Elfe79

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  1. MS Diagnose verarbeiten

    Hallo Skwidlie! Also so ähnlich ist es bei mir auch gewesen. Ich habe Mugi schon einen recht langen Text geschrieben. Ich dachte auch erst, Gehirntumor! Meine endgültige Diagnose ist auch erst im Febr.2016 gewesen. Beziehungsweise: ganz definitiv erst im Juni 2016, da ich bisher kein MRT habe machen lassen mit Kontrastmitteln! Und es gibt ja diese MC-Donald-Kriterien. Und da ich dann im Juni 2016 den nächsten Schub bekam, war spätestens dann klar, was es ist. Ich habe auch erst Copaxone bekommen und es bis auf ziemlich starke Juckerei an den Einstichstellen gut vertragen, obwohl ich Hochallergikerin bin. Nun habe ich Rebif. Ich möchte dir nicht sagen: " Kopf hoch, du MUSST da durch!" NEIN!!! Du hast deinen eigenen Weg! Und Du bestimmst auch, wie lange du die Diagnose verarbeiten möchtest. Ich hoffe sehr, du hast Jemanden, der dir zuhört und für dich da ist und all deine Fragen beantwortet. Ich wünsche dir auch in deinem privatem Umfeld Menschen, die einfach da sind! LG
  2. MS Diagnose verarbeiten

    Hallo Mugi! Das ist ja dann bei dir wirklich noch echt frisch! Bei mir war es damals so: Meine ganze Familie hatte die echte Grippe mit hohem Fieber und allem drum und dran und danach gings dann so richtig bei mir los. Ich bin gegen sämtliche Möbel gerannt und habe mich gestoßen und dann halt die extremen Sehstörungen. Ich hab alles 4-fach gesehen. Erst dachte ich: "Jetzt hast du einen Gehirntumor!" Deshalb bin ich auch erstmal nicht zum Arzt! Erst 3 oder 4 Tage später bin ich zum Arzt gegangen, weil ich echt Schiss hatte, was raus kommt. Naja, als ich dann ins Krankenhaus kam, sollte ich auch noch am selben Abend die Liquoruntersuchung bekommen. Die wollte ich erst nicht, weil ich Schiß vor starken Kopfschmerzen hatte. Dann hab ich am nächsten Tag mehrere MRT bekommen. (Sie hatten wohl einen Verdacht) Das Doofe war: genau in dieser Zeit waren die MS-Oberäztin, die dafür zuständig ist, leider selbst krank und die MS-Nurse, die sonst auch die MS-Leute betreut in einer beruflichen Wiedereingliederung. Nach langem Hin und Her bekam ich dann Mitte April meine erste Spritze, nämlich Copaxone. Das Medikament habe ich bis ungefähr diesen Jahres Oktober gespritzt. Nun spritze ich Rebif. Während der Zeit mit Copaxone habe ich immer mit Injector gespritzt, weil ich mir nicht vorstellen konnte, mir selbst eine Nadel in meine Haut zu injizieren. Mehrmals habe ich den Anlauf gemacht und mich dann doch nicht getraut. Jetzt ungefähr seit 3 Wochen spritze ich von Hand selbst und bin mega stolz drauf. Kann aber auch verstehen, wenn Menschen nie den Mumm haben. Sich selbst zu spritzen ist glaub ich immer anders, als andere zu spritzen. Ich werde dir jetzt hier auch nicht schreiben: "Du musst lernen damit umzugehen" ODER "Nimm es nicht so schwer!" Jeder hat seinen eigenen Weg! Und ich bin auch traurig, wenn ich es sein will!! Und sag es dann auch! Leider hab ich das Gefühl, dass in dieser Gesellschaft Traurigkeit nicht wirklich erwünscht ist! Sofort bekommt man Adressen von Psychologen oder den Stempel: Depression! Klar, wenn es so ist, dann ist professionelle Hilfe angezeigt, aber in erster Linie finde ich: ZUHÖREN ist das Wichtigste! Und das können leider die Wenigsten. Ich bin in diesem Jahr umgezogen in ein anderes Bundesland, habe aber immer noch Kontakt mit meiner "alten" MS-Nurse. Eigentlich sehe ich sie auch nicht so. Sie ist einfach total menschlich! Sie ist Krankenschwester und ich kann sie so viele Dinge fragen, da genau SIE so viele MS-Menschen mit den unterschiedlichsten Symptomen kennt. Sie hat immer ein offenes Ohr. Meine neue MS-Nurse stellt mir zwar das Medikament vor, das wars aber auch. Aber egal: Jeder ist eben anders. Ich habe oft Schübe die letzten 2 Jahre gehabt und mir oft gewünscht, es gäbe eine Art Tagesklinik für Menschen mit MS oder anderen neurologischen Erkrankungen, sodass man, wenn man ins Krankenhaus muss wegen Cortisongabe oder so, dort wirklich morgens direkt die Infusion bekommt, einen Liegeplatz hat, um sich auszuruhen und nicht zwingend ins Krankenhaus aufgenommen werden muss. Ich würde mir für chronisch Kranke da noch mehr Unterstützung wünschen. LG
  3. MS seit 2002

    Hallo! Ich bin seit heute auch neu hier und habe mir überlegt, doch mal Kontakt mit anderen Betroffenen zu suchen. Also ich habe die MS seit Febr.2016. Anscheinend schon etwas länger, bin aber nicht zum Arzt, da ich dachte, dass das Ameisenlaufen der Wirbelsäule entlang ein eingeklemmter Nerv wäre. Dann bekam ich im Gesicht heftiges Kribbeln mit Taubheit. (Die komplette rechte Seite) Danach hatte ich einen Wahnsinns-Schwindel und Sehstörungen in Form von Doppelbildern. Seitdem hatte ich ungefähr 4-5 Schübe. Seit Oktober diesen Jahres spritze ich Rebif. Und nun, seit den letzten 3 Spritzen habe ich kein Fieber mehr. Meine MS macht sich vor allem bemerkbar im Gleichgewicht. Ich habe im Gleichgewichtssinn und in der HWS viele Herde. Die stören mich oft auch. Deine Ängste kann ich absolut nachvollziehen. Die Krankheit macht mir auch Angst. Und ich steh dazu. Ich sage es auch, wenn es mir schlecht geht. Wenn mir heute jemand sagt: "Man kann ja gut mit MS leben..., dann trifft das nicht auf mich zu!" Für mich persönlich (und das möchte ich auch betonen, weil die MS bei JEDEM anders ist) ist es so, dass ich sage: "Ja, ich kann damit irgendwie leben, aber nicht gut!" Und ich bin für mich da eben ehrlich! Klar, ich arrangiere mich damit, aber es gibt auch Phasen, in denen ich manchmal nicht so recht weiterweiß oder die Angst mich wieder einholt! Deswegen: ich kann DICH absolut verstehen!!! Was mich vor allem traurig macht, ist der Punkt: Warum gibt es in der Schubtherapie noch nichts anderes als NUR das Cortison! Ich persönlich vertrage es grottenschlecht. Viele Grüße
  4. Hallo, ich komme aus Wesel und suche Leute, die ebenfalls betroffen sind und Kontakt suchen. Freue mich auf Antworten! Viele Grüße
  5. Email oder Brieffreundschaft

    Hallo Eva! Ich bin neu hier. Ich habe meine Diagnose seit Febr.2016 und komme aus Wesel. Ich würde gerne eine Brieffreundschaft haben. Viele Grüße
  6. Hallo! Ich bin neu hier und suche ebenfalls Kontakte! Ich habe meine Diagnose seit Febr. 2016 und komme aus Wesel! Viele Grüße
  7. Hallo, ich bin neu hier. Ich bin seit Febr. 2016 an MS erkrankt und habe mich nach langem Überlegen nun doch dazu entschieden, Kontakte mit anderen Betroffenen zu knüpfen. Ich würde mich sehr über Rückmeldungen freuen. Viele Grüße Elfe