claudia19

Community Member
  • Content count

    2555
  • Joined

  • Last visited

1 Follower

About claudia19

  • Rank
    Erfahrener Benutzer

Zusätzliche Informationen

  • Wohnort
    weinstadt
  • PLZ
    71384

Kontakt

  • Bundesland
    baden-württemberg
  1. Hardtwaldklinik I

    hallo, ich war 2017 in bad zwesten. mit eine der besten rehas, die ich je gemacht hab, und das waren schon 4. superärzte und therapeuten, dazu kontinuierliche psychologische betreuung (auf das ich aufgrund persönlicher umstände schon immer großen wert gelegt habe, aber nichtmal von schmieder gewährleistet war!). der psychologe war bei jeder visite mit dabei und hat mir soviele termine gegeben, wie ich wollte.' das einzige negative war, dass diese reha aus unerfindlichen gründen nicht über die drv, sondern die kk gegangen ist. und ich auf nachfrage wg berufstherapie (es ging mir immer um stabilisierung der restarbeitskraft!) gesagt wurde, das sei nicht im fokus, wenn es sich um eine medizinische reha über den kostenträger kk handelt! dumm gelaufen, aber ansonsten war ich rundum zufrieden. den hydrojet konnte man beliebig oft benutzenm nach voranmeldung. es gab ausflüge und der speisesaal war keine kalte, leicht zu reinigende kantine wie in schullandheimen (schmieder gailingen und auch wohl konstanz sehen so aus), sondern schön mit stoffdecken gedeckt und personal stand bereit. das ist nicht wirklich wichtig, aber es zeigt wertschätzung dem patienten gegenüber. zimmer mit 2 betten, aber einzeln belegt. sollte mal renoviert werden, aber die arbeiten waren wohl schon im gange. trotzdem haben sich alle mühe gegeben, waren qualitifziert und hilfsbereit. ach und noch was: bei schmieder in gailingen gab es ständig geänderte therapiepläne, teilweise mehrmals am tag. der in bad zwesten stand von anfang an bombenfest! auch ein pluspunkt. würde wieder dorthin, wenn mit der drv, die kk reha hat nicht das gebracht, wozu sie eigentlich gedacht war.
  2. Augenprobleme

    Hallo miteinander, ich mal wieder! ich habe Probleme mit den Augen. Abgesehen von den mouches volantes, die ja nichts mit MS zu tun haben sollen, sondern eher altersbedingt sind, ist mein Gesichtsfeld irgendwie eingeschränkt. am äußeren Rand irgendwie unscharf. Bin öfters Mal bei der Augenärztin, die aber keine Veränderung feststellen kann. Meine Neuro genausowenig. Ich sehe auch so definitiv schlechter als früher, aber wie gesagt: unverändert lt. Ärzten. Weiß jetzt so gar nicht, was das sein könnte. Vllt hat hier jemand eine Idee, die weiterbringen könnte. Danke schonmal
  3. Baobab

    Bei den Ernährungsdocs wurde letztes Mal auch Baobab erwähnt, gerade auch bei einer MSlerin. Es ist jat kein Schnäppchen, deshalb erst mal hier die Frage, ob es schon jemand probiert hat und ob es was bringt. Danke für jegliche Info!
  4. Therapieabbruch, Alternativmedizin

    Copaxone hatte ich auch, damals die 40er. Vom theoretischen Ansatz her hat es mich total überzeugt, aber selbst als Nicht-Spritzen-Phobiker kam ich nach rund anderthalb Jahren an einen Punkt, wo es mich erhebliche Überwindung gekostet hat, die Spritzen zu setzen. Schließlich ging es irgendwann nicht mehr. Dazu diese heißen, harten, roten Knubbel, sodass ich gar nicht wußte, wo noch spritzen. Nach einem Intermezzo mit Tecfidera bin ich seit anderthalb Jahren bei Plegridy. Alle 2 Wochen spritzen, ist ok, die Nadel ist gefühlt deutlich dünner als die von Copaxone. Nur die NW verunsichern mich etwas (Proteinurie, toxischer Hautausschlag etc). Aber solange die Blutwerte im Rahmen sind, werde ich wohl weitermachen
  5. Darmprobleme - mir peinlich!

    eine Art Schrittmacher gewissermassen? Oh je, da müsste es schon deutlich schlimmer werden.
  6. Rehaklinik selber aussuchen in Österreich ?

    wow, 6-7 wochen?? leider kann ich zur rechtlichen lage in österreich nichts sagen. in dland kannst du die vorgeschlagene ablehnen oder selbst eine vorschlagen. und auf internetbewertungen würde ich mich nicht wirklich verlassen. was dem eine wichtig ist, ist für den anderen völlig unwichtig.
  7. Nächster Schub und derzeitige Situation

    letzten endes liegt es an deinem körper, mit dem schub fertig zu werden. corti kann das ganze nur beschleunigen, mehr nicht! und nicht alles, was ich will, ist auch realisierbar. plasmapherese ist keine wellness für den körper. also das würde ich mir wirklich überlegen.
  8. Darmprobleme - mir peinlich!

    Guten Morgen miteinander, ich weiß schon, dass auch Stuhlinkontinenz bei MS vorkommt, trotzdem ist es ein etwas "peinliches" Thema, das ich beim Arzt auch noch nie angesprochen habe. Also: ich tendiere eher zu Verstopfung, aber nicht extrem, dann kommt es aber auch vor, dass ich - wenn ich z.B. in die Hocke gehe - etwas "verliere", oder das spüre, wenn ich gerade beim Fitnesstraining o.ä. bin. Zum Glück ist da noch nichts Schlimmes passiert, aber was ich dagegen tun kann, weiß ich auch nicht. Schlimmer wäre es garantiert, wenn ich zu Durchfall tendieren würde ... also von daher kann ich zufrieden sein! was ich aber natürlich trotzdem nicht wirklich bin. Ist das ein Sphinkterproblem, dass ich das erst bemerke, wenn es praktisch fast zu spät ist? Könnte es sein, dass die entsprechenden Schließmuskelnerven die Signale nicht richtig verarbeiten bzw. weiterleiten und kann dagegen was gemacht werden?
  9. Hallo Claudia,

    danke für deine Rückmeldung.

    Ja was soll ich sagen, diese ständige Müdigkeit und meine Kognetiven Beschwerden belasten mich sehr. Jetzt bin ich 48 Jahre alt und fühle mich wie 70. An eine Reha habe ich auch schon mal gedacht, aber was soll ich da, nur wegen dem unsichtbaren Zeug machen die doch nichts, bewegungsmäßig ist zum Glück noch alles Ok.

    Mein Neurologe geht nicht auf die unsichtbaren Probleme ein, da meine MRT Bilder nur 2 kleine Herde zeigen. Seiner

    Meinung nach ist das so gut wie nichts. Er sagt solange keine neuen Herde dazu kommen könnten sich meine Probleme auch nicht verschlimmern. Wenn die das in der Reha auch so sehen, kann ich mir das sparen.

    Aber wie ist das bei Dir , du scheinst Erfahrung in diesen Dingen zu haben. Vielleicht kannst du mir helfen.

    Schönen Abend

    Gruß Yvonne

  10. Sorge um mögliche MS-Diagnose

    bin kein augenarzt, eigentlich gar kein arzt, würde aber bei deinem problem nicht unbedingt an ms denken. warum fragst du den doc nicht? kann man auch nachträglich machen ...
  11. Ich bin Neu hier :)

    Guten Morgen, kenne mich zwar im Kölner Raum nicht aus, aber deine Probleme kenne ich zur Genüge, bin auch dem ganzen unsichtbaren Zeugs gesegnet. Auch bei meiner Neurologin habe ich - nicht immer - das Gefühl, dass sie mich nicht ernst nimmt, das nicht nachvollziehen kann. Ok, ist auch schwer für Außenstehende, aber gehört halt zum Krankheitsbild. Mein alter Hausarzt hat mir damals gesagt, sowas käme max. nach vielen Jahren MS... Tja, dass ich das von Anfang an hatte, wollte er auch nicht glauben. Dann bin ich in meine erste Reha und seither teilberentet, die haben mich nämlich ernst genommen und auch entsprechende Tests gemacht. aber es geht immer schlechter und meist, wie jetzt, sitze ich am schreibtisch, verpeilt und weiß nichts mit mir anzufangen. dabei mache ich den job seit 27 jahren. alles k... :-(
  12. Würde gerne andere Betroffene kennenlernen

    so undurchsichtig die datenkrake facebook auch ist, für solche fälle hat es sich bewährt, dort eine lokale gruppe ins leben zu rufen. habe ich mit meinen reMStälern gemacht, und wir treffen und einmal im monat. der livekontakt ist immer besser, als nur virtuell in diversen foren. also die fb sache kann ich nur empfehlen.
  13. Merkzeichen G

    laufen kann ich noch ewig weit. im frühjahr meine allererste 20 km wanderung meines lebens gemacht. das ist nicht das problem, aber ich werde immer langsamer, je länger ich unterwegs bin, und stürze schon immer wieder, fatigue steht schon im letzten bescheid des versorgungsamtes mit drin. auto fahren geht nicht mehr, die straßenmarkierungen verwirren mich, bei dunkelheit und regen erst recht. diverse male wußte ich nicht, wo ich bin, und war schon irgendwie orientierungslos etc. also halt kaum körperliche sachen, sondern alles vom gehirn her
  14. Merkzeichen G

    Ok, danke für die Antworten. Ich stürze durchaus immer wieder mal, hatte auch mal einen Schub, bei dem ich eigentlich nur die ständigen Stürze als Symptom hatte, ist alles dokumentiert. Momentan eher weniger. Ich habe die Tage einen Termin beim VdK, mal sehen, was die sagen. Risiko will ich halt nicht eingehen, da in 3 Jahren meine Altersrente wegen Schwerbehinderung ansteht. Hab GdB 50 ohne MZ bislang
  15. Infektanfälligkeit

    Oh, eigentlich haben wir alles andere als ein angeschlagenes Immunsystem! Nimmst du Medikamente? dann wird das IS u. U. beeinflusst, auch wenn es sich nicht um eine BT handelt. ich hatte früher sehr häufig extreme Sinusiten, bis kurz vor der Diagnose. Seither überhaupt nichts mehr! Auch wenn um mich herum alles schnieft und hustet, ich werde nicht mehr krank! An was das liegt, keine Ahnung Ist bei mit übrigens unabhängig davon, ob ich eine BT mache oder grad nicht.