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  4. Darmschrittmacher bei Darmlähmung bzw. Darmatonie

    Guten Morgen in die Runde. Das mit den Resolor-Tabletten hat nicht wirklich funktioniert. Diesen Tipp hatte ich von einer Mit-MS-Lerin hier bekommen. Nach dem 5. Tag keine Erfolge mehr, allerdings alle Nebenwirkungen, wie Herzrasen, Tröpfelchen-Inkontinenz., Schwindel etc. Hatte es wieder abgesetzt. Es stand noch eine Möglichkeit aus: Der stationäre Besuch einer Klinik für Neurologische Blasen- und Darmprobleme für Querschnittsgelähmte in Thüringen Bad Berka. https://www.zentralklinik.de/.../QZ_Darmfunktionsstoerung... So wird die neuerogene Darmlähmung bei mir eingestuft. Dort wurde eine Blasendruckmessung und eine Rektoskopie gemacht. Beides in Ordnung. Ich versuche es jetzt wie folgt: Abführtropfen (Laxoberal) - derzeit 5 Tropfen täglich. Es soll bewirken, dass ich nur noch einmal am Tag per Einlauf abführen muss. Und es pendelt sich allmählich ein. Dann gibt es noch einen Massagegürtel für die Colonmassage von Mowoot https://www.mowoot.com/de/product/mowoot/ - er tut gut. Richtig gut. Wird bei der Krankenkasse direkt über die Klinik beantragt. Ich bin gespannt, wie es weiter alles funktioniert. Nur einmal am Tag abführen zu müssen, ist für mich schon eine sehr große Erleichterung und Rückgewinnung von Lebensqualität. Liebe Grüße Ana :-)
  5. Wechsel zu Kesimpta

    Hi Tanja, Hi Sandra, da ihr gern die heutigen News hören wolltet, liefer ich die natürlich auch Wobei vorweg vielleicht gleich erstmal das Wichtigste: da mein letztes MRT vom Juni ´21 war und ich mit Kesimpta erst Ende Dezember ´21 begonnen habe, ist das jetzige MRT eigentlich erst das Ausgangs-MRT, da natürlich niemand weiß, was noch 2021 passiert ist (ohne Kesimpta) und was danach seit Anfang 2022 (mit Kesimpta). Insofern: es sind neue Läsionen/Herde sichtbar, aber klinisch ist alles stabil. Es wird jetzt in vier Monaten nochmal ein MRT angesetzt, und dann geschaut, ob es gegenüber dem jetzigen MRT weitere neue Läsionen gibt (dann vermutlich Therapiewechsel), oder ob gegenüber dem jetzigen MRT nichts Neues dazugekommen ist (dann alles gut, und weiter mit Kesimpta). Also nochmal vier Monate abwarten - so isses halt bei einer seit 14 Jahren eher subklinisch aktiven MS (mein Kopf ist voller Herde, aber tatsächliche klinische Einschränkungen sind zum Glück nur relativ wenige spürbar) Euch natürlich auch weiterhin Alles Gute!
  6. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo Sandraa, Du machst mir Hoffnung 🙂 Mein Neurologe und ich sind heute zu dem Entschluss gekommen, dass es am Montag los geht mit Kesimpta. 3 Schübe in 4-5Wochen ist schon ne Hausnummer und dazu das gruselige HWS MRT. Egal wie das MRT Schädel am Freitag ausgeht, Montag geht es los. Nach 3 Kortison Stoßwochen fühle ich mich zur Zeit wie ein Waschbär am Strassenrand... 3x überfahren vom LKW. Danke für den Tip mit den Vitaminen. Ich war heute auch noch schnell in der Apotheke und habe Keltican Forte gekauft. Der Apotheker hat mich ganz schief angeguckt. Sagte ihm, ich weiss, das heilt mich nicht, aber nen Versuch ist es wert 🙆🏼‍♀️ Man will ja auch alles menschenmögliche versuchen, nicht auf der Stelle stehen bleiben. Viell. ist das zeitweise auch Aktionismus und ein nicht wahrhaben wollen. Ich weiss es nicht. Calcium Sandoz hau ich mir die Woche auch rein, hab Panik vor Osteoporose nach all dem Corti. Wie machst du das den dann auf der Arbeit mit den zu vielen Menschen, nachdem du deine kleine Droge bekommen hast? Und mit dem Einkaufengehen und so? Bekommst du zusätzlich noch irgendwelche Blutuntersuchungen nach all der Zeit? Wegen den B-Zellen und so? LG
  7. Mein Name ist Anna und MS wurde bei mir Anfang des letzten Jahres diagnostiziert. Ich bin 28 Jahre alt und noch relativ neu in dem Thema. Aktuell nehme ich Copaxone, 40 mg, drei mal in der Woche, eventuell muss aber über eine andere Therapie nachgedacht werden. Gerade habe ich meinen vierten Schub und werde stationär behandelt. Da ich selbst schon relativ viele Tätowierungen habe, hier aber wenig zu dem Thema finde, wollte ich fragen, ob Interesse an einem Austausch diesbezüglich besteht. Liebe Grüße Anna ✨
  8. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo DontAskMe, auch bei dir freut es mich sehr, dass du so gut mit der Therapie klar kommst. Wenn du möchtest, kannst du gerne mal von deinen Ergebnissen und deinem Termin berichten. LG Sandra
  9. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo Tanja, über die Nebenwirkungen an sich will ich mich überhaupt nicht beschweren. Das war bei den vorherigen Medikamenten wesentlich schlimmer. Schade ist es nur, dass man (zumindest ist es bei mir so) besonders in der ersten Woche nach dem Spritzen sehr infektionsgefährdet ist. Ich nehme leider regelmäßig alles an Viren und Bakterien mit, was ich kriegen kann trotz größter Vorsicht, d.h. mindestens eine Woche pro Monat hab ich dann mit den Folgen davon zu kämpfen. Trotz allem würde ich das Kesimpta aber nicht mehr gegen irgendein anderes Medikament eintauschen wollen. Ich bezeichne es immer gerne als meine kleine Droge, denn vor allem nach den ersten Einnahmen habe ich mich wirklich gefühlt als würde ich unter Drogen stehen (im positiven Sinne). Spätestens nach der dritten Einnahme hat sich der Körper dann schon dran gewöhnt, aber es zeigt mir auf jeden Fall, dass es wirklich im Körper ankommt :) An Supplementen nehme ich zusätzlich noch täglich Vitamin D, Eisen und Magnesium. Die Nebenwirkungen werden nicht behandelt, denn an sich kann man leider wenig dagegen tun. Ich würde dir aber wirklich empfehlen, jeweils in den ersten Tagen nach dem Spritzen ein bisschen vorsichtig zu sein was größere Menschenmengen (Infektionsgefahr) oder übermäßiger Sport (Open-Window-Effekt) betrifft. Natürlich lässt sich das nie vollkommen vermeiden, aber mit der Kombination aus Party/Konzert und intensivem Sport in den ersten Tagen habe ich eher schlechte Erfahrung gemacht. Sicherlich ist das aber auch etwas, das du einfach für dich ausprobieren musst.
  10. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo DontAskMe, Ich danke auch dir für die schnelle Antwort 🙂🙋🏼‍♀️ Schön zu lesen das es euch unter dieser Basistherapie gut geht. Das freut mich sehr. Ihr macht mir Mut den Behandlungszettel zu unterschreiben. Im Netz findet man ja wirklich so rein garnichts. Ich war immer sehr skeptisch neuen Medikamenten gegenüber, aber anscheinend muss man auch mal was wagen 🙂 Ich bin gespannt was deine MRT Ergebnisse morgen ergeben. Ich drücke dir die Daumen. Vil. magst du morgen mal Berichten. LG
  11. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo Tanja, auch bei mir läuft die Therapie seit mittlerweile einem halben Jahr problemlos. Nebenwirkungen habe ich bisher keine festgestellt, Schübe auch nicht (gut, die hatte ich auch vorher nicht, nur neue Herde im MRT), insofern bin ich zufrieden. Bisschen nervig/ab und an beunruhigend ist halt, dass eine immunsupprimierende Therapie in Zeiten von Corona eventuell nicht das Klügste zu sein scheint - aber die Studiendaten geben eigentlich keine erhöhte Gefahr für schwere Verläufe her, also sollte das auch zu vernachlässigen sein. Mein erstes MRT seit Kesimpta hatte ich letzte Woche, morgen Termin beim Neurologen, mal sehen was die Bilder sagen.
  12. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo liebe Sandraa, Danke für deine schnelle Antwort 🙂 Die Nebenwirkungen scheinen mir noch recht „freundlich“ im Gegensatz zu den anderen Therapien. Mein Neuro meinte auch, Nebenwirkungen sind nervig und belastend. Ich soll damit rechnen, allerdings sagte er auch, dass diese nicht von Dauer sein müssen, dass ich Geduld haben und nicht gleich die Flinte ins Korn schmeissen soll. Ich denke mir nur gerade, 1x im Monat spritzen ist schon mal besser als 3x die Woche Copaxone. Die Nebenwirkungen waren nämlich auch nicht gerade ohne bzw. hatte ich zunehmend Flushs nach all den Jahren. Zuletzt 2x innerhalb 7Tagen. Hab die Schnauze voll und die Wirkung ist auch nicht mehr der Hit nach diesem MRT Befund + Schub. Nimmst du zusätzlich noch irgendwelche Präparate wie Vitamine? Falls Nebenwirkungen auftreten unter Kesimpta, werden diese irgendwie behandelt oder heisst es Aussitzen und „geht schon vorbei“? Lieben Gruss
  13. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo Tanja, ich nehme Kesimpta nach wie vor noch und bin sehr zufrieden damit. Natürlich hat es wie alle anderen Medikamente auch, einige Nebenwirkungen, aber es lässt sich aushalten und sie sind auch nicht immer gleich stark. Tatsächlich hatte ich seit Oktober 2021 (Ersteinnahme) keinen Schub mehr, was für mich ein riesiger Fortschritt ist und gleichzeitig bisher auch meine längste schubfreie Zeit. Von meiner Seite aus kann ich das Medikament auf jeden Fall empfehlen! Alles Gute für dich! LG Sandra
  14. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo in die Runde 🙋🏼‍♀️❤️ Ich komme gerade vom Neurologen,da mich zur Zeit ein lästiger Schub verfolgt und es 3 neue Läsionen in der HWS, sowie eine in der BWS gibt. Trotz Cortison flackern 2 Herde noch nen bissel. MRT Schädel hab ich erst Freitag. Mein Neurologe und ich sind uns aber einig, dass das Copaxone 40 nicht mehr ganz seinen Job erfüllt und ein Therapiewechsel ansteht. Er hat mir Kesimpta vorgeschlagen. Jetzt habe ich diesen Beitrag gefunden (Welcher schon ein bissel älter ist) und frage mich wie es euch mit dem Therapiewechsel ergangen ist und ob ihr es noch aktuell nehmt? 🙂 Lieben Grüße, Tanja
  15. Hallo Kati. Also das was Du beschreibst wird wohl einfach Muskelkater sein. Eine Spastik halte ich für nicht sehr wahrscheinlich. Gruß Tanja
  16. Schub - Was ist nur los?

    Hallo ihr Lieben🙋🏼‍♀️ Ich habe seit ca. 3 Wochen mit einem Schub zu kämpfen und bin total verunsichert. Anfang Juni wurde ich mit 3x1000mg Kortison behandelt aufgrund von Kribbeln in beiden Händen. Die Woche darauf hatte ich auf einmal ein Korsettgefühl am Oberbauch. Es fühlte sich an als ob ich 2 PKW Reifen um den Bauch geschnürt habe. Darauf hin gab es wieder 3x1000mg Kortison. Nun ist wieder eine Woche vergangen. Krubbeln in den Händen immer noch vorhanden. Korsettgefühl besser, allerdings ist mein linkes Bein seit gestern am Faxen machen bzw. es fühlt sich warm an. Die Fusssohle hat kein Kälteempfinden mehr. Wenn ich kaltes Wasser über das Bein laufen lasse, schmerzt das höllisch. Was ist da los? War das alles zu wenig korti, so dass die Entzündung munter party gefeiert hat und sich ausgebreitet hat? Ich bin am überlegen, morgen nochmal beim Neuro anzurufen.... Hmmm, aber nochmal Korti? Und wenn ja, 3 oder 5 Tage? Irgendwas in mir will keine Ruhe geben oder sind das neue Schübe? Aber innerhalb von 3 Wochen?
  17. Copaxone und Kontrolle?

    Hi, ja höchstwahrscheinlich haut es wirklich nicht so rein wie andere, die er sonst so verschreibt. Das war auch ein Pluspunkt für das Zeug, als ich mich für die Basistherapie entschieden hatte. Bei mir wurde es allerdings damals gleich nach einigen Wochen kontrolliert und seitdem auch bei jedem Termin, den ich in der MS-Ambulanz hatte. Es hat sich nie was verändert, aber ich kann verstehen, wenn du das lieber schwarz auf weiß sehen willst. Dann hilft nur: Hartnäckig drauf bestehen, es ist schließlich dein Körper. Viele Grüße
  18. Copaxone und Kontrolle?

    Hallo zusammen, Copaxone spritze ich jetzt schon seit September 2021. Ich frage alle 3 Monate immer meinen Neuro (wenn ich zum Kontroll Temin geh), ob man nicht mal ein Blutbild, etc. machen muss. Aber er ist so gechillt und sagt jedesmal, dass es nicht nötig sei, dass Copaxone ein gut verträgliches Medikament sei und nicht so wie andere, bei denen man alle 3 Monate Leberwerte etc. kontrollieren muss.
  19. Earlier
  20. Hallo ihr Lieben, ich habe seit einer OP vor 3 Jahren folgendes Problem: Manchmal, wenn ich Muskeltraining mache (z. B. Hanteln, oder intensive Physioübungen) habe ich ca. 24 h später starke Muskelschmerzen. Die Übungen tun mir aber nicht weh und machen währenddessen oder direkt danach auch nicht den Eindruck, als hätte ich mich übernommen. Die Schmerzen setzten einen Tag später ein. Keine Krämpfe wie Wadenkrämpfe. Einfach ein Schmerz z. T. ziehendes Gefühl, z. B. im Bereich der Bauchmuskeln. Meine MS-Schwester meint, dass wäre Spastik, wirklich überzeugend war sie mit ihrer Aussage aber nicht. Kennt das jemand? Bin MS-stabil, keine körperlichen Einschränkungen. Hab mir jetzt mal ein Physiorezept geholt und will mal mit dem quatschen. Liebe Grüße, Kati
  21. Fragen Copaxone

    Hi Sascha, ich hab auch recht wenig Speck an den Oberschenkeln, weil ich viel Fahrrad fahre. Nutzt du den CSYNC? Gefühlt muss man da relativ stark aufdrücken... Hab vor kurzem hier einen interessanten Beitrag gesehen: Link Damit kann man das vermeiden. Ich hab so große Hände, dass ich das Teil auch so zusammenhalten und abdrücken kann xD Aber vielleicht hilft das, bilde mir ein, dass es so nicht ganz so tief geht. Größere Beulen sind bei mir allerdings eher ein Zeichen, dass es nicht tief genug war, falls du das mit "Schwellungen" meinst.
  22. Copaxone und Depression

    Hallo Doro, ich habe zwar keine Depressionen, nehme aber auch Copaxone und habe immer ein offenes Ohr wenn du mit jemandem schreiben möchtest. LG Sascha
  23. Fragen Copaxone

    Hey, also ich nehme Copaxone jetzt seit 1 1/2 Jahren und spüre nichts von Müdigkeit. Spritze mich zwar Abends und geh oft danach schlafen, aber wenn ich frei habe gehe ich auch mal danach noch feiern und da merke ich nichts. Hab nur regelmäßig Probleme, dass ich Muskeln treffe auf Grund von geringem Körperfettanteil und dann stärkere Schwellungen habe und auch manchmal beim auftreten bzw. belasten des Muskels.
  24. Habe ich MS?

    Hi, auch bei mir ist der letzte spürbare Schub schon etwas her, nämlich ca. 5 Jahre. Bei mir wurde allerdings inzwischen ab und zu was auf den MRT-Aufnahmen gesehen... Das macht mir manchmal natürlich auch etwas Angst. Die Krankheit ist einfach bei jedem Menschen anders... Im Großen und Ganzen lebe ich aber unbeschwert, bin seit vier Jahren auf Copaxone. Viele Grüße
  25. Habe ich MS?

    Hallo taivaantuli , Hallo ulrikej Vielen Dank für euere aufmunternden Worte :-) Das hat mir sehr geholfen. ulrikej: Dein letzter Schub lieg 11 Jahre zurück. Das hätte ich nicht gedacht, dass soviel Zeit zwichen 2 Schüben sein kann. Hätte so mit einem jährlichen Schub gerechnet. Wie hat das dein Leben beeinflusst? bzw. wie sieht das mit deiner Medikation aus und wie oft nimmst du die? Danke Euch Viele Grüße Martin
  26. Erwerbsminderungsrente abgelehnt

    Hallo Gabi, ich würde es mal über den VDK probieren, das habe ich auch gemacht. Die kennen sich aus und habe Erfahrung darüber. Bei mir wurde es auch zuerst abgelehnt. Der VDk legte Widerspruch ein und ich war auch zu einer Reha bereit. Die hatten es dann auch bestätigt, das ich eine Erwerbsminderungsrente brauche. Allso nicht mehr arbeiten kann. LG Longracer
  27. Habe ich MS?

    Hallo Martin, ich würde ebenfalls abwarten wie die Symptome sich in Zukunft entwickeln. Es gibt auch ganz leichte Verläufe ohne große Beeinträchtigungen über einen langen Zeitraum hinweg, mein letzter Schub liegt 11 Jahre zurück. In Deinem jetzigen Stadium würde ich mich nicht mit Medikamenten belasten. Ich weiß, dass man am Anfang sehr unsicher ist und sich erst an die Ungewissheit ob ein Schub kommt oder nicht gewöhnen muss. Viele Grüße ulrikej
  28. Habe ich MS?

    Hi Martin, Ferndiagnosen sind schwer 😅 Es tritt nur "außer Haus" auf?! Klingt ein bisschen verrückt. Die MS kann sich natürlich auch mal nur kurz melden und dann wieder in den Hintergrund verschwinden, dann ist es aber wie schon bemerkt kein Schub, vor allem wenn es so regelmäßig vorkommt. Da du sonst nichts spürst, würde ich sagen, dass du dir erstmal keine Sorgen machen musst. Auffällige Symptome hättest du bestimmt gemerkt und selbst wenn nicht - die Vergangenheit ändern wir nicht mehr. Warte doch einfach mal die ein oder andere MRT ab und löcher die Neurologin mit Fragen 😉 Dass du keine Verschlechterung hast, ist doch auch was wert. Das ist, falls es wirklich MS sein sollte, sowieso das Wichtigste. Also: Kopf hoch und nach vorne schauen 👍 Viele Grüße
  29. Habe ich MS?

    Hallo zusammen, möchte mich mal kurz vorstellen. Bin Martin 40 Jahre und mich beschäftigt seit längeren ein Problem, welches ich gerne loswerden möchte :-) . ( ich hoffe das ich hier im Forum richtig bin.Wenn nicht, lässt es mich bitte wissen :-)) Etwa Mitte letzten Jahres, auch auf Anraten meiner freundin, ging ich zu meinen Hausarzt, da ich schon seit langer zeit (mehrere Jahre) folgendes Problem habe: Ab und zu, wenn ich mit Freunden zusammensitze und dann aufstehe, habe ich kurzfristig einen etwas unsicheren Gang, dieser verschwindet aber kurz danach wieder, sobald ich etwas gelaufen bin ... und nach vielleicht 30 min ist der Spuk vorbei. dieses Problem tritt aber auschließlich auf, wenn ich außer Haus bin. Mein Hausarzt meinte, es wird wahrscheinlich nix daran sein, aber er lässt ein MRT machen. und dann kam der Schock!! Im MRT sind mehrere Entzündungsherde erkennbar, die in erster Linie mit hoher Wahrscheinlichkeit auf MS schließen. Anschließend wurde im Krankenhaus eine Liquoruntersuchung veranlasst und ein MRT der Halswirbelsäule durchgeführt. Auch dort sagte die Ärztin, dass alles darauf hinweist, dass eine MS Erkrankung vorliegen könnte und ich einen niedergelassenen Neurologen kontaktieren soll. Die Letzten Untersuchungen waren im Februar diesen Jahres und die erste MRT Untersuchung war letztes Jahr. Die Neurologin veranlasste nochmal ein MRT vom Kopf im März, aber da gab es keine Verschlechterung. Da ich aber überhaupt keine MS-spezifischen Symptome aufweise (zumindest keine, die ich als solche wahrgenommen habe) und dass die Ganguntersicherheit damit was zu tun hat, würde sie fast ausschließen, da dieses Problem nur kurz auftrete und die MS Schübe mindestens 24 -48 Stunden anhalte, rät mir die Ärztin abzuwarten. Und wenn ich Symptome habe, soll ich gleich wiederkommen, ansonsten Anfang nächsten Jahres, um nochmal ein Kontroll MRT zu machen. Wie sieht ihr das Ganze? Habe halt total Angst, dass ich irgendwelche Symptome falsch gedeutet haben könnte oder dass ich schon seit langmn MS habe und ich es nur nicht wusste. Könnt ihr mir vll. etwas Mut machen oder sagen, was ich tun soll? Vielen Dank Für eure Antwort Martin Paschke
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