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Found 27 results

  1. Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier obwohl ich schon schon seit 2011 “zum Club” gehöre. Zum Club, das soll bedeuten MS bzw CIS erkrankt. Letzteres ist meine Diagnose bis heute. Vielleicht kurz zu mir, ich bin 28 Jahre alt (diesen März dann 29) alles ging bei mir, wie bei vielen mit nicht mehr verschwinden wollenden Kribbelgefühlen in Hand und Bein los (rechts). Vom Hausarzt über Physio, HNO und Orthopäde kam ich dann zum Neurologen, der dann Ende 2011 erst ein MRT anordnete (Hirn und HWS). Befund in Kürze, bzw nur das Wichtige: 1 kleine Marklagerläsionen am Eingang zur capsula externa (links temporal), 1 weitere kleinere Marklagerläsion auch links temporal paratrigonal. 2 sehr kleine Marklagerläsionen juxtakortikal beidseits, alle OHNE KM-Aufnahme. Beurteilung: Es zeigen sich einzelne unspezifische Marklagerläsionen supratentoriell bihemisphäriell gelegen. Wenngleich die Mc Donalds-Kriterien einer disseminierten Entzündung nicht erfüllt sind, kann umgekehrt natürlicheine entzündlich disseminierte Genese deswegen bildmorphologisch alleine nicht ausgeschlossen werden. Andererseitskönnen kleinere Marklagerläsionen auch ohne Krankheitsrelevanz auftreten. Diesen Befund bekam zum Glück mein Neurologe, denn ich hätte bestimmt sofoooort gegooglet… gut das ich das nicht konnte, denn ich glaube, dass hätte mich gerade so alleine ohne Arzt zur Hand vollkommen aus den Socken gehauen. Mein Neuro ordnete daraufhin also eine Lumbalpunktion an, die ich dann ganz tapfer (ich habe panische Angst vor Nadeln) überstanden habe. Direkt danach kamen gleich 3 Ärzte zu mir und der Oberarzt der Klinik (spezielle neurologische Klinik) sah sich nochmal meine Bilder an und meinte. “ Lage der Läsionen ist definitiv nicht MS spezifisch” Da ich zu diesem zeitpunkt durch meinen Neuro ja schon wusste, auf was untersucht wird, beruhigte mich das tatsächlich. Doch leider war das Ergebnis dann doch: oligoklonale Banden vorhanden…. Diesen Befund hab ich hier jetzt nicht vorliegen, der ist beim Neuro, daher weiß auch bis heute nicht ob Serum oder was weiß ich jetzt positiv war, fest stand, es ist positiv, was wieder auf MS hin deutete. Sogar seeeehr stark darauf hin deutete…..Trotzdem, Diagnose: CIS, das war dann im Januar oder Februar 2012… und seit dem? Nichts! Mein Neurologe ordnete Kontroll MRTs an und sagte mir, sobald irgendeine Auffälligkeit hinzu käme (meine Beschwerden waren übrigens schon VOR der Lumbalpunktion und ich meine auch vor dem MRT wieder komplett abgeklungen) müssten wir uns über eine Behandlungsmethode unterhalten, sprich ob Basistherapie ja oder nein. Bis dahin, nur checks und die üblichen Vorstellungen. Für mich war das am Anfang recht komisch, hatte ich doch schon angefangen über Betainterferon etc zu lesen und wusste auch das im Grunde, dass sich bei gut 60% der CIS erkrankten innerhalb der nächsten 2 Jahre der zweite Schub kommt und damit dann die gesicherte Diagnose MS. Aber ich dachte mir auch, wenn mein Arzt mir das so sagt, dann wird das auch seine Gründe haben. Also vertraute ich darauf, ging artige zu den Check und zum MRT und bis heute und hoffentlich auch noch viiiiiiiel länger (drückt mir die Daumen :D) gab es keine Veränderungen zum basis MRT in 2011! Warum ich gerade jetzt meine Geschichte erzähle fragen sich sicher einige? Nun weil ich mir gerade mit einer guten bekannten austauschte und wir feststellten, dass das Internet so voll von all dem Schrecken ist, die diese Krankheit verbreitet und das es doch nicht sein kann, das es soooo wenig “milde” Verläufe gibt, denn dem ist ja statistisch gesehen nicht so. Wir stellten dann weiter fest, das unsereins einfach weiter lebt und eben nicht in solchen Foren hier aktiv ist um sich auf zu muntern oder eben auch manchmal wohl panisch zu lesen. Denn ich denke, sowas kann auch recht schnell passieren, wenn man sich ZU VIEL damit beschäftigt. Natürlich hab auch ich einmal jährlich (das ist der Rhytmus meines Kontroll MRTs) Angst und frage mich ob alles gut gegangen ist “da oben” über das letzte Jahr. Aber das ist wohl nur zu verständlich. Selbst wenn sich aber dort etwas getan HÄTTE im letzten Jahr, kann ich ruhigen Gewissens sagen: ich bin Symptom frei, habe gelebt wie immer, mich gesund gefühlt und wenig an die MS gedacht, die evtl irgendwann doch vor meiner Tür lauert. falls jetzt die Frage auf kommt wie ich zu einer BT stehe… nun… SOLLTE sich wirklich eien Veränderung ergeben, sprich neue Läsion, evtl sogar aktiv oder sollte ich Symptome entwickeln die ich beim ersten Schub nicht hatte, DANN würde ich denke ich mit meinem Neuro eine geeignete Basistherapie heraus suchen…. Doch sollte sich (klopf, klopf, klopf) wieder nichts getan haben, möchte ich mein schönes, unbeschwertes Leben noch eien Weile genau so genießen und zum Beispiel ein Baby bekommen. Natürlich weiß ich, das einige der Meinung sind: Je früher BT, desto besser. Jedoch vertraue ich da meinem Arzt schon sehr, das er mich nicht weiter einfach so rumrennen lassen würde, auf gut deutsch gesagt, wenn er es für mehr als nötig erachten würde, das ich medikamentös etwas unternehme. Die Auswirkungen einer BT sind vielschichtig und nicht immer Wirkungsvoll, das wissen wir alle, zudem geben sie einem psychisch dazu noch erst recht das Krankheitsgefühl, auch durch ihre Nebenwirkungen, die einen dann dazu veranlassen können regelmäßig Schmerzmittel etc zu nehmen, was dann eben auch wieder auf die Organe geht… usw… usw. Okay, okay ich hole zu weit aus :D Was ich eigentlich nur sagen will: Schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen, macht euch nicht zuuuu sehr verrückt, sondern LEBT!!! Ich will jetzt auch gar nicht eine Debatte BT, ja oder nein, lostreten. Nur noch einmal zum Ausdruck bringen, das man sich nicht sofort Angst und Bange machen lassen sollte, denn es kann auch gut gehen. Ich bin der lebende Beweis. Die 2 Jahres These habe ich um das doppelte überschritten, ja es gibt uns, die, die (evtl!!!!) Glück haben. Auch bei euch kann das der Fall sein. So und damit verabschiede ich mich erstmal wieder von euch :) Hoffe ich hab euch ein wenig positive Engerie geschenkt. Ein schöööönes Wochenende euch Nini
  2. Hallo ihr Lieben

    Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule
  3. Bin neu hier.

    Hallo ich bin neu hier. Ich bin 24, und habe die diagnose seit 4 Monaten, seit diesen 4 Monaten (aber die Krankheit war wohl schon viel länger da,immer starke Müdigkeit gehabt) habe ich auch eine sehnerventzündung. War blind auf dem Auge zwischendurch. Aber naja man muss immer positiv bleiben. Dann war ich zur reha und habe nun mit wiedereingliederung begonnen, die mir jedoch schwer fällt. Ich bin gelernte zahnarzthelferin und hätte nie gedacht das es mich gleich so einschränken würde... ansonsten habe ich mit meiner Müdigkeit zu kämpfen. Nun habe ich mit dem Spritzen begonnen und starke Nebenwirkungen, fühle mich so schwach. Weiss auch nicht wie es arbeits mäßig weitergehen soll es waren 3h die fühlten sich an wie 10. :( meine Chefin möchte mich loswerden das merke ich natürlich.... ich weiss auch nicht weiter. Soll ich zur Arbeit gehen bzw mich quälen obwohl ich mich so schwach fühle? Mir ist so schwindlig.. ich hatte die diagnose erstmal gut verdrängt sich die Realität hat mich schnell eingeholt.
  4. Hallo Zusammen, mein Name ist Sven (26) und bei mir wurde for 2 Tage eine mögliche MS Diagnose gestellt. Ich wurde vor 2 Wochen mit einer Entzündung im Gleichgewichtsorgan ins Krankenhaus eingeliefert. Im Zuge dessen wurde ein MRT gemacht und dabei hat man 4 Läsionen gefunden, die jedoch keine Erklärung für meine Symptome waren. Um alles abzuklären wurde dann auch eine Lumbal Punktion gemacht, wo mir gesagt wurde, dass die Werte zwar erhöht sind, jedoch nicht kritisch. Die MS Diagnose war somit nur ein Zufallsbefund, da die Symptome die ich hatte nicht für einen Schub sprechen. Ich bin hier auf der Suche nach Meinungen von MS Kranken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich wirklich MS habe, da kein dokumentierter Schub vorliegt und als Grundlage für meine Diagnose vorwiegend diese 4 gefundenen Läsionen stehen. Ich würde mich freuen von euch zu hören. viele Grüße
  5. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  6. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  7. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  8. Ich bin dann mal die Neue

    Hallöchen ich bin Kerstin (Kiki) 34 Jahre alt und habe die gesicherte Diagnose seid dem 14.03. Meine Basistherapie mit Copaxone ist vorgestern gestartet :-) wenn ich jetzt schreibe,das ich mich freue hier sein zu dürfen,klingt es makaber,aber es ist so.Hier sind Gleichgesinnte und vilt werde ich etwas gelassener mit der Begleiterin wenn ich mich nicht ganz alleine fühle mit ihr. Liebste Grüße Kiki
  9. Hallo, ich komme aus Wesel und suche Leute, die ebenfalls betroffen sind und Kontakt suchen. Freue mich auf Antworten! Viele Grüße
  10. Verzweifelt ....

    Hallo ihr lieben , ich muss mir ein bisschen was von der Seele schreiben ... ich weis selbst nicht wie ich es einschätzen soll.nur nochmal kurz zu mir ich habe MS seit Juli 2017 angefangen mit copaxone und hab jetzt erste Infusion September Ocrevus bekommen. Meine Symptome taubheitsgefühle beide Beine Füße kribbeln beim Kopf neigen im Rücken sind konstant es gibt keinen Tag an dem es weg ist😢 momentan ist es so das ich wegen jedem bisschen weinen muss egal ob ich eine etwas traurige Szene bei gute Zeiten schlechte Zeiten sehe 😅 oder beim Sport zumba ivh fang einfach an ich kann es gar nicht kontrollieren ich kenne das von mir nicht ich bin extrem nah am Wasser gebaut. manchnal ist es auch so das ich während des spazieren gehens einfach anfange zu weinen obwohl es überhaupt keinen Grund gibt das macht mich langsam echt verrückt kennt das jemand von euch ? habh ein schönes Wochenende liebe Grüße Jenny
  11. Neu und Wissensdurstig

    Hallöle, bin so wie es aussieht jetzt mit im Club der MS Patienten und wollte mich mal evtl. mit Leuten unterhalten die das schon länger haben bzw. sich mit so einem Thema auseinander gesetzt haben . wie geht es weiter...? Welche Therapie wird euch vorgeschlagen bzw. welche nehmt ihr? (Ocrevus) wurde mir Vorgeschlagen weil anscheinend. doch einiges schon an Schäden da ist (allerdings habe ich die Angst dass es noch keine Langzeit Studien darüber gibt. Im Moment bin ich stationär und bekomme Kortison doch es hat anscheinend. nicht den 100% Effekt und es wird über eine Blutwäsche geredet, wie steht ihr zu so einer Behandlung?? Des Weiteren wären die fragen weil ich dennoch relativ jung bin wie ihr damit umgeht (Job, Sport, mit Freunden etwas trinken und so weiter und sofort) Wäre toll wenn mir mal jemand erstinfos geben könnte ,wie bei euch die ersten pa tage ,wochen oder monate für euch so abgelaufen sind. Auch zwecks Krankenkassen abwicklugnen und Abklärung wie das alles aussieht. Sollte ich mich im Forum verlaufen haben weist mich ein
  12. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  13. Hey Leute ✌ Gehe zur Zeit noch zur Schule ... Es ist mein letztes Schuljahr und dann habe ich hoffentlich mein Abi in der Tasche ! Habe die Diagnose MS vor rund einem Jahr erhalten..bekam daraufhin Depressionen zu Großteil auch weil die Lehrer kein Verständnis zeigten und einige Lehrer mich sogar schlechter bewertet haben aufgrund meine Fehlzeiten (lag schielend im kkh und habe doppelbilder gesehen !!! Danach bekam ich noch 3 Schübe ). Wenn ich da gewesen bin hieß es jedoch ich stünde im einser Bereich..Aufgrund der Fehlzeiten bekomme ich jedoch eine 2- Ein Lehrer meinte sogar ich soll mich nicht so anstellen es gäbe auch schlimmeres. ... Das ist alles im letzten Schuljahr passiert. Hatte in diesem Schuljahr ein kontroll- Termin beim neuro der mir gesagt hat das erstmal keine klausuren geschrieben werden doch aufgrund der Tatsache das ich sonst Vorwürfe bekommen würde das ich meine Erkrankung ausnutzen würde (kaum zu glauben das mir sowas vorgeworfen wird !) Nahm ich bis auf 2 Klausuren an allen teil . Nun habe Ich morgen ein Termin bei der stufenleitung... weiß dort nie was ich sagen soll oder was sie von mir hören wollen . .. Musste einer von euch mal zur stufenleitung wenn ja was gab es immer zu bereden ? Was wollten die Lehrer hören bzw wissen und was habt ihr von euch aus besprochen wollen ?
  14. Noch ne Neue

    Hallo zusammen, Mitte März erhielt ich die Diagnose MS , nachdem ich fast ein ganzes Jahr versucht habe rauszufinden wo die Tauben Finger herkommen. Auf Umwegen bin ich dann bei einem Neurologen gelandet der relativ schnell den Verdacht MS äußerte. Ich bin Anfang 30 und war vor einigen Jahren bereits Krebskrank, wie ich jetzt mit der MS umgehen soll weiß ich nicht.... es ist so unwirklich. Seit ca 2,5 Wochen spritze ich jetzt Copaxone, was eigentlich besser läuft als gedacht. Aber dazu hab ich direkt eine Frage. Ich spritze abwechselnd am Bauch und den Beinen. Die letzten zwei Spritzen habe Verhärtungen ausgelöst, teils konnt ich schlecht laufen und teils klingt es kaum ab. Ist das gerade in der Anfangszeit noch "normal" ? Grüße und einen schönen Sonntag :)
  15. ... ich bin die Neue

    Hallo zusammen, jetzt traue ich mich mal zu schreiben... Mitte April wurde nach akutem Stress mein gesamter Körper (Kiefer, Arme, Brustkorb, Gesäß, Genital und Beine/Fußrücken) taub und ich hatte einen brennenden Schmerzen im Schulterblatt. Erst dachte ich an einen erneuten Bandscheibenvorfall. Während des stationären Aufenthaltes wurde der Verdacht MS in den Raum gestellt und nach Verlegung ins Klinikum sämtliche Diagnostik durchgeführt. Im Hirn wurde ein MS–typischer Herd in Balkennähe und mehrere Herde, die nicht zwingend MS zugeordnet werden können, gefunden. Da ich in der HWS und in der LWS Bandscheibenimplantate habe, konnte wegen der Artefakte im MRT nicht festgestellt werden, ob sich evtl. Herde in diesen Bereichen befinden. Die Nervenbahnmessungen waren ohne Befund, OKB ist negativ, die Stoßtherapie hat stellenweise etwas Linderung gebracht (Taubheit ist allerdings noch vorhanden und lediglich schwächer geworden). Gestern war ich dann zur Befundbesprechung im Klinikum und habe der Ärztin gesagt, dass es mir seit Samstag schlechter geht. Dass ich ein stärkeres Schwächegefühl in den Beinen habe, dass ich wahnsinnig müde bin und über den Knien für Sekunden eine Art kalten Schauer/Stromkribbeln verspüre. (Den Test auf einem Bein zu hüpfen, habe ich rechts nicht hinbekommen, da ich kraftlos war und das Gleichgewicht nicht halten konnte.) Die Ärztin ist nicht weiter darauf eingegangen und meint, dass es im Moment so aussieht, dass ich kein MS habe. Dies könnte allerdings auch nicht zu 100% ausgeschlossen werden. Sie rät mir zur Verlaufskontrolle und einem Vergleichs-MRT in ca. 4-6 Monaten. (Mein Neurologe meint, dass es evtl. auch eine Fibromyalgie sein könnte.) Vor allem solle ich mich nicht gar so verrückt machen. Natürlich hoffe ich nach wie vor, dass es eine harmlose Ursache für mein derzeitiges Befinden gibt und versuche mich nicht verrückt zu machen (komme mir vor, als wäre ich eine Simulantin 😖). Das ist allerdings nicht so einfach, da ich im Moment zwischendrin hänge und keine Gewissheit habe, ob ich kein MS habe, oder ob ich vielleicht doch MS Patientin bin. Welche Erfahrung habt Ihr gemacht? Könnte es tatsächlich eine Fibromyalgie sein, oder ist es vielleicht doch beginnende MS? Beste Grüße Geißbock
  16. Bin neu

    Hallo bin auch neu hier, habe erst vor kurzem erfahren das ich ms habe, damit muß man erst mal klar kommen
  17. Hallo ihr Lieben, Ich schildere euch mal meine Situation Vor 1 Monat hatte ich Sehstörungen auf einem Auge. Augenarzt oB. Neurologe oB. Mrt 1 Läsion im visuellen Cortex gesichtet. 3x1000mg Corti. Und seutdem gehts mir so richtig bescheiden. Zu den Sehstörungen kamen Schwindel und jetzt (Cirti ist 2 Wochen her) habe ich zeitweise kribbeln in Händen und Beinen (kann dass auch psychisch sein?) Sinnesstörungen hatte ich bis dato nicht aber ich steh halt unter dazerstrom da die Resultate vun der Lumbalpunktion noch nicht da sind. Und nur 1 Läsion? Mrt Hws soll noch gemacht werden und muss zum Cardiologen morgen. Ich steh völlig neben mir die Welt erscheint nicht real und habe seitdem eine Angststörung entwickelt. Komm aus meinem Gedankenkarusell nicht mehr raus .... Was denkt ihr über das alles? Bin für jede Antwort dankbar LG
  18. Hallo Ihr Jüngeren! Ich gehöre zwar nicht zu der Zielgruppe, aber ich möchte euch heute einen Hinweis mit auf den Weg geben: Bei unserer Diagnose, bei der jeder seinen eigenen Verlauf hat, kann es sein, das die einzelnen evtl. schon einen Anspruch auf einen Behindertenausweis haben. Wenn ihr schon große Einschränkungen im "Kopfbereich" (Merken, alles so schnell Bearbeiten usw.) hat, holt auch den Ausweis. Durch den Ausweis gibt es die Möglichkeit, dass ihr evtl. eine andere Behandlung in der Schule bekommt und somit eine längere Zeit für Arbeiten usw. Falls die Lehrer trotzdem Probleme mit der Gewährung haben, geht zu der zuständigen Sozialarbeiterin bei der dmsg im Notfall zum Vdk. Beides sind eure Interessenvertretungen, die euch unterstützen. Ich selbst bin auch von MS betroffen und leite einen Stammtisch für jüngere und Neuerkrankte in Neustadt an der Weinstr.) Auch ich habe Betroffene teilweise auf Ämter und z.B. Ärzte begleitet und vielleicht ist auch in eurer Nähe so eine Gruppe. Manches kann leider nur über Mundpropaganda weiter gegeben werden. Wenn ihr Fragen habt nur zu. Alles gute von ganzem Herzen Moni
  19. Bin neu hier :-)

    Hallo, ich stelle mich kurz vor. Ich heiße Nicole bin 42 Jahre alt, Mutter einer erwachsenen Tochter, weiß von meiner Diagnose ca. 5 Wochen. Durch meine Arbeit als ehrenamtliche Hospizhelferin habe ich die Diagnose schon vor mehreren Monaten geahnt. Es fing im Januar 2017, wie schon die Jahre zuvor, mit einschlafen der Hände an. Hinzu kam über die ganzen Monate bis zur Diagnosestellung (Stromschläge in den Händen, Fatigue, tgl. Kopfschmerzen, Sprachstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, geistig und körperlich nicht mehr belastbar, unsicherer Gang mit Fallneigung, Sehstörung nach körperlicher und geistiger Anstregnung, Missempfindungen in Armen und Beinen (kein Nordic Walking, kein Fahrrad fahren, kein Pilates mehr), Kopf wackeln, Hände zittern ect. War bei mehreren verschiedenen Ärzten, habe viele Physiotherapien bekommen alle ohne Erfolg. Neurologe meinte ich soll mich mal ne Woche auf die Neurologische einweisen lassen, damit ich sehe, das ich nichts habe. :-( Haben mich nach mehreren Neurologischen Untersuchungen wieder heim geschickt und mich ne Woche später angerufen ich möchte doch bitte wieder in die Klinik kommen. Die Sehnervuntersuchung war auffällig, danach folgte MRT und Punktion = MS. Wurde mit Antibiotika 1 Woche, Aciclovir 1000mg 1 Woche und Kortisnon 1000mg 5 Tage behandelt. Seitdem Gewichtszunahme, Hoher Blutdruck, Wassereinlagerungen. Das Kopfwackeln und Hände zittern ist weg, die Aussprache ist auch soweit wieder ok. Was immer noch da ist sind die Missempfindungen in Armen und Beinen, das Fatique, Schwindel, Sehstörung ist besser, Belastbarkeit und Konzentration ist nach wie vor nicht da. 4 Wochen Reha habe ich schon hinter mir-ohne große Besserung 4 Wochen Reha habe ich noch vor mir (Belastungserprobung)wir haben eine Firma da muss ich mit ran. Bin seid 4 Wochen im Fitnessstudio, da ja die Kraft doch ganz schön nach lässt. Nordic Walkin noch ne halbe h statt 3h am Tag oder Fahrrad fahren nur ne halbe h statt 2h am Tag oder Pilates und Bokwa geht momentan nur 15 min. am Tag. Es gibt solche Tage und solche. Die meiste Zeit bin ich doch positiv drauf da ich die Krankheit als einen Neuanfang sehe...und ich weiß das ich nicht alleine bin. Meine Familie (Ehemann, Tochter, Schwiegersohn) steht voll und ganz hinter mir. Zur Schulmedizin habe ich durch einen Krankenhauskeim nach einer Blinddarm Op ein gestörtes Verhältnis. Ich nehme ab Februar vom Heilpraktiker Regazym plus, Labo Life 2LSEP und Nepro Tec. Vielleicht hat jemand damit schon Erfahrung gemacht würde mich über ein Feedback freuen. Schulmedizinisch soll ich Interferon bekommen, habe mich damit aber noch nicht angefreundet und auch noch nicht weiter belesen. Vom Heilpraktiker aus sollte ich aber die Schulmedizin in Anspruch nehmen, da man den Krankheitsverlauf nicht vorher sagen kann. So das war es erst mal seid lieb gegrüßt...
  20. Hallo ihr Lieben

    Hallo ihr Lieben, ich bin Mel, eine 24 Jahre alte Studentin, und ich hatte, nach Vermutung der Ärzte, kurz vor Weihnachten einen Schub. Ich selbst empfand den möglichen Schub als wirklich heftig. War 2 Wochen zuvor bereits in der Notaufnahme, da wurde dann ein Lagerungsschwindel diagnostiziert. Nach einer Woche Übungen gegen den Schwindel und Aufenthalt bei meinen Eltern war die Sache wieder vom Tisch. 2 Wochen danach wache ich mit einem mal mit richtig starken Drehschwindel, Gehörverlust auf einem Ohr und einem Nystagmus (unkontrollierbare, rhythmische Bewegungen der Augen) auf. Bin dann ins Krankenhaus gekommen und zum Glück hat die Neurologin darauf bestanden ein MRT zu machen, sonst hätte man mich tatsächlich wieder nach Hause geschickt. Ich habe in der Zeit im Krankenhaus nur liegen können, da ich mich sofort übergeben habe, wenn ich auch nur eine Minute in der Senkrechten verbracht habe. Da ich wirklich 2 Wochen nichts sehen konnte (Nystagmus), nicht alleine Essen, auf Toilette gehen, mich waschen konnte und mich ständig übergeben musste, empfand ich diesen Schub als wirklich schrecklich unangenehm. Jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Symptomen gemacht? Naja.. man hat dann ein MRT gemacht, auf dem Entzündungsherde entdeckt wurden. Da kam der erste Verdacht auf eine MS. Es wurde eine Lumbalpunktion gemacht, dessen Ergebnis (was übrigens ganze 5 Wochen gedauert hat?!) positiv auf oligoklonale Banden war. Nun warte ich noch auf die Ergebnisse des VEP-Tests. Daraufhin will mich mein Neurologe dann so langsam an eine passende Medikation ranführen. So viel zu meinem vermutlich ersten großen Schub. Nun habe ich natürlich große Angst vor einem nächsten Schub. Immerhin sind jetzt fast 6 Wochen vergangen und ich habe mich immer noch nicht vollständig erholt. Mal abgesehen davon, dass ich nicht schlafen kann, weil ich mir einfach den Kopf über so viele Sachen zerbreche. Trotz alldem, was passiert ist, versuche ich an alles positiv ran zu gehen und mein Leben einfach zu genießen. Freue mich auf Leute zu treffen, die in der gleichen Situation stecken und mit denen man sich austauschen kann :) Mel
  21. Hallo Zusammen, Heute war ich in der neuroimmunologische Ambulanz an der Uniklinik Heidelberg. Es war mir besonders wichtig, mir eine zweite Meinung an einer neurologischen Institutsambulanz einzuholen. Die Kopfklinik ist sehr gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar, die Buslinie 32 / Neuenheimer Feld, Haltestelle "Kopfklinik" Anmeldung: Kopfklinik, Ebene 01, Leitstelle Tel.: 06221 56-7510 oder 06221 56-7504 Sprechzeiten Montag bis Mittwoch und Freitag 09:00 Uhr - 13:00 Uhr Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Brigitte Wildemann Prof. Dr. Ricarda Diem Dr. Brigitte Storch-Hagenlocher Dr. Thorsten Lenhard Dr. Andrea Viehöver Zu den ambulanten Terminen bitte mitbringen: CCT-/MRT-Aufnahmen (auf CD) Arztberichte Überweisungsschein (Haus- oder Facharzt erfolgen) Medikamentenplan Leistungen: Im Fokus stehen Diagnostik und Therapie nachstehend aufgeführter Erkrankungen: Multiple Sklerose Neuromyelitis optica (NMO, Devic-Syndrom) Sehnervenentzündung Myasthenia Gravis Immunneuropathien Myositis Rheumatologische Systemerkrankungen Grüße Silke
  22. Atemnot und MS-Schub??

    Hallo meine Lieben..... hab mal eine Frage 🙂 an euch bin 41 und habe MS seit 8/16 Habe seit ein paar Tagen einige Beschwerden: brennende füsse (vor allem in der Badewanne)mit schmerzen an den Zehen (Neurologin meint restless legs) Und seit 2-3 Tagen richtig Atemnot bei der kleinsten Anstrengung (1 Treppe hoch, Wäsche Korb hochtragen, teilweise beim „schimpfen“ meiner kinder😊 (4,9), Aufregung usw. auch nach dem Essen . Puls dann bei 130 usw. also beim kleinsten Ding. als hätte man einen Gurt um den Brustkorb und der ist zu eng .... 🤔 hat das noch jemand? Ist das ein Schub???? Diese Symptome hatte ich ca vor 6 Monaten auch schon mal , (nach cortison Therapie, da hieß es es kommt vom cortison). schöne Adventszeit bea
  23. Hi Zusammen. Vor ca. einer Woche bekam ich die Diagnose nun gesichert. Bei mir fing es 2013 mit einer Sehnerventzündung an. In den letzten Jahren hatte ich, Gott sei Dank, keine größeren Schübe (es kribbelte mal eine Zeit lang ab und an im Fuß oder in dem ein oder anderen Finger.) Da ich glücklicherweise einen tollen Mann kennen gelernt habe, der mich extrem unterstützt, genau wie meine guten Freunde und meine tolle Familie, komme ich einigermaßen damit klar. Ich denke mir immer, es geht dir doch gerade gut.. warum soll ich nicht Glück haben und der Verlauf ist bei mir gut bis nicht vorhanden? Und dann gibt es Momente, die sicher jeder von Euch kennt, in denen es mich einholt. So wie gerade. Ich habe so tierische Angst vor dieser sche** Krankheit. Was da alles kommen kann..oh man. Wovor ich einfach am meisten Schiss habe, ist, Depressionen zu bekommen oder das die Krankheit mein Wesen verändert. Ich hab doch noch so viel vor..ich will Reisen, Arbeiten; Lachen.. ich bin ein froher Mensch der gerne viel unterwegs ist. Ich habe auch unglaublich gerne Sex und habe Angst, dass sich das mal ändern könnte und mein Partner mich auf Lange Sicht dann verlassen wird. Ich möchte eine Familie gründen und Kinder haben. Und das führt wieder zu dieser Angst, vor der Zukunft und was alles kommen kann. Kann man damit irgendwann klar kommen? Hat jemand diese Ängste auch so wie ich? Kann man auch im schlimmstenfall mit einer Depression gut leben und trotzdem noch Spaß am Leben haben? Geht sowas auch ggf. wieder vorbei? Würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen.. VG Sara
  24. Neu bei euch

    Hallo Zusammen. Ich bin auch neu bei euch. Bald werde ich meine erste Basis Therapie anfangen. 40 Copaxone drei mal der Woche. Soweit ich weiß bin ich nur einmal im Schub gewesen. Ich hatte keine Sehstörungen sondern auch nur Kribbeln in den Beinen. Ich bin ein Masterstudent bei der TU Braunschweig. Kraftfahrzeugtechnik. Ich wünsche euch alle oder eure angehörige gute Besserung und schubfreies 2018 im Voraus.
  25. Neue Mitglieder

    Hallo :) bin auch neu hier ;)