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Taubheitsgefühl Bein - Folgen?

8 posts in this topic

Hallo zusammen,

bei mir wurde 2017 MS diagnostiziert, damals aufgrund einer Sehnerventzündung (Doppelbilder). Ich war längere Zeit im Krankenhaus, es wurden x Untersuchungen durchgeführt und aufgrund der MRT-Befunde und der Lumbalpunktion muss ich wohl schon vorher unbemerkte Schübe gehabt haben.

Damals bekam ich 5x 1000mg Kortison und der Spuk verschwand zum Glück wieder.
Das Kortison habe ich nicht gut vertragen.

Seitdem bin ich in ambulanter Neuro-Behandlung und lasse alle paar Monate ein MRT durchführen, bislang keine Veränderungen. Mit meinem Neuro habe ich den Deal, dass ich keine Basistherapie machen muss, solange keine Veränderungen im MRT zu sehen sind bzw. ich keinen neuen Schub habe.

Seit einiger Zeit habe ich jetzt ein taubes Gefühl im linken Bein. Schwer zu erklären - ich kann es bewegen, aber wie als wäre es in Watte gepackt. Berührungen spüre ich, aber an den meisten Stellen nur undeutlich. Beim Laufen fühlt es sich schwächer an und "kippelt" manchmal irgendwie. Kennt das hier jemand? 
Erst wollte ich das ganz ignorieren (darin bin ich gut), versuche seit dieser Woche aber doch, meinen Neuro zu erreichen (Montag soll er wieder da sein).

Doofe Frage... welche Optionen habe ich?

Ich gehöre nun wirklich nicht der "Impfgegner-Fraktion" an, aber die Nebenwirkungen der verschiedenen verlaufsmodifizierenden Therapien, zusammen mit ihrer unsicheren Wirksamkeit, schrecken mich nach wie vor extrem ab. Zudem habe ich aufgrund einer jahrelangen Essstörung so sehr dafür kämpfen müssen, meinen Körper endlich akzeptieren zu können, dass ich da ziemlich sensibel bin-

Es klingt blöd, aber... ich denke, eher als mit einer Basistherapie und deren Nebenwirkungen könnte ich mit einer eingeschränkten Gehfähigkeit leben.
Kann ein Neurologe einen dazu "zwingen", Medikamente zu nehmen? Oder einen Patienten sonst einfach rauswerfen? :/

 

Liebe Grüße

 

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Hallo Trotzdems,

zwingen kann Dein Neuro Dich nicht. Ob er es sinnvoll findet, Dich weiter zu begleiten, kommt wohl auf ihn an.

Die Medis haben ja sehr unterschdl. NW. Kennst Du die Seite von tims trier? Bzgl. der Wirkung ist es ja so, dass die Angabe ja einen Mittelwert darstellt. Also, selbst wenn das Medi (angeblich ?) nur 10 Prozent wirkt, kann bei Dir die Wirksamkeit ja bei 80 Prozent liegen, dafür bei anderen 0 Prozent.

 

Die Entscheidung, was (Kortison, Basistherapie, NEMs, nichts) Du machst, liegt bei Dir...

LG

Mia

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Hallo Trotzdems,

Ich mach das ähnlich, erstmal ignorieren und wenn es dann nicht wieder weggeht oder schlimmer wird geh ich zum Neuro.

Ich spritze seit 2008 copaxone, habe damit keine Probleme. Wie die Wirksamkeit ist weiß man ja nicht, man hat ja keinen Vergleich wie der Verlauf ohne gewesen wäre. 

Bei den Medikamenten bin ich mitlerweile auch sehr skeptisch geworden was Nutzen und Risiko angeht, die Nebenwirkungen sind ja schon nicht ganz ohne.

Zwingen kann dein Neuro dich nicht, das Risiko ist doch immer auf deiner Seite.

Meiner will mich auf ein anderes Medi ( Gilenya ) umstellen, das will ich aber nicht, wegen der Nebenwirkungen.

Wie Mia auch schon schreibt, die Entscheidung  was du machst liegt bei dir.

Alles Gute und liebe Grüße 

Acki 

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Guten Morgen ihr beiden,

danke für eure Antworten!

Das beruhigt mich schon mal - dass man nicht gezwungen werden kann. Denn ja, es stimmt - letztlich ist es unser Körper und wir müssen mit ihm leben, nicht der Arzt.

 

vor 10 Stunden, Mia813 hat geschrieben:

Kennst Du die Seite von tims trier?

 

Du meinst die MS-Stiftung Trier? Ja, bei denen lese ich immer mal wieder mit... die Autoren stehen einer Medikation ja auch recht kritisch gegenüber.

 

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag euch!

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Hi, 

nein dein neuro kann dich nicht zwingen aber er wird es dir wahrscheinlich bei jedem neuen Schub ans Herz legen. Ich warte auch meist erst ohne Kortison ab aber wenn es mir zu lange dauert lass ich mir welches geben. Das entscheide ich selber.

Bei mehr als 3 Schüben im Jahr würde ich über eine Basis Therapie eventuell nachdenken aber informiere dich gut. Es gibt viele unterschiedlich starke mit unterschiedlichen Begleiterscheinungen. Unter Gilenya war ich 6 Jahre beschwerdefrei, rein gar nichts...aber nachdem ich aus privaten Gründen auf Cop zurück müsste ist die ms sehr aktiv. Ich fürchte einen Zusammenhang zum Gilenya aber das ist nur eine Vermutung...

lass dich nicht unter Druck setzen! Es ist allein deine Entscheidung!

liebe Grüße!

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@Livizu deiner Vermutung,: damit liegst du richtig und ist nicht nur ein bloßer banaler Verdacht sondern wurde schon bewiesen und entsprechende Mitteilungen raus gegeben, für Europa schon Anfang 2018, die FDA Mitte 2018, einfach mal Googlen,  dann wirst du darauf stoßen. 

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@trotzdems

Ja, die MS Stiftung meinte ich.

Ich für mich, hoffe, dass ich von NW und Schüben verschont und dafür die Wirkung mitnehme.

Ich habe aber auch Angst vor weiteren Einschränkungen und habe mich für Cop entschieden.

Irgendwie muss da jeder für sich entscheiden, ausprobieren etc.

LG

Mia

 

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Guten Morgen,

und danke für eure Antworten!

Ich habe heute Nacht noch lange über die Abwägung von Schüben und Medi-Nebenwirkungen nachgedacht. Was ich tolerieren würde und wo meine Grenzen sind.
Ich denke, wenn mich nochmal eine Sehnerventzündung ereilen sollte, würde ich definitiv gleich mit Kortison draufhauen. Ebenso, wenn ich meine Arme oder Hände nicht mehr richtig gebrauchen könnte. Richtig gucken (okay, ich bin eh schon kurzsichtig :D ) und greifen / tippen / etc. sind für mich essentiell, auch beruflich (IT-Branche). Und wenn sich solche Schübe häufen, wäre eine Basistherapie für mich vermutlich tatsächlich das kleinere Übel.
 

Liebe Grüße

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