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Hallo bonnie, guck mal bitte bei Sonstiges. Da gibt es schon einige Beiträge. VG Mona
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Hallo zusammen, ich wollte mal nachfragen, sind hier bereits viele gegen Corona geimpft? Falls ja womit? Und gab es irgendwelche Verschlechterung angesichts MS? Evtl. Schub & neue Herde? danke im Voraus! bonnie
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Hallo DE7, sofern du deinen Arzt nicht erreichen konntest und noch eine Antwort brauchst, dann kontaktiere doch am besten heute unser Aktiv mit MS Serviceteam. Die Hotline 0800/1970970 ist heute noch bis 18 Uhr besetzt (natürlich gebührenfrei). Ein schönes Wochenende wünscht Jasper
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Ich habe es nach drei Tagen abgesetzt... Doch Schmerzen am Herz. Nächste Woche habe ich einen Termin mit meiner Neurologin um zu besprechen wie es weiter geht. Wieder anfangen oder so. Viel Alternativen gibt es ja nicht... Viele Grüße, Linda
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Das Glück liegt in unserer Einschätzung und nicht in der Sache selbst; und man ist glücklich, wenn man hat, was man liebt, nicht wenn man hat, was die anderen für liebenswert halten. Francois de La Rochefoucauld, 15.09.1613 - 17.04.1680, franz. Schriftsteller
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@Pingu89 @Kati81 Natürlich habe ich das beim Neurologen angesprochen, er kann aufgrund fehlender vorliegenden Erfahrungen und Daten weder mit Bestimmtheit sagen , das es von der Impfung kommt oder es ausschließen. Er sagte nur, es könnte sehr gut möglich sein und er vermutet, das dies von der Impfung kommt, ebenso schließt er es absolut aus, das es ein Symptom der MS ist, bzw die MS dafür verantwortlich ist....
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Hallo zusammen! Bin noch recht neu dabei - sowohl hier, als auch mit der Diagnose MS. Spritze seit ein paar Monaten Copaxone Pens 40. Darf ich mich auch während Fieber spritzen bzw. sollte ich sogar trotzdem? Hatte den Fall leider noch nicht und mir darüber auch keine Gedanken gemacht. Den Arzt erreiche ich heute am Feiertag natürlich leider auch nicht. Leider hatte ich gerade erst den längeren Rhythmus von 2 spritzenfreien Tagen (letzte Injektion am Mo), so dass ich heute eigentlich normalerweise dringend spritzen sollte. Kann mir dazu vielleicht jemand was sagen? Vielen Dank! Einen schönen Abend!
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@sarah1280 was sagt denn dein neuro zu den seltsamen Muskelbeschwerden?
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Dann mal viel Erfolg für die Familienplanung!!!
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Immer noch kein Zugriff auf meine Injektionsplanung in der App
Cebulon replied to MSgroeni76's topic in Wünsche & Anregungen
Hallo, ich hatte ähnliche Probleme - seit heute ist wieder alles ok :) Liebe Grüße und vielen Dank an die IT 👍 -
Immer noch kein Zugriff auf meine Injektionsplanung in der App
Jasper -Aktiv mit Ms- replied to MSgroeni76's topic in Wünsche & Anregungen
Hallo liebe Steffi, das telefonisch erreichbare Service-Team ist hier mit dem Forum nicht verknüpft. Ich als Forum-Manager wiederum habe aus Datenschutzgründen keinen Zugriff auf Problem-Meldungen, die von Mitgliedern telefonisch beim Service-Team gemeldet wurden. Hattest du dir zurfällig den Namen deines Gesprächspartners vom Service-Team notiert? Falls nicht, kein Problem. Sofern dein Fall an die IT weitergegeben wurde, erfährst du auch wieder telefonisch vom Service-Team, wie der Stand der Dinge ist - ich kann es dir leider nicht sagen. Also: am besten noch mal die 0800/1970970 wählen und nachfragen. Lieben Gruß Jasper -
Vielen Dank für deine Erfahrungen liebe @Kati81 :) Mein Neuro hatte da nämlich noch nichts von gehört... ob es was bringt - das weiß wohl keiner so genau ;) Ich hab es halt mehrfahr gelesen und dachte, fragen schadet nicht. Ich hab mich jetzt erstmal dagegen entschieden, es zu supplementieren, da meine Frau und ich in knapp zwei Monaten den ersten Versuch starten wollen, uns unseren Kinderwunsch zu erfüllen, und ich denke, ich muss mich ja nicht zudröhnen mit irgendwelchen Nahrungsergänzungen - auch wenn es mit Sicherheit die Wahrscheinlichkeit schwanger werden nicht beeinflusst. ;) Ich nehm jetzt Folsäure und Co und zusätzlich das Vitamin D und Copaxone und versuch alles andere an Medis noch abzusetzen und dann muss das erstmal reichen :) Vielleicht nach der SS und Stillzeit - mal sehen. Ganz liebe Grüße :)
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Immer noch kein Zugriff auf meine Injektionsplanung in der App
MSgroeni76 posted a topic in Wünsche & Anregungen
Hallo liebes Service-Team, Ich habe mich letzte Woche telefonisch gemeldet,weil ich in der App nicht mehr als Mitglied registriert bin und somit keinen Zugang zur Injektionsplanung mehr habe. Sind die technischen Probleme mittlerweile behoben und ich muss einfach nur irgendwas machen um wieder Zugriff zu haben? VG Steffi -
@Kati81 Na klar, du darfst gern nochmal nachfragen in ein paar Tagen/Wochen/ wie auch immer :) Ich kann das mit der generellen Unsicherheit gut verstehen - ich hatte auch Bedenken vorher. Allerdings ist es halt so, dass ich mehr Befürchtungen hatte, mir bei meiner Arbeit (Kita) eventuell Covid einzufangen... und dann die Aussicht auf evtl einen schweren Verlauf und/oder hinterher vielleicht einen Schub durch die Infektion fand ich nicht so prickelnd, sodass ich die Impfung als das notwendige kleinere "Übel" bzgl Schubgefährdung gesehen habe/sehe. Und ich muss sagen, dass ich mich insgesamt auch einfach sicherer fühle jetzt. Na klar, erst so richtig in zwei Wochen, aber meine Frau und ich gehen echt kaum raus zum einkaufen und co., aber jetzt werde zumindest ich schon mal ein kleines bisschen entspannter sein können, wenn der volle Impfschutz da ist. Das wichtigste für mich ist halt auch der Schutz vor einem schweren Verlauf. Bekommen kannst du es zu einem kleinen Prozentsatz ja leider trotzdem, aber solange es dann milde verläuft... Bisher ist nach der Impfung weiterhin alles in Ordnung, das Immunsystem gibt Ruhe und ich habe keine Schmerzen. :) Auch Arbeiten in der Wiedereingliederung funktioniert gut - der Impf-Oberarm tut nur ein ganz kleines bisschen weh. Ich nehme seit Anfang März diesen Jahres Copaxone 40mg 3xWoche. :) @Sarah1280 Wahrscheinlich kann ich jetzt einfach aufgrund der kurzen Dauer nach der Zweitimpfung noch nicht allzu viel dazu sagen, aber ich habe diese Erfahrung bisher nicht gemacht, dass ich wahnsinnigen Muskelkater über längere Zeit habe oder die muskuläre Leistungsfähigkeit so nachgelassen hat. Ich mache aber auch nur 3-4 mal die Woche ne 1/2h - 1h Sport wie Fahrrad fahren oder Inlineskaten und ansonsten 4-5 mal die Woche ca. 1/2h Rückenübungen, also keine extrem langen Zeiten. :) Hast du das mal beim Hausarzt/Neuro angesprochen? Kann ja vielleicht durchaus damit zusammenhängen... man kann ja noch gar nicht wirklich was absehen bzgl Nebenwirkungen und MS, weil der Impfstoff so neu ist... Ich drück auf jeden Fall ganz doll die Daumen, dass es schnell besser wird!
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Mich würde es mal interessieren wie es bei den Biontech Geimpften muskuläre aussieht. Ich bin jetzt 4 Wochen nach meiner Zweitimpfung und aktuell würde ich auf eine eventuelle Auffrischung verzichten....natürlich hat mein ein besseres Gefühl wenn man die Impfung hat, zumindest ich, ich habe mich während der gesamten Pandemie so extrem isoliert, ich war über ein Jahr nicht selbst einkaufen, ich habe also wirklich alles unternommen um mich zu schützen und natürlich bin ich nach der Impfung nun nicht nachlässiger, aber zumindest bin ich jetzt auch schon mal wieder mit FFP2 beim einkaufen gewesen und das ist natürlich toll, wieder ein Stück mehr am Leben teilzunehmen ohne Panik zu bekommen auf einer Intensiv zu landen, ganz klares plus, aber Sport ist seit der Impfung zumindest bei mir fast unmöglich, würde mich daher interessieren , ob es auch anderen so geht. Vor der Impfung habe ich seit Jahren dreimal die Woche Sport gemacht und natürlich war nicht jede Einheit immer super, insbesondere nach einem Schub o.ä., aber aktuell habe ich nach jeder Sporteinheit etwa 5 Tage heftigsten Muskelkater, kann mich dann kaum noch halbwegs normal bewegen. Auch die Leistungsfähigkeit hat im sportlichen Bereich stark abgenommen, Übungen die vorher kein Problem waren sind nun deutlich anstrengender, als wären meine Muskeln nicht mehr so leistungsfähig. Geht es anderen auch so oder bin ich da ein Einzelfall ? Lg Sarah
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Hallo, ich nehm seit ner Weile Propionsäure. Aber ich nehm nur 1 x 500 mg. Und ehrlich gesagt, auch eher unregelmäßig. Denk mir, wenn ich weniger nehm als empfohlen hilfts vielleicht auch ein bisschen und schadet nicht. Seltsame logik, ich weiß :-D Meine Neurologin meinte, dass nichts dagegen spricht. Ansonsten hat Sie sich aber auch nicht befürwortend geäußert. Hab seit 10 Jahren stabilen Verlauf, daher kann ich auch nicht viel dazu sagen, ob es was bringt oder nicht. Liebe Grüße, Kati
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@Pingu Nochmal ich, welches ms-Medikament nimmst du?
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@pingu89 Das sind ja mal gute Neuigkeiten! Drück feste die Daumen, dass jetzt alles Ruhe gibt. Ich frag sicher nochmal nach, mit bisschen Abstand. Saug grad alles an Info´s auf, was ich bekommen kann. Tu mir mit der Impfentscheidung wahnsinnig schwer :-( Schönen Abend!
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Huhu, ich arbeite als Heilpädagogin in einer integrativen Kita. :) Für mich der schönste Beruf der Welt - solange es geht, werde ich diesen Beruf auch auf jeden Fall ausüben. :) Meine Diagnose habe ich ja noch nicht allzu lang - seit letzter Woche befinde ich mich jetzt endlich nach drei Monaten AU und ein paar Stolpersteinen in der beruflichen Wiedereingliederung - erstmal mit drei Stunden am Tag und ab nächster Woche dann fünf, bis ich dann Anfang Juni wieder bei meinen vollen sieben Stunden täglich angekommen sein dürfte. Bisher läuft es gut, ich hoffe sehr, dass das so bleibt und ich diesen Beruf lange ausüben kann - er ist so erfüllend und sinnstiftend für mich und die Resonanz der kleinen Mäuse ist toll. :)
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@Kati81 Huhu, lieb, dass du fragst. :) Ja, ich hab den Termin am Samstag durchgezogen - für meinen Job brauche ich den bestmöglichen Impfschutz, daher stand das nicht zur Auswahl. Und ich muss sagen, dass es mir bisher überraschenderweise sehr gut geht! :) Am Tag der Impfung hab ich nichts weiter gehabt, gestern morgen bin ich mit leichten Schmerzen im Oberarm aufgewacht, aber auch die waren lange nicht so schlimm wie nach der Erstimpfung und heute sind sie quasi weg. Ansonsten sind die Nervenschmerzen seit Samstag ebenfalls fast komplett weg! Ein ganz bisschen habe ich gestern Abend gemerkt, aber kein Vergleich zu vor der Impfung. Ich bin gespannt, ob das so bleibt, auch wenn ich dann heute wieder arbeite (ich bin seit letzter Woche in der beruflichen Wiedereingliederung mit 3 st. täglich). Alles in Allem bin ich wahnsinnig überrascht und sehr froh und hoffe, dass nicht im Nachgang in den nächsten Tagen noch wieder was auftritt wie beim letzten Mal auch. :) Bei Fragen gerne fragen. :) Ganz lieben Gruß, eure Pingu :)
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@Pingu89 wollte nochmal nachfragen wie es dir geht? Heute ist doch dein zweiter Impftermin, ziehst das durch? Liebe Grüße, Kati
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Hallo in die Runde, in unserem Sonder-Newsletter haben wir uns mal intensiver mit Corona und MS beschäftigt – dabei geht's thematisch rund um Impfungen, Testsysteme, Vitamin-D-Spiegel und mehr. Ein Beitrag zum Beispiel ist ein Experten-Interview mit Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Neurologin und Oberärztin der Hochschulambulanz für Neuroimmunologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin). Sie gibt Antworten auf jede Menge Fragen rund um MS in Zeiten der Corona-Pandemie. Passt ganz gut in diesen Thread, dachte ich: https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/artikel/experten-interview-multiple-sklerose-in-zeiten-der-corona-pandemie/ Im Anschluss des Artikels folgen auch die übrigen Sonderbeiträge zum Thema MS und Corona. Lieben Gruß und ein schönes Wochenende wünscht Jasper
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Hallo Frank, also ich vermute das Problem liegt eher bei deiner "neuen" Neurologin , die du dir ausgesucht hast, denn ich kenne es deutlich anders. Man hat ein Anrecht auf eine Zweitmeinung und Doppeluntersuchungen sind ja garnicht nötig, wenn du alle Befunde und co hast. Ich selbst kenne 5 MS'ler die ohne Probleme von ihrem Neurologen zu meinem gewechselt sind. Wenn die Chemie nicht stimmt, dann stimmt sie nicht oder auch wenn man mal einen zweiten Blick darauf haben will. Aber allein die Äußerungen das du doch bei deiner jetzigen gut aufgehoben bist von der neuen Neurologin lässt viel Spielraum für Interpretationen. Versuche es einfach mal bei einem anderen Neuro, eventuell auch einen der vielleicht nicht in der gleichen Stadt ist oder nehme Kontakt zu einer MS Ambulanz in deiner Nähe auf. Lg und viel Glück
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Hallo, ich hab mich gleich für ein elektronisches Fußhebersystem für den Unterschenkel entschieden und die Starre des mechanischen Systems übersprungen.. und klappt perfekt.. meine Fußheberschwäche wird durch Strom ausgeglichen, so daß ich fast wieder fließend laufe... mein Neurologe ist mein größter Fan mit diesem Gerät und die Kasse hats bezahlt... Gruss, Betty
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Hallo Sarah, vielen Dank für deine schnelle Antwort. Bei Beantragung meiner Teilerwerbsminderungsrente wurden von den behandelten Ärzten Stellungnahmen angefordert. Die Aussage der Neurologin Herr Hüppe hat MS, ist aber mit seinen Medikamenten gut eingestellt. Main Hausarzt hat es etwas anders gesehen und besonders im Hinblick auf die Gehstörung eine völlig andere Aussage getroffen. Im Schwerbehindertenausweis habe ich 70% und das Kennzeichen G. Nach wiederholter Aussage meiner Neurologin, das dies keine Beschwerden der MS seien, habe ich bei der Rentenversicherung auf einen Gutachter gedrängt. Dieser hat mir bestätigt das mein für mich "Schwindel" eine neurologische Gangstörung ist (hat er nach 5 Minuten erkannt). Das Gutachten habe ich meiner Neurologin vorgelegt und Sie sagte ich hätte etwas falsch verstanden denn Sie hätte gesagt es käme nicht nur von der MS. Ich weis das ich als Patient zu blöd bin, aber dann sollte man mir es auch richtig erklären. Ein Problem was auch schon weiter zurückliegt war sehr unangenehm: Das erste Medikament gegen MS hat bei mir Stuhlinkontinenz ausgelöst und es wurde immer behauptet das es nicht vom Medikament her kommt. Ich hab früher als Dozent gearbeitet und hab mir mal vor der gesamten Klasse in die Hose geschiessen!!! ganz TOLL Ihre MS-Schwester hat mir dann beim Umstieg auf Copaxone gesagt, das sie in ihrer langen Erfahrung es zwei mal erlebt hätte das Patienten ähnliche Beschwerden gehabt hätten. Das Vertrauen ist nicht das beste. Meine Befunde MRT, CTs habe ich alle auf CD, ein Befund zur Nervenwasseranalyse sowie das Gutachten von der Rentenversicherung habe ich auch. Wollte die andere Neurologin nicht sehen und hat gesagt mit meiner Neurologin hätte ich einen Fachkraft auf dem Gebiet. Die Krankenkasse sagt doppelte Untersuchungen bezahlen sie nicht. Man darf in Deutschland alles werden nur nicht ernsthaft krank.
