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Found 15 results

  1. Hallo alle zusammen...

    gerne möchte ich mich hier vorstellen und freue mich hier auf einen Erfahrungsaustausch mit Euch. Ich heiße Chris und lebe jetzt seit mittlerweile 27 Jahren mit der MS. Ich habe, so denke ich, so ziemlich fast alle Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung erlebt. Ich möchte allen MSlern Mut machen und an meinen zum Teil wunderbaren Erfahrungen teilhaben. Vielleicht haben auch andere ähnliche Erfahrungen gemacht. Jetzt zu mir: 1993 kamen während der Bundeswehr die ersten Symptome. Die ersten Sensibilisierungsstörungen bis hin zur Gleichgewichtsproblemen und das zusammengepackt in einem schubförmigen Verlauf, diagnostizierte man bei mir die MS. Ich war damals 21 Jahre jung und konnte mit dieser Erkrankung überhaupt nichts anfangen (Genau zu der Zeit entstand mein Avatar :-). Alle Menschen um mich rum bedauerten mich so sehr, da sie alle im Kopf hatten: MS gleich Rollstuhl. Sie alle hatten durch die Medien ein schlimmes Bild. Also kaufte ich mir damals ein Buch von zwei Ärzten zum Thema MS, die gleich klarstellten, das über 70 Prozent keinen Rollstuhl sehen werden. Das beruhigte mich früher sehr und ich denke, heute sind wir bei weit über 70 Prozent. Beruflich (Elektriker) sowie privat, hat mir damals diese Erkrankung ganz viele Striche durch meine Rechnungen gezogen. Die Lebensplanungen wurden oft über den Haufen geworfen, was mich zu der Zeit in ein sehr tiefes Loch warf. Angefangen von Immunsuppressiva als Dauerbehandlung bis hin zu Copaxone (ab Jahr 1999), was ich nach 10 Jahren absetzen musste, da mein Körper dagegen rebelliert hatte und dazu die unzähligen Kortisonstoßtherapien, hatte ich einiges durchgemacht. Das Copaxone hatte mir sehr geholfen. Meine Schubhäufigkeit ging von ca. 4 auf 1 Schub pro Jahr runter. 2009 war die Zeit des Höhepunkts meiner gesundheitlichen Karriere. Mein Körper wehrte sich gegen das Spritzen. Ich bekam Atemnot und mir ging es mehrere Stunden nach den subkutanen Injektionen gar nicht gut. Mit meinem Neurologen entschied ich, vorerst keine Medikamente zu nehmen, um später eine neue Basistherapie mit Beta-Interferon anzufangen. Meine MS entwickelte sich langsam zu der Zeit vom schubförmigen Verlauf zu einem chronisch progredienten Verlauf. Die Schübe bildeten sich nicht mehr vollständig zurück. Als Dauergast hatte ich eine Gangunsicherheit und Sensibilisierungsstörungen. Ich konnte in ganz schlechten Zeiten keine 100m mehr normal gehen, so dass der Gehwagen am Horizont schon zu sehen war. Mit 39 Jahren gab ich beruflich auf und beantragte die Erwerbsminderungsrente. Ich hatte bis dato schon zwei Umschulungen hinter mir und es war immer ein Drahtseilakt, meine gesundheitliche Leistung an meine Berufe anzupassen. Überhaupt einen Job zu bekommen war schon nicht einfach, aber ich schaffte es. Als Elektrotechniker und Elektroniker war ich durchweg ein Handwerker, der mit Werkzeug mehr anfangen konnte, als in einem Büro zu sitzen. Da beruflich nichts mehr lief, traf ich eine für mich wichtige Entscheidung: Ich will keinen Gehwagen nutzen, geschweige dann später einen Rollstuhl. Ich schaute über den Tellerrand der Schulmedizin und las über Forschungen, Studien und alles was mögliche Ursachen für die MS sein könnten. Ich wollte zu der Zeit keine Medikamente nehmen, da ich im Leben einfach zu viel nehmen musste und ich die nicht mehr sehen konnte, geschweige dann, das es mir damit gut ging. Ich hatte mich gewehrt, auch drängte mich mein Neurologe, wieder eine Basistherapie zu beginnen. 2011 krempelte ich mein Leben komplett um und neben vielen Dingen (z.B. Amalgamfüllungen entfernen lassen, Vitamin D und anderes), die ich im Leben änderte, war eine Entscheidung ganz besonders: Ich änderte meine Ernährung. Und das um 180 Grad. Nach einer vierwöchigen Fasten- und Entgiftungszeit (Gemüsesaftfasten), ernährte ich mich von Rohkost. Ein Jahr später stieg ich um auf die vegane Ernährung. Vegan war damals noch nicht so bekannt, geschweige dann in den Medien. Meine Gesundheit besserte sich von Jahr zu Jahr und meine Behinderungen gingen vollständig zurück. Das einzige was mir noch geblieben ist, ist die Fatique. Circa drei Jahre dauerte es. Die Entzündungsherde gingen vollständig zurück, was ich anhand meiner Kernspintomographien belegen kann. Wie der Radiologe mir sagte, sieht er nur noch die Vernarbungen, die Belegen, das die MS ihre Spuren hinterlassen hat. Ich ernähre mich heute Rohkost/Vegan und für mich persönlich war es damals vor neun Jahren die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen. Ärzte hatte ich vor meinen Entscheidungen miteinbezogen, was nicht bei allen immer eine Zustimmung fand. Mich würde interessieren, ob vielleicht jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht hat. Einfach etwas im Leben verändert hat, was sich positiv auf die Erkrankung ausgewirkt hat. Liebe Grüße Chris
  2. Covid-19 und MS ! Was gilt besonders für MS-Patienten, die infiziert sind? Wer hat Erfahrungen?
  3. Levitra

    Hat die Einnahme von Levitra Folgen auf unsere MS Medikamente? Auf https://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/10787-levitra/ gibt es zudem einen guten Ratgeberinfoblog zum Thema Levitra abzurufen. Danke
  4. Befragung zu neuem Medikament

    Hallo Leute, Würde diese Woche von einer sehr netten Dame aus Deutschland kontaktiert. Sie suchen in Österreich 70 Probanden die zu einer Umfragen wegen eines neuen Medikamentes für Schubförmige MS mitmachen. Ich habe schon teilgenommen und hilf Frau Peper jetzt dabei noch freiwillige zu finden. Man bekommt für die Teilnahme auch eine Entschädigung. Würde mich freuen wenn sich der ein oder andere finden würde. Bei Interesse bitte antworten, dann gebe ich die Kontaktdaten von Frau Peper weiter. Liebe Grüße an euch allen Evee
  5. Hallo zusammen, meine Überlegung- verbraucht "die MS" das Vitamin D und haben wir deswegen einen Mangel oder Mehrbedarf? Hintergrund der Frage: Letztes Jahr bei meinem Diagnoseschub lag mein Vit D-Wert bei 18. Ich sollte daraufhin mit Dekristol 20.000 beginnen (ab der 4. Woche dann immer 1x wöchentlich). Da mir dann Vit D2 zu Ohren kam habe ich auf ein Kombi-Präparat gesetzt. 2mal wurde mein Vit.D Wert gemessen und er lag jedes Mal bei etwa 60. Nun wurde im Sommer mein Vit D Wert wieder gemessen und mein Wert lag trotz gleichem D3/K2 Präparat (durchgenommen) wieder nur bei 18. Jetzt frage ich mich, ob bei MS nicht nur ein Mangel vorherrscht, sondern ob dieses mehr verbraucht wird. Die andere Alternative wäre, dass mind. die letzten 2 Chargen des Präperates Schrott waren oder das Cortison (Volon A, kein Schub), dass ich 8 Wochen zuvor erhielt, alles durcheinander brachte. Was meint Ihr? LG Mia
  6. Hallo, Ich habe einen akuten Schub. Ich wollte gern ambulant Kortison bekommen. Erst wollte die Neurologin mir das Kortison zum trinken geben, da die Tabletten schon so eklig sind , wollte ich das nicht. Dann bei der Hausärztin zu Infusion. Fax der Neurologin lag merkwürdigerweise nicht vor. Also erzähle ich. Dann Nach einer Stunde, 13 Stichen, vier verschiedenen Personen gaben sie es auf mir eine Infusion zu legen. ( Im krankenhaus gab es da nie probleme, aber blutabnehmen geht schon nicht bei mir. ) Dann habr ich den Infusionsbeutel mot 500ml NaCl und 1000mg Kortison mit nach Hause bekommen. Mit einem halb liter Multisaft nach 30 min. war es dann auch weg -am besten auf X. Heuto morgen die 10ml Kortison mot saft gingen schon besser Meekwürdigerweise habe ich davon aber heftigen durchfall bekommen. Mit immodium ging es dann rasch schneller. Aber eigentlich ist durchfall keine Nebenwirkung von den von mir eingenommen sachen. Hat jemand hier schon erfahrung mit kortison oral? Wie ging es euch damit?
  7. Spastik, Taubheit

    Frage? Weis jemand das? Aus was besteht die Spastik selbst aus was für ein Gewebe,hat sie noch Muskelmasse oder ist die Muskelmasse vernichtet worden? Oder lahmgelegt worden. ganz wichtig diese frage für mich .
  8. Offensichtlich konnte TEVA in einer wissenschaftlichen Studie wichtige physikalisch-chemische, biologische, funktionelle und toxikologische Unterschiede zwischen dem europäischen Glatirameracetat im Vergleich zu Copaxonen aufzeigen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30094354 Was sind eure Erfahrungen mit der generischen Alternative zu Copaxonen?
  9. Guten Morgen und hallo, es ist wieder Sonntag und somit hatte ich wieder Gelegenheit, ein paar der aktuellen Aktiv mit MS Newsletter-Artikel zu lesen – hier kommen meine Empfehlungen für euch: Für alle, die sich mit Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung beschäftigen, berichten wir im Artikel „Die Myelinschicht gezielt wachsen lassen“ über eine interessante Studie australischer Wissenschaftler. Diese befassten sich intensiv mit der Untersuchung der Myelinschicht, die für eine schnellere Weiterleitung von Reizen sorgt, jedoch bei einer MS vom körpereigenen Immunsystem angegriffen und beschädigt wird. Die Studie an Mäusen belegte nun, dass die Stimulation einzelner Fortsätze von Nervenzellen im Gehirn, sogenannter Axone, zur Neuentwicklung von Myelin führt. Adaptiert man diese Erkenntnis auf den Menschen, kann dies unter anderem zur Verbesserung motorischer Fähigkeiten für MS-Betroffene führen. Und da wir schon bei Medizin & Wissenschaft sind, gibt es auch wieder einen neuen Beitrag aus unserem Lexikon, was vielleicht für diejenigen unter euch von Interesse ist, für die das Thema MS noch recht neu und mit vielen Fragezeichen verbunden ist – ganz besonders in Hinblick auf all die Fachbegriffe, die Neurologen und Ärzte gerne verwenden, jedoch manchmal nicht hinreichend erklären. Im Juni also neu im Lexikon: „Was bedeutet eigentlich Lymphopenie?“ Mit diesen Lesetipps überlasse ich euch dem Sonntag und wünsche allen morgen einen guten Start in die neue Woche, Eurer Jasper
  10. Hallo zusammen, ein Thema, das oft und gerne von euch angesprochen und samt Tipps und Erfahrungen hier diskutiert wird, ist die Vielfalt der Nahrungsergänzungsmittel. Für alle, die sich fragen, welchen Einfluss oder Wirkung beispielsweise Alpha-Liponsäure, Propionsäure oder das B-Vitamin Biotin auf die MS haben können, haben wir das Thema mal aufgegriffen – nachzulesen im Artikel „Nahrungsergänzungsmittel auf dem Prüfstand“ im aktuellen Mai-Newsletter. Wer mehr aus dem Bereich Wissenschaft & Forschung lesen mag, dem empfehle ich den Beitrag „Neue Erkenntnisse zur Reparatur des Myelins“ über Forscher der Technischen Universität München, die der Frage nachgingen, welche Rolle Cholesterin bei der Reparatur der Myelinschicht spielt. Außerdem findet ihr im Mai-Newsletter auch einen Ernährungstipp samt Rezept zum Selbermachen: Goldene Milch. Dieser Milch-Kurkuma-Drink schmeckt nicht nur echt lecker, sondern ist zudem auch noch sehr gesund. Lieben Gruß und viel Freude beim Schmökern Euer Jasper
  11. Endlich mal wieder brauchbare Ergebnisse aus der MS Forschung.... ...Phase III trial for the company’s lead product, Glatiramer Acetate (Copaxone®) Depot, or GA Depot, for the treatment of multiple sclerosis (MS). Mapi Pharma recently completed a successful Phase II, open-label, two arm, multicenter, study to assess safety, tolerability, and efficacy of once-a-month, long-acting IM (intramuscular) injection of 80mg or 40mg glatiramer acetate in patients with relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS)... http://www.mapi-pharma.com/mapi-pharma-ltd-announces-closing-of-10-million-investment/ ..dann gibt's demnächst Copaxone als monatliche Fertigspritze..
  12. Wie aus einer Meldung eine Forscherteams (publiziert in "Nature") gleich ein Heilmittel werden kann http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/lange-unbekannt-forscher-finden-erstmals-ausloeser-fuer-multiple-sklerose-und-moegliches-heilmittel_id_5572039.html Schubvermeidung wohl denkbar.. aber heilen ?
  13. Liebe Forumsteilnehmer, ich möchte Euch / Sie einladen, an einer Fragebogen-Studie zu MS und Lebensqualität an der Universität zu Köln am Department Psychologie teilzunehmen. Wie funktioniert das? Die Teilnahme ist per E-Mail möglich. Du füllst / Sie füllen einen Fragebogen aus, was ca. 30–45 Minuten dauert. Die Daten werden selbstverständl​ich vertraulich behandelt und nur in pseudonymisierter Form (d.h. der Name wird durch eine Nummer ersetzt) gespeichert. Natürlich bekommst Du / bekommen Sie vor der Teilnahme eine ausführliche Probandeninformation​, anhand derer Du Dich / Sie sich für oder gegen eine Teilnahme entscheiden können. Schickt mir dazu einfach eine E-Mail (rchakrav@uni-koeln.​de). Um was geht es? In der Studie untersuchen wir (mein Betreuer Privatdozent Dr. Heinz Zimmer am Lehrstuhl von Prof. Dr. Ellen Aschermann), wie Menschen mit MS ihr Leben gestalten und wie sie sich dabei fühlen. Uns interessiert dass, weil das Zusammenspiel zwischen Körper und Psyche bei körperlichen Erkrankungen wichtig ist, besonders bei Autoimmunerkrankunge​n wie MS. Beide beeinflussen sich gegenseitig. Ein Beispiel für diese Beeinflussung zwischen Körper und Psyche ist Stress: Bestimmte Arten von Stress können das Immunsystem schwächen. Zu Multipler Sklerose gibt es hierzu noch wenig wissenschaftliche Erkenntnisse, auch wenn erste Studienergebnisse vielversprechend sind. Gibt es dafür Geld? Nein, leider können wir die Teilnehmerinnen und Teilnehmern kein Geld als Entlohnung anbieten. Aber jede / jeder, der mitmacht, bekommt die Ergebnisse der Studie zugeschickt – und kann vielleicht (je nach Ergebnis) etwas für das eigene Leben mit MS "herausziehen​4;. Außerdem förderst Du / fördern Sie unabhängige Forschung in einem Bereich, der vielversprechend für die Entwicklung neuer Therapieansätze​ ist. Mein Hintergrund: Ich schreibe gerade meine Masterarbeit in Psychologie an der Universität zu Köln und bin selbst von MS betroffen. Eine Bitte: Ich möchte niemanden mit dieser Anfrage ärgern - falls Sie jemandem nicht passt, bitte ich jetzt schon um Entschuldiung für die Störung und hoffe, dass sich dies nicht in bösen Antworten in diesem Thread abzeichnet... Warum ich diesn Beitrag in mehreren Foren veröffentliche: Ich veröffentliche diesen Beitrag auch in anderen Foren, damit möglichst viele Personen mitmachen. Nur so können die Ergebnisse wirklich gut ausgewertet werden. Neben dieser Art der Befragung besuche ich auch Selbsthilfegruppen und eine für MS-spezialisierte Klinik.
  14. Hier neue Untersuchungsergebnisse beim Bluttest für MS Patienten! http://www.wissenschaft-aktuell.de/artikel/Multiple_Sklerose__Bluttest_gibt_Auskunft_ueber_Schwere_der_Krankheit1771015588710.html
  15. Wie suchen Eltern mit einem an Multiple Sklerose erkranktem Kind im Alter von 6-16 Jahren, die Interesse haben an einer Forschungsprojekt teilzunehmen. Liebe Eltern und Kinder, Wir sind ausgebildete Ergotherapeutinnen und absolvieren zur Zeit einen dualen Bachelorstudiengang im Fachbereich Ergotherapie an der Hogeschool Zuyd in Heerlen (Niederlande). In unserer Bachelorarbeit möchten wir über den Alltag von Familien berichten, in denen ein Kind zwischen 6 und 16 Jahren an Multipler Sklerose erkrankt ist. Sie als Eltern und Bezugsperson teilen den Alltag mit Ihrem Kind. Es interessiert uns besonders, welche alltäglichen Bedürfnisse sich daraus für Sie und Ihr Kind ergeben. Auch möchten wir ermitteln, inwieweit die Ergotherapie betroffene Familien unterstützen kann. Aus diesem Grund suchen wir für unsere Pilot- und Hauptstudie interessierte Eltern, die an einem ca. einstündigen Interview teilnehmen wollen. Wir möchten das Interview so angenehm wie möglich gestalten und Ihnen zusätzlichen Aufwand ersparen. Daher würden wir das Interview wahlweise bei Ihnen zu Hause oder in Wohnortnähe durchführen. Die Interviews möchten wie im Zeitraum von Juli bis Ende August durchführen. Die erfassten Daten behandeln wir selbstverständlich vertraulich und anonym. Falls wir Ihr Interesse geweckt haben oder es noch offene Fragen gibt, dann wenden sie sich bitte bis zum 01. August 2011 an folgende E- Mail- Adresse oder melden Sie sich hier im Forum bei uns: bachelorarbeit.ms@gmx.de Wir freuen uns sehr darauf, Sie kennen lernen zu dürfen und blicken einer Zusammenarbeit mit Ihnen und Ihrer Unterstützung erwartungsvoll entgegen. Mit freundlichen Grüßen, Anika Eichen, Iris Wagenblasst und Caroline Mantz