Lena81

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  1. Ohne Dauermedikation

    Das ist eine gute Frage :) Ich habe seit 2015 die Diagnose und bei mir ging es recht aktiv los mit 4/5 Schüben pro Jahr. Aus Angst habe ich nach dem 2ten Schub mit Betaferon gestartet. Hatte darunter diese 4/5 Schübe und wurde depressiv. Dann Gilenya ... ich sei hochaktiv. Darunter kam es zu Leberversagen. Jetzt hatte ich gelesen das manche MS Medikamente Schübe provozieren können und das Kontrastmittel Symptome verursacht die Schüben ähneln. Jetzt stand eigentlich Rituximab an und da bin ich dann ausgestiegen. Tödliche Nebenwirkungen in Kauf nehmen ohne zu wissen wie die MS bei mir überhaupt verläuft? 5 Monate nach Gilenya gab es einen fetten Rebound. Mein bisher schlimmster Schub! Aber ich bin eisern geblieben :) Also würde ich sagen das ich aus Überzeugung nichts nehme. Weil da standhaft zu bleiben war nicht einfach. Der Schub war 12.2017 und weitere Schübe blieben bis heute aus. Ich gelte nicht mehr als hochaktiv. ;) Ich glaube nicht das ich jetzt für alle Zeit verschont bleibe aber ich glaube auch nicht das die aktuellen Medikamente ausreichend wirken um sie zu nehmen.
  2. 15jährige Leidensgeschichte... :(

    Hallo Franz Weißt du das jemand der wirklich MS hat und an Fatique leidet deinen Text nicht hätte verfassen können, ihn nicht bis zu Schluss lesen kann und sich nur Bruchteile merkt? Du gehst so oft zum Arzt. Wenn es MS ist dann wirst du irgendwann die Diagnose bekommen. Aber was dann? Es gibt bis heute nichts was heilt oder auch nur zuverlässig Ruhe bringt. Die Dinge die du beschreibst wären übrigens eine Luxus MS ... In einem Laien-Forum kann dir keiner eine Fiagnose liefern. LG
  3. Ohne Dauermedikation

    Klar ;)
  4. Hallo :) Ein Verbesserung bemerkst du weil sich um die Entzündung Flüssigkeit sammelt und Kortison diese verringert. Wenn dann die Wirkung nachlässt kann es schon sein das sich wieder welche sammelt und es dann erst wieder besser wird wenn die Entzündung tatsächlich abklingt und dann hängt es nochmal davon ab wie groß der Schade ist. Viele nehmen bei Taubheit kein Kortison. Ich finde die Nebenwirkungen oft schlimmer als den Schub. LG
  5. Jemand ähnliches erfahren?

    Hallo Hast du dir mal die Nebenwirkungen von Aubagio durchgelesen? https://www.onmeda.de/Medikament/Aubagio+14mg+Filmtabletten--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html Schau mal bei sehr häufig. Mich wundert das deinen Ärzten das nicht einfällt? Obwohl ich das Medikament nicht nehme habe ich schon oft von solchen Problemen gelesen. LG
  6. ocrevus

    Man muss bei Ocrevus immer abwägen ob es einem so schlecht geht das man ein so hohes Krebsrisiko im Kauf nehmen will. Besonders wenn man jünger ist.
  7. ocrevus

    Im Forum der Amsel ist eine Lucy die sich sehr gut auskennt. Da solltest du fragen und auch mehr von dir berichten. Denn Ocrevus ist was für sehr aktive Verläufe und wird aktuell gerne verschrieben da Die Ärzte Geld aus der Anwendungsbeobachtung erhalten. http://ms-stiftung-trier.de/welche-medikamente-bei-ms/#more-950 In dem Flyer bekommst du eine gute Übersicht über die verschiedenen Medikamente. LG
  8. Hallo Christian Du hast wirklich Glück gehabt eine PML zu überleben. Das ist wirklich eine krasse Geschichte! LG
  9. Hallo ihr Lieben :) Kann euch auch gut verstehen .... Mit 25 fast an einer Lungenembolie gestorben, mit 34 zwei riesige Tumore im Unterleib und 2 Monate später MS ... Weiß nicht ob dich das aufbaut. Aber du scheinst das ja schon länger zu haben und die Symptome die du beschreibst sind ja quasi die kleineren Übel und es ging alles immer wieder weg. Wenn das also MS ist scheint die weder agressiv noch sonderlich aktiv zu sein. Viele, wie auch ich, lassen die MS nicht mal behandeln und leben trotzdem gut und glücklich. Leichte Verläufe werden oft nur zufällig gefunden oder auch erst wenn man Uralt verstirbt. Wär ich du dann würde ich über MS nicht weiter nachdenken. Selbst wenn du das haben solltest heißt das nichts. Das Ärzt bei dem Thema komisch schauen liegt übrigens daran das die oft keine Ahnung haben. ;) LG
  10. Verdacht auf MS

    Super aorta dann kannst du ja viele mit PPMS jetzt als geheilt erklären.
  11. Neuer Schub, Ausmaß erkennen?

    Hallo Natürlich solltest du das einen Arzt fragen! Aber ich könnte mir auch vorstellen das Ohrenschmerzen und Schluckbeschwerden vielleicht ein Infekt sind und deshalb alte Symptome wieder auftauchen? LG
  12. Schub Taubheitsgefühl

    Famous wer da hinter steckt findet sich da: http://ms-stiftung-trier.de/transparenz/ http://ms-stiftung-trier.de/impressum/ http://ms-stiftung-trier.de Jetzt bin ich mal gespannt an welcher Stelle dich was stört ;) @aho Ich glaube ich weiß wo das Missverständniss entsteht. Wenn du den Schub merkst dann ist der Schaden schon vorhanden und um die Entzündung entsteht eine zusätzliche Schwellung. Cortison kann jetzt die Schwellung verringern, man merkt dann das es schnell besser wird, und eventuell die weitere Entzündung stoppen da sich die Blut-Hirn-Schranke schließt. Das was ander zerstört wurde bleibt es auch. Es funktioniert ja zB auch nicht einfach dauerhaft Kortison zu nehmen. Dani hat man trotzdem Schübe und Schäden.
  13. Schub Taubheitsgefühl

    @Famous Das ist nicht irgendein Blog sondern eine der wenigen Quellen die medizinisch Fundiert und trotzdem Pharmaunabhängig aufklären. Du solltest da vielleicht mal nachlesen wer da schreibt. Dort wird sogar erklärt woher diese Overkilldosen stammen.
  14. Schub Taubheitsgefühl

    Nene du spielst nicht mit dem Feuer bei dieser Entscheidung. Lies dir mal hier was zum Kortison durch: http://ms-stiftung-trier.de/blog/ Ich hatte bisher 7 Schübe. 3 mit Kortison und 4 ohne. Es dauert länger aber das Ergebnis am Schluss unterscheidet sich nicht wirklich. Bei meinem letzten Schub war alles unterhalb vom Bauchnabel taub und der linke Arm. Da hatte ich schon etwas Angst aber Kortison vertrage ich nicht gut. Es hat 4 Wochen gebraucht bis es besser wurde und war nach 2 Monaten weg. Aus vorherigen Schüben ist mit oder ohne Kortison immer mal was kleines geblieben. Mir kommt es aber so vor als wär es schonender ohne.
  15. Ich möchte mich vorstellen

    Hallo Ich nehme bei Taubheit auch nichts. Bei Langweile kannst du hier mal reinschauen: http://ms-stiftung-trier.de/blog/ LG