Taubheit Po bis Füße

[Livi]

Hallo Zusammen,

hattet ihr schonmal einen Schub mit Taubheit ab dem po bis zu den Füßen (inkl. Genitalien:-( ) ?

Beidseitig, nicht ganz taub, pieksen merke ich wie durch Watte oder Hornhaut oder so, aber so zu 75% halt. Im Unterkörper hatte ich das noch nie... ich kann normal laufen, nur dass es echt ekelig ist und Hosen und Socken sind irgendwie unangenehm, gerade Waden und fesseln. Und dabei ein fürchterliches Kältegefühl in den Zehen, obwohl nicht kalt.

Durch die Ms liegt ein Schub den Ärzten natürlich näher als Probleme mit der lws, logisch.

Und Kortison ist eh schneller und einfacher gegeben bevor man überhaupt einen mrt Termin bekommt...;)

Hat jemand Tipps/Erfahrungen begleitend neben dem corti zur Linderung? Was euch gut oder gar nicht gut bekommen ist?

4 Jahre Ruhe und es geht wieder los...

lg :)

[Lena81]

Hallo :)

Es braucht kein MRT um einen Schub festzustellen. Das was du beschreibst reicht da schon. Die Frage ist halt immer ab wann man sich Kortison geben lässt? Gefühlsstörungen sind schon lästig aber die Nebenwirkungen vom Kortison auch. 

Ich nehme ja Kortison nur bei motorischen Störungen oder SNE und dann auch nie mehr diese hohen Dosen. Hatte bisher 7 Schübe und davon die ersten 3 mit Kortison und die anderen ohne. 

Im Schub schlafe ich viel und mache mir keinen Stress und warte halt ab. Versuche ja mein Glück mit Vitaminen / Mineralstoffen und muss sagen das ich damit nicht schlechter fahre. 

 

LG

 

[Kati81]

Hallo Livi,

 

ich hatte die selben Beschwerden vor rund 10 Jahren. Taubheit aufsteigend innerhalb von drei Tagen von den Füßen bis zur Brust hoch. Alles wie durch Watte.

War damals ein aktiver Herd in der HWS. Ich hab Kortison bekommen und nach 3 Tagen war der Spuk vorbei.

Alternativen kann ich dir leider nicht berichten. ICh würde dir empfehlen zum Neuro zu gehen und das weitere Verfahren mit ihm abzustimmen.

Grüße,

Kati

[Morgenmuffel]

Hallo Livi,

bei meinem ersten Schub hatte ich genau die gleichen Probleme.

Bei mir half das Kortison auch ziemlich schnell, obwohl ich es erst etwa 4 Wochen nach Beginn der Probleme bekam.

Viele Grüße,

Tina

 

[Sarah1280]

Wow,  dann bin  ich wohl eine der wenigen der das Kortison nichts gebracht hatte...Also bei mir war das der Schub der zur Diagnose 2015 führte,  Taubheit vom Bein beginnend über Genitalien,Po, Hüfte über die Taille bis hoch zur Schulter, Schuld war eine Läsion über drei Brustwirbel, zurück gegangen ist lediglich der Bereich Schulter Rücken, alles unterhalb des Bauchnabels ist geblieben, mit allen bescheuerten Begleiterscheinungen.

[Livi]

Das hört sich ja schlimm an Sarah...

Taube Füße und genitalien stören mich grad wirklich massiv...und die Zehen fühlen sich an wie erfroren...

hast du denn eine Basis Therapie?

wieviel Kortison hast du bekommen?

 

[Lena81]

Keine Sorge Sarah du bist nicht die Einzige. Kortison heilt halt keine Schäden. Wär ja super wenn es das könnte. Wozu bräuchte man sich dann noch Sorgen machen. ;)

Auch die Basistherapie heilt nicht und hilft auch nur wenigen Betroffenen Schübe zu vermeiden. Wir beobachten doch hier quasi täglich den Medikamentenwechsel...

 

[Sarah1280]

@Livizu deinen Fragen: hatte Basistherapie mit Plegridy,  aber aufgrund der Vielzahl und schwere der Schübe dann auf Tysabri gewechselt....und leider auch da nicht schubfrei, aber wenigstens deutlich weniger und nicht mehr so schwere Schübe.

 

Kortison hatte ich bei dem Schub erst 10 Tage 50 mg,  da waren die Ergebnisse der LP noch nicht da und man wollte erst Borreliose ausschließen,  nach den 10 Tagen war aber auch direkt am nächsten Morgen die Diagnose bestätigt und ich habe direkt 7 Tage 1000mg bekommen und dann aufgrund ständiger Schübe eigentlich mind.einmal im Monat noch immer 5 Tage mit 1000mg

[Livi]

@ Sarah 

ich hatte in den letzten 14 Jahren das Glück dass sich jeder Schub (doppelbilder, Taube arme, taubes Gesicht) unter kortison zurück gebildet hat. Unter Gilenya war ich 5 Jahre komplett schubfrei.  Aus anderen Gründen musste ich wieder auf cop wechseln vor 2 Monaten. Ich fürchte das war nicht gut für mich.

Wie gehst du mit den Tauben Füßen und Genitalien um? Ich hätte mir heute Nacht diese Tauben Klumpen (so fühlt es sich an) an meinen Beinen absägen können... taub heißt ja nicht tot... sie fühlen sich kalt an obwohl nicht der Fall und die fusssohle brennt als wäre ich einen Marathon mit blasen gelaufen... 

 

@ Lena 

was für Mineralstoffe nimmst du zu dir? 

Ich bin auch Fan der Ergänzung der Schulmedizin mit Vitaminen, globuli etc. Kann ja nicht schaden...

 

Ich habe mich jetzt dafür entschieden mir Kortison geben zu lassen

ich hatte bisher nicht so dolle Probleme mit Kortison. Der Magen hält sich immer in Grenzen und Schlafstörungen hab ich grad eh schon... wassereinlagerungen gingen immer fix zurück. 

Liebe Grüsse!

[Lena81]

Hallo Livi :)

Das mit dem Gilenya ist spannend. Es gab jetzt grade erst den Hinweis das es nach dem Absetzen innerhalb von 6 Monaten zu schwereren Schüben kommen kann als vor der Therapie. Ich hatte auch meinen bisher schwersten Schub nachdem ich das abgesetzt habe. 

Da war alles unterhalb der Brust taub und der linke Arm. Tatsächlich ist es echt ekelig wenn taube Haut auf tauber Haut liegt. ZB Arm und Hüfte ...  Hat sich ohne Kortison zurück gebildet, es kribbelt nur manchmal die linke Hand.

Ich nehme täglich: D3, Kalium, Folsäure, B6, B12, Biotin, Magnesium und manchmal Alpha Liponsäure. Seite auch soll ja auch so klasse sein. Das werde ich wohl noch dazu nehmen.

LG

 

[claudia19]

war mein letzter schub anfang 2017! ganz genauso. da ich damals auch wg rückenproblemen beim orthopäden war, hab ich den erst deswegen angesprochen und er ging von "cauda equina" aus, da er es auf die bandscheiben zurückführte.

hatte dann 4x mrt termin und so dauerte es bis der schub anerkannt war einen monat. ich war von anfang an der meinung, dass es sich nur um einen schub handeln kann. aber da ich kein arzt bin, wird mir erst mal nicht geglaubt. jedenfalls gab es nach 4 wochen auch kein corti mehr, sodass ich bis heute nocht leicht taube zehen habe.

das komische taubheitsgefühl ging bei mir auch vom hüftbereich beidseitig bis zu den zehen. ich habe zwar gespürt wass ich auf toilette muss, aber beim abtupfen, habe ich nichts gespürt, wusste nicht, wo ich gerade mich saubermache. war schon heftig. auch wenn es nur so sensistörungen waren, war es mit der subjektiv heftigste schub, den ich je hatte, eben weil beidseitig ein recht großer bereich betroffen war.

ursächlich war übrigens eine läsion ganz unten in der bws, sehr klein noch dazu! auf den ausgedruckten aufnahmen kaum zu erkennen

[claudia19]

ach ja, zur therapie: schübe hatte ich immer nur zu zeiten ohne medikamente! mit medis, und zwar egal welche, war ich schubfrei. seit letztem schub nehme ich plegridy, bin jetzt nicht komplett davon überzeugt, aber tec und cop gingen wegen der nebenwirkungen nicht und ich spiele nicht versuchskarnickel für neue medis. interferone kennt man.

 

[SchnickSchnack]

Hi Ihrs, ich geb auch mal meinen Senf dazu.

meine allererste Sache waren Taubheitsgefühle in Hand (rechts, total ekelig bei Autofahren und Schwimmen), Ameisengekribbel an Bein, manchmal auch, als ob überall eine Küchenfolie drübergeklebt ist, so dass sich alles "falsch" anfühlt..

Der damalige Neuro kam noch aus dem 15. Jhdt, wenn ich das heute lese, hab ich ihm einen klassischen MS_Schub beschrioeben und er hat mir unterstellt, in unserer Familie wären ja alle so Hypochionder (der Vorteil vom Landleben: jeder kennt jeden und es gibt wenig Ärzte, also landen alle beim jeweiligen)

 

Also es passierte.. nix.

Bein kriegte sich wieder ein, Hand blieb.. komisch. Merkt man auch ganz klar an Handschrift (ich schreibe seit~1989 Tagebuch, ich kann m eine Schrift quasi täglich vergleichen).

Nun ja.

In 2008 zerlegte es mich total. Da gab´s dann auch bald die Diagnose. Glück gehabt: durch Korti ging alles zurück.

2010 Schub mit Sensi-Störungen Bein, schon nach 1. Infu wurd´s besser. Nix geblieben. (wieder dieses unwirkliche Gefühl bei Duschen, Schwimmen.. wenn ich auf was trat, erkannte ich nicht: ist das heiss.. kalt.. nass oder trocken.. sehr seltsam.

Also Schwein gehabt.

2012 hatte ich auch Sensi-Störungen, die jeder Orthopäde erstmal verbissen auf MS schob.. und ich wusste echt genau, nein, das ist es nicht. HJausarzt überwies mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall, Ortho1: nönönö. Ortho 2 war "nur Urlaubsvertretung, ich hab erst später geschnallt, dass er ja gar nicht wusste von der Verdachtsdiagnose nmeiner HA. Seine Tipps (Ausdauersport) und Akkupunktur halfen. (Symptome: Nacken total aua, Stechen in Arm, rkibbeln bis ind ei Hand, Taubheitsgefühl. Grad auch wenn ich im Job vor PC sass)

Bissl später durch Zufall,weil Neuro Rotine-MRT wollte, erfahren: 2 Bandscheibenvorfälle in HWS.

Verwirrte Frage meines Neuro: "hatten sie keine Sensibilitätsstörungen?"

Doch, aber dem Ortho war gleich klar: des is fei die MS.

 

Das nur mal, damit einem klar ist: trotz MS kann ja auch was anderes was auslösen.

 

naja, und meine Freundin (Kumpeline) hat grad jobbedingt durch sehr viel Stress nen Schub mit Sensi-Störungen.. da half das Korti erst nur langsam. Kaum ist sie wieder auf Arbeit: wieder die Symptome da.

Jetzt kriegt sie morgen ein MRT und dann wird geguckt, ob sie nochmal Korti kriegt.

es kann also echt immer ganz unterschiedlich sein. Nicht nur,w ie man es verträgt, sondern auch, wie es wirkt.

Im Kopf haben sollte man immer: so oder so, es "heilt" ja nix, sondern lässt die Symptome nur schneller abklingen. Worüber man aja auch mal heilfroh ist.

Bei Sensi-Störungen alleine würde ich, je nachdem wie stark sie sind, jetzt ncht gleich Korti wollen.

Merke aber,w enn es eben fies auf Gleichgewicht geht oder gehen (das war bei mir bei den "echten" Schüben immer gekoppelt)- dann bin ich froh,w enn das nicht länger dauern muss, als es dauert.

 

 

 

[Lena81]

Hier ist übrigens die Warnung vor Gilenya:

https://www.fuw.ch/article/us-behoerde-warnt-erneut-vor-novartis-mittel/?utm_source=FuW+Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=NL+2018-11-21&fbclid=IwAR0NMIq-CRktMtXMHeTNqLcLe6wdGSyv74Ii_bWag-HZuF7HoMznHoCeYM8

[Livi]

@ lena

das ist ja heftig mit der Warnung...

ich bekomme seit gestern Kortison.

Mein Neuro bespricht grad mit meinem Hausarzt und einer Kollegin Alternativen zu copaxone. Hier hatte ich damals unter Cop schon trotzdem Schübe.

Ausserdem machen wir jetzt mal aktuelle Mrt Aufnahmen von Kopf, Bws und Hws um zu schauen wo es die stärksten Veränderungen gab.

Als du die Mineralstoffe aufgezählt hast stand im letzten Satz „Seiten“, hasst du dich da vertippt?;) was wolltest du noch zusätzlich ausprobieren?

 

[Livi]

@ claudia

seit wann bekommst du jetzt plegridy?

ist das eine von den Infusionen?

[Lena81]

Das sollte Weihrauch heißen. :) 

Mit dem Wissen das es, nach absetzen von Gilenya, Schübe gibt und das Cop erst nach 6 Monaten einen Schutz aufbaut macht es doch wenig Sinn das Medikament zu wechseln. 

[claudia19]

Plegridy ist ein Betaferon und wird einmal alle 14 tage subcutan gespritzt. die bekannten nw wie grippeartige symptome habe ich nicht, aber wochenlang rote flecke an den einstichstellen und immer wieder toxische hautreaktionen an immer den gleichen stellen, außerdem nicht erklärbare proteinurie und meine schilddrüse spinnt seit kurzem.

aber: die nw der interferone sind bekannt seit jahren und man kann damit umgehen, keinerlei risiko für PML und es werden auch keine Versuchskarnickel mehr benötigt! Erst hatte mir meine Neurologin ja ein superneues Medikament empfohlen, ich hab dem Braten nicht getraut und prompt wurde es 1 Jahr danach wieder vom Markt genommen (Daclizumab). Also ich komme bislang doch relativ gut mit Plegridy klar. Ich nehme es seit Frühjahr 2017

 

Edited December 6 by claudia19
etwas vergessen

[Livi]

@ schnickschnack

Hypochonder?

na der Arzt war ja ein scherzkeks...

als ich vor der Diagnose das erste mal mit Symptomen wie Doppel Bildern beim Hausarzt war hieß es Stress und ich soll mich mal ausruhen... nach 2 Wochen wurd mir das zu blöd und ich habe den Ärzte Marathon gestartet den wir wohl alle kennen...

ich habe mich jetzt für korti entschieden weil die Taubheit der genitalien und Füße für mich so grad nicht aushaltbar sind, vorallem die gefühlten Eisklumpem und brennenden fusssohlen da unten... als würden die Füße absterben...ekelig...und ich bin normalerweise echt kein weichei...

[Livi]

@ Lena 

das mit den 6 Monaten wusste ich nicht... interessant...

weihrauch... ok..;)

[Livi]

@claudia

ja Grippe NW kenne ich noch von avonex nur zu gut ..;)

[16steffi63]

Hallo Zusammen,

ich habe seit zwei Wochen ein taubes rechtes Bein von der Fußsohle bis zum Oberschenkel, linke   Fußsohle kribbelt und jetzt fängt auch der rechte Arm an taub zu werden. War am 26.11.18 beim Neuro, der meinte der Herd der im MRT zu sehen sei, sei so klein das man ihn eigentlich vernachlässigen könnte. Dann hat er mir aber doch 100mg Kortison für 3 Tage gegeben. Daraufhin war es besser bis am 30.11.18 die Symtome wieder kamen und jetzt von Tag zu Tag schlimmer werden. Ich habe am 3.12. beim Neuro angerufen, da hieß es das er sich meldet. Gemeldet hat er sich gestern Abend, aber auch erst nachdem mein Mann nochmal angerufen hat. Jetzt habe ich am 17.12. wieder einen Termin bekommen. 

Zusätzlich habe ich noch ein Problem im Unterleib ( Gebärmutter muss entfernt werden), der Termin zur Besprechung ist auch am 17.12.. Wird also ein mega stressiger Tag.

 

LG Steffi

[Lena81]

Wenn die Arme taub werden dann gibt es, in der Regel, eine Läsion in der HWS. Wenn dort eine Entzündung ist dann merkt man sie stärker weil das auch immer mit einer Schwellung einher geht und dort wenig Platz ist. Genau da hilft das Kortison. Es wirkt abschwellend und daher merkt man eine Verbesserung. 

Mein letzter Schub war ja auch in dem Bereich und es hat, ohne Kortison, 4 Monate gedauert bis es wieder gut war. Wobei mein linker Arm + Hand sogar motorisch gestört waren.

Es kann schon sein das dein Herd einfach nur wieder angeschwollen ist da das Kortison nicht mehr wirkt. Wenn es nur bei Gefühlsstörungen bleibt würde ich auf den Termin warten. Wenn motorisch was dazu kommt dann solltest du auf einen sofortigen Termin bestehen. 

[Sarah1280]

@Livizu deiner Frage wie ich damit umgehe.....tja, einfach versuchen das beste daraus zu machen, ich kann es nicht ändern, es ist ja halt da, bzw.geblieben, wie bisher alles bei jedem Schub. Cortison schlägt bei mir nie an, bzw. die Entzündung verschwindet zwar und meine Mrt's sehen mittlerweile so aus das der ein oder andere Radiologe meinte ich könne keine MS haben, es haben sich fast alle Läsionen, selbst meine riesige vom ersten Schub fast vollständig zurück entwickelt und sind in einem Tesla 3 selbst kaum oder nicht mehr zu erkennen, aber die entstandenen Schädigungen sind alle geblieben, trotz sofortiger Cortisongabe.  Daher nehme ich seit jetzt zwei Jahren kein Cortison mehr , wir hatten Anfang des Jahres bei einem sehr ekligen Schub den Versuch unternommen das Cortison direkt in den Rückenmarkskanal mittels LP einzugeben, die Ärzte versprachen sich dadurch eine bessere Wirkung, da es gezielt genau dorthin kommt wo die Läsionen sind, aber auch das hat null Verbesserung gebracht. Also muss ich alles hinnehmen wie es ist, auch wenn es manchmal wirklich unerträglich ist, auch nach mittlerweile drei Jahren und das schlimme ist halt das mit jedem Jahr immer mehr dazu kommt.  Mit deiner aktuellen Problematik fing es an ist alles geblieben, inklusive der neurogene Darmlähmung durch diesen Schub , alles geblieben, nach kurzer Zeit kam Sensibilitätsstörrungen Hand und danach Gesicht dazu, auch geblieben, heisst wenn ich an den Backofen gehe kann ich das Backblech ohne Handschuhe rausholen, ich merke null, aber beim Kühlschrank,  bzw.alles was kalt ist bereitet mega Schmerzen und wenn ich lache ist mein Mund alles andere als symmetrisch. ....danach folgten durch Schübe noch ne schöne Spastikl,  eine Beinschwäche , Lhermitten (aber mega heftig ) und zum Oktober kam jetzt noch eine Handschwäche dazu, also das volle Programm und ich kann halt null dagegen machen, es bleibt mir immer alles erhalten. 

Es nervt wirklich extrem, im Grunde habe ich ab Bauchnabels keinerlei Gefühl untenrum, also ich kann zwar problemlos laufen, aber ich spüre null dazu, ich spüre nicht ob der Fuss auf dem Boden aufsetzt oder ähnliches. Ob ich eine Hose anhabe weiß ich auch nur wenn ich in den Spiegel schaue,  alles tot, aber das ist auch besser, bzw,leichter zu akzeptieren als wenn es ständig kribbelt und  brennt u.s.w.denn das kenne ich auch und dagegen bekomme ich so einige nette Pillen die das schön unterdrücken, denn nach mehreren Monaten war ich deswegen so fertig das ich mich schon selbst in die Geschlossene  einweisen wollte,  das hat mich echt fertig gemacht,  allein schon weil ich über Monate dadurch null schlafen konnte und echt auf dem Zahnfleisch lief und als dann der nächste Schub kam bin ich aus dem heulen nicht mehr rausgekommen. 

Aber wie meint so schön mein herzallerliebstes Versorgungsamt, ich habe einen sehr milden stabilen Krankheitsverlauf und bin in keinsterweise berechtigt einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen....das nervt mich, schliesslich wurde mir nach der Reha sofort eine unbefristete Teilrente zugesprochen ....

Ist wirklich schwer, aber es hilft halt nur durchzuhalten und das beste daraus zu machen. Aber da bei dir ja Cortison bisher immer gut wirkte hast du ja die besten Voraussetzungen das dir dies dauerhaft erspart bleibt 

[claudia19]

unbefristete teilweise erwerbsminderungsrente hatte ich auch schneller und problemlos, noch jahre vor einem sba. man hat mir deutlich gesagt, das eine habe mit dem anderen nichts zu tun! war ein langer kampf mit noch zusätzlichen "gebrechen" bis zum sba, aber ehrlich gesagt ohne diese zusätzlichen dinge wäre es mir auch lieber. aber es ist halt, wie es ist.