Forumregeln
carbolmaus

ocrevus

12 posts in this topic

Hat jemand schon Erfahrung mit Ocrevus gemacht? Ich muss  leider mit Copaxone aufhören da ich Nebenwirkungen bekommen habe. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Im Forum der Amsel ist eine Lucy die sich sehr gut auskennt. Da solltest du fragen und auch mehr von dir berichten. Denn Ocrevus ist was für sehr aktive Verläufe und wird aktuell gerne verschrieben da Die Ärzte Geld aus der Anwendungsbeobachtung erhalten. 

http://ms-stiftung-trier.de/welche-medikamente-bei-ms/#more-950

In dem Flyer bekommst du eine gute Übersicht über die verschiedenen Medikamente. 

LG 

Share this post


Link to post
Share on other sites
vor 19 Stunden, carbolmaus hat geschrieben:

Hat jemand schon Erfahrung mit Ocrevus gemacht? Ich muss  leider mit Copaxone aufhören da ich Nebenwirkungen bekommen habe. 

Hallo.:rolleyes:. Ja ich habe die erste Infusion ocrevus am 08.01.19 bekommen. Am 17.01.  die 2. Beim ersten mal wurde die (sonst ganze infusion) auf 2 gaben aufgeteil.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
jetzt gerade, MSwaltraud hat geschrieben:

Hallo.:rolleyes:. Ja ich habe die erste Infusion ocrevus am 08.01.19 bekommen. Am 17.01.  die 2. Beim ersten mal wurde die (sonst ganze infusion) auf 2 gaben aufgeteil.

 

Ich habe schon viele probiert. von rebif angefangen über avonex. Bei jedem hatte ich extreme Neben wirkungen. Von Grippeerscheinungen bis hin zum Schüttelfrost.

Dann hatte ich Tysabri.  Das war für mich super. Keine Nebenwirkungen, keine Schübe mehr. Ich war 2 Jahre stabil.

Dann wurde ich positiv getestet. :angry:. Wir hatten in unserer MS gruppe einen PML Fall. Deshalb habe ich mit Tysabri nach 2,5 Jahren aufgehört.

Dann kam gilenya. Nebenwirkungen zu stark. Leberwerte stiegen ins ütopische. Danach machte ich eine Pause mit Therapien.

Und ich wechselte meinen Neurologen. Viele Gespräche, aber kein Druck. Er Informierte mich auch, daß in unserer Gegend eine MS- Ambulanz eingerichtet worden ist. Ich kannte den Zeitungsartikel , Info und mit dem Bild der Ärzte.  Im März 2018 hatte ich einen Schub mit neuen Schädigungen. (die ich noch nicht kannte). Mein Sprachzentrum war diesmal betroffen, kein Wort war richtig....

Aber ich ging in die MS Ambulanz. Und ich fühlte mich aufgehoben. Dort bekam ich dann im April einen Termin zu einem Gespräch. Info material nahm ich mir mit.

Und ich entschied mich dann dafür eine Terapie mit Ocrevus zu beginnen.

Und es war eine gute entscheidung. Keine Nebenwirkungen, meine Tochter bemerkte nach 2 Tagen eine Besserung.

Ich hoffe ich konnte dir helfen. Viel Glück und eine gute Zeit.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Man muss bei Ocrevus immer abwägen ob es einem so schlecht geht das man ein so hohes Krebsrisiko im Kauf nehmen will. Besonders wenn man jünger ist.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

ich habe im Oktober 2018 mit Ocrevus (2x halbe Dosis und dann im April 2019 die volle Dosis bekommen) nach dem letzten MRT im Juni wuden diverse Dinge gefunden (Dawson Finger hatte ich vorher noch nie, und auch neue Black Holes - sowas hatte ich damals am anfang 2000 danach bis jetzt aber nicht wieder)

Ich hatte vorher Copaxone - naja, beim nächsten Termin beim Neuro im August werd ich hoffendlich mehr dazu erfahren.

Für mich scheint das nicht gut auzusehen damit.

Und wie man das dann wieder absetzt und was dann dannach kommt weiß ich nicht.

Es gibt ja keine Heilung jedes Medi ist ja ein Versuch - obs mit irgendeiner Substanz klappt ist wie Lotto.

Vielleicht wäre ich lieber bei Copaxone geblieben - die anzahl der Schübe war eigendlich doch gering und diese komischen Dinge wie jetzt hatte ich in den vielen Jahren (18 Jahre seit ED ) auch nicht. Vielleicht darf ich ja wieder mit Copaxone anfangen.

MRTBericht.png

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo ihr Lieben.... 

es ist zwar schon etwas länger her mit diesem Post, aber ich probier trotzdem Glück hier😀

ich heiße Bea, bin 44 Jahre alt habe zwei Kinder. Erstdiagnose 8/2016
meine Medikamente bisher: 

rebif,  8 Wochen dann depressiv 

tecfidera, mega Ausschlag nach 2 Wochen 

aubagio .. eigentlich gut Haarausfall dann Verschlechterung 2 Jahre genommen dann ausgewaschen 

6 Monate nix genommen—-> Quittung mit 12 neuen Läsionen 

dann tysabri 2/2020 angefangen bis heute dann jc Virus Antikörper positiv.

jetzt steht im Raum Ocrevus.

ganz ehrlich, ich habe gar keine Lust mehr irgendwas zu nehmen da ist nur mit Nebenwirkungen oder anderen Sachen zusammen hängt. Was habt ihr denn so für Erfahrungen mit Nebenwirkungen und so?🙂

was macht das Medikament eigentlich?

Habe erst nächste Woche einen Termin in der Tagesklinik für eine Besprechung.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Ganz liebe Grüße Bea

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Bea, ich habe schon Ocrevus erhalten. Hat bei mir leider nicht angeschlagen, aber ich hatte keinerlei Nebenwirkungen ( ausser Müdigkeit, aber die habe ich auch sonst)

Ich würde es an Deiner Stelle schon mal ausprobieren. Ist eine Chance!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo, ich bekomme Ocrevus seit 2018 und es wirkt sehr gut. Bisher keine Schübe oder Läsionen. Nach der Infusion bin ich sehr schlapp und müde und verbringe die nachfolgenden Tage zuhause. Bei anderen Medikamenten habe ich starke Nebenwirkungen gehabt. Ich bekomme es im Moment 2 x im Jahr. Möchte es gern reduzieren, wenn möglich. Meine nächste ist im Dezember, mal schauen.

VG woodlike

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo, vielen Dank für eure Antwort.. 

War in der Klinik wegen zweitmeinung . 
die meinten ich kann’s trotz sehr niedrigen jcv Antikörper Test 0,35 tysabri machen ..... 

da ich es ja auch erst seit 9 Monaten bekomme . 
oh Mann , bin hin und her gerissen . 
müde und Kopfschmerzen hab ich auch immer  nach tysabri.. das wär das wenigste... mit machen eher die Krebserkrankung Nebenwirkungen bei ocrevus zu schaffen 🥺😖

lg 

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Bea-s

Als langjährige Tysabri Patientin kann ich mir gut vorstellen was gerade in deinem Kopf los ist.

 

Ich selbst nehme seit Februar 2016 Tysabri, zu diesem Zeitpunkt war die Behandlung mit Tysabri eigentlich auf max. 2 Jahre empfohlen und bei positiven JC Test sofort aufzuhören. Diese Empfehlungen wurden aber mittlerweile etwas angepasst und zumindest bei einem negativen JC Test kann die Behandlung auch deutlich länger stattfinden. Auch wird mittlerweile nicht mehr automatisch bei positivem JC Test zu einem Medikamentenwechsel geraten, sofern der AntikörperWert nicht allzu hoch ist.

Ich selbst hatte im Dezember 2017, also kurz bevor die 2 Jahre voll waren, einen Termin bei einem MS Spezialisten, um mit ihm Alternativen zu besprechen, vorrangig weil ich auch unter Tysabri noch einen sehr aktiven Verlauf hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Ocrevus noch nicht zugelassen,  stand aber kurz davor. Das Fazit des Spezialisten damals, solange es möglich ist, mit Tysabri weiter zu machen (bin nach wie vor JC negativ) und selbst wenn ich beim aktuellen Test 2017 positiv sein sollte, sei das Risiko einer PML gering, sofern der Wert nicht zu hoch ist. Sollte aber der Wert hoch sein, dann würde er wg. der sehr aktiven Verlaufsform von Medikamenten wie Tecfidera,  Gilenya und co. abraten und zu Ocrevus raten. 

Nach der Zulassung von Ocrevus haben viele Spezialisten hier im Umkreis und die MS Ambulanzen viele Patienten Richtung Ocrevus geschoben,  kam einem vor wie ein Trendprodukt und auch mein Neurologe fand zu diesem Zeitpunkt den Vorschlag auf Ocrevus zu wechseln, wenn nötig okay. Mittlerweile rät selbst die MS Ambulanz einer Uniklinik hier eher zu Tysabri  (auch bei hohem Antikörper Status,  was ich selbst aber nicht unbedingt teilen würde) als zu Ocrevus und auch mein Neurologe hatte sich vor meinem letzten JC Virus Test und dem Gespräch "was machen wir wenn positiv " nicht mehr positiv zu Ocrevus geäussert,  bzw. mir sogar abgeraten.

Ich selbst bin in 5 Wochen wieder dran mit JC Test und für mich persönlich und meinem Neurologen steht fest, sollte der Test positiv sein, dann höre ich sofort auf, aber rein aus dem Grund, da das Risiko einer PML auch bei geringem Antikörperstatus allein durch die lange Behandlungsdauer bei mir deutlich Höher wäre, als bei einem Patienten, der z.B. gerade erst einige Monate dabei ist. Immerhin bekomme ich Tysabri nun seit fast vollen 5 Jahren.

In welchen Abständen bekommst du denn die Infusion ? Soll ja eigentlich alle 4 Wochen gegeben werden, aber mein Arzt berichtete von Erkenntnissen, die wohl aktuell auch in einer Studie überprüft werden, dass man das Infusionsintervall auf 6 Wochen verlängern kann. Die Wirkung sei ausreichend, das PML Risiko aber deutlich geringer, daher wurde ich vor einem Jahr umgestellt auf 5 Wochen. 6 Wochen wollte ich nicht riskieren, da ich befürchtete, dass dann die Medikamentenwirkung eventuell nicht ausreichend sei bei meinem aktiven Verlauf und ich gerade zu diesem Zeitpunkt zum ersten mal seit Diagnose ein Jahr ganz ohne Schübe hatte  (vorher unter Tysabri immer 2-4 pro Jahr).  Vielleicht wäre das für dich ein akzeptabler Mittelweg oder zumindest vorrübergehend dir etwas Zeit zu verschaffen bis du für dich ein Medikament gefunden hast, mit dem du dich wohl fühlst.

Lass dich auf jeden Fall von niemanden  in deiner Entscheidung unter Druck setzen oder bedrängen.....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now