Erfahrungen mit Tysabri?

[Bea-s]

Hallo, hab heute ein mrt gehabt mit 8 neuen Herden.

habe zuletzt aubagio bis 8/19 genommen.

muss mir tysabri anfangen , meine letzte Option. 
hat jemand Erfahrungen? 
Im Moment hab ich 2. cortison 1000 mg Infusion von 5

lg 

[Sarah1280]

Hallo Bea,

was genau möchtest du denn wissen ? Ich bin jetzt im 5. Jahr mit Tysabri, sollte dir also weiterhelfen können....

[carwo]

Hallo Bea,

ich bekomme Tysabri seit 2013.

Außer Müdigkeit am Infusionstag, manchmal auch am Tag danach, habe ich keine Nebenwirkungen.

Unter Tysabri keine Veränderungen in der MRT. Trotzdem ist es schlechter geworden. Gestartet bin ich bei einem EDSS von 2. Jetzt bin ich bei 4.

Viele Grüße

carwo

[Bea-s]

Huhu. 
oh ich hab so viele Fragen und auch Ängste .😕

Montag muss ich in die Tagesklinik zum blutest . 
danach Schonfrist von ca. 2 Wochen  dann 1. Infusion 😔

habe aktuell vermehrte missempfindungen (brennen , ab und an  schmerzen ) an armen und Beinen ,  brennen im Gesicht 

und das blödeste keinen Geschmack 😫

wird aber besser durch Kortison 

hab einfach Bammel, drin ist drin .. 4 Wochen, ne Tablett kann man ansetzen aber im Blut ist es anders 😕

hattet ihr keine Bedenken?? 

 

vielen Dank vorab 

[Sarah1280]

Hallo Bea,

naja, ganz so einfach ist das mit den Tabletten ja auch nicht, muss Aubagio nicht sogar ausgewaschen werden?

Ich selbst bin von Plegridy (Interferon ) zu Tysabri gekommen, Diagnose erhalte in August 2015, direkt mit Plegridy begonnen und bis Januar nochmal etliche Schübe gehabt,  da meine immer spinal sind und ich immer alles zurück behalten habe und der Verlauf von mehreren Ärzten als sehr hochaktiv eingestuft wurde, wurde mir dringend von meinem Neurologen zur Eskalation geraten, sein Vorschlag damals Gilenya. Nach Recherchen im Internet und Abwägung aller für und wider hatte ich mich gegen  Gilenya entschieden und alternativ meinem Neuro Tysabri vorgeschlagen. 

Tysabri selbst ist in meinen Augen Fluch und Segen, es gilt nach wie vor als das potenteste Mittel um Schübe zu verhindern und ist sehr gut verträglich, allerdings das Damoklesschwert PML..... zur PML habe ich die Haltung, das PML mittlerweile nicht mehr rein bei Tysabri auftritt, sondern es  auch bei Ocrevus, Tecfidera, Gilenya zu PML Fällen kam, allerdings hat man bei Tysabri ja noch einmal genauer nachgeforscht und den JC VIirus als Ursache herausgefunden und der wird, bzw. sollte auch regelmäßig erneut überprüft werden. Ich selbst bin negativ und laut meinen Informationen gab es bisher noch nie eine PML bei einem negativen Patienten , das beruhigt mich enorm, ebenso das man die Ursache der PML unter Tysabri kennt,  denn bei Tec hieß es immer Blutwerte , allerdings hatten auch Leute mit normalen Blutwerte schon eine Pml.....

Ich selbst bekomme seit Januar 2016 Tysabri,  seitdem keine Veränderungen mehr im Mrt, allerdings hatte ich trotz Tysabri in den ersten beiden Jahren (2016+2017) je zwei Schübe , die allerdings nicht im Mrt zu sehe  waren, obwohl es nicht gerade "kleine Schübe" waren. Ich vertrage Tysabri sehr gut und habe keinerlei Müdigkeit o.ä. nach den Infusionen, ich gehe sogar morgens direkt im Anschluss zum Rehasport und abends ins Arobic.  Die einzige Nebenwirkung die ich habe wenn die Infusion mal schneller läuft ist eine leichte Übelkeit, aber die wird nach Ende der Infusion schnell besser. In den ersten beiden Jahren musste ich auch immer nach der 1 stündigen Infusion noch 1 Stunde zur Kontrolle bleiben, dies wurde aber nach zwei Jahren bei mir eingestellt. 

Für mich war die Entscheidung zu Tysabri wohl die beste für mich, ich bin seit September 2017 nun absolut schubfrei,  vertrage Tysabri gut und von der Anwendung ist es akzeptabel, klar, man muss sich zu Beginn immer 2h in die Praxis setzen,  aber die Zeit geht rum. Die Entscheidungzu Tysabri ist mir aber damals nicht leicht gefallen, aber nur aus einem  Grund, der PML, daher war ich damals auch fest davon überzeugt nicht länger als 2 Jahre Tysabri zu nehmen (wurde auch 2016 noch so empfohlen ), aber da ich trotzdem erstmal weitere Schübe hatte und mehrere Spezialisten zu der Überzeugung kamen das es nichts besseres gibt für so einen aktiven Verlauf und das Risiko bei JC negativ als äußerst gering anzusehen ist, bin ich dabei geblieben , aber in den ersten zwei Jahren war die Angst einer PML schon immer sehr präsent im Hinterkopf, mittlerweile nicht mehr, zumal ich auch heute,  Jahre später für mich keine wirkliche Alternative als Medikament für mich in Frage käme.

Ich weiß nicht, wie das mit dem Tysabri bei dir angedacht ist, aber aktuell gibt es auch die Empfehlung,  bzw.geben manche Neurologen und Ambulanzen die Infusion in größeren Abständen (6 Wochen), das soll genauso gut wirken, das PML Risiko aber deutlich sinken,sofern ich das richtig bei meinem Neuro verstanden habe, sollen dazu jetzt auch Studien laufen, die die Wirksamkeit und das PML Risiko bei einem größeren Abstand bewerten. Aufgrund dieser Tatsache bekomme ich die Infusion jetzt seit etwa einem Jahr alle 5 Wochen und kann keine negativen Veränderungen in meinem Krankheitsverlauf feststellen. Meine Infusionen werden übrigens alle ambulant bei meinem Neuro in der Praxis gegeben, was natürlich sehr angenehm für mich ist, da die nächste MS Ambulanz schon etwas weiter weg ist.

 

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen, wenn du noch Frage  hast, immer her damit 

Lg

[Bea-s]

Vielen Dank für eure Antworten 

gilenya wollte ich nicht nehmen. 
Da nahm ich aubagio, vertrug sie sehr gut . Fast keine Nebenwirkungen. Dachte schon das es Placebo wäre 

dann kamen wieder Herde dazu und musste die Tablette auswaschen. Das war vor 6 Monaten. 
dann die Quittung Siehe oben 

heute 4. 1000 mg corti. Montag Tagesklinik zum Blutwerten bestimmen dann tysabri. 
 

jc virus war vor 6 Monateb negativ 

das PML ist auch dazu meine größte Sorge. 
hab schon etwas Bammel 🥺

wie lange darf man denn dann tysabri einnehmen? 
Und danach ?? 
Das is laut meiner Neurologin meine letzte Option 😕

Sie meinte das ich einen hoch aktiven Verlauf.

was habt ihr für Einschränkungen oder Beschwerden? 
lg 

[Sarah1280]

Hallo Bea,

also es gibt keinerlei zeitliche Begrenzung von Tysabri,mein Neurologe rät allerdings dringend davon ab bei JC positiv damit weiter zu machen, also werde ich es solange nehmen bis ich positiv getestet werde. Es gibt wohl auch positive Patienten die das Medikament nehmen, allerdings ist das Risiko für eine PML dann deutlich höher und steigt mit der Dauer der Tysabri Behandlung stetig an, wird also nach mehreren Jahren dann sehr riskoreich. In meiner Praxis war ich die erste die begonnen hatte mit Tysabri, zwischenzeitlich waren es dannen 8-10 Patienten,  aber diese sind mittlerweile alle positiv und haben demnach nun alle aufhören müssen, bzw das Risiko für eine PML zu groß. 

Danach ? Gute Frage, ein Spezialist und mein Neuro meinte, man kann zum einen damit versuchen die MS wieder vom Verlauf her abzubremsen und wenn Ruhe rein gekommen ist dann versuchen wieder zu deeskalieren, also was leichteres zu nehmen , aber ein Rebound Effekt ist nicht auszuschließen und daher wurde mir geraten so lange ich negativ bin dabei zu bleiben, sollte ich positiv getestet werden bleiben zur zwei Möglichkeiten, entweder was noch härteres mit unkalkulierbaren Risiko wie Lemtrada oder Ocrevus,  oder aber auf ein kalkulierbareres Medikament was zwar schwächer ist ( z.B.Tecfidera ) zu gehen und hoffen das der Rebound Effekt nicht zu stark ausfällt.  Da für mich Lemtrada und Ocrevus nicht in Frage kommen, würde ich persönlich dann wohl zu Tecfidera o.ä.wechseln...

Meine Einschränkungen sind leider vielfältig, komplett taube Beine, Hände, linke Gesichtshälfte,  Spastiken, Muskelchwäche einseitig Bein und Arm, neurogene Darmlähmung, Fatigue....

[Bea-s]

Hallo, sorry das ich jetzt erst schreibe...

lag mit ner mega Erkältung flach.

war heute nochmal zum blut abnehmen, da Leukos bei 14500 waren und das Blutbild nicht gut war.

JC war negativ 

wenn die heutigen Werte in Ordnung sind, hab ich meine 1. Infusion am 17.2.

tolles Geburtstagsgeschenk 🙄

hab schon Bammel 😢

habt ihr Tipps für mich für die 1. Infusion?? 
 

lg Bea 

 

 

[Sarah1280]

Hallo Bea,

wirkliche Tipps brauchst du nicht,  glaube mir, du wirst nicht viel davon merken, es ist nicht wie eine Cortison Infusion,  zumindest bei mir.  Bei Cortison nehme ich schon immer eine Banane mit wg.dem metallischen Geschmack im Mund der sich breit macht und ich organisiere einen Fahrer, das alles brauche ich bei Tysabri nicht. Das einzige , du musst dir die zwei Stunden die das ganze mindestens dauern wird tot schlagen,  also am besten ein gutes Buch und was zu trinken mit nehmen.

Der Ablauf ist recht einfach, erst die Infusion für eine Stunde, danach 1h zur Überwachung ob eine allergische Reaktion eintritt. Die Überwachung ist besonders bei den ersten Infusionen sinnvoll,  empfohlen wird diese Überwachung in den ersten beiden Jahren laut Hersteller,  aber ich kenne einige Praxen und Ambulanzen die diese nur bei den ersten zwei/drei Infusionen macht,  bei mir wurde es zwei Jahre überwacht,  seitdem nicht mehr und ich darf direkt gehen.

Mache dir nicht zuviel Gedanken, ich weiß,  es ist leichter gesagt als getan, aber Tysabri ist abgesehen von der PML Gefahr seeeehr gut verträglich und wirksam und dein PML  Risiko ist mega gering, du bist JC negativ und im ersten Behandlungsjahr mit Tysabri, da ist das Risiko wirklich sehr gering. Es gibt eine sehr gute Patientenbroschüre der deutschen multiplen sklerose Stiftung,  ich hatte sie mir mal kostenlos bestellt, alleine weil ich nach 4 Jahren (zwar JC negativ ) Behandlung mit Tysabri Angst wg.PML hatte, aufgrund der langen Behandlungszeit , da es früher hieß, das nach zwei Jahren das Risiko stark ansteigt und laut dieser Broschüre gab es bisher noch keine  PML Fall bei einem negativen Patienten. ...

 

Lg