Forumregeln
Nadja79

Jemand aus dem Bonner Raum hier?

10 posts in this topic

Hallo zusammen,

ich wollte an dieser Stelle einfach mal fragen, ob es hier "Betroffene" aus dem Bonner Raum gibt? 

Ich selbst habe die Diagnose seit Dezember und fast jeder sagt mir "ich kenne auch jemand mit MS"- nur habe ich noch nie jemanden persönlich damit kennengelernt (außer natürlich in der Klinik). 

 

Liebe Grüsse & noch einen schönen Abend. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Nadja,

ich komme aus Köln.

Bin 60 und habe die Diagnose seit Februar 2014, also recht spät! Ich gehe davon aus, das ich die progrediente Form habe, denn seit der Diagnose geht es stetig bergab, ohne wirklichen Schub. Ich habe hauptsächlich Gehprobleme und Gleichgewichtsstörungen, aber auch die Fatique lässt öfter grüßen.

Ich mache öfters Kurse der DMSG mit und habe dadurch schon einige Leidensgenossen kennengelernt. Hast Du denn eine Selbsthilfegruppe?

Falls Du Dich austauschen möchtest, nur zu.

alles Gute wünscht Dir           Uschi

Share this post


Link to post
Share on other sites
um ‎27‎.‎02‎.‎2017 um 23:45, hillebrand hat geschrieben:

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Uschi.

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe im "realen Leben" noch keine Leidensgenossen kennengelernt. Frage mich des Öfteren ob mir das vielleicht gut tun würde, mich mit anderen auszutauschen. Meinen Schub habe ich nun "hinter mich gebracht", aber psychisch geht es mir nicht gut. Es sieht mir zwar niemand an, aber ich kämpfe ziemlich mit mir selbst.

Liebe Grüße

Nadja

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Nadja,

dass es Dir psychisch nicht gut geht, ist nach der Diagnose mehr als verständlich. Meine Diagnose habe ich im Sommer letzten Jahres erhalten und kann mich noch sehr gut daran erinnern in welches Loch ich gefallen bin.

Den Weg zu Selbsthilfegruppen habe ich damals nicht gefunden, habe zwar gegoogelt was es in meiner Nähe gibt, da es diese Gruppen aber alle bereits länger gibt, saßen einige bereits im Rollstuhl und die Konfrontation mit diesem Thema hätte ich damals nicht verkraftet. Also habe ich für mich mit einer Psychotherapie begonnen und mich hier im Forum angemeldet (zuerst nur gelesen bis ich soweit war etwas zu schreiben).

Du schreibst, dass Du viele Menschen kennst, die sagen, dass sie jemand mit MS kennen. Vermutlich leben diese Menschen in Deiner Nähe und sind in Deinem Alter - frag die doch einfach mal (wenn Du bereit zum Austausch bist  - vermutlich geht es Dir nicht nur um den Bonner Raum, Alter und Verlauf der Krankheit spielen evtl. für Dich auch eine Rolle - denn Uschi hat Dir im Forum ja bereits ein klares Angebot gemacht... ) ob die ihre Bekannten fragen können ob sie zu einem Austausch bereit sind ob persönlich, telefonisch oder via Mail bleibt allen Beteiligten überlassen.

Denn wie ein Kontakt verläuft hängt wie sonst im Leben meiner Meinung nach  von der persönlichen "Chemie" zwischen allen Beteiligten ab und nicht von der gemeinsamen Verbindung der MS Diagnose.

Sonnige Grüße ganz viel positive Energie damit Du Dir die Unterstützung holen kannst, die Dir gut tut...

Birgit

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Nadja,

ich kann zunächst mal die Meinung deiner Bekannten bestätigen. In Bonn gibt's einige MSler: Vor ein paar Wochen beim jährlichen Vortragsabend meines Neuros im Universitätsclub war der Saal vollgepackt mit locker 100-150 MSlern in allen Altersgruppen und Krankheitsphasen. Und das waren sicherlich nicht alle, die es im Bonner Raum gibt.

Wie schon vorher geschrieben ist es eher wichtig , dass die Chemie stimmt. Eine gemeinsame Diagnose wird da sicherlich nicht hineichend sein um neue Freunde zu finden. Ich kann daher auch nicht pauschal Selbsthilfegruppen empfehlen. Die zwei mir bekannen Bonner Gruppen wären m.E. entweder zu alt bzw. zu jung für dich. Kann ich aber auch nicht definitiv sagen da ich nicht genau weiß wonach du suchst und auch selber noch gar nicht in diesen Gruppen war. 

Was tun? Vielleicht einfach wie im normalen Leben die Sache ein wenig auf sich zukommen lassen und dort wo sich eine Gelegenheit ergibt und gemeinsames Interesse besteht, etwas mehr auf die Anderen zuehen.  Es sind ja schließlich genügend von uns da draußen :-) Habe im Laufe der Jahre viele andere Betroffene  so mal z.B.  bei der Therapie, einer ReHa, im Wartezimmer meines Neuros,  in der MS Ambulanz oder gar aus MS Foren kennengelernt. 

Viel Erfolg,

Marc

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo ihr Lieben,

um Menschen mit der gleiche Diagnose kennen zu lernen, die sich auch noch in einem vergleichbaren Lebensabschnitt befinden und mit denen man Interessen, Sorgen, Zeit und Ansichten teilen kann, muss man ja nicht das Rad neu erfinden. Vor ca. 15 Jahren war ich auch in der Situation mich mit MS´lern austauschen zu wollen, aber in Aachen gab es "nur" einen Kontaktkreis der DMSG der schon eine halbe Ewigkeit bestand. Die Leute waren toll und beeindrucken aber nicht wirklich meine Kragenweite, weil ich mit Anfang 30 ganz andere Sorgen hatte. Zusammen mit der Betroffenenberaterin der DMSG für Aachen habe ich dann eine junge Kollegin gefunden und zusammen mit ihr einen neuen Kontaktkreis gegründet. Vergleichbares sollte in Bonn sicherlich auch funktionieren.

http://www.ms-bonn-rhein-sieg.de/

Über diesen Link wirst Du liebe Nadja bestimmt einen Ansprechpartner für ein solches Ansinnen finden. Also nur Mut, die meisten MS´ler beißen nicht und wenn, dann eher zaghaft bis kraftlos.

Mittlerweile bin ich selber 50 und würde, wenn ich das denn noch wollte, eher in den ersten Kontaktkreis passen. 

Ganz lieben Gruß - Volker

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Nadja,

ich habe gerade erst im Mai 2018 meine Diagnose erhalten. Ich komme auch aus Bonn und bin noch sehr unsicher, wie es jetzt weitergeht. Es kommt ja viel auf einen zu. Ich habe im Juni mit der Therapie angefangen und scheine das bislang gut zu vertragen (was ja noch nicht viel heißt, weil ich ja erst 8 mal gespritzt habe). Bislang ziehe ich mein Wissen auf dem Internet, einer Selbsthilfegruppe habe ich mich noch nicht angeschlossen, ich weiß auch nicht, ob das für mich der richtige Weg ist.

Ich habe eigentlich gedacht, dass ich gut mit der Diagnose umgehe, gestern war ich aber von meiner Firma aus auf einem Stressbewältigungssminar und bin in einem Gespräch mit der Referenten ohne Vorwarnung in Tränen ausgebrochen, was mich sehr überrascht und auch geärgert hat. Offenbar bin ich unterbewusst doch mehr mitgenommen als ich dachte.

Wenn Du magst, könne wir uns ja mal austauschen.

Viele Grüße,

Sonja

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Tanzmaus,

ich denke, das die Krankheit im Unterbewussten ganz viel auf den Kopf stellt. Ich habe meinen Beipack schon

seit 1999 im Februar.  Für mich war es sinnvoll, mit einem Psychologen Therapie anzugehen und für mich war gut,

immer offen über die MS zu sprechen.

Da meine Hüfte auch von Anfang an kaputt war, saß ich recht früh teilweise im Rollstuhl. Daher habe ich auch mich

entschieden, Hilfsmittel auf jedem Fall anzunehmen. Ich finde es aber sehr wichtig, auch wieder raus zu kommen.

So wirst du, nur wenn es Notwendig ist deine Erfahrungen sammeln, jetzt ist es aber noch zu früh! 

Gehe jetzt deinen Weg und Versuche dein Anhängsel MS in den Hintergrund zu stellen. Wenn nötig mit dem 

Psychologen . Alles gute für alle

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Nadja, hallo Sonja,

ich arbeite zumindest in Bonn und wohne in der Nähe (25 Minuten mit der KVB) und würde mich euch gern anschließen und vielleicht mal ein Treffen organisieren :)

Die nächsten Wochenenden sind leider verplant, unter der Woche schaffe ich es aufgrund der Fatigue nur bedingt, da reicht mir die Arbeit...

Meldet euch doch einfach mal und dann sehen wir weiter,

LG 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now