Forumregeln
meinereiner2901

Neuling hier,kein MS aber MMN und paar Fragen zu Imunglobulinen.

8 posts in this topic

Hallo,ich heisse Markus bin 37,

ich versuche mich kurz zu fassen.

Ich habe seid gefühlten 10 Jahren Probleme mit der linken Hand und mittlerweile auch der Rechten.

Ich kann die Finger bzw bestimmte Muskeln nicht mehr richtig bewegen aber habe überall Gefühl drin.

Bin seid paar Jahren deswegen beim Neurologen und der wusste nicht mehr weiter und verwies mich nach Würzburg in die Uniklinik,dort war ich vor einem Monat auch für 3 Tage.

Die haben eine Lumbalpunktion,Nerfenultraschall,EMG und zig neurologische Tests gemacht.

Sie kamen zu dem Ergebniss das es sich um Multifokale Motorische Neuropathie handelt.Im Bericht steht drinnen das ich eine Imunglobulin Therapie und eine Physiotherapie machen soll und das am besten so schnell wie möglich,ausserdem machten sie kurz bevor ich ging einen GM1 Antikörpertest sagten mir aber das dieser test die Behandlung nicht ändert egal ob positiv oder negativ.Ist nur eine evtl zusätzliche Absicherung da dieser Wert wohl bei 30-40 prozent erhöht ist oder so.

Und jetzt kommt der teil wo mich echt nerft.

Mein neurologe hat das gelesen und fängt plötzlich an das Ergebnis anzuzweifeln,er behauptet das er diesen Antikörpertest bei mir gemacht hätte und der wäre negativ gewesen aber er würde das Ergebniss gerade nicht finden......Toll,was??Ich kann mich auch nicht an so einen test erinnern,evtl mal Blut abgegeben aber sonst nix...

Ausserdem meinte er noch das diese therapie extrem teuer sei (Angeblich um die 100 Tausend Euro rum ...Ohne Witz)ich lese im Internet zwar etwas anderes aber naja...

Jetz will er unbedingt das Ergebniss vom Antikörpertest aus Würzburg abwarten....Warum verstehe ich zwar nicht aber naja...

jedenfalls warte ic hda immer noch drauf seid 4 Wochen.

Auch meinte er das diese Behandlung sowieso Stationär gemacht werden muss von entweder der UNI Erlangen oder wieder Würzburg wegen der Nebenwirkungen.

Jetzt hat er mir eine Ergotherapie verordnet die am Montag anfängt.Diese ist zwar sinnlos weil eben die Ursache ja noch garnicht bekämpft wird aber die verscheissern mich eh glaub ich.

Wie soll ich mich verhalten,ich habe hier echt das gefühl das es wieder nur um die Kosten geht und ihm die Behandlung zu teuer ist oder so.Ich werde jetzt sowieso nochmal in Würzburg anrufen und fragen ob sich evtl die Brieftaube mit dem Ergebnis verflogen hat?

Und dem Neurologen werde ich jetzt mal das direkt an den Kopf werfen und ihn fragen wieso die Behandlung jetzt eig. so herausgezögert wird? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

ich kann deinen Ärger verstehen und sicher können hier viele von unverständigen Ärzten und schlechter Betreuung ein Lid singen, aber was genau hat das mit MS zu tun und wie können wir dir helfen?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hm,ich war der Meinung das es sich bei MMN auch um eine Motoneuronerkrankung handelt.

Ich habe ursprünglich auch nach einem Forum für MMN gesucht aber nichts gefunden.

Vermutlich wollte ich blos mal meinen Frust über die Ärzte loswerden bzw. sobald es plötzlich Geld kostet wird rumgetan und abgelenkt.

Wobei das aber auch mehr an der Krankenkasse liegt denke ich.Ich wollte mich auch ein wenig schlau machen in Sachen Imunglobuline.

bzw was die Leute da so für Erfahrungen mit haben und wie die Krankenkassen damit umgehen?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Achso... hm... naja ich denke das ist ungefähr so, wie als Essgestörter Rat bei Spielsüchtigen zu suchen. Dem Grunde nach ist das schon eine ähnliche Erkrankung, aber dennoch irgendwie auch völlig anders. Vielleicht schaust du lieber nochmal, ob du nicht ein Forum findest, dass mehr zu deinem Krankheitsbild passt. Wie du siehst agiert hier ja auch kaum einer mit dir, was vielleicht genau daran liegt.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Markus,

leider habe ich Deinen Beitrag hier erst heute gefunden. Bin auch seit gerade erst hier registriert.

Wie geht es Dir jetzt? Hat eine Behandlung begonnen?

Bin selbst betroffen. Auch MMN, Diagnose seit 12/18 und seitdem auch in Behandlung. 

Bin seit Diagnosestellung auf der Suche nach anderen Betroffenen zwecks Austausch. Hast Du Interesse?

Liebe Grüsse

Heidi (61 Jahre alt)

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nun ja,ich bekomme derzeit das Immunglobulin Privigen jeden Monat ambulant 1200ml pro Monat also auf 3 Sitzungen immer verteilt.

Bisher habe ich nur in der rechten Hand eine Verbesserung gemerkt allerdings ist es auch hier nicht stark ausgeprägt,ich konnte mit rechts keine Spraydosen drücken oder Konserven öffnen und das schreiben fiel schwer.Das ist meiner Meinung nach aber komplett verschwunden das Problem.

Das dumme ist nur das der Neurologe meinte das,das Problem an dieser Hand seiner meinung nach garnichts mit MMN zu tun hat?er vermutete das hier ein Problem mit einer Sehne vorliegt bzw lag.Komisch ist eben nur das es nach der Privigen Einnahme verschwunden ist aber das muss ich erst im Oktober abklären.

Das eigentliche Problem bei mir ist die linke Hand,hier sieht man es deutlich.

Dort kann ich den Daumen nicht abspreizen und keine gerade Handfläche bilden und keinen Pinzetengriff machen und so.

Das Problem ist,das ich es schon seid Jahren in der linken Hand habe und viele Ärzte einfach zu dumm waren oder keine lust hatten muss man sagen.

Ich habe eine Narbe am Handgelenk links die schon Jahre her ist und alle Ärzte gingen automatisch davon aus das es hierher rührt,also das Nerven verletzt wurden damals. Das machte aber keinen Sinn den zum Zeitpunkt der Verletzung hatte ich diese Probleme nicht.Aber das ging nicht in der Ärzte Köpfe ausser nach Jahren,da forschte mal ein Neurologe nach und in der Uniklinik Würzburg kamen sie dann auf MMN.Später in Erlangen  die selbe Diagnose.

Der Arzt in Erlangen meinte das die linke Hand sich wohl nicht vollständig heilen wird weil die Zeit bereits zu lange ist und wohl Nerven schon komplett durch sind.

Eigentlich sollte ich auch eine Physiotherapie machen das sich die Muskeln in der Hand wieder aufbauen wo sie zu weit zurückgegangen sind.

Aber da muss ich mir erst was einfallen lassen wo ich da hin gehe weil das mit der Arbeit etwas blöd immer ist xd.

Ich habe aber jetzt noch keine sehr schlimmen Ausfälle so das ich nicht mehr arbeiten könnte oder so.Auch hat es sich die letzten 2 Jahre nicht verschlimmert oder so. Bei mir kam es so schleichend über die Jahre das man unbewusst die verlorenen Bewegungen ausgleicht.Deshalb habe ich es auch erst recht spät wirklich bemerkt das was nicht stimmt.

In Facebook gibt es eine Gruppe speziell für MMN Patienten.Hier mal der Link  https://www.facebook.com/groups/598805420221494/ 

Kannst du dir ja evtl auch mal anschauen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Da bin ich aber froh, dass Du jetzt Immunglobulin bekommst! Das scheint ja die einzig wirksame Therapie zu sein. Physio bekomme ich auch, kann es auch wahrnehmen , da ich mit meinen Einschränkungen in der rechten Hand noch nicht wieder in meinem Beruf arbeiten kann. Empfehle ich Dir wärmstens - Versuch es mal!

Bei Facedook bin ich nicht angemeldet, ich überlege noch... danke aber für den Tipp.

 Liebe Grüße 

Heidi

Share this post


Link to post
Share on other sites

hast du mal unter guillain-barré geschaut? soll ja dazugeordnet sein, habe aber damit keine erfahrungen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now