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Therapiewechsel - Copaxone -> Tysabri / Gilenya / Tecfidera
Mia813 replied to Dexter's topic in MS Therapie
Hallo Dexter, ich kenne mich mit den anderen Medis nicht aus, aber suche hier mal zu Gilenya, da gab es den Hinweis, dass, wenn es abgesetzt werden muss, der Verlauf / die Schübe umso heftiger sind. VG Mia -
Hallo zusammen, ich habe meine Reha von gut 6 Jahren in Bayreuth gemacht und hatte in den 3 Wochen dort ein täglich volles Programm. Über den Umfang der Behandlungen dort war selbst mein behandelnder Orthopäde überrascht, der dann meinte, dass er einen derartigen Umfang sonst nur von ambulanten Rehas kenne. Ob es woanders noch mehr an täglichem Programm gibt weiß ich nicht, da ich seitdem keine Reha mehr hatte. Grüße aho
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Hallo zusammen, da meine MS lange Zeit geschlafen hat habe ich das Thema eigentlich schon verdrängt und mich auch nicht mehr mit den Fortschritten der Forschung und den neuen Medikamenten beschäftigt. Nun da die MS in den letzten 15 Monaten zum dritten Mal "Hallo" sagt und mein Neuro mich zu Medikamenten aus der Eskalationstherapie überreden möchte würde ich nach tagelangem Lesen gerne mal eure Einschätzung und vielleicht auch Erfahrungen bzgl. Therapiewechsel hören. Insbesondere wenn ihr schon jahrelang stabil unter einer BT mit Copaxone oder Betainterferon wart. EDIT: Sorry das ist jetzt wirklich sehr lang geworden... auch egal... eure Meinungen / Erfahrungen zu den obigen Medikamenten und ob ihr bei meinem bisherigen Verlauf überhaupt über einen Therapiewechsel nachdenken würdet sind gerne willkommen. Hier erstmal mein bisheriger Krankheitsverlauf: Ich bin übrigens 34. Vor 2009: Sehr selten für wenige Minuten abnorme Lichtempfindlichkeit und auch öfter mal starke Müdigkeit in der Schule. War deswegen nie beim Arzt. 09/2009: 1. Schub mit klaren neurogischen Symptomen + MS-Diagnose im KH -> vollständige Rückbildung -> Beginn Basistherapie mit Copaxone 09/2012: 2. Schub (3x1000mg cortison) + 3. Schub ca. 2 Wochen danach mit anderen Symptomen (3x1000mg cortison) -> vollständige Rückbildung nach mehreren Wochen 10/2017: 4. Schub (3x1000mg cortison) -> keine Besserung -> nach 2 Wochen nochmals 3x1000mg cortison -> Überwiegende Rückbildung während/nach zweiter Cortison Runde -> erste bleibende Einschränkung (taube Rechte Hand, welche die ersten 3 Monate deutlich besser wurde und dann so blieb) 12/2018: 5. Schub (3x1000mg cortison) -> Alle Symptome des Schubs schon nach 2. Infusion verschwunden 01/2019: 6. Schub (da keine Wirkung nach 3 Infusionen diesmal 5x1000mg cortison) -> Taubheit am ganzen Körper Brust abwärts wie bereits 4-6 Wochen zuvor nur deutlich stärker -> Keine Besserung durch Cortison, Symptome wurden sogar stärker -> MRT: Herd an BWS -> zweite Runde Cortison erfolgt in ca. einer Woche, wenn bis dahin keine Besserung -> Neuro rät / drängt zu Medikamentenwechsel von COP-40 auf Gilenya (Fingolimod) Ehrlich gesagt keine Ahnung ob man Schub 2/3 und Schub 5/6 wirklich als separaten Schub zählen kann. Ich tendiere eher dazu diese als zusammenhängende Schübe anzusehen, insbesondere im aktuellen Fall, da die Symptome identisch zu Dezember 2018 sind und vermutlich den gleichen Ursprung haben (Herd BWS). Beim Schub 2017 war der Schub vermutlich ebenfalls durch einen Herd an der Wirbelsäule verursacht (sensorische statt motorische Symptome), beim Kopf MRT Mitte 2018 war eine inaktive Läsion im HWS Bereich sichtbar. Bei den ersten Schüben waren die Symptome mehr motorischer Natur plus Sehstörungen und die Herde im Kopf zu sehen. Bis auf das MRT vor einer Woche wurden bei mir immer nur Kopf MRTs gemacht, daher keine Aussage möglich wie sich die Herde im Wirbelsäulenbereich in den Jahren entwickelt haben (mangels Kontrastmttel war auch nur der aktuelle aktive Herd sichtbar). Das Kopf MRT war jedenfalls in all den Jahren unauffällig. Nur sehr wenige alte Herde, keine neuen zwischen den Schüben. Auch das aktuelle Kopf MRT aus dem Sommer zeigte lediglich den inaktiven HWS Herd, keine Auffälligkeiten im Kopf. Ergänzend noch... zwischen den Schüben gab es bei mir sehr selten kurzes und kaum merkbares Aufflackern diverser Symptome, z.B Neigung zu Krämpfen im Fuß oder Hand, leichtes Zittern beim Treppen gehen, Schnelle Muskelermüdung. Da dies immer nur sehr kurz auftrat (max. 1-2 Tage) und kaum merkbar war war dies für mich kein Grund etwas zu unternehmen. Grundsätzlich kann ich mit meinem Krankheitsverlauf also denke ich sehr zufrieden sein. Selbst die Taubheit der Rechten Hand seit Ende 2017 ist noch zu verschmerzen, da nach einiger Zeit eigentlich nur noch die Fingerkuppen und Teile der Handflächenseiten schwach taub waren. Einschränkungen der Feinmotorik haben sich dadurch dann auch fast komplett gelegt. Und nun zu meinem Neuro bzw. meiner Therapie: Mein Neuro meint es könnte sein, dass Copaxone nicht mehr richtig wirkt. Er findet außerdem dass meine MS nicht mehr mild sondern sehr aktiv / schnell fortschreitend verläuft und ich daher auf ein Medikament aus der Eskalationstherapie umsteigen sollte. Medikamente der Basistherapie wären nicht mehr ausreichend. Zunächst hat er das Medikament Tysabri (Natalizumab) ohne weitere Erklärung in den Raum geworfen. Ich habe mich dann entsprechend darüber informiert und mich auch mit den ganzen anderen neuen Medikamenten der letzten 10 Jahre befasst. Eine Woche später nach meiner Cortison Schub-Behandlung hat er sich dann nochmals wegen Therapiewechsel mit mir unterhalten. Interessanterweise hat er mir dann eine riesige Infobox (mit 95% allgemeinen MS Lebenstipps und einer mikrigen Broschüre über das Medikament selbst) für ein völlig anderes Medikament gegeben: Gilenya (Fingolimod) Da war ich erstmal überrascht, denn ich hatte eher mit Infomaterial zu Tysabri und ggf. zusätzlich Alternativen wie eben Gilenya gerechnet. Die Infobox will er übrigens zurück... da frag ich mich schon ob ein Pharmakonzern der so ein teures Medikament vertreibt kein Geld für ausreichend PR Material der Neurologen hat... aber anderes Thema. Da ich mich vorab selbst über die verfügbaren neuen Medikamente informiert hatte und für mich das BT Medikament Tecfidera (Dimethylfumarat) am interessantesten und Risiko- / Nebenwirkungsärmsten klang und wirkungsmäßig mind. gleichwertig oder besser zu Copaxone ist habe ich das mal angesprochen. Nun als BT Medikament wäre das zu schwach für mich, außerdem kaum "besser" als Copaxone. Desweiteren zu recht angesprochen hat er das Risiko einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Tecfidera Therapie. Medikamente mit PML Risiko verordnet er anscheinend nicht gerne. Daher auch die Alternative Gilenya zu Tysabri, da bei Tysabri ebenfalls ein erhöhtes und bekanntes PML Risiko beseht, insbesondere bei längerer Therapie. Gilenya hingegen sei gut verträglich und mit seinen 150 MS Patienten habe er ausreichend gute Erfahrung gesammelt. Naja ein Blick in die mikrige Infobroschüre zu Gilenya sagt: - Wie bei allen Immunsupressiven Medikamenten ein erhöhtes Infektrisiko - PML Risiko ebenfalls bekannt / vorhanden - Risiko an Hautkrebs zu erkranken - Risiko einer Augenschädigung - Leber- und Nierenschäden - Evtl. negative kardiologischen Auswirkungen (insbesondere bei Erstgabe) Klingt schon sehr heftig, aber Tysabri ist vermutlich noch riskanter. Meine Überlegungen: - Ich bin 34 und werde seit über 9 Jahren recht erfolgreich mit Copaxone behandelt (lange nahzu völlig schubfrei, keine gravierende Behinderung). - Ich werde noch locker 20-30 Jahre MS Medikamente oder Medikamente zur Linderung der Symptome einnehmen, sofern ich das noch für sinnvoll/erträglich halte. - Meine Leber und Niere sollte daher auch zukünfig noch für Medikamentenverwertung brauchbar sein - Eine PML kann mich innerhalb weniger Monate töten. - Krebs brauche ich genausowenig wie die MS, beides zusammen schon garnicht - Der Wirkmechanismus von Copaxone scheint bei weitem nicht so gravierend in meinen Körper einzugreifen wie es oben genannte Medikamente tun. Vereinfacht gesagt bietet Copaxone meinem Immunsystem was zu Futtern an, damit es beschäftigt ist und die Finger vom echten Myelin lässt. - Die neuen Medikamente schwächen/behindern hingegen mein Immunsystem und machen mich anfällig für sehr gefährliche Erkrankungen - Welchen nutzen hat Gilenya verglichen mit Copaxone überhaupt? Soweit ich mich erinnere kann Copaxone und auch Betainterferone die Schubrate zu Placebo um 30% senken, Gilenya kommt hier angeblich auf 50%, Tecfidera auf 45%. Übersetzt heißt das, wenn ich in 10 Jahren ohne Therapie 10 Schübe habe, dann sind es mit Copaxone 7, mit Tecfidera 5,5 und mit Gilenya 5. Nutzen mir 2 Schübe weniger wirklich etwas um Behinderungen zu vermeiden, wenn ein einziger Schub schon fatale Folgen haben kann? Ist das leicht geringere Schubrisiko mit den Risiken der Langzeittherapiefolgen (PML -> Schwerste Behinderungen oder Tod / Krebs) vereinbar? Neben der Schubanzahl ansich, die je nach Studienteilnehmer und bisherigem Krankheitsverlauf sowieso extremen Schwankungen unterliegt, sollte auch berücksichtigt werden, dass Nervenschäden permanent auch zwischen den Schüben auftreten, wenn auch in der Regel unbemerkt/schwach. D.h. je länger man an MS leidet, desto weiter schreitet die Krankheit fort. Je nach Wirksamkeit des Medikamentes weniger oder mehr. Ob die Schubratenreduktion hier 1:1 übertragbar ist sei mal dahingestellt. In Studien wird das meines Wissens nach nicht wirklich ausreichend untersucht, was bei 2 jährigen Studien und wenigen hundert Teilnehmern ohnehin nicht möglich wäre. Das wird vorallem dann interessant wenn man von der schubförmigen in die progrediente Form der MS übergeht, was nach 10-15 jahren oft der Fall ist. - Wirkt Copaxone wirklich nicht mehr "richtig"? Alle meinen bisherigen MS Schübe sind zeitlich sehr nahe nach anhaltendem emotionalem oder auch körperlichem Stress aufgetreten. Schub 1: Extreme körperliche Belastung, Stress und Schlafmangel über 3 Monate und letztlich Jobverlust (naja ein Verlust wars nicht, ich war froh drüber) Schub 2/3: Selbsgemachter Zeitdruck durch verspäteten Beginn einer Abschlußarbeit (wurde dann während eines Schubes mit Sehstörung wenige Tage vor Abgabetermin fertiggestellt) Schub 4: Beziehungsprobleme länger 3 Monate Schub 5/6: Beziehungsprobleme länger 3 Monate Ob meine MS wirklich deswegen verstärkt aktiv ist/war wird wohl nie jemand beantworten können. Mein Neurologe weiß hiervon nichtmal etwas und selbst wenn würde es wohl kaum eine passende Basistherapie geben. Ich zweifle also ehrlich gesagt daran, dass Copaxone nicht mehr wirkt, sondern gehe eher davon aus, dass ich auch nachwievor jahrelang unter Copaxone schubfrei/-arm sein kann sobald sich mein emotionaler Stress wieder legt. Das doofe ist nur, dass der aktuelle Schub die Sache nicht wirklich einfacher, sondern komplizierter macht. Aber gehen wir halt mal davon aus Copaxone wirkt wirklich nicht mehr richtig. Würdet ihr ernsthaft die Risiken und NW von Gilenya in Kauf nehmen wenn Tecfidera ähnlich gut abschneidet bei weit geringerem Risiko und NW? Tecfidera ist sicher auch nicht zu verharmlosen, schon alleine wegen des PML Risikos, dennoch halte ich es für die verträglichste Alternative wenn ich schon von Copaxone weg muss. Davon ab kann man Tecfidera wohl recht unproblematisch und schnell absetzen/wechseln. Sollte Copaxone warum auch immer nicht mehr richtig wirken sollten meine Chancen bei Tecfidera jedenfalls ganz gut sein, da völlig andere Wirkweise. Tecfidera soll soweit ich das gelesen habe außerdem neuro regenearative Wirkung haben und kann evtl. zur besseren Regeneration der geschädigten Nerven beitragen als es Copaxone kann. Sprich es mindert evtl. mein Risiko auf bleibende Schäden / Behinderungen. Ich weiß nicht wirklich was ich tun soll. Vertraue ich weiter auf Copaxone und riskiere weitere Schübe in den nächsten Monaten mit entsprechenden Folgeschäden oder riskiere ich meine restliche Gesundheit und setze auf eines der neuen "PML Medikamente"? Oder treten weitere Schübe egal mit welchem Medikament auf, weil die Krankheit mittlerweile einfach zu sehr fortgeschritten ist oder weil Stress der wahre Auslöser der Schübe ist?
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Nächster Schub und derzeitige Situation
Lena81 replied to Gabriel_Johannes952's topic in MS Symptome
Hallo Gabriel :) V8rab möchte ich dir diese Seite emofehlen: http://ms-stiftung-trier.de Hier bekommt man Pharma unabhängige Informationen zur MS. Du schreibst das es sich schon verbessert hat daher verstehe ich nicht weshalb du dich mit so viel Kortison vollpumpen lässt und dir auch noch eine Plasmapherese wünschst. Man wird dir doch sicher gesagt haben das ein beschädigter Nerv durch nichts, was die Medizin aktuell hergibt, repariert werden kann? Da es aktuell nicht schlechter wird ist doch alles mögliche erreicht. Jetzt musst du halt warten ob was heilt oder nicht. Der Job vom Cortison ist nur die Entzündung zu stoppen und es wirkt abschwellend. Bei mir hilft Cortison übrigens auch nie und es gibt eine Studie die besagt das es langfristig egal ist ob man es nimmt oder nicht. MS ist halt eine unheilbare Krankheit die Einschränkungen bringen kann und das egal was man nimmt oder tut. Lass dir einfach Zeit und schau was zurück kommt. LG -
Hallo Ihr Lieben, eine Freundin von mir arbeitet gerade an einer Lösung zur digitalen Unterstützung (App) für Menschen mit chronischen Erkrankungen und insb. auch MS. Sie sucht gerade nach Betroffenen die gegen eine Aufwandsentschädigung für ein Interview dazu zur Verfügung stehen und Feedback zu dem Prototypen geben würden. Dies soll ein Produkt werden was Euch auch wirklich weiterhilft, also jedes Feedback zählt :). Falls ihr Interesse habt, genaueres hier: https://usertestw1.typeform.com/to/VMSw9E
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Hallo Liebes Forum. Ich hatte im Dezember letzten Jahres meinen Nächsten Schub, es hat angefangen wieder mit einer langsamen Sehverschlechterung und einem Verstärkten rauschen in den Augen. Nach wenigen Tagen hab ich den Hausarzt aufgesucht und der hat mich sofort ins nächste Krankenhaus geschickt, ohne viel zu machen haben sie sofort angefangen mit einem Cortisonstoß mit 1000 mg über 5 Tage und dann ein langsames ausschleichen, anschließend hat man ein MRT unter Sedierung durchgeführt und veränderungen in der Halswirbelsäule festgestellt, zum Abschluss hat man im nächsten Krankenhaus das über eine MS Ambulanz verfügt (Landesklinikum Mauer Öhling) einen Termin ausgemacht zur Vorstellung und Weiterbehandlung, dieser Termin war am 27.12,2018. Ich wurde vielen Tests unterzogen, Gefühlstest, Reflexe etc, ebenso wurde mir auch ein neues Medikament mit dem Namen "Aubagio" vorgestellt, dieses Medikament soll insbesondere Stärker sein als Copaxone 40 MG und auch die Wahrscheinlichkeit der Schübe reduzieren können. Für den 3.1.2019 wurde ein Termin ausgemacht für eine Stationäre Aufnahme in der Neurologie Station, Ich bin jetzt also noch im Krankenhaus und werde am 25.1 nach Hause entlassen. Bisher hat man erneut einen Cortisonstoß über 3 Tage versucht der nur sehr wenig oder auch garnicht geholfen hat, zwar hat sich bisher meine Sehnervenentzündung gebessert, allerdings habe ich noch immer ziemliche Schmerzen, Die Sehnerven Entzündung hat man mit 2 VEP Untersuchungen festgestellt, laut den Ärzten sei der Sehnerv Rechts schwer geschädigt worden, Glücklicherweise ist jedoch meine Sehkraft Rechts wieder zurück gekommen wenn auch nicht mehr so wie Früher, was mir mehr aufällt das Links die Kontraste viel Schlechter sind und ich ziemliche Schmerzen bekomme wenn ich mich anstrenge durch Fernsehen, Handy etc, Kann es sein das die Ärzte was verwechselt haben ? Wenn die Sehnervenentzündung Rechts ist, warum ist mein Linkes Auge schlechter ? Bei der Aufnahme im jetztigen Krankenhaus das spezialisiert für eine MS ist kam eine Plasmatherese in Frage, als ich dann aufgenommen geworden bin wollte man Plötzlich nichts mehr wissen, "Eine Plasmatherese bringt mehr Risiken als sie wirklich bringt, es gibt nicht einmal Wissenschaftliche Belege dass sie überhaupt was bringt, zudem wir nichteinmal wissen wo wir das machen lassen sollten ? Da müssen sie in ein anderes Krankenhaus verlegt werden" Diese Aussagen kamen von den Ärzten, was meint ihr ? Ich denke dass sicher nichts dagegen Sprechen könnte, ich hatte bisher 3 Schübe und die Regeneration dauert immer länger da bei mir kein Cortison mehr wirkt, als ich die Ärzte angesprochen habe ob man einmal 2000 mg versuchen könnte, "sie haben vor wenigen Wochen schon soviel Cortison erhalten das bringt nichts und ist auch für den Körper nicht gut. Ich bin jetzt am Überlegen ob es möglich ist eine Plasmatherese zu bekommen wenn ich sie aus eigener Tasche bezahle ? Die Ärzte halten es für Sinnlos ich finde aber das man es einmal probieren könnte ? Was sagt ihr zu dem ganzen ? Freue mich auf eure Antworten etc, vielleicht kann mir wer helfen wurde wieder ziemlich entäuscht und das schon zum dritten mal, wenn der Cortison Stoß nicht funktioniert habe ich anscheinend immer Pech gehabt. :( Dass einzige was mir geholfen hat waren Physiotherapien und Sport dadurch habe ich im Körper wieder Kraft bekommen. Liebe Grüße
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Würde gerne andere Betroffene kennenlernen
Gabriel_Johannes952 replied to Elfe79's topic in Neue Mitglieder
Herzlich Willkommen im Forum. Solltest du Interesse haben kannst du mich gerne auch Privat anschreiben, Ich hatte meinen ersten MS Schub 2011, Diagnostiziert wurde sie allerdings erst 2017 bei dem nächsten Schub. Bin gerne für Fragen offen. Liebe Grüße -
Erste Symptome/Anzeichen von SNE, Erfahrungen gesucht
Gabriel_Johannes952 replied to Happy_Bonnie's topic in MS Symptome
Hallo, bei mir hat es angefangen auf Beiden Seiten das ich immer mehr verschwommen und gesehen hab, auch die Farben hatten Links und Rechts andere Kontraste. Liebe Grüße -
Moinsen! Hab mal eine Frage an Euch... Seit gut einem Jahr sehe ich in unregelmäßigen Abständen, aber so 1-2x im Monat, Doppelbilder. Dieses Phänomen tritt plötzlich auf, dauert wenige Sekunden bis wenige Minuten an, und anschließend ist alles wie zuvor. Mitte letzten Jahres bin ich dann doch mal zum Augenarzt, dieser konnte aber nichts feststellen, so das er mich ins MRT geschickt hat. Als Ergebnis präsentierte er mir am Montag dann, das er als Augenarzt nichts für ihn relevantes entdecken konnte, sprich einen evtl. Tumor, wie auch eine evtl. Sehnervenzündung kann er ausschließen. Darüber war ich natürlich erstmal froh, und bin recht zufrieden nach Hause gegangen. Zu Hause hab ich mir dann erneut den MRT-Bericht durchgelesen, und bin dabei über folgende Aussagen gestolpert... "Einzelne kleinfleckige Signalreiche Herdstrukturen im Marklager beidseitig." und "Einzelne unspezifische Demyelinisierungsherde im Marklager beidseitig." Leider hat mein Augendoc vercheckt mich darüber zu informieren, und nun nagen diese Aussagen an mir, und ich muss die ganze Zeit an MS denken. Nun meine eigentliche Frage... Kann es bei MS zu solch unregelmäßig auftretenden Doppelbildern kommen, ohne das sich andere Ausfallerscheinungen einstellen? Liebe Grüße
- Last week
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Hallo PvD, ich berichte Dir einfach mal als Orientierung- wir hatten 14 Jahre lang einen Hund, ohne MS, aber hinterher mit Kindern. Jetzt mit der MS haben wir 2 Katzen. Erst mal, falls es ein Hund werden soll... Ein guter Züchter aus dem VDH ist sehr wichtig. Da gibt es den dlc und den retriever club. Da siehst Du nicht nur Würfe, sondern auch erwachsene Retriever. Beachte beim Welpen, dass nicht jede Entwicklung, trotz aller Mühe, so läuft wie gewünscht. Ein Welpe ist was besonderes, aber er erfordert eine ganze Weile (bis ca. zum 3. Lebensjahr) viel konzentrierte Kraft. Dann solltest Du alles finanzielle abklären ( ich rate Dir wirklich zu einem Tier vom Züchter oder aber zu einem erwachsenen Tier, wenn aus dem Tierheim. Eben wegen der 3 Kinder und MS.) Gerade Retriever haben sonst oft viele gesundheitliche Probleme und soziale Auffälligkeiten. Dann gibt es noch die Show- und Arbeitslinie. Ein guter Züchter schaut auch, ob der Hund zu Euch passt. Ebenso, wer kümmert sich um was, kann einspringen, Urlaub etc. Klappen alle Bedürfnisse zusammen? Wie lange seid ihr am Tag weg, Hundeallergie etc. Wenn Ihr Euch alle einig seid und PlanB steht. Warum nicht? Wenn es doch hakt (z.b. Dein Mann mag nicht), dann überlegt noch mal . Tier ja/ nein Welches etc. Liebe Grüße Mia
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Hallo ihr Lieben, habe zuletzt mit der Chiropraktik sehr gute Erfahrungen gemacht. Durch einen Bannscheibenvorfall in der HWS hatte ich solche Schmerzen im rechten Arm, dass ich erstmals ein MRT abbrechen musste, weil ich nicht wusste wie ich in der Röhre liegen soll obwohl es geschätzt meine 10. bis 15. Untersuchung war. Nachdem ich weder der Neurologin noch dem Orthopäden (Kalkschulter hat er noch gefunden) eine brauchbare Aussage entlocken konnte habe ich mehr durch Zufall einen Orthopäden und Chiropraktiker gefunden. Die Schmerzen bin ich jetzt los und mein ataktisches Gangbild ist auch noch weniger schlimm. Nach der ersten Anwendung hatte ich das Gefühl, dass ich nicht gehe sondern schreite. Aber wie so Vieles das wirklich hilf ist man auch hier Selbstzahler. Aber ich finde, dass Geld ist gut investiert! Lieben Gruß - Volker
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Investiere bei einem Goldrausch nicht in die Goldgräber , sondern in Schaufeln. Andre Kostalany
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Hallo, ich habe seit einigen Jahren MS, habe einen Freund und wir haben einen Hund. Grundsätzlich würde ich sagen ja, es war die absolut richtige Entscheidung! Ich möchte diesen Hund nicht mehr missen, durch ihn komme ich raus, bei Wind und Wetter, er heitert mich auf, wenn es mir nicht gut geht, ich muss lachen, wenn er neben mir auf dem Sofa schnarcht und könnte davonrennen, wenn er pupst:) Aber mein Freund und ich haben die Entscheidung zusammen getroffen. Wenn es mir nicht gut geht (meistens im Sommer wenn es heiß ist oder mich die Fatigue wirklich so richtig heftig umnietet) springt er ein. Dann gehe ich nur eine kleine Runde und mein Freund holt später, wenn er nach Hause kommt, den Auslauf nach den unser Hund benötigt. Hunde brauchen ein gewisses Maß an Auslauf, je nach Rasse auch richtig viel. Auch deswegen haben wir uns bewusst für einen Tierschutzhund entschieden, ein etwas älteres Modell. Er war schon 6 Jahre alt, als wir ihn adoptiert haben, nun ist er 9. Warum muss es ein Welpe sein? Weil sie so süss und niedlich sind? Aber gerade die werden dich fordern und das so richtig, das wird dann wie dein 4. Kind. Die etwas älteren Tiere sind im Zweifel ruhiger, auch hier kann dir ein vernünftiges Tierheim beratend zur Seite stehen, weil sie ihre Insassen und deren Charakter gut kennen. Einem Welpen sieht man nicht an, ob er ein ruhiger Geselle oder aber ein bisschen hyperaktiv wird. Der Telekom Techniker der letztens da war hat mir von seinem 11jährigen Labrador mit, wie er es nannte, ADHS berichtet. Er kommt trotz seines Alters nicht zur Ruhe und benimmt sich, als wäre er 2. Die Idee von Famous mit dem Gassigeher im Tierheim werden finde ich sehr gut. Da geht man ja für gewöhnlich nur einmal pro Tag und du kannst erstmal schauen, ob du/dein Mann/deine Kinder das bei Wind und Wetter durchziehst/durchziehen. Die Idee mit der Pflegestelle halte ich allerdings für riskant. Da kommen ja meist eher Hunde, die im weitesten Sinne irgendein "Problem" haben, zumindest aber Hundeerfahrung und wohl auch in verschiedenen Dingen mehr Unterstützung/Aufmerksamkeit benötigen. Soweit meine Idee dazu:) Alles Gute für euch, LG
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Hallo zusammen, ich bin diesmal leider nicht dabei. Habe eine Schulter-OP hinter mir. Das dauert leider seine Zeit. Liebe Grüsse Moni
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laufen kann ich noch ewig weit. im frühjahr meine allererste 20 km wanderung meines lebens gemacht. das ist nicht das problem, aber ich werde immer langsamer, je länger ich unterwegs bin, und stürze schon immer wieder, fatigue steht schon im letzten bescheid des versorgungsamtes mit drin. auto fahren geht nicht mehr, die straßenmarkierungen verwirren mich, bei dunkelheit und regen erst recht. diverse male wußte ich nicht, wo ich bin, und war schon irgendwie orientierungslos etc. also halt kaum körperliche sachen, sondern alles vom gehirn her
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Oh, gute Tipps, Sam! ich werd kein G kriegen, aber Verschlechterungsantrag müsste ich auch endlich mal stellen .. man darf sich da echt nicht sang- und klaglos abwatschen lassen (und das tun m.E.n. nicht nur Ämter sondern mit Pech sogar Ärzte, die einen vorher ermutigten, den Antrag zu stellen). Wer sich nicht wehrt.. Ihr kennt den Spruch (das Gemeine ist.. vielleicht hat man einfach mal nicht die Energie, sich zu weheren.. und dann steht man da allein auf weiter Flur)
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Na, angeschlagen= nicht so wie es soll. Und das ist bei uns ja wohl definitiv der Fall, ne? Mir schien auch erst, ob ich unter BT weniger infekt-anfällig bin? Aber da ich gleichzeitig von einem Job mit alle 3 Tage wechselnden ca 130 Kindern/ Lehrern zu "viel weniger Leute" wechselte, ist das nicht belegbar. Und da ich dann Grippe-Impfungen mitnahm.. dito. WENN mich was erwischt, bin ich dann aber auch echt gleich knülle.. so wie früher, trotz hust-schnief-rotz arbeiten gehen ist nene. Diesen Winter konnte ich keine Impfung machen.. am 3.1. aus dem Urlaub gekommen,s eit dem 5. amüsiere ich mich mit on/off Husten/Halsschmerzen/ Nebenhöhlen. Super, Freitag ist Beerdigung von meinem Dad.. vermutlich misch ich die ganze Trauerfeier auf :-C
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Hallo, ich habe keine Erfahrung mit eigenem Hund und MS, aber ich hatte Jahrelang 2 Katzen und bin immernoch Sitter von bis zu drei Hunden. Aus meiner persönlichen Sicht sollten dein Mann und du euch auf jeden Fall einig sein. Warum? Weil ER sich kümmern muss, wenn du es nicht kannst. Ich weiß nicht, wie alt deine Kinder sind, aber in der Regel ist ihr Versprechen "ich kümnmere mich drum" nicht wirklich verlässlich. Ein Hund kann alt werden, dann sind deine Kinder vielleicht schon aus dem Haus und werden dir auch nicht helfen können. Jedes Tier braucht immer jemanden der sich kümmert. Auch wenn die MS zuschlägt und man körperlich durchhängt oder eben auch wenn man psychisch durchhängt. Ich persönlich war schon mega dankbar, dass meine Mama da war, als es mir MS-Technisch richtig schlecht ging. Denn ich konnte nichtmal das Katzenklo machen. Mit Hund ist da noch viel mehr verbunden. Und dann noch mit einem so großen Hund wie einem Labrador. Hund und MS schließt sich sicher nicht aus. Aber man sollte gut abwägen. So wie du deinen Text geschrieben hast, würde ich dir derzeit davon abraten. Denn auch ein Hund löst nicht die eigenen Probleme. Du denkst ein Hund könnte dir Ausgeglichenheit, Freude, Bewegung und Spaß bringen? Was bringt dich zu dieser Annahme. Das klingt wie Kinderbekommen um die Partnerschaft zu kitten, tut mir leid. Wenn du es dennoch probieren willst, schau doch mal ob du nicht im Tierheim eine "Gassipatenschaft" machen kannst oder ob jemand in deiner Nähe vielleicht Unterstützung braucht. Und wenn das gut läuft, ist vielleicht auch ein Pflegehund interessant.
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Hallo, ich habe meine Mutter vor einigen Jahren dabei unterstützt ihren Ausweis zu bekommen. Nachdem die uns mit 30 abspeisen wollten, habe ich Widerspruch eingelegt und meine Mutter erfolgreich auf 60 mit Kennzeichen G hochstufen lassen. Was super ist, weil meine Mutter noch immer arbeitet und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist und die Marke soviel günstiger ist als ihre sehr teure Fahrkarte. Wichtig war anzugeben, dass sie dauerhafte Gleichgewichtsstörungen sowie Fatigue hat. Auch war die Strecke, die meine Mutter ohne Hilfsmittel zurücklegen kann, sehr gering. Hierbei war es wichtig, dass sie diesen Test in der MS Ambulanz gemacht hat und dieser aktuell war. Also wie gut kannst du noch laufen? Viel Erfolg!
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Hallo :) Ich habe "nur" Hund und Fatigue und keine Kinder aber einen Mann. Vielleicht kann ich trotzdem was dazu sagen. Mein Hund ist jetzt bald 4 Jahre alt und mittlerweile ist es wirklich nur noch Spaß und Freude. Er hört perfekt, wir gehen täglich wandern, es ist immer jemand da zum schmusen. Er bringt mit seinen kleinen Macken so viel Freude rein. :) Die ersten 2 Jahre waren anders ... Die haben echt Energie gekostet. Zum Glück haben wir uns alle Aufgaben immer geteilt denn sonst wär es mir zu viel gewesen. Das ist denke ich der wichtigste Punkt. Was ist mit dem Hund wenn es dir schlecht geht? Kinder können einen wilden Labbi nicht ausführen und verlieren eh schnell die Lust. LG
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Hallo Ihr Lieben, wir sind stark am überlegen, ob wir uns einen Labrador anschaffen sollen. Ich habe seit über 25 Jahren MS und momentan leider ich am meistern an meiner Fatigue. Gegen die Depressionen nehme ich schon seit Jahren Citalopram. Ich hoffe, dass ein Hund uns mehr Ausgeglichenheit, Freude, Bewegung und Spaß bringt. Ich habe drei Kinder, die hoffentlich auch davon profitieren würden. Mein Mann ist der einzige, der das Projekt als zu viel Arbeit ansieht. Na klar, Erziehung, Hundeschule etc. aber ich sehe irgendwie nur das positive an einem Vierbeiner. Habt hier jemand Erfahrung mit Hund, Kinder, Fatigue? Ich wäre dankbar für jeglichen Austausch. Alle in meinem Bekanntenkreis mit Hund sind begeistert, aber die haben auch keine MS. Liebe Grüße
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Ok, danke für die Antworten. Ich stürze durchaus immer wieder mal, hatte auch mal einen Schub, bei dem ich eigentlich nur die ständigen Stürze als Symptom hatte, ist alles dokumentiert. Momentan eher weniger. Ich habe die Tage einen Termin beim VdK, mal sehen, was die sagen. Risiko will ich halt nicht eingehen, da in 3 Jahren meine Altersrente wegen Schwerbehinderung ansteht. Hab GdB 50 ohne MZ bislang
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Oh, eigentlich haben wir alles andere als ein angeschlagenes Immunsystem! Nimmst du Medikamente? dann wird das IS u. U. beeinflusst, auch wenn es sich nicht um eine BT handelt. ich hatte früher sehr häufig extreme Sinusiten, bis kurz vor der Diagnose. Seither überhaupt nichts mehr! Auch wenn um mich herum alles schnieft und hustet, ich werde nicht mehr krank! An was das liegt, keine Ahnung Ist bei mit übrigens unabhängig davon, ob ich eine BT mache oder grad nicht.
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Hallo, ich habe von meinem sechzehnten bis zu meinem dreißigsten Lebensjahr geraucht - zum Schluss sehr viel sogar - dann von heute auf morgen aufgehört und leider mit 50 wieder angefangen. Nach 2.5 Jahren (wieder)rauchen, habe ich mich am Sonntag dazu entschlossen damit wieder aufzuhören. Leicht ist anders und die emotionale Achterbahn nicht wirklich angenehm, vor allem weil meine Freundin auch raucht. Ich habe gemerkt, das mir das rauchen schadet und hoffe das ich komplett davon los komme, ohne in eine Depression zu verfallen. Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?
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Hallo Diana, es freut mich total, genauso war es gedacht. Du hast deine erste Tablette wahrscheinlich schon hinter dir und ich hoffe es geht dir gut. Falls nicht, lass dich nicht unterkriegen manchmal braucht es einfach etwas Geduld. Oft macht man den Fehler, die Tablette zu nehmen und die ganze Zeit zu sitzen und darauf zu warten das etwas passiert. Mach das nicht, nimm die Tablette und mach einfach irgendwas anderes geh einkaufen oder schau dir einen guten Film an, lenk dich ab und denk garnicht dran. Das hilft oft. Ich hatte es vorher mit Copaxone 40mg spritzen über 1 Jahr versucht aber das spritzen war die Hölle und ging irgendwann einfach nicht mehr da waren auch die Nebenwirkungen echt hart. Also ich hoffe natürlich das Tecfidera jetzt für mich das richtige Medikament ist weil ich so gut damit klar komme und eine Tablette bzw 2 auch schnell genommen sind :-) ich drücke dir ganz fest die Daumen und falls ich dir noch irgendwie helfen kann melde dich einfach :-) Liebe Grüße Laura
