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Redgirl77

Neue Läsionen ohne Schub

4 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von mir.

Ich bin grad etwas ratlos, auch traurig und verwirrt.

2013 habe ich meine Diagnose erhalten. Seit dem habe ich 3 Basistherapien ausprobiert und wieder abgebrochen, da sich mein Körper mit massiven Nebenwirkungen dagegen zur Wehr gesetzt hat.

Heute mein jährlicher Besuch bei der Neurologin und wieder mal sind Läsionen dazu gekommen. Sonst jährliches MRT - meist nur 1 Läsion. Diesmal nach 1 1/2 Jahren MRT mehrere neue Läsionen.

In dieser zeit keine erkennbare Schübe. Gehstrecke super, Gleichgewicht, Motorik auch in Ordnung, keine Missempfindungen. Einschränkungen eher im kognitiven Bereich und Belastbarkeit ist auch nicht so riesig (Thema Erschöpfung).

Verschlechterungen gab es nicht, aber eben immer neue Läsionen. Heute hörte ich zum ersten Mal von meiner Neurologin die Einschätzung "So wie es aussieht, haben sie einen milden/leichten Verlauf".

Gleichzeitig empfahl sie mir jedoch ein Medikament (Aubagio), da laut ihrer Meinung die MS bei mir noch nicht "ausgebrannt" ist, erkennbar an den neuen Läsionen.

Jetzt bin ich grad total überfordert. Ich habe meine Stress reduziert, bewege micht mehr, halte mich viel an der frischen Luft auf (Vit. D), koche viel frisch und gesund (Kurkuma, Ingwer, frische Kräuter etc.), nehme Omega 3, B-Vitamine und Propionsäure.

Ich fühle mich besser, als vor 3 Jahren, bekomme aber immer noch Läsionen, habe aber keine Schübe. Wie passt das zusammen?

Allerdings fühle ich mich mit der Empfehlung der Ärztin Aubagio zu nehmen nicht wohl. Wenn ich mich richtig informiert habe, ist es doch eher ein Immunsupressivum und nicht so harmlos, wie es gern von Ärzten kommuniziert wird.

Ich weiß nicht was ich tun soll, denn meine Körperempfindung passt nicht zum MRT Befund. Da ich aber über 20 Läsione habe, wird mir langsam mulmig ohne Medikamente.

LG an Alle

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hallo!

 

da bist du sicher nicht die einzige, bei der/dem die körperempfindung nicht zum mrt befund passt. mir geht es auch deutlich besser, als die mrt aufnahmen vermuten ließen, letztes jahr 20 km wanderung durch ein naturschutzgebiet absolviert!

und das mit vielen läsionen im gehirn und mittlerweile auch in der unteren bws. und es gibt garantiert noch mehr.

ich habe für mich festgestellt, dass medis zwar nervig sind, ich aber meine schübe immer in bt freien zeiten hatte. folglich nehme ich eine bt. nicht gerne und zur zeit ist es wirklich schlimm mit der spritzenmüdigkeit. aber augen zu und durch. in paar jährchen bin ich in einem alter, wo ich dann auch aufhören werde.

ich nehme keine neuen medikamente, keine mit PML risiko , keine wenn die subjektiven nw zu heftig sind. so bin ich bei betaferon/plegridy gelandet. alle 2 wochen spritzen geht so gerade noch ... nw erträglich

 

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hallo red,

das ist nichts besonderes, neue läsionen ohne beschwerden zu haben.

im meinem letzten mrt war es bei mir genauso, und ich wollte kein kortison, was auch für die ärzte okay war. mir ist eigentlich die anzahl meiner läsionen egal......:rolleyes:

man kann nur 2 läsionen haben und im rollstuhl sitzen oder ein pflegefall sein. hauptsache ist doch, das du dich wohlfühlst.

wenn du kein gutes gefühl zu einer ms therapie hast, würde ich es lassen! wenn man negative an die medikamente ran geht, hat man oft nw.  einige, auch hier im forum, machen keine medikamentöse ms therapie. ich habe auch 4 jahre ausgesetzt und mache erst seit 3 jahren wieder eine therapie.

wenn man negative an solche sachen ran geht, bringt es nichts. entscheiden mußt du eh alleine, egal was dein arzt sagt oder vorschlägt.

vielleicht solltest du dir eine zeite meinung holen? hast ne größere ms ambulanz in deiner nähe?

alles gute!

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Huhu... 

Nehme aubagio seit 1/17  ich hatte nur kurz Haarausfall und „Pfunde „ verloren (war nicht traurig drüber) sonst nix.. 

kontrolle der Blutwerte 4-8 Wochen ...

leider muss/müsste ich auf gilenya umstellen , aber da hab ich scheu davor ( Nebenwirkungen)

Alles gute

bea 

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