Forumregeln
Carpe_diem89

Tysabri absetzen

5 posts in this topic

Hallo ihr lieben, 

hat jemand von euch Erfahrung mit Tysabri? Bzw das absetzen nach 1 1/2 -2 Jahren Therapie? 

 

Ich habe gestern einen MSler getroffen der nach absetzen im Rollstuhl sitzt. ist das immer so? 

 

Vielleicht habt ihr ja ja schon Erfahrungen gemacht 

 

liebe Grüße und einen schönen Tag 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

also Tysabri ist schon eines der potentesten Mittel und wird ja vorallem bei sehr aktiven Verläufen angewendet werden, ich selbst nehme es nun seit 4 Jahren,die Gefahr eines Rebound ist natürlich sehr hoch, insbesondere wenn das neue Medikament eher etwas "schwächer"ist. Das heisst aber nicht zwangsläufig das man direkt im Rollstuhl landet,  die Gefahr nach dem absetzen Schübe zu bekomme  ist gerade bei hochaktive Verläufen nicht unwahrscheinlich, aber welche Art von Schüben und ihre Folgen kann niemand vorher sagen. Ich habe in der Reha eine Patientin kennengelernt die bisher nur einen einzigen Schub hatte, der hat sie aber in den Rollstuhl gebracht. Niemand kann  einem  sagen ob und welche Art der Schübe mit welche  Überbleibsel man bekommen KÖNNTEN.

 

Deiner Frage entnehme ich mal das du selbst Tysabri nimmst ? Und absetzen willst oder musst ?

 

Wie schon geschrieben bin ich im 4. Jahr mit Tysabri, allerdings leider nicht schubfrei,  da meine MS sehr hochaktiv sein soll, ich hatte jetzt auch schon einige Meinungen von MS Professoren eingeholt, denn ich bin zwar aktuell noch JC negativ, aber sollte sich dies ändern, werde ich sofort Tysabri absetzen da mir das PML Risiko zu hoch ist,  daher gab es schon einige Gespräche zum absetzen und möglicher Alternativen. Bei mir geht man davon  aus das ich nach dem absetzen mit Schüben rechnen sollte,  da kein "gleichwertiges Medikament "für mich in Frage käme, sondern lediglich Medikamente die bei milderen Verläufe empfohlen werden  (Interferon,  Cop, Tecfidera ).

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ja ich nehme Tysabri seit 1 1/2 Jahren und angesetzt waren 2 Jahre,

ich hatte Tysabri schonmal 2011 für 1 Jahr habe nach dem Jahr abgesetzt bzw. musste vom Arzt aus und dann ehrlich gesagt nix mehr genommen bis 2015 und da ging es mir auch gut und ich hatte nur einen "leichten" Schub mit tauben Fingerkuppen.

Hatte dann Tecfidera darunter einen schweren Schub und dann eben jetzt wieder Tysabri.

Ich bin jetzt ehrlich gesagt am überlegen mich komplett von der Schulmedizin abzuwenden und in die Naturheilkunde über z u gehen... aber ja man macht sich halt seine Gedanken und die Aussage des PAtienten gestern hat es nicht besser gemacht

Share this post


Link to post
Share on other sites

Grüß dich,

ich habe vor ca. 10 Jahren auch Tysabri bekommen. Da ich bei dieser Infusion keine Nebenwirkungen hatte, war ich von Anfang an damit zufrieden. Und was für mich auch wichtig war, ich hatte keine Schübe. Es ging mir sehr, sehr gut. Dann wurde ich positiv getestet und ich habe Tysabri abgesetzt. Bei einem negativen Test wäre ich dabei geblieben. Zu deiner Frage. Ca 6 Monate danach bekam ich wieder eien Schub, aber nur leicht, Taubheitsgefühle in den Händen, Müdikeit und schnelle Erschöpfung. Kein Rollstuhl. Aus unserer MS Gruppe hat jemand mit Tysabri  vor mir begonnen, und ist negativ und bekommt es immer noch. Und sie hat keine Schübe und ist fit.

Da meine MS auch hochaktiv ist, habe ich mit tysabri wohl das beste erreicht. Aber über PML machte ich mir wegen des  poegativen  Test schon Gedanken.

Ich bin inzwischen 55 Jahre alt  und kein Rollstuhl.:rolleyes:.  

Ich wünsch dir das Beste

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,
Ich hatte Tysabri exakt 7 Jahre lang. Beim Start der Therapie war ich JCV negativ, nach 2 Jahren positiv. Mein Titer war immer sehr niedrig, daher entschied ich mich (gemeinsam mit meiner Neurologin und Zweitmeinung) bei Tysabri aufgrund meines aktiven Verlaufs dabei zu bleiben. Da mein Titer dann leicht stieg und mein statistisches PML Risiko auch aufgrund der langen Dauer dann doch schon hoch war, entschied ich mich für einen Wechsel.

Im Nov. 18 war meine letzte Tys Infusion. Dann 7 Wochen Pause und dann startete ich mit Ocrevus. Infusionsintervall alle 6 Monate. Ich hatte vor ein paar Tagen meine 2. Infusion und zum Glück bis dato keinen Schub.

Wie sich ein Schub auswirkt und zurückbildet (falls) ist leider bei jedem Menschen so individuell. Ich denke wir hätten alle gerne ein "Rezept" für einen guten Verlauf.

LG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now