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Hallo und guten Abend, wie geht’s euch?
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Hallo, ich habe seit 2011 die Diagnose und habe bis 2017 mich mit Cop40 gespritzt aber ich hab dann Ausschlag bekommen und keine Spritze mehr rein bekommen. Bin dann auf Gilenya um gestiegen und bin ganz zufrieden. LG
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Hallo, lass Dich doch noch mal von einer Copaxone -Schwester beraten. Vielleicht kann sie Dir die jetzige Angst nehmen. Denn Du hast ja schon viel Erfahrung durch das jahrelange Spritzen. Ich selbst spritze seit nunmehr 17 Jahren und habe kaum noch Reaktionen an den Einstichstellen. LG
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Hallo ihr Lieben, hier nach langer Zeit mal wieder ein Beitrag von mir. nachdem ich Mitte letzten Jahres noch jegliche Symptome auf die MS abgewälzt habe, habe ich nun endlich erkannt, dass meine Neurologin völlig recht hatte mit ihrer Einschätzung, dass der weiterführende Ruhestand eher aufgrund psychischer als MS-bedingter Symptome erfolgen sollte. Erst hab ich mich im Inneren extrem gegen die Vorstellung gewehrt, dass ich depressiv bin. Aber nach längerer "Tretmühle" mit Schlafstörungen, Antriebs- und Motivationslosigkeit und daraus resultierende mangelnde Bewegung , Schlappheit, Konzentrationsstörungen habe ich heute mal mein mehrstündiges Abhängen im Internet dazu genutzt, mir einige Infos zum Thema Depressionen zu holen. Und da fiel es mir wie Schuppen von den Augen - ich habe eine ausgewachsene Depression! Selbst die Verschiebung meines Schlaf/Wachrhythmus ist ein Symptom davon. Also kann ich schon davon ausgehen, dass sie sich bereits über mehrere Jahre aufgebaut hat. vor zwei Jahren habe ich mich noch aus eigenem Antrieb sportlich zu Hause betätigt, jetzt nur noch Physiotherapie. Ich fühle mich ständig schlapp und energielos und hab Kreislauf. Gleichzeitig mit einer Ernährungsumstellung wollte ich meine Bewegung wieder ankurbeln. Leider geht da kein Weg rein. Gedanklich klappt es an manchen Abenden, aber an der Umsetzung am nächsten Tag scheitert es dann kläglich. Am Montag geh ich in die Sprechstunde meiner Neurologin und ab jetzt passiert was in der Angelegenheit, als erster Schritt ist mal die Info über meine derzeitige Verfassung der richtige, denke ich. Und dann folgt ganz sicher auch eine Psychotherapie, denn allein schaff ich es nicht raus aus dem Sumpf. Medikamente nur wenns unbedingt sein muss, denn ich nehme schon Venlafaxin gegen meine Angststörung. Na mal sehen was die Neurologin sagt. Ich melde mich wieder wenn ich mehr weiß. Liebe Grüße Ulrike
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@Acki mit Schlafstörungen hatte ich auch extrem zu kämpfen weshalb ich diazepam einnehmen müsste. Das hat sich aber zum Glück normalisiert. Das deine Gefühlsstörungen so schnell besser geworden sind freut mich wirklich sehr, leider kann ich das von mir nicht bestätigen. Ich habe zwar kein “Ameisenlaufen”mehr, aber eine deutlich verminderte Sensibilität in meiner Hand und Arm, was mich aber echt am wenigsten stört. Mittlerweile habe ich es “etwas” aus diesem extremen tief heraus geschafft durch Freunde und Ablenkung. Trotzdem ist es alles andere als gut.. ich habe sehr Angst vor einem erneuten Zusammenbruch, da er von dem einen auf den anderen Tag kam, quasi über Nacht war dann alles zu viel.. mal sehen was die nächsten Wochen so bringen...
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Hallo @aorta als hier meinen ersten Beitrag verfasst habe, war ich unfassbar verzweifelt (was man deutlich herauslesen kann) und habe eigentlich schon aufgegeben. Ich habe ehrlich gesagt, überhaupt nicht mit so viel Antworten gerechnet, weshalb ich einige Tage nicht mehr hier aktiv war. Zuerst aber danke für deine Nachricht! Da ich noch nicht die feste Diagnose MS habe, sondern bisher nur ein Herd festgestellt wurde, habe ich noch die Hoffnung das es vielleicht eine einmalige Sache war. Viele bekommen ihre feste Diagnose ja auch erst Jahre später nach auftreten der ersten Symptome..ich weiss das ich bei meinem potentiellen nächsten Schub wieder mit dem Thema Kortison konfrontiert sein werde und weiss auch ehrlich gesagt nicht wie ich das durchstehen soll. Ich habe dank Kortison wochenlang gelitten und meinen Lebenswillen verloren, nur weiss ich nicht welche Alternative es gibt? Meine Neurologin meinte es gäbe keine (eine akute Entzündung wird immer mit Kortison eingedämmt). Ich komme aus der Ecke Aschaffenburg (liegt zwischen Würzburg und Frankfurt am Main) und haben bereits Kontakt mit der Uniklinik in Würzburg Kontakt aufgenommen, die mich allerdings abgelegt hat aufgrund meines Alters (17).
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Hallo @Famous danke für deine Nachricht, das ist auch eben meine Befürchtung, das es eben mehr ist als “nur”die nw von dem ganzen Cortison wobei meine letzte Stoßtherapie bereits c.a 3 Monate her ist und ich angst habe das diese starke Müdigkeit und mein Benommenheitsschwindel für ewig bleibt. Ich wüsste nicht wie ich damit umgehen und weiter leben soll da mich das in meinem Leben massiv einschränkt. Ich kann mich so auf nichts konzentrieren und weiss auch nicht wie ich so in den Berufsalltag zurück finden soll, wenn es mir so ergeht.Ich hatte gestern ein Gespräch mit meiner Psychotherapeutin und habe ihr von meiner Situation erzählt und auch nochmal ein Arzt mit in das Gespräch hinzugezogen. Aus medizinischer Sicht sei wohl nichts auffällig und es sei auch ein stück weit “normal” wie es mir geht. Allerdings kam der Verdacht einer Depression ebenfalls auf, und mir wurde vorgeschlagen, vielleicht mich mit Medikamenten zu unterstützen. Da ich aber nach meinem Kortison Höllentrip aufgrund der Nw,jede Art von Medikamenten versuche zu meiden, bin ich dazu sehr negativ eingestellt.. ansonsten wurden mir tipps an die Hand gegeben, diese schwierige Phase in meinem Leben durchzustehen und dazu gehört eben auch Ratschläge zu bekommen von Menschen denen es ähnlich ging und geht wie mir.
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Hallo Larissa, Ich hatte nach der letzten Schubterapie (3 Tage ) ca. 3 Wochen gebraucht um mich von den Cortison zu erholen. Bei mir waren es Schlafstörungen, Blutdruck mal hoch und mal niedrig, davon total fertig. Die Gefühlsstörungen in der linken Hand sind aber schon während der Schubterapie besser geworden und irgendwann war es dann ganz weg. Wie geht es dir? LG
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Hallo Tina, du liegst richtig was die Antwort betrifft. Hast du auch Physio????
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Hallo Butterfly, normalerweise muss bis spätestens 14 Tage nach dem Ausstellungsdatum des Rezeptes die erste Behandlung erfolgt sein, wobei ich mir nicht sicher bin, ob es das ist, was du wissen möchtest.
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schade das man nichts mehr von dir liest.......leider ist das oft so, man möchte helfen, bekommt aber keine antwort mehr!
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Hallo, bitte um Antwort ob ich das richtig verstanden habe: Letzter Termin beim Pysio am 10.02. Rezept holen beim Neuro am 07.02. dann steht auf dem Rezept: aktuelles Datum (07.02.) dann bei Beginn spätestens am 14.02. wenn das so richtig wäre dann hätte ich das endlich endlich verstanden.
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Hallo Jenny, ich bin aus der Nähe von Göttingen. War Jahre lang in der UNI und jetzt beim nieder gelassenen Neurologen. LG Lippi
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hallo und wilkommen, ich habe nicht alle beiträge gelesen, falls sich was überschneidet, lese drüber hinweg du hast da eine super hammerdosis urbason bekommen und es nicht vertragen. was du beschreibst sind zum größen teil nw, sachen wie der benommenheitsschwindel gehen nach einiger zeit wieder zurück. viele vertragen urbason, ich gehöre auch zu den leuten, die nach urbason oder anderem kortison krank sind. ich brauche gut 14 tage bis ich mich davon erholt habe, liege dann nur im bett, nichts geht dann mehr! überlege dir in zukunft, ob du das noch einmal mitmachen möchtest, bei dem nächsten schub wirst du wieder mit dem thema konfrontiert. übrigens bleiben viele sorten von kortison bis zu 6 wochen lang noch im körper und entfalten noch ihre wirkung. wenn man kortison schlecht verträgt, kann man eine art blutwäsche/plasmapherese machen lassen. vieleicht wäre ein reha was für dich? dort lernst du mehr über die erkrankung und gut tut es ebenso. oder suche dir eine ms ambulanz in einer uniklinik und lass dich beraten. aus welcher ecke kommst du? vielleicht könnte man dir tips geben? sicher werden dir deine eltern auch zu seite stehen? übrigens eine therapie eilt nicht, es dauert eh bis zu 6 monaten bis ms medikamente ihren schutz aufgebaut haben. die nw werden vorbei gehen, sicher! du schaffst das und dann wirst du klarer sehen können. mach einen schritt nach dem anderem und lass dich zu nichts drängen. das ist jetzt eine schwere zeit für dich, aber es wird besser! halte noch etwas durch, dann geht es wieder aufwärts! gute besserung!
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Mach ich! Liebe Grüße
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MS Complete (Mundus Sanus) Irgendwelche „Influenzer“ oder Privatpersonen werben auf Ihren Instagram-Accounts und diversen sozialen Netzwerken für Weihrauch-Kapseln als Nahrungsergänzungsmittel für Multiple Sklerose Betroffene. Ich konnte keinerlei Studien finden über die Wirksamkeit bei MS. Es wird aber ausdrücklich davor gewarnt, die Effekte überzubewerten. Im Gegenzug dazu ist mit Nebenwirkungen zu rechnen. Gerade Weihrauch als Baumharz enthält u. a. neben pflanzlichen Allergenen eine ganze Reihe von Terpenen; eine Stoffgruppe, die für das Hervorrufen von allergischen Reaktionen bekannt ist. Grüße Silke
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Liebe Diana, wärest du so lieb und würdest dann berichten, was dein Neurologe dazu sagt? Beim nächsten Termin in zwei Wochen werde ich auch mal meinen Neurologen drauf ansprechen - sofern ich´s nicht wieder vergesse Einen lieben Gruß, Tina
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Hallo Larissa, ich denke jeder hier, kann die Auswirkungen von so viel Corti auf den Körper nachvollziehen. Aber so wie sich das bei dir ließt, klingt das wirklich, als hättest du eine fette Depression. Und nach 4 Monaten müsste sich das schon langsam bessern, es sei denn aus der Medikamenteninduzierten Depression wird eine normale Depression. Was sagt denn deine Psychotherapeutin? Evtl. brauchst du vorübergehend Medikamente, um wieder auf den Weg zu kommen. Denn das ist auch eine Krankheit! Bei einer Fatigue ist es nämlich so, dass man sich eben nicht "zusammenreißen" kann. Schon garnicht für eine Woche. Ich fürchte viele andere Tipps kann man da nicht geben und dir nur einen fetten *Ghosthug* schicken.
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Liebe Ilona, liebe Tina, danke für eure Rückmeldungen. Ich finde das sehr interessant, dass das eventuell auch mit der MS zusammen hängen könnte. Wenn ich mich so umsehe... in meinem Bekanntenkreis gibt es auch nur schlanke MS'ler. Ich werde das mal mit meinem Neurologen besprechen. Mal gespannt was der dazu sagt. Liebe Grüße Diana
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Hallo Tina, So dachte ich auch mal. Zumal man oft hört, dass das Gehirn viel Energie verbraucht. Ich hab im letzten Jahr meine Neurologin in der MS Ambulanz darauf angesprochen. Sie meinte nur, dann dürfte sie nicht so viele Übergewichtige Patienten haben. In meiner SHG sind fast alle übergewichtig. LG Ilona
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Hallo Diana, vielleicht hängt es auch "einfach nur" mit der MS zusammen. Nach länger anhaltenden Darmproblemen nahm ich über 10 Kilo ab und krieg nix mehr drauf, obwohl ich mittlerweile wieder alles essen kann und dies auch reichlich tue. Und in meinem Bekanntenkreis sind alle MS-ler über die Jahre schlanker geworden. Liebe Grüße, Tina
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Liebe Larissa, Gespräche können helfen, Situationen im Leben besser begreifen und ihnen mit stärkerer Festigkeit gegenübertreten zu können. Insbesondere Ratlosigkeit oder auch schulische Situationen sind manchmal nicht so leicht zu bewältigen. Die telefonische Seelsorge kann an dieser Stelle unterstützen und ist unter 0800 / 1110111 oder 0800 / 1110222 rund um die Uhr für Dich da. Wir wünschen Dir alles Gute! Mit herzlichen Grüßen, Dein Aktiv mit MS-Team
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Hallo Tom, wenn ich ehrlich bin finde ich da nichts, was MS typisch ist. Besonders die Sachen, die nur kurz auftreten. Bei einem Schub müssen die Symptome mindestens 24 Stunden auftreten. Ich würde erstmal das MRT abwarten und dann weitersehen. Mache dich nicht verrückt und beobachte deinen Körper nicht die ganze Zeit. Dann findet man immer irgendwelche Symptome. Plum
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Hallo Zusammen, erst mal möchte ich meinen Respekt an alle, vor allem die Betroffenen unter euch, aussprechen die sich hier die Zeit nehmen im Forum aktiv zu sein. Vorab möchte ich erwähnen, dass ich es für sehr unwahrscheinlich halte, dass ich u.U. an MS leide, jedoch hat mir mein Neurologe trotzdem ein MRT zum "Ausschluss von ED" verschrieben. Das hat ein paar Fragen zu meinen Symptomen aufgeworfen und eine gewisse Nervosität bei mir erzeugt. Ich (männlich, 26) habe seit gut einem halben Jahr diverse (leichte und mich nicht wirklich einschränkende) neurologische Symptome. Diese Symptome haben sich in diesen 6 Monaten weder verbessert noch verschlechtert. Einzig meine mentale Gesundheit hat sich ein wenig verbessert, da ich zu Anfang, auch dank Dr. Google, mich sehr in die ganze Geschichte reingesteigert habe. Heute kann ich meinen Alltag schon wieder ganz normal bewältigen, auch wenn kein Tag vergeht an dem ich diese Symptome nicht überprüfe. Seit gut 4 Monaten mache ich auch wieder Sport, bei dem ich (abgesehen von einem Muskelzittern) keine Einschränkungen habe Meine Symptome sind u.A. folgende: - leichter Ruhe/Haltetremor an den Händen (laut Neurologe vmtl. physiologischer oder essentieller Tremor) --> MS untypisch? - starkes und hochfrequentes Zittern unter Muskelanspannung z.B. in Liegestützposition halten oder tiefe Kniebeuge, liegt laut dem Arzt vmtl. an meiner Unsportlichkeit --> MS untypisch? - Muskelzittern beim Hochstrecken meiner Arme im Stehen, im Liegen passiert das nicht --> MS untypisch? - Muskelzucken an so gut wie allen Muskelgruppen, aber nur vereinzelt und bereits weniger geworden, ALS wurde ausgeschlossen, habe ein EMG an diversen Muskeln durchführen lassen --> MS untypisch? - kurzes Einschlafen von Händen und Füßen das bereits nach max. 30 Sekunden wieder aufhört und meist erst nach einer bestimmten Druckbelastung auftritt, hatte ich vorher so nicht --> könnte ein MS Symptom sein? - manchmal zuckt ein Finger unkontrolliert --> MS untypisch? - unkontrolliertes Wackeln/Zucken meines linken Fuß wenn ich die Zehen stark anspanne (wie eine "Faust machen" nur mit dem Fuß 😂) - schmerzen in den Daumenballen --> MS untypisch? - morgens keine Kraft in den Händen für etwa 2-3 Minuten --> könnte ein MS Symptom sein? Da mein MRT Termin erst in 3 Monaten ist und ich mich bis dahin nicht noch weiter verrückt machen möchte, wäre es super wenn ihr evtl. die ein oder andere Antwort auf folgende Fragen geben könntet: - Ist es normal, dass ein Arzt ein MRT verschreibt obwohl er MS/ED "ziemlich sicher" ausschließen kann? - Sind meine Symptome in Hinsicht auf MS überhaupt bedenklich? - Hat Muskelzittern (unter Belastung) überhaupt einen Zusammenhang zu MS, wenn der Muskel sonst "normal" funktioniert und voll belastet werden kann? - was für gründe könnte es geben, dass der Arzt diverse EMGs gemacht hat, mir ein MRT verschrieben hat aber keine Nervenleitgeschwindigkeit(?) gemessen hat? Vielen Dank vorab und lasst mich gerne wissen falls euch noch Infos fehlen. Viele Grüße Tom
