Vielleicht war das auch der Grund warum spritzen an den Beinen immer so mega schmerzhaft war. Das lass ich mal untersuchen sobald ich in meinem richtigen Wohlfühlgewicht wieder bin 😅 im April hab ich wieder ein mrt und bin gespannt! 

Jede MS ist anders und deswegen ist es wirklich schwer sich 1 zu 1 mit anderen zu vergleichen. Ich hatte nur einen richtigen Schub und war daher ein wenig Risikofreudiger, mir mehr Schüben wäre ich da vielleicht vorsichtiger. 

Ich wünsche dir alles Gute, dass du das für dich richtige Medikament findest 🤗

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Hi Serafina :)

Danke für deine Antwort und supi, dass es dir jetzt mit Tecfidera so gut geht - das freut mich für dich!

Respekt, dass du so schnell die 15 kg wieder abgenommen hast. Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen für die nächsten Arztbesuche.

Das stimmt, jede MS ist anders, da ist ein Vergleich doch ziemlich schwierig. Ich hatte seitdem bei mir MS wegen einer Sehnerventzündung festgestellt wurde zum Glück auch nur einen weiteren Schub. Da bin ich ziemlich froh, weil zum Zeitpunkt der Diagnose sah mein MRT-Bild echt furchtbar aus. Die Ärzte vermuteten, dass ich die MS schon viel länger habe. Ich habe diese Woche bei meiner Neurologin einen Termin, da werde ich die aktuellen Beschwerden mal ansprechen.

Vielen Dank und viele Grüße

Luna

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Nein Luna ich mache nichts weiter. Ja ich bin Erwerbsminderungsrentner, aber das nur so nebenbei. Lebe aber immer nach der Devise: Nicht ich muss mit der MS leben, sondern die MS mit mir.

Wenn man mal von meiner Fußhebeschwäche absieht, verschwende ich keine Gedanken an die MS. Ich versuche möglichst noch alles zu machen, was einigermassen möglich ist. Ob Gras mähen oder Strasse kehren. Unabhängig davon, das ich zum laufen einen Stecken brauche.

LG

Longracer

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