Forumregeln

All Activity

This stream auto-updates     

  1. Yesterday
  2. MS und Schmidt - Syndrom

    Hallo wer von Euch hat diesselbe Diagnose und hat sich schon gegen Covid impfen lassen?
  3. Testthema

    Testantwort mit Testzitat. Edit-Test. Edit-Test-2
  4. Testthema

    Testantwort mit Testzitat.
  5. Last week
  6. von der Seele schreiben, Angst

    Hallo Kati, das verstehe ich irgendwo. Ich habe mit 14 die Diagnose bekommen, jetzt bin ich 34 in EM-Rente und außerhalb meiner 4 Wände auf einen Rolli angewiesen. Ich vermute eine FSME-Impfung hat die MS ausbrechen lassen auch wenn es nicht die Ursache ist, denke ich doch, es ist der Auslöser. Vielleicht suf Grund meines geringen Alters bei Ausbruch, habe ich nicht damit gehadert, obwohl ich mit den Jahren mir angewöhnt habe bei Impfungen genau Kosten und Nutzen abzuwägen. Bei Corona ist es so, dass ich mir dachte, wenn ich Corona in vollem Ausmaß bekomme, wird meine MS endgültig ausarten. Und das wollte ich nicht. Also entweder mein Leben in Isolation leben oder die Impfung. Bei mir ging alles gut. Dennoch muss jeder selbst entscheiden. Ich habe mein Leben aber auch gelebt, jeden Mist mitgemacht so gut es ging und mir über die Dinge, die nicht gingen keinen Kopf gemacht. Das bedeutete auch, ich bin keinem Stress aus dem Weg gegangen und nun ist es eben, wie es ist. Dennoch gibt es für mich nur eins. Leben. Mein Motto ist, ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben. Und so mach ich das auch heute noch. Auch wenn vieles schwieriger ist, nehme ich, was ich bekommen kann und bemühe mich soweit es geht darum, mein Leben normal zu leben. Das ist schwierig, ganz klar. Aber was bleibt einem anderes übrig? Aufgeben? Pah das wäre nicht ich. Viel Erfolg dabei deinen Weg zu finden und zu gehen.
  7. von der Seele schreiben, Angst

    Hallo Kati, ich kann Dich sehr gut verstehen, weil die MS bei mir ebenfalls nach einer FSME-Impfung 2002 (da war ich 45) aufgetreten ist. Meine beiden Kinder habe ich ebenfalls impfen lassen, bei meinem Sohn ist dann MS ein paar Jahre später diagnostiziert worden, meine Tochter hat bis jetzt keine Symptome. Den letzten Schub hatte ich 2011. Ich kann mein Leben in vorher - nachher einteilen. Vorher habe ich Impfungen locker-flockig gegenüberstanden, nachher ängstlich und sorgenvoll. Durch die Schübe und Nebenwirkungen der Medikamente gegen MS habe ich Jahre gebraucht um mein Leben wieder lebenswert zu gestalten. Ich habe meine Einstellung zum Leben geändert, ganz langsam natürlich . Ich lebe mit der Angst. Es hört sich banal an: Wir alle stehen auf einem sehr brüchigen Boden, wir wissen nicht was kommt. Ist es Covid, ist es eine Impfung, eine Krankheit, der Tod eines geliebten Menschen? Ich lebe mein normales Leben weiter, vorsichtig oder besser gesagt umsichtig, aber nicht ängstlich. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du einen Weg findest mit dem Du gut leben kannst. ulrikej
  8. Testthema

    Testbeitrag.
  9. Testthema

    Bitte nicht antworten – das Thema wird wieder gelöscht.
  10. Hallo aus der Steiermark...

    Hallo und alles Gute 😁 Lg aus HF
  11. von der Seele schreiben, Angst

    Hallo zusammen, mir geht es momentan nicht gut, und ich muss das jetzt mal irgendwo los werden. MS seit 2006, Copaxone seit 2009, seither Schubstabil. Außer gelegentlichem gekribbel keinerlei Beschwerden. Damit könnte ich total glücklich sein. Aber ich mach´s mir grad selbst so unfassbar schwer. Corona und das Impfthema bringen mich um den Verstand. Meine ms wurde damals direkt nach einer Impfung aktiv (fsme). SEither habe ich unfassbare Angst vor Impfungen. Und nun Corona. Gefühlt schreit die ganze Welt nach Impfung und ich hab einfach nur Angst. Natürlich hab icha ber auch total Angst davor Corona zu bekommen. Gibt ja kein anderes Thema mehr als Meldungen über Hororszenarien. Und ja, von offizieller Seite heißt es überall, die Impfung ist gut verträglich, aber sorry, liest auch mal jemand die einschlägigen Foreen? Am Montag dmsg-webinar, aktuell ca. 3-4 % Schburisiko in der laufenden Studie. MEnsch, dass ist doch viel! Und keiner weiß was für ein SChub ums Eck kommt. Von Langzeiteffekt ganz zu schweigen. Meine Ärztin meint, es kann bis zu 4 Moanten nach der Impfung noch ms-Reaktion geben. Das ist ein verdammt langes Zeitfenster. Und es gibt so wenig Daten. Kurzum, ich mach mich total wahnsinnig. Les nur noch berichte, Foren, rechechiere und hab nur noch Angst. Ich schotte mich auch sozial total ab. Ich geh zur Arbeit, Einzelzimmer. Wichtige Termine natürlich nur mit FFP2, und außer paarmal Spaziergang im freien, mit Abstand habe ich seit über einem JAhr keine Freunde getroffen. Natürlich bin ich nicht ganz allein, lebe mit meinem Mann zusammen. Und nach allem was man über Durchbruchsinfektionen usw. liest, würde ich mein Verhalten wohl auch geimpft nicht ändern. Hätte viel zu viel Angst vor Infektion trotz impfung, die ja auch wiederum long-covid oder sonstiges auslösen kann. Ich weiß einfach überhaupt nicht mehr weiter. War auch schon bei diversen Ärzten und Psychologen, aber mir kann keiner Helfen. Die sagen halt alle nur "schwere Entscheidung, kann man so oder so machen"... ABer letztenendes nimmt mir keiner die Entscheidung ab. Und das ganze führt dazu, dass ich mich auch wieder viel mehr mit meiner ms Beschäftige. Versuche irgendwie asuzuloten wie hoch das Risiko für einen schweren Schub ist.... Was natürlich nicht möglich ist. Keine Ahnung, wie ich das die nächsten Monate.... überstehen soll. Gibst da draußen vielleicht jemand, der das kennt, und den "Absprung" geschafft hat? So. Jetzt ist mal alles gesagt. Tut gut, auch wenn es das Problem natürlich nicht löst. Ich wünsche euch allen eine gute Gesundheit, passt auf euch auf!! Kati
  12. Umstellung Cop 20 auf 40

    Hallo ihr Lieben, ich spritze seit 2009 Copaxone. Zunächst Cop 20, täglich. Ich habe vor, puh, ca. 2-3 Jahren auf Cop 40 umgestellt. Probleme mit Knubbelbildung hatte ich schon immer, auch z. T. Schwund Unterhautfettgewebe, gelegentlich flächige Reizungen auf der Haut, direkt nach dem Spritzen. Seit einigen Monaten habe ich das Gefühl, dass die Knubbel deutlich größer sind, viel länger brauchen, bis sie weg gehen (wenn überhaupt) und auch die oberflächlichen Hautreizungen häufiger sind. Kennt das jemand von euch? Kann es sein, dass das an der Umstellung 20 auf 40 liegt, und sich erst nach so langer Zeit bemerkbar mach? Oder einfach Problem der langjährigen Therapie? Liebe Grüße, Kati
  13. "Sinniges"

    Antiquitäten sind ehemaliger Kitsch - allerdings zwei Jahrhunderte später. Peter Ustinov, 16.04.1921 - 28.03.2004, e nglischer Schauspieler, Regisseur, Autor, Produzent
  14. Earlier
  15. "Sinniges"

    Übe die Regungslosigkeit, beschäftige dich mit Untätigkeit, finde im Verzicht Genuss, und du siehst das Große im Kleinen, das Viele im Wenigen. chinesische Weisheiten
  16. Copaxone Eingewöhnung

    Guten Abend! Ich dachte ich versuch es einmal hier. Bin seit einem Monat mit MS Diagnostiziert und nehme jetzt seit einer Woche Cop40. Das Spritzen fällt mir leicht, die Schmerzen danach sind auch gut auszuhalten. Allerdings bekomme ich einen Tag später immer Halsschmerzen, kleine Schweißausbrüche und einmal hatte ich kurz Schüttelfrost. Zusätzlich hat mein Darm kurz Probleme gemacht aber die gesamten Nebenwirkungen sind wirklich noch im Rahmen ich kann ganz normal weiter arbeiten und liege dadurch nicht im Bett :) Wollte mal unter den Erfahrenen Cop Süchtigen nachfragen wie lange es bei euch ca gedauert hat bis die Nebenwirkungen zurück gehen? Und ob ihr überhaupt solche am Anfang hattet? Ansonsten geht es mir super bin froh, dass dies "nur" diese Nebenwirkungen sind beim Cop. Wollte mich nur mal austauschen:) LG
  17. Corona Impfung unter Copaxone

    Hallo in die Runde Wurde mit Biontech/Pfizer geimpft !! Hatte bei Impfungen keine Nebenwirkungen und Probleme !! Bin froh das ich geimpft bin !!! Lg Rainer
  18. Corona Impfung unter Copaxone

    Hallo, bin kreuzgeimpft mit Astra und Biontech und null Nebenwirkungen.. Kollegin aus Rehasport hatte 2 x Biontech und schildert ähnliche Symptome wie du... Taubheit in den Gliedern, blöderes Laufen... ist echt nicht vorhersehbar, wie's vertragen wird. Wünsch dir schnelle Genesung, Betty
  19. "Sinniges"

    Manche Menschen gelten nur deshalb etwas in der Welt, weil ihre Fehler die Fehler der Gesellschaft sind. Francois de La Rochefoucauld, 15.09.1613 - 17.04.1680 franz. Schriftsteller
  20. Verkaufe einen Elektrorollstuhl, Marke Dietz Minko. Der Rollstuhl wurde fast nur im inneren eines Seniorenstiftes von einem Angehörigen genutzt. Kaufdatum war Mitte 2019. Im Mai diesen Jahres wurden neue Batterien eingebaut. Der Rollstuhl hat eine maximale Geschwindigkeit von 6km/h. Ausgestattet mit Licht, Blinker und Hupe. VB 1800 Euro (Nur Abholung) Bei Interesse bitte PN Dietz Minko.pdf
  21. "Sinniges"

    Worte verbinden nur, wo unsere Wellenlängen längst übereinstimmen. Max Frisch, 15.05.1911 - 04.04.1991 schweizer Schriftsteller
  22. Corona Impfung unter Copaxone

    Hallo Zusammen, ich hatte meine Coronaimpfung mit Biontec vor ein paar Wochen. HAbe diese leider null vertragen und kämpfe seit der 2ten-Impfung mit Beginn eines Schubes. Irgendjemand ähnliche Erfahrungen?
  23. Myelinreperatur

    Hallo, ich habe eine eher wissenschaftlichere Frage, da ich gerne meinen Tremor in der rechten Hand/arm besser verstehen möchte. Bzw. Eine Lösung finden möchte. So verstehen ich es, bitte teilt mir mit wenn ich falsch liege : Der Tremor wird verursacht, durch die Beschädigung der Myelinscheide, die die Weiterleitung der Anweisungen vom Gehirn verzögert oder blockiert. Die Beschädigung wird verursacht durch eine Entzündungsherde in der linken Gehirnhälfte/oder im Kleinhirn. Nun stellt mir sich die Frage, wo genau die Myelinscheide die Beschädigung erlitten hat? Ist diese Beschädigung im Gehirn selbst oder ist diese irgendwo am Medianus-Nerv? Sollte es eine Beschädigung am Medianus-Nerv sein: Könnte man dann nicht z.b. mithilfe eines MRT's die Nervenbeschädigung neutralisieren, und diese dann mithilfe eines operativen Eingriffes behandeln? Ich hoffe dieser Gedanke ist nicht zu Primatisch. LG Gaman 我慢
  24. Neues Mitglied

    Hallo liebe Community, mein Name ist Gaman ich bin 19 Jahre alt, meinen ersten Schub hatte ich vor zwei Jahren. Dieser brachte Taubheitsgefühle, Kribbeln, und einen Schlappen Fuß mit sich, alles auf der rechten Körperhälfte. Und ein paar kognitive Schwierigkeiten aber das hat sich mit ein bisschen Ergotherapie und jede Menge Sudoku-Heften gelegt. In laufen der Zeit hat sich ebenfalls ein Tremor in meiner Hand bemerkbar gemacht, der nach aufmerksam sucht, und der dementsprechend auch immernoch die meisten Probleme im Alltag verursacht, weil kein Medikament so richtig helfen möchte. Da ich vor dem Schub Rechtshänder war und auf dem Weg war mein Fachabitur zu erreichen, musste ich irgendwie handeln. Durch unzählige Stunden Ergotherapie habe ich beschlossen einfach mit Links zu schreiben..., Was soll ich sagen mittlerweile schreibe ich besser mit Links als vor dem Schub mit rechts :). Und das Fachabitur konnte ich auch erfolgreich abschließen. Dem Schlappen Fuß habe ich mithilfe von der Physiotherapie die Stirn geboten. Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich ca. Vor einem Jahr bekommen, naja zumindest steht es so auf dem Papier. Die Ärzte sind, was die Diagnose angeht noch nicht alle einig, irgend ein Antikörper fehlt oder ist nicht in Ordnung, ich weiß es nicht, ist nicht mein Fachgebiet. ^^ Ich bekomme alle 7-9 Monate Rituximab, für die MS an sich. Für den Tremor habe ich schon jede Menge Medikament genommen urzeit nehme ich verzweifelt, Propranolol und Primidon. Ich glaube als nächstes Versuche ich es Mal mit Cannabis :) jemand schon Erfahrung? In diesen 2,5 Jahren habe ich mich mit allen meinen Problemen beschäftigt und versucht diese zu lösen, doch nie habe ich um mich und meine Gedanken oder meiner Psyche gekümmert. Der Schritt dieser Community beizutreten, soll als ein Schritt ein weiteres Problem zu lösen. Und gleichzeitig die Möglichkeit sein ein Teil einer Lösung eines anderen Problems zu sein. Gaman 我慢
  25. Von einer AU in die nächste...

    Hallo Pingu, ich fürchte, ich kann dir nichts sagen bezüglich Umgang mit der Diagnose, denn als ich die Diagnose vor über 15 Jahren bekam, da hat man mir nichtmal persönlich gesagt, was ich habe. Naja und dann hieß es, komm klar. Aber vor fast 2 Jahren ging es bei mir ms-technisch bergab. Ich wechselte in die SPMS und innerhalb eines halben Jahres musste ich in den Rolli und in die Rente. Ich lag fast 3 Monate nur auf dem Sofa und wurde immer lethargischer. Ich kam nichtmehr hoch und konnte nichtmal die Spülmaschine einräumen. Kräftetechnisch. Allerdings denke ich heute, es war das langsame driften in einem Depression. Was habe ich getan? Ich hab als erstes erkannt, dass ich so nicht leben will und es mehr geben muss. Dann bin ich aufgestanden. Erst nur um ein Mal am Tag Kaffee zu kochen. Dann auch um den Kaffeebecher in die Spülmaschine zu stellen und so weiter und so fort. Nach einem Monat hatte ich dann meine körperliche Grenze erreicht, aber ich hatte so viel mehr als vorher. Anfangs konnte ich nichtmal auf einem Stuhl gerade sitzen, jetzt bewege ich mich weitestgehend autark im Rolli. Ich weiß, dass vieles nicht mehr geht und klar bin ich manchmal traurig darüber, aber wenn ich bedenke, was war und was jetzt ist, freue ich mich einfach über jeden Tag.
  26. Hallo mal in die Runde Ich heiße Rainer bin mittlerweile 46 Jahre jung und komme aus Österreich !! Bin ziemlich neu hier !! Habe meine Diagnose Anfang 2003 bekommen !! Also schon ein Weilchen her !! Damals vom einen auf den anderen Tag linksseitig eine Gesichtlähmung konnte auch das linke Auge nicht mehr bewegen sowie auch nicht mehr schließen !! Bekam damals 3 Tage C Cortison sowie danach für dre Wochen Rocephin da auch ne borreliose Infektion festgestellt wurde !! Somit war am Anfang die Diagnose MS nicht zu 100 % gegeben !! Bestätigte sich erst durch die MR Untersuchung sowie die zeite liquorpunktion !!! Okay somit hatte ich die Diagnose MS ließmich dadurch aber nicht beirren oder runterziehen wurde damals auf Copaxone 20mg eingestellt und lebte mein Leben ganz normal weiter !! Stellte dann vor ca 3 Jahren auf Copaxone 40mg um !! So hatten nun Mitte Mai einen Vorfall (nenne es Vorfall da das für mich posetiver klingt als Schub) Und ja es ist seit 2003 erst mein zweiter großer Vorfall der mit Cortison behandelt wurde da der linke Sehnerv betroffen war !! Sicherlich wurden die letzten Jahre hin und wieder kleinere Läsionen bei routine MR Untersuchungen festgestellt !! Nun endlich zu meiner eigentlichen Frage: Mein Neurologe denkt nun an die Umstellung auf ein anderes Medikament !! Gedacht wird an Tecfidera, Tysabri, Gilenya, Aubagio Vorab nun mal Bestimmung des JC Virus !! So, wie denkt Ihr generell über ne Umstellung auf ein anderes Medikament ?? Oder habt Ihr Erfahrungen mit diesen Medikamenten ?? Freue mich über jede Antwort !! Besten Dank Rainer
  27. Übelkeit beim Autofahren

    Hallo Franzi, in der Apotheke gibt es spezielle Kaugummis gegen Reiseübelkeit, die ich gerne nehme, weil sie helfen und nicht müde machen. Viele Grüße Ulrike
  28. Corona Impfung unter Copaxone

    Hallo Reni, wie ging es dir in der Corona-Infektion mit der ms? Liebe Grüße Kati
  1. Load more activity