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Sa Rah

Eskalation von Beginn an

8 posts in this topic

Hallo

Im April habe ich die Diagnose bekomme und soll im Juli jetzt (nach der Reha) auf Gilenja eingestellt werden. Natürlich habe ich gegoogelt u gesehen, dass dies eine Eskalationstherapie ist, wenn die Basisthetapie nicht wirkt. Bei mir wurden ältere Herde gesehen u die Ärzte sprechen immer von einer aktiven MS. 

Deswegen direkt die Eskalation? Bedeutet Eskalation eine schwere Form von MS und kann man danach nochmal umgestellt werden?

Danke euch schonmal. 

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Guest

Huhu, danach kann trotzdem umgestellt werden. Auf andere Eskalationsmedikamente, aber auch auf Basismedidikamente.

Ich bin kein Arzt und kenne deinen Verlauf nicht. Ich würde aber erstmal ein Basismedikament nehmen. 

LG 

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hallo,

nur weil du alte herde hast, sollst mit eskalation anfangen? verstehe ich nicht...wir hatten doch alle alte herde, als die ms entdeckt wurde. oder sind deine schubereignisse so massive und schwerwiegend?

eine aktive ms bedeutet in der regel, alle paar monate einen schub! in meinen anfang jahren hatte ich 2-4 schübe im jahr, die alle mit urabson behandelt werden mussten. das war aktive! aus diesem grund sollte ich damals mit tysabri anfangen, was leider nicht gewirkt hat.

du erzählst sehr wenig von dir, es ist schwer deine situation etwas einzuschätzen.

ich hätte nie mit einer eskalation angefangen, wenn ich 1 oder 2 schübe im jahr gehabt hätte.

entscheiden musst du ganz alleine! ich würde mir ne 2. meinung holen, am besten in einer uniklinik mit ms ambulanz.

 

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Wollte nicht soweit ausholen, deswegen hab ich mich kurz gehalten. Hätte mich in einem anderen Beitrag kurz vorgestellt 🙃

Also die haben wohl mehrere aktive Herde gesehen und einige alte. Der erste Schub, jetzt den ich wahr genommen habe war  sehr stark, sodass ich 2 Cortisontherapien brauchte.  Könnte daran liegen. Expliziert nachgefragt habe ich nicht. Musste erstmal den Schock verdauen. Außerdem kamen die Fragen eh erst später nachdem ich gegoogelt habe auf. 

Das wo ich war im KH ist eine Spezialklinik. Hole mir aber Anfang Juli dennoch eine zweite Meinung ein , auch in einer super MS Ambulanz. 

Habe die Frage auch gerade dem Arzt hier in der Reha gestellt und er meinte das wär heutzutage gerade bei jungen Patienten nicht unüblich, weil so kaum bis gar keine Schübe mehr kommen. Und da die ersten 5 Jahre wohl für den Verlauf statistisch gesehen ausschlaggebend seien würde man direkt von Anfang an bei aktiver MS eskalieren. 

So hat er das erklärt. Im Prinzip muss man den Ärzten irgendwie trauen. Es bleiben ja kaum Möglichkeiten 😣

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bei mir waren die ersten jahre sehr aktiv, und auf einmal kam dann nichts mehr. ich hab damals copaxone und rebif 44 genommen ohne größere veränderungen. mir wurde damals auch sehr früh zu einer eskalationstherapie geraten, aber ich wollte noch abwarten. heutzutage nehme ich seit jahren gar nichts mehr und hatte trotzdem keine schübe mehr.  es gibt keine garantie für irgendwas.  ob mit oder ohne medikament.

ich denke deine ärzte wollen halt jetzt weiteren schaden erstmal vermeiden und prangern deswegen das starke zeugs an, aber auch nach absetzen der eskalationstherapie können die schübe natürlich wieder zurückkommen. 

für welche therapie würdest du dich denn am ehesten entscheiden, wenn eskalationstherapie?

 

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Man unterscheidet set ein paar Jahren nicht mehr zwischen bt und et. Bei entsprechenden Voraussetzungen und Aktivität kann auch sofort "eskaliert" werden

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Vielen Dank für eure Antworten....

 

Das sagten die Ärzte auch, dass dieser Begriff veraltert ist.

Ich habe am 17 u 18 Termine in der MS Ambulanz zur Ersteinstellung mit Gilenja.  Da werde ich vorab nochmal alles genau erfragen. Ist ja schon nicht ohne. Und Ja, denke auch, dass die direkt mit der Keule drauf schlagen möchte, da der Schub schon wirklich heftig war. Mit Atemnot und bis auf den linken Arm alles wie eingeschlafen. 

Ich werde mich wohl dafür entscheiden, da die Symptome vom ersten Schub nach und nach wieder kommen. Vorallem morgens nach dem Aufstehen fühlen sich die Arme ganz schwer an und ich mein Körper kribbelt fast durchgehend. 

Gestern in der Reha wurde Blut abgenommen und am Dienstag soll ich vorraussichtlich ins MRT. Bekomme wirklich Panik langsam Und werde deswegen wohl mit Gilenja beginnen. Der Arzt in der Reha meinte auch, dass der aktive Herd ziemlich groß war/ist und die Ärzte laut Bericht wohl gründlich überlegt haben. Hoffe nur, das es auch hilft 😣

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Hallo Sa Rah,
Wie geht es dir? Hast du mit Gilenya begonnen im Juni?

Ich war bei meiner Diagnose 20 Jahre alt und hatte 2 starke Schübe mit 3 Mon Abstand und sehr sehr viele (auch KM aufnehmende) Läsionen im Gehirn und in der gesamten WS. Daher habe ich gleich mit einer "Eskalationstherapie" begonnen. Ich hatte nun 7 Jahre Tysabri und bekomme jetzt Ocrevus.
Mir ist sehrwohl bewusst, dass ich hier sehr starke Chemiekeulen bekomme und dass ich nach oben hin praktisch keinen Puffer mehr habe (außer zB Lemdrada).

Bereue meine Entscheidung jedoch nicht. Hatte seither keinen Schub. (evtl nach dem 1. Jahr einen "Mini-Schub")

Ich hab einmal eine Studie gelesen, die ich jedoch nicht mehr finde in der es hieß "man soll die MS so schnell wie möglich so stark wie möglich bekämpfen" da auch das Immunsystem in diesem jungen Alter noch viel aktiver ist. (man ist ja praktisch gerade erst aus der Pubertät draußen)

Aber ich verstehe auch andere Meinungen. Schlussendlich muss man es für sich selbst etscheiden und Nutzen-Risiko abwägen.

LG und alles Gute !

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