8 Monate nichts gefunden, jetzt plötzlich ist ein Herd da ?

[Wickydieerste]

Hallo,

nun habe ich auch mal eine Sache hier , die ich erlebt habe und möchte gerne wissen ob von Euch jemand das auch schon erlebt hat..

Seit März bin ich krank, kann nicht mehr arbeiten, habe viele Symptome.. war MRT da haben die eine HWS Stenose festgestellt und das meine ganzen Bandscheiben abgenutzt sind , ( und das schon mit 36 Jahren :-) ) egal damit könnte ich ja noch leben..

Aber kein Arzt konnte mir sagen was ich wirklich habe.. Vermutung MS aber LP unauffällig MRT auch..

war im Krankenhaus ,5 Wochen in der Rehe. Mein Zustand wird immer schlimmer und keiner kann mir helfen. habe drei Stoßtherapie Cordi hinter mir. Da gingen meine Symptome schon ein wenig zurück. Aber nun bin ich an einem Punkt wo ich nicht mehr kann.

Dann durch Zufall weil ich nicht mehr wußte was ich tun sollte und keinen anderen Weg sah , gab ich einer bekannten Ärztin meine Bilder .--> Und sie sah es.. ich habe auf den Fotos einer MRT der –HWS einen großen Herd sitzen.. prima dachte ich . endlich findet jemand mal was und man kann mich nicht weiter als Spinnerin abstempeln..

nun muss ich am DI wieder ins MRT um zu sehen ob der Herd größer geworden ist oder ob ich noch mehr habe..

Ich war bei so vielen Ärzten keiner hat es gesehen . WARUM ?? und nun eine Ärztin die Radiologin ist findet endlich das ,wonach die anderen solange gesucht haben.. Verstehe ich echt nicht !!!

Nun müsste ich doch gute Medikamente bekommen ,das meine Symptome weg gehen können..oder einwenig besser wird das ganze . Wobei ich nicht glaube das ich nur Schübe habe, denn meine Symptome sind seit März stätig mehr geworden und haben sich immer verändert.. von nicht mehr laufen können bis Sprachstörung also wirklich alles war dabei.und es gab keinen Tag an dem ich wieder richtig Gefühlt habe und die Symptome weg waren.

Danke dass Ihr meine Worte gelesen habt..

LG Wicky

[Cumeira]

Hallo Wicky!

Leider ist es so, dass die Ärzte dir nicht immer alles sagen. Nach den klinischen Kriterien hast du auch erst dann MS, wenn MRT und Lumbalpunktion (und noch ein paar Kriterien) auffällig sind. Du kannst aber auch MS haben und MRT und LP sind unauffällig. Will sagen, die Krankheit ist sehr schwer zu diagnostizieren. Es gibt keinen "einfachen" TesT MS ja oder nein. Und weil das so schwierig ist, sagen viele Ärzte den Patienten nicht die ganze Wahrheit, es könnte ja sein, dass es doch nicht so ist und dann hat man den Patienten unnötig verunsichert. Oft bestätigen Ärzte die Diagnose erst nach dem zweiten Schub.

Bei mir war es ähnlich, habe mich regelrecht verarscht (tschuldigung) gefühlt. Sagt mir der KH-Neuro ins Gesicht:"Wir wissen nicht, was sie haben und woher der Fleck in ihrem Hirn kommt. MS ist es jedenfalls nicht." In seinem Bericht stand dann Verdacht auf MS und die Rede war auf einmal von 8 Herden. Von den ersten Symptomen bis zur manifestierten Diagnose hat's ganze 15 Jahre gedauert....

Gegen deine Symtome hilft leider nicht viel, außer Cortison. Aber auch das Cortison verbessert nicht die Rückbildung der Symptome, sondern beschleunigt sie nur. Was du - bei manifestierter Diagnose - tun kannst, ist eine Basistherapie, die den Verlauf der (schubförmigen) MS bremsen soll, sprich weniger und schwächere Schübe - im Idealfall keine mehr.

Ob du nun den schubförmigen Verlauf oder den progressiven hast muss ein Neurologe beurteilen. Ich wünsche dir, dass du da einen guten findest. Auf der Internetseite vom DMSG gibt es auch eine Klinikliste, in der MS-Kliniken,-Ambulanzen und -Schwerpunktpraxen aufgelistet sind.

Ansonsten willkommen im Club (wenn es denn so ist; leider halte ich das nachdem, was du geschrieben hast, für wahrscheinlich). Wenn du Fragen hast, hier hilft dir jeder gerne!

Liebe Grüße

Astrid

[Antonia]

Hallo Wickie,

ich kann mich Astrid nur anschließen!

Aber vielleicht hilft es Dir das Du nicht alleine bist.Denn bei mir war es ähnlich,die Rennerei zu den Ärtzen,manche habe einen behandelt als mein Simolant ist. Bis heute ist mein Nervenwasser unauffällig.

Also Du siehst es ist schwierig es genau zusagen.

Ich drücke Dir die Daumen!!

Liebe Grüße Antonia

[Wickydieerste]

Hallo Astrid,

15 Jahreund dann haben die erst festgestellt das du MS hast wow, das ist ja heftig.. echt schlimm . Ich hoffe das dauert nicht so lange bei mir, mein Neuro spricht schon seit Monaten davon, wir haben nur noch nicht den Beweiß, und solange der nicht da ist, habe ich kein MS. Nun gehe ich morgen in die MS und ich hoffe die finden da was, denn dieser Zustand in der Warteschleife zu stehen ist auch schlimm , zumal meine Symptome so schlimm sind dass ich gerne die richtigen MEdikamente haben möchte .

LG

[Wickydieerste]

Hallo Antonia,

oft gibt es Momente wo ich mich sehr alleine fühle, mit allem.. und das ist ein so schlimmer Zustand.

Ich bin froh dass es dieses hier gibt, und ich hier LEute habe , die mir helfen mit ihren Worten das alles aus zu halten..

Natürlich habe ich fragen ohne ende, und weiß nicht so recht wen ich diese Stellen kann, aber ich denke langsam werden diese auch weniger, masl sehen.

Ich glaube aber das Forum hier ist mit netten Leuten bestückt so das ich auch mal dumme Fragen stellen kann..

#Vielen dank füßr deine Worte hier..

[susa]

Hallo Wickydieerste,

es gibt keine dummen Fragen nur dummer Antworten!

LG susa

[Claudi H.]

hallo

bei mir ging es 2 jahre bis ich die entgüldige diagnose ms bekamm war auch immer wieder beim arzt.

Man zweifelt schon an sich selbst.jetzt spritze ich mich jeden tag mit copaxone und bin froh das ich etwas für meine krankheit tun kann.

LG CLAUDIA

[Shari]

Ich find das schlimm das es teilweise sooo lange dauert mit der Diagnose... O.o Bei mir ging das sooooo schnell sodass ich selbst nach der diagnose eine ganze Zeit lang brauchte um es überhaupt zu realisieren.

Hatte einen Kreislaufzusammenbruch, kurze Zeit später konnte ich auf einem auge nichts mehr sehen.Dann ab zum augenarzt,der konnte nichts sehen, dort ein paar tests gemacht (gesichtsfeldmessung und so)..der schickte mich sofort in die Augenklinik (ich sollte nichtmal von zuhause klamotten holen sondern direkt ins KH)..Dort Corti-Stoßtherapie bekommen und dann MRT. Dort haben die Herde entdeckt und ich wurd direkt von der augenklinik in die Neurolgie verlegt.Dort dann Lumbalpunktion und diese anderen Tests (da wo man ne linie langlaufen muss usw.)..2 Tage später hatte ich die diagnose weil alles auffällig war(LP,MRT Herde usw)..und das alles innerhalb ein paar Wochen. Nur 2 Tage bevor ich die diagnose bekam sprachen die ärzte mich erst drauf an das es MS sein könnte.Ging alles echt sehr schnell.Na ja nun seid einem Jahr copaxone und leider wieder ein Schub gehabt.

Ich hoffe du hast sehr bald Klarheit darüber ob du MS hast oder nicht :(

[Wickydieerste]

Hallo

vielen Danke für Eure Antworten..

Heute habe ich noch eine untersuchung und dann hoffe ich so sehr dass die Ärzte mir helfen können...

LG Wicky

[langer]

hey wickydieerste

hoffe das die ärzte dir helfen

konnten habe auch seit 15 jahren

beschwerden doch erst seit 2007

diagnose lag dauernt im krankenhaus

bis die uniklinik düsseldorf meiner

ms zustimmte man kommt sich echt vor

wie ein simolant trotz jeden tag spritzen

gabs wieder 2 schübe kann aber wieder laufen

dank corti kopf hoch auch wen es manchmal schwer

fählt man schaft es irgendwie viel glück

gruss langer

[Happy76]

Hallo zusammen,

ich habe seit August 04 MS aber im MRT war nichts zusehen, LP war nur leicht erhöht. So wurde mir damals gesagt. Seit dem hatte ich vier Schübe auf den Augen, Visus immer unter 5% Sehkraft. Seit Juni 06 spritze ich Copaxone und ich vertrage dies recht gut. Mein letzter Schub war dieses Jahr im Januar in der gesamten linken Körperhälfte, in diesem Fall hat mir Corti nicht mehr geholfen, habe dazu aber Gabapentin bekommen (Antiepileptikum).Zum Glück hat sich dieser Schub grösstenteils zurückgebildet, eine Schwäche im linken Arm ist leider zurückgeblieben. Was ich aber verkraften kann, hauptsache ich kann wieder richtig laufen ohne Hilfe.

Auf den gesamten MRT Bilder seit 2004 wurde nie ein Herd gefunden, was mich doch recht stutzig gemacht hat, Ich bin auch zu verschiedenen Ärtzen gelaufen, mein Gefühl war, dass die meisten Ärtze keine Bilder lesen können. Ich hatte mich schon falsch behandelt gefühlt und die Diagnose MS in Frage gestellt.

Nun war ich im Oktober in Marburg in der Uniklinik uns siehe da, es wurde ein Herd gefunden.

Wenn man endlich auch einen bildgebenden Verlauf feststellen konnte ist man doch erleichtert, weil man sich jetzt nicht mehr als Simulant sieht bzw. wahrgenommen wird.

Ich wünsch Euch allen ein besseres Jahr 2010, am besten mit weniger Schüben und Schmerzen. Ich weis dies ist ein frommer Wunsch aber totzdem... :-)

Liebe Grüsse

Happy