Wib

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  1. EDSS-Wert eure Meinung

    Ah ok ! Danke Mia
  2. EDSS-Wert eure Meinung

    Hi Mia, JA die Aufstellungen kenne ich, aber blicke nicht durch! Was heißt z.b gefähig ohne Hilfe ? Ist der Gehstock schon eine Hilfe? Ohne Gehstock schaff ich ca. 60-80m Mit Gehstock 800-900m Finde mich da irgendwie nicht auf der EDSS-Skala 🤷🏼‍♀️ Lg Wibke PS: Termin in Bochum steht! Ist "schon" mitte Juni
  3. Hallo an alle, Vieleicht hat jemand ähnliches und verrät mir seinen EDSS-Wert 😉 Blick da anscheinend nicht so durch und hätte gern eine Meinung ! Liste mal nur "meine Beschwerden" auf, die relevant für den EDSS-Wert sind: Ataxie, Spastik links, Fußheberparese links, eingeschränkte Drehbarkeit der Hüfte links und mein Knie links knickt beim laufen weg! Gehe nur noch mit Gestock! Wegen Sturzgefahr! Ohne Stock schaff ich nur zu Hause! Da hab ich meine Wände 🤗 Mit Gehstock schaff ich noch so 800-900m dann bin ich fertig😩 Versorgungsamt hat bei mir einem EDSS-Wert von 4- 4.5 berücktsichtigt! Ist der Wert okay/angemessen/korrekt? - ohne Gehstock ca. 20 Schritte - mit Gehstock ca. 800-900 m Vielleicht kann jemand von euch was dazu sagen! Würde mich echt freuen😊 LG Wibke
  4. Neurologe oder Orthopäde?

    Huhu Muss nochmal was los werden wegen den Schmerzen in der Schulter/Oberarm Recht! 3 Monate Schmerzen, Orthopäde hat nichts gefunden und ich war Physio! Nichts hat geholfen. Und seit gestern nach 3 monaten von gester auf heute besser! Bekomm den Arm wieder hoch und Schmerzen nicht fast ganz weg😳 Geh jetzt irgentwie davon aus das es vielleicht ein Schub war?! Das würde Die MRT-Bilder vor 2 Monaten erklären(waren sehr auffällig) Oder spinne ich langsam?!🤯 LG Wibke
  5. Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

    Danke fürs antworten Robert! Mein Neuro hat mir einen Termin bei Professor Gold in Bochum besorgt für eine 2. Meinung! Mal sehen was der meint welche MS und mit welchem Medikament weiter machen!? LG Wibke
  6. Neurologe oder Orthopäde?

    So Physio beendet und leider alles so geblieben😔 Also wohl wieder Termin mein Orthopäden machen und weiter suchen?! LG Wibke
  7. Momentan hab ich wieder überhaupt keine Probleme alles bei mir zu halten! Das kommt für ca. 3-4 Wochen und geht dann auch für ca. 3-4 Wochen😕 Wenn das auftritt hab ich meist auch zu dem Zeitpunkt wieder andere Beschwerden! Auch diese kommen und gehen in Intervall mit der Inkontinenz 😳 Scheint irgendwie zusammen zuhängen! Entweder ich hab "nichts" oder alles auf einmal! LG Wibke
  8. Neurologe oder Orthopäde?

    Ja dachte auch ich hätte mich vieleicht verlegen! Aber nach 5 wochen müsste das ja mal! Naja mal sehen vieleicht hilft die Physio ja! Danke LG Wibke
  9. Ja mein Neurologe meinte daß wäre bei MS nicht untypisch! Sind ja auch Muskeln "Muskelschwäche" Meine MS-Nurse meinte ich solle mal zu einem Neuro-Urologen gehen und das überprüfen lassen! Wird wohl auch mit Botox behandelt😮 Naja mal sehen! Lg
  10. Neurologe oder Orthopäde?

    War beim Orthopäden Röntgen: Kein Befund Ultraschal: Kein Befund Rezept für Physio bekommen! Mal sehen!? Lg
  11. Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

    Hallo Andrea, Danke für deine Antwort! Machst du eine Basitsherapie? Wenn ja welche? Meine neusten MRT Bilder vom Kopf waren leider nicht gut! HWS unverändert! Copaxone wirkt anscheinend nicht bei mir sagt mein Neuro! Und er vermutet PPMS da keine Schübe aber immer mehr Begleiterscheinungen / Verschlechterung! LG Wibke
  12. Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

    Ist vieleicht meine eigene Schuld?! Weil ich das ja schon 5 Monate lang hatte! Dachte ich hätte mir vieleicht einen Nerv eingeklemmt oder Bandscheiben? MrT Rücken war nichts dann zum Orthopäden der sagte zum Neurologen! Termin Neurologe hätte ich in 6monate bekommen! Mein HausArzt sagte er wolle ein MRT vom Kopf und da sah man dann auch das Leid! Eine Woche später dann ins Neurologische KH ! So zog sich das ganze auf 5Mon bis Ich Kortison bekam! Keine Ahnung ob die bleibenden Schäden hätten vermieden werden können wenn ich eher Cortison bekommen hätte??? Da kenne ich mich zu wenig aus und jetzt ist es halt so und ist nicht mehr reparabel sagt mein Neurologe! Gruß Wibke
  13. Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

    Hallo Ouitta, Als ich vor einem Jahr wegen der Gehbehinderung und der Urin-Stuhl-Inkontinenz ins KH ging und MS diagnostiziert wurde, bekam ich 6 Tage Cortison! Das war es bisher! LG Wibke
  14. Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

    Ich hatte schon mit dem Gedanken gespielt ja! Aber ich muss zugeben daß mich das sehr viel Überwindung kostest! Hab mich noch nicht getraut! Sich vor Fremden zu öffnen und über seine Gefühle zu reden fällt mir sehr schwer! Bin eher so ein Eigenbrödler und will nicht rumjammern! Und da ich sehr unter Affektlabilität leide, würde ich den Psychologen nur vollheulen wenn ich darüber reden muss! Sehr unangenehm mit 40 Jahren🙁 Konnte mich noch nicht überwinden!
  15. Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

    Hallo Lena, Also hab ich so zusagen einfach Pech gehabt! ? Erster und alleiniger Schub der so schwer war, das alles einfach alles ohne irgendwelche rückbildung geblieben ist!? Also genau so wie der Schub vor 1,5 Jahren anfing, bis heute geblieben ist! Dann hoffe ich mal das die andere Körperhälfte mehr oder länger Glück hat😔 Sonst war es das mit gehen! Diese Ungewissenheit und die Gehbehinderung machen mir sehr zu schaffen! Dabei nehme ich schon "guteLAUNETabletten" ohne geht's nicht! Aber das zerrt alles doch sehr! LG