aorta

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  1. Merkzeichen G

    ich habe auch das merkzeichen g, aber nur weil ich eine hemiparese hatte. ich befurchte, das es bei dir glückssache ist, ob du ein g bekommst. wichtig ist bei einen verschlechterungsantrag, das deine ärzte hinter dir stehen. ich nutzte allerdings das g nicht, da ich noch auto fahre. ich könnte zwar eine steuerersparnis in anspruch nehmen, aber bei meinen auto ist die steuer sehr gering, 20€, für die 10€ ersparnis lohnt sich der aufwand nicht. irgendwann wenn ich nicht fahren kann, werde ich die wertmarke für bus und bahn erwerben. kostet ca. 90€ im jahr. du kannst gerne mein g haben, ich wäre lieber gesund. viel erfolg!
  2. Neuer Schub im Anmarsch?

    hallo, für mich wäre das kein schub. aber gerade am anfang der diagnose ist es schwer, herauszufinden, was sich gerade im eigen körper abspielt. für mich ist ein schub, wenn ich körperliche beschwerden habe, z.b.schwindel, gleichgewicht, koordinationsprobleme, beine sind schwer, augen probleme usw. meistens habe ich dann etliche symptome miteinander vermischt. solche senibilitätsstörungen, wie du sie beschreibst, würden mich nicht aus der ruhe bringen. wenn du unsicher bist, würde ich in der neuro klinik anrufen, die deine diagnose gestellt haben. lass dich mit dem diensthabenen neurologen verbinden und schildere ihm deine beschwerden. falls dein neuro auf hat, kannst du natürlich auch da anrufen. gute beserung! schreib mal, wie es dir ergangen ist.
  3. Verzweifelt ....

    hallo jenny, ich habe nie geweint, oder mir übermäßige sorgen wegen der ms diagnose gemacht. ich bin da sehr pragmatisch, weil ich es eh nicht ändern kann!!!! egal ob ich weine oder nicht. die symptome die du beschreibst, finde ich auch nicht übermäßig schlimm, habe sie auch oft. du siehst jeder ist anders und geht anders mit der erkrankung um! du hast schon über ein jahr ms, ich hoffe du hast dir einen psychologen gesucht, der dir helfen kann mit der diagnose klar zu kommen. das ist wichtig, und würde dir sicher gut tun und helfen. es liest sich so, als ob du eine depression entwickelt hast? was sagt dein neurologe zu deiner traurigkeit? was dein psychologe? ich freue mich über mein leben und über das was ich kann! ich habe nicht nur ms, sondern bin schwer an rheuma erkrankt, und wurde daraufhin berentet. es geht immer schlimmer! und zwar viel schlimmer. ich weiß, dass das jetzt wenig nützt! tue was für dich, damit es nicht noch schlimmer wird und du das leben wieder genießen kann..... alles gute für dich!
  4. Rituximab ab November

    hallo schnickschnack, sehe zu, das die klinik einen infusionsautomat benutzt, sonst dauert das ganze ewig. ein perfusor kann nicht so hoch von der tropfenzahl eingestellt werde. ich habe mir damals das chema der mhh ausgedruckt und sicherheitshalber mit in die klinik genommen. das wurde dankend angenommen und seitdem wird dieses chema bei rituximab verabreicht. https://www.mh-hannover.de/fileadmin/kliniken/rheumatologie/download/mabthera.pdf bei mir lief die 1. infusion bis mitternacht, weil sie nur einen perfusor genommen hatten. ansonsten rechne mit 7-10 std. bei mir wird rö thorax, mrt und blutabnahmen vorher gemacht. das ganze stationär, ist mir lieber, da es entspannter ist. skleroermie ist natürlich sehr unschön. wieso holst du dir das rezept nicht aus der dermaklinik die dich eh behandelt? die haben doch alle eine dermatologische ambulanz genau für sowas. sind deine inneren organe schon betroffen? wir hatten auch immer patienten mit sklerodermie die regelmäßig zur infusion kamen, weiß aber leider nicht mehr was wir da rangehängt haben.... wann geht die 1. infusion mit rituxmab los?
  5. Rituximab ab November

    schön wäre es! es war ein großes thema in den medien das rituximab günstiger ist, ca.1800€ pro anwendung im gegensatz zu ocrelizumab ca. 8500€ bzw.16000€ pro anwendung. das probleme ist, das die kk das rituximab jetzt als off label betrachtet, und nicht mehr ohne weiteres aufgeschrieben wird. da ocrelizumab jetzt offiziel als ms medi anerkannt wurde. es geht hier nicht um die kosten, leider so sind ärzte mehr oder weniger gezwungen, das teuere ocrelizumab zu verabreichen, weil es so von den kassen erstattet wird. bei rituximab ist das sehr viel schwieriger. die ärzte haben angst um regress von seiten der kk. leider habe ich das letzte mal das auch zu spüren bekommen, obwohl das ganze vom mdk genehmigt wurde.
  6. Rituximab ab November

    hallo, bist du sicher, dass du rituximab bekommst? das medi ist off label, und muss bei der kk beantragt werden. es wird eigentlich nicht mehr genehmigt, weil der nachfolger ocrelizumab nun auf den markt und verabreicht wird. es ist sehr schwer rituximab zu erhalten, da hast du aber mehr als glück gehabt! vielleicht bist du privat patient, dann könnte ich das eher verstehen. ich finde den abstand von tysabri auf rituximab auch zu kurz, mindestens ein halbes jahr abstand wäre angebracht. pml ist da ein großes thema.. auch wenn du nicht bei amsel anmelden kannst, kannst du die suchfunktion benutze. es gibt etliche beiträge zu rituximab aber auch zu ocrelizumab. beiträge auch darüber, wie der ablauf bei rituximab ist und vieles mehr. verrate doch bitte, wie es gekommen ist, das du rituximab erhälst? falls du als 2. autoimmunerkrankung rheuma hat, wäre ocrelizumab auch möglich. beide medis sind mit mtx kompatibel. viel erfolg!
  7. Wo gehöre ich hin?

    hallo, die arzthelferin sagt, du leuchtest wie ein tannenbaum, auf welche untersuchung beziehst du das? eigentlich braucht es ein mrt schädel für soll eine aussage, falls mit den leuchten läsionen gemeint sind? eine iritis kann sehr wohl auch bei rheuma erkrankungen vorkommen, z.b morbus bechterew oder anderen krankheiten. dein hausarzt kann ohne weiteres eine mrt überweisung auststellen, an 1. stelle wäre da ein schädel mrt ( falls du das nicht schon hattest) 2. wäre ein mrt von der hws/bws wichtig, allerdings für die diagnose stellung müssten läsionen im schädel bereich sein. bei dringlichkeit kann dir dein hausarzt einen termin in einer ms ambulanz machen, oder in einer neurologischen praxis, so bekommst du schneller einen termin. wenn du die möglichkeit hast, lass dir einen termin in einer ms ambulanz einer neuro klinik machen. was für symthome sprechen eigentlch bei dir für ms? sorry, genau das ist mir nicht ganz klar? die iritis? wie geschrieben kommt das auch bei anderen erkrankungen vor. viel erfolg!
  8. freiwillige Krankenhausaufnahme

    https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=199865&beitragnr=199865&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2 Wie immer alles doppelt gepostet! Bei dem Ton, den oft am Leibe hast, wundert es mich, dass dir überhaupt noch einer schreibt. Sobald du dich angegriffen füllst, teilst großzügig aus!
  9. Sozialverband, Zweck und Sinn

    Wieviele Foren beglückst du noch mit diesem Thema....
  10. Versprecher

    hallo und willkommen, bei mir ist es so, ich meine Edeka sage aber Rewe, möchte Kaffee trinken, spreche aber von Tee. Das geht leider auch bei Wochentagen, Uhrzeiten usw. Ich konzentriere mich auch Gespräche mehr als früher, allerdings wenn ich in der Familie rede, passiert es öfters. Mein Mann fragt bei wichtigen Dingen immer nach. Neulich ist es mir beim Arzt Neurolgen passiert, der schaute mich nur mit großen Augen an...... ich kann damit Leben, wenn es nicht schlimmer wird!
  11. Bin neu hier :-)

    hallo und willkommen im forum, respekt, du hast vorher mehr als 5 std. sport + pilates + bokwa am tag gemacht! das müssen dann mind. 6 std. sport gewesen sein.... dann noch gearbeitet, im hospiz gearbeitet und familie! wie macht man sowas? du scheinst leistungssportler zu sein? keiner zwingt dich ms medis zu nehmen! es ist ganz alleine dein körper, genau wie du die folgen eines schubes auch alleine trage musst. viele grüße!
  12. Noch eine mit Lichtern im Schädel

    Hallo Sonnenfelder, ich hoffe, du lässt dich durch die Worte von Joschka nicht verunsichern! Der taut leider öfters sowas raus, einfach ignorieren! Ansonsten willkommen! Einen Mann der nicht zu einen hält, ist nur schwer zu ertragen! Ich wünsche dir sehr, dass es aufwärts geht für dich und deine Kinder! Alles Gute!
  13. Ms oder Stress?

    hallo luna, deine beschwerden sind nicht ohne! hast du mal daran gedacht, dich als notfall in einer neurologischen klinik vorzustellen? dort würdest du schneller zu einem ergebnis kommen. oder lass dir von deinem hausarzt eine einweisung in eine neurologie geben. gute besserung!
  14. ich kann mich da auch nur anschließen, das forum nervt! es macht keine freue mehr zu schreiben! z.b. wenn man auf enter drück, weil man einen neuen satz beginnen möchte, hat man sofort einen großen absatz. schreibt man aber nach seinem satz weiter, und und drückt nicht auf enter, hat man nur einen kleinen absatz. ich hatte gehofft, das dieses forum eine gute alternative, zum alten dmsg forum ist, welches dicht gemacht wurde. leider keine spur! die cockies machen einem das leben schwer, ebenso das beim rauf scrollen immer aktiv mit ms, und kontakt zur serviceteam erscheint. das brauch doch kein mensch! wer lässt nur solche schlauen sachen einfallen, die mit gebraucherfreundlichkeit nichts zu tun haben! wird denn sowas nicht im team besprochen und ausprobiert? das kostet doch alles geld! ich bin raus! bitte löschen, denn ich kann mit dem forum nichts mehr anfangen, außer das ich mich darüber ärgere! danke für das löschen!
  15. Schwindel?

    hallo, du hast dich hier nur einmal eingeloggt, deshalb weiß ich nicht, ob du überhaupt noch liest?? das sind viel zu wenig infos die du uns gibt, schade das du nicht mehr zeit für uns hast! deshalb hat dir sicher auch noch keiner geschrieben. was ist das für ein schwindel? wielange dauert er jetzt schon an? ist er kontinuierlich, oder macht dein schwindel pausen? was kannst du mit dem schwindel noch machen? übelkeit, erbrechen? mir fallen noch mehr fragen dazu ein, weil ich oft selbst vom schwindel betroffen bin. aber ich bin mir nicht sicher, ob du noch liest.... ich wünsche dir gute besserung! viele grüße aorta!