Von aubagio auf gilenya wechseln

[Bea-s]

Ihr Lieben ..... 

Nehme aubagio seit 1/17 und ich bin/war zufrieden... bis gestern .... da wurde mir von Neurologin geraten von aubagio auf gilenya umzusteigen. Auswaschen und gilenya nehmen. 

Deshalb muss/müsste ich auch „auswaschen“ dann 14 Tage warten und mit gilenya anfangen .. 

auf grund: 2 neue Läsionen seit 1 Jahr dazu gekommen ... 😕

Bin echt Am überlegen ob ich’s machen soll 🤔

hab irgendwie Angst davor (gilenya Nebenwirkungen) da ich mit aubagio eigentlich gut zurecht komme und mir es „gut“ geht damit ... bin echt ratlos 😧😧😐

schon allein die 1. Tablette unter ekg Beobachtung und dann noch die Augen Thematik und PML usw... 

soll auch noch eine Einverständniserklärung unterschreiben??😲

hat das jemand schon gemacht?? 

Was wär wenn ich einfach mit aubagio aufhöre? Hab ja den Wirkstoff noch ca 2 Jahre im Körper ...🤔

 

wünsche euch alles gute .... 

lg 

Edited August 1, 2019 by Bea-s
Fragestellung

[Acki]

Hallo, ich steh vor dem gleichen Problem.  Bei mir soll bzw. mein Neuro will mich von Copaxone auf Gilenya umstellen, die Nebenwirkungen sind mir aber auch zu heftig und die ganze Prozedur wegen diesem Zeug  vorher, während und danach. Mir geht es super, ich kann machen was ich will, habe keine Einschränkungen also steht dieser wechsel in keinem Verhältnis "Nutzen Risiko". Die MS reicht mir da brauch ich keine schweren Nebenwirkungen noch dazu. Ich werde mich nicht umstellen lassen. Das Risiko liegt eh bei uns, entweder bekommt man einen Schub oder man hat eventuelle Nebenwirkungen. Und eine Einverständniserklärung wird ich schon garnicht unterschreiben.

Liebe Grüße 

 

[Bea-s]

Vielen Dank für deine Antwort. 

Werde mich gegen   gilenya entscheiden. 

Das ist mir alles zu heikel. 

Zudem die neuen Läsionen anscheinend Nix machen , lass ich es so wie es ist . 

Da ich bei einer Studie TUMMS mitmache, glaube ich das eventuell diese durch Gilenya finanziert wird(nur ein Gedanke) 

wünsche dir alles gute 

lg 

[Acki]

Hallo, das ist garnicht so abwegig. Ich habe auch so das Gefühl als ob mein Neuro versucht alle umzustellen auf Gilenya. Stellt sich für mich auch die Frage was da dahinter steckt. Die Nebenwirkungen werden vom Neuro eh runtergespielt , der muss das Zeugs ja nicht nehmen. Beim MRT-kontrastmittel ist das genauso das wird ja angeblich alles wieder ausgeschieden  das ist mit Sicherheit  aber nicht so, irgendwelche Rückstände bleiben im Körper zurück und was die für Auswirkungen haben weiß  keiner, ist auch nicht erforscht . Das MRT kann bestimmt auch ohne Kontrastmittel gemacht werden. Bei mir wurde 2007 der Verdacht auf MS ausgesprochen und seit 2008 spritze ich Copaxone das sind 12 Jahre und in der Zeit wurden mindestens 10 MRT's gemacht, da brauch ich kein Kontrastmittel mehr das leuchtet auch so schon in meinem Kopf. 

Wie heißt es immer so schön, hör auf dein Bauchgefühl. 

Liebe Grüße 

[Bea-s]

Hallo , 

Ich denke das Kontrastmittel setzt sich irgendwie und irgendwo in Niere oder Leber ab, bzw heißt es ja das es sich im Augenhintergrund anlagert, darum sieht man ja auch immer verschwommen oder Milchtopf nach der Gabe. ..... Ist denn die MS nicht zu 100% bei Dir diagnostiziert worden?  

Also mir ging’s ohne allem viel besser. 

40 Jahre lang gings mir gut, dann MS Diagnose da gings los ... 😕 mit den ganzen Sachen . Erst Rebif davon Depression, dann tecfidera davon Ausschlag am ganzen Körper. 

Dann wurde ich vor die Wahl gestellt 

aubagio = Haarausfall , Leberwerte kontrollieren 

oder

gilenya = makulaödem, Herz Thematik, PML usw. ... 

nix da .. am liebsten Nix . Da ging’s mir gut. 

Heute Versuch ich ERwerbsminderungsrente zu bekommen ... 😧 😣😣

 

Also hör ich auf mein Herz... das liegt zwischen Hirn und Bauch 😬🙃

liebe Grüße 

 

[Acki]

Hallo,

ich drück dir die Daumen das es mit der Erwerbsminderungsrente klappt. 

2008 wurde die MS dann bestätigt, seitdem spritze ich Copaxone erst das 20 ziger und seit  einem reichlichen  Jahr das 40 ziger, das hab ich bis jetzt gut vertragen. Ich habe voriges Jahr auf anraten vom Neuro versucht  einen Schwerbeschädigtenausweis zubeantragen,  auf dem Bescheid standen dann 20%, das ist praktisch nix. Die Entscheidung ist für mich auch okay. Wenn ich nicht gerade mal einen Schub habe mit spürbaren Symptomen ist bei mir alles okay. Ich habe das Glück das bis jetzt alles nach der Schubbehandlung wieder weggegangen ist.

Dieses Jahr im Februar habe ich angefangen mit laufen/ joggen das tut richtig gut macht den Kopf frei und ist entspannend.

Liebe Grüße 

 

 

[Bea-s]

Hallo, 

danke fürs Daumen drücken 😉

da hast ja einiges durch 😕

gehts dir soweit gut ? 

Ich habe seit 2016 40% Schwerbehinderten Einstufung . 30 wegen MS und 10 für Bandscheibenvorfall HWS. 

Habe auf Grund meiner Arbeitsunfähigkeit auf Verschlechterung eingereicht .

hab ne Gehverschlechterung , da seit kurzem mein linkes Bein immer wegknickt.

Alles gute

 

[Acki]

Hallo,

Erstmal gute Besserung wegen deinem Bein. 

Mir geht es gut habe keine Einschränkungen alles super.

Mein Neuro meinte, schon allein wegen der Diagnose müsste man 30 % bekommen scheint aber nicht mehr so zu sein. Bin in Widerspruch gegangen, es ist bei den 20% geblieben. 

Ich soll es Ende des Jahres nochmal versuchen mit einem Verschlechterungsantrag, mal schauen ob ich es mache. 

Alles Gute 

Liebe Grüße 

[Acki]

Hallo, 

War jetzt  wieder beim Neuro gewesen, war sehr positiv überrascht und zufrieden gewesen, im Gegensatz zu dem Termin davor.

Es war keine Rede mehr davon zwecks Umstellung auf Gilenya oder ein anderes Medi, auch das MRT ohne Kontrastmittel war völlig io. 

Endlich hat das Grübeln ein Ende. 

Jetzt geht es mir wieder richtig gut.

LG 

[Bea-s]

Hallo, 

ich war auch bei meiner Neurologin. 

Davor war ich im Klinikum rechts der Isar und die stellten fest ich hab zwei neue Läsionen ohne Auswirkungen. 

Nehme ja Aubagio seit fast 3 Jahren und es geht mir gut. 

Neuropathie der Beine ist dazu und beide meinen das es von aubagio kommt und ich soll auf gilenya umsteigen. 🤔

ich will das eigentlich nicht .... denn ich komm gut mit aubagio zurecht. 

Jetzt Meinte meine Neurologin, dass ich auch Aubagio aus schleichen soll Und mit Gilenya anfangen soll. 

 Sie hat mir gleich einen Termin in einer Tagesklinik ausgemacht. Zur Umstellung. Aber warum soll ich jetzt von einem Medikament das mir eigentlich gut passt wechseln,  auf ein Medikament das mir Angst macht? Das hab ich auch meiner Neurologin gesagt..... 

Bin echt ratlos. 🤷🏻‍♀️

Sie hat mir auch das Aubagio nicht mehr aufgeschrieben. 

 

Wer nimmt gilenya?

 

Hab halt vor den Nebenwirkungen Angst

 

lg bea 

[Acki]

Hallo,

Lies dir mal unter  sonstiges " die MS Lüge "

durch und denk mal in ruhe darüber nach, ich finde so falsch ist das garnicht.

Diese ganzen Gifte die wir täglich aufnehmen können doch nur krank machen.

Ich bin am überlegen ob ich mal so eine Entgiftung mache. Muss man aber selbst bezahlen. 

Kannst ja mal schreiben wie du darüber denkst. 

LG 

[Ilona 1]

Hallo zusammen,

Ich war lange nicht hier und bin erst eben auf eure Beiträge gestolpert. 

Ich habe 3jahre aubagio genommen. Hatte es nicht so gut vertragen(Haarausfall, starke Gewichtsabnahme , Hautprobleme, Neuropathie an den Beinen) . Meine Neurologin ( MS Ambulanz) und ich haben entschieden, aubagio zu halbieren. Habe es jeden 2.tag genommen. Neuropathie und Hautprobleme waren weg. Geblieben er der Haarausfall und Gewichtsabnahme.

Ich habe jetzt die Reißleine gezogen, und mit meiner Ärztin über Absetzen etc gesprochen. Sie unterstützt mich und berät mich. Gleichzeitig betont sie, dass ich die Entscheidung treffe. Ich habe aubagio abgesetzt und bin jetzt am auswaschen. Ohne auswaschen bleibt es bis zu 2 Jahre im Körper.

Nach dem Auswaschen ist ein Bluttest notwendig.  Wenn ein Medikamentenwechsel ansteht, ist ein Pause von mindestens 4wochen notwendig. 

Ich bin am Übergang zur SPMS. Die Ärzte haben immer noch schubformig gelassen, wegen der Medikamentenauswahl.  Ich mach jetzt erst Mal 3 Monate Pause und schaue, wie es mir geht. Meine Ärztin versteht das, habe danach Termin bei ihr. Zwischendurch telefonieren wir. 

Übrigens: vor Beginn mit aubagio habe ich auch eine Patientenerklärung unterschrieben. Ist eigentlich immer notwendig.

Bea: die Entscheidung, ob du aubagio weiter nimmst triffst du. Hol dir eine Zweitmeinung und bespreche ggf. Die  weitere Verordnung von aubagio. Das wäre so mein Rat.

LG Ilona

[Acki]

Hallo, 

am besten wäre garnichts einnehmen zu müssen.

Soweit wie ich mich bis jetzt durch die Nebenwirkungen von den einzelnen Medi's Durchgearbeitet  habe besteht bei vielen das PML Risiko, Veränderung der Leberwerte usw. Im Prinzip alles was man nicht extra zu der MS noch haben will.

Das deine Neurologin dich einfach umstellen will ohne deine Ängste "Dich" ernstzunehmen find ich nicht in Ordnung.

Eine Einverständniserklärung würde ich nicht unterschreiben. Aber dies muss, wie es mir allem so ist, jeder für sich selbst entscheiden.

LG 

[Bea-s]

Vielen Dank für eure Kommentare 😊

Ilona: halbieren wäre eine Option 👍🏻

Acki: finde ich auch doof, sie meint das wird alles überbewertet mit den NW 😨🤨, klar Sie muss es ja nicht einnehmen 😩

Ich werde/muss auf jeden Fall mal auswaschen

was ich danach mache werde ich mit der Tagesklinik besprechen . Gilenya ist für mich ein rotes Tuch . 

Seit dem ich bei der neuro war und verschiedene Nervenmessungen hatte und das Gespräch hab ich Mega schwere Beine (wie Muskelkater) und Arme.  Schwierigkeiten eine Treppe hochzugehen ohne festhalten/ hochziehen , oben angelangt rast mein Puls und ich Atme wie Nach einem Dauerlauf 😤. 

Ganz liebe Grüße 

bea 

[Ilona 1]

Also du merke gerade, dass das Auswaschen kein Spaziergang ist. Oder es ist bei mir nur so, weil ich so stark abgenommen habe.

Mit den NW bei den ganzen Medi ist das so eine Sache. Man darf sich nicht zu sehr verrückt machen. Man bekommt ja nicht alles und jeder Körper reagiert anders.

Mal ein kurzes Beispiel von mir: ich nehme seit Mai letzten Jahres Sativex gegen die Spastik und den daraus resultierenden Schmerzen. Die Liste der NW ellenlang.

Meine Neurologin sagte mir, dass ihre Patienten es im allgemeinen gut vertragen und sage mir, was eventuell auftreten wird. Die ersten vier Wochen sind Eingewöhnungszeit, in der man langsam hochdosiert. Die waren heftig. Ich habe langsamer hochdosiert und komme jetzt gut damit zurecht. 

Verstehst du, was ich dir damit sagen möchte?

Mal kurz zu Gylenia: als ich vor 3jahren mit Aubagio begonnen habe, hat meine Ärztin in der Reha mir Gylenia empfohlen. Mir war es damals auch zu heftig.

Später habe ich andere Betroffene kennengelernt, die damit gut zurecht kamen und bei einer hat sich sogar die Gefähigkeit verbessert. 

Wichtig sind alle Kontrolluntersuchungen machen zu lassen. Lass dich zu nichts drängen. Informiere dich und entscheide dann!!

Du drück dir die Daumen für deine Entscheidung!

LG von mir

[Bea-s]

vor 18 Stunden, Ilona 1 hat geschrieben:

Also du merke gerade, dass das Auswaschen kein Spaziergang ist. Oder es ist bei mir nur so, weil ich so stark abgenommen habe.

 

 

Wie meinst du das? Kein Spaziergang mit dem auswaschen??? 

Lg

[Ilona 1]

vor 9 Stunden, Bea-s hat geschrieben:

 

Wie meinst du das? Kein Spaziergang mit dem auswaschen??? 

Lg

Das Auswaschen erfolgt mit Cholestyramin 3 x je 8g. Das ist ein Pulver, welches in Wasser aufgelöst wird.  Das trinkt man dann vor den Hauptmahlzeiten. 

Ich habe davon Probleme mit der Verdauung. Es wechseln sich Durchfall und Verstopfung ab kombiniert mit Übelkeit und hohen Blutdruck. 

Dazu muss ich aber auch sagen, dass ich noch einige andere Baustellen habe und (vermutlich durch aubagio) untergewichtig bin. Ich denke, dass ich daher so darauf reagiere.

In meiner SHG ist eine die aubagio auch ausgewaschen hat. Sie hatte aubagio nur 3 Monate genommen und 2x täglich die Mischung zum Auswaschen getrunken, ist nicht untergewichtig und hatte keine Nebenwirkungen.

Es ist also von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Wie ist denn eigentlich bei dir der aktuelle Stand?

LG von mir

[Bea-s]

Hi, 

also im Moment hab ich meine letzen 14 Tabletten Aubagio zu Hause. 

Meine Tabletten zum auswaschen sind auf den Weg zu mir . Meine Neurologin hat mir keine Aubagio mehr aufgeschrieben und mich dafür in die Tagesklinik überwiesen. 

Also wenn ich 14 Tage lang ausgewaschen bin, soll mich die Tagesklinik auf gilenya einstellen.

So, jetzt steh ich da..  möchte gilenya nicht nehmen auf Grund der NW.  Hab Bammel davor. 

Hab ich meiner Neurologin auch gesagt, sie meinte das  sei alles nicht so schlimm .. 

14 Tage Aubagio dann auswaschen dann ??????

 

🥺🤷🏻‍♀️

lg 

[Ilona 1]

Also wenn du dir so unsicher bist,hol dir innerhalb der 14 Tage eine Zweitmeinung.  Vielleicht auch in einer MS Ambulanz oder Tagesklinik und lass dich beraten. Mach dir Notizen, Vor - und Nachteile, deine Sorgen etc

Lass dich nicht drängen, die Entscheidung liegt bei dir.

[Bea-s]

Guten Morgen,

Habe gestern meine letzte Aubsgio genommen.

fange jetzt mit dem auswaschen Von aubagio an. Vor mir liegt gerade die erste Kautablette, die etwas ausschaut wie ein Spülmaschinentab. 😂

Die Größe is Mega ... und das 3x am Tag. 
Habe heute mit meinem Mann über das ganze gesprochen, und wir sind beide der Meinung ich werde jetzt mal auswaschen , und mal sehen ob es auch mit den Nebenwirkungen beziehungsweise Symptomen besser wird.

ehrlich gesagt ging es mir ohne Aubagio viel , viel besser.

Werde es jetzt probieren.

Bin mutig 😃

ob ich danach mit Gilenya anfangen werde, steht noch in den Sternen. 
ich höre jetzt mal auf mein Bauchgefühl.

Wie lange habt ihr ausgewaschen mit Lipocol? 
14 Tage?
Habt ihr davor und/oder dazwischen mal Bluttests oder Ähnliches machen müssen?

 

Drückt mir die Daumen. Alles Gute für euch Bea

 

 

[Acki]

Hallo Bea-s,

Wie geht es dir?  Alles gut überstanden? 

Viele Grüße 

Acki

[Bea-s]

vor 12 Stunden, Acki hat geschrieben:

Hallo Bea-s,

Wie geht es dir?  Alles gut überstanden? 

Viele Grüße 

Acki

Hallo ,

danke der Nachfrage. 
Ich musste wegen einer Einstellung in die Tagesklinik. Von der Tagesklinik aus sagte man mir ich soll im Moment nichts nehmen und erst mal auf Reha gehen.
Nach der Reha wird entschieden ,ob gilenya oder tysabri.

bin bin jetz 28.10 auf Reha und ich treffe einige die nichts einnehmen oder mir von beiden abraten.  😕😕

Lg 

[Acki]

Hallo,

Wenn es dir ohne Medi gut geht und du dich wohl fühlst, könntest du doch auch erstmal nichts nehmen. Eine längere Pause ist bestimmt auch mal gut. Mit einem Medi kannst du immer noch anfangen wenn es doch wieder notwendig sein sollte.  

Es haben doch schon  einige bedenken bzw raten ab von den Medi's, wird auch die entsprechenden Gründe haben.

Ich nehme seit Oktober auch nichts mehr, in der Hoffnung das der Juckreiz dann komplett weggeht. Ich hab mir auch überlegt eine längere Pause zumachen, werde ich im Dezember meinem Neuro sagen.

Mit einer vernünftigen Ernährung,  Stress runter und viel Bewegung im freien kann man das auch positiv beeinflussen, da bin ich mir sicher.

Hör auf dein Bauchgefühl dann wirst du auch die für dich richtige Entscheidung treffen.

Alles Gute und viele Grüße