All Activity
This stream auto-updates
- Yesterday
- Last week
-
friederike changed their profile photo
-
Hallo Dominik, so einfach ist es nicht einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Nur wegen eines Schubs bekommt man keinen Ausweis. Ob du wegen Nervenschmerzen einen bekommst weiß ich nicht. Sie müssen dich auf jeden Fall beeinträchtigen. Hier ein Link zum Nachlesen: https://www.schmerzgesellschaft.de/topnavi/patienteninformationen/schmerz-und-patientenrechte/schmerz-und-schwerbehinderung Plum
-
Malearker changed their profile photo
-
vierteljährliche Cortison-Stoßtherapie bei SPMS - Erfahrungen?
lindad replied to Ladia37's topic in MS Therapie
Hallo Ladia37 Ich nehme schon länger Cortison alle 3 Monate. Ich vertrage es ganz gut, nur meine Knochen... Ich bin in Dezember von einer Treppe gefallen und habe gleich Wirbel gebrochen. Ich habe eine geringe Knochendichte an dem Cortison sicher mit Schuld hat. Und doch mache ich im Juni wieder eine ambulante Stoßtherapie. Inzwischen mit nur einmal 1000 mg. Ich habe schon seit mehr als dreißig Jahren MS (1988) Viele Grüße, Linda -
Hallo☺ Ich stelle mich mal kurz vor. Ich bin der Dominik, 27 Jahre jung und habe seit September 2021 meine Diagnose bekommen (Schubartige ms). Ich wollte euch fragen wie das mit der Beantragung einen behinderten Ausweises ist, ob ich den jetzt schon bekomme, mit nervenschmerzen und einen schub (wo ich letztes Jahr hatte) oder ob da noch mehr passieren muss. Ich freue mich auf eure Antworten. Schönen Tag euch ☺
-
Ich hatte mich nur impfen lassen, weil meine Frau Probleme bekam mit ihre AG. So Quasi, wer sich nicht impfen lässt, kommt nicht mehr auf Firmengelände. Das sich meine Frau nicht alleine impfen lasen muss, habe ich mich deswegen auch impfen lassen. Mittlerweile sind wir auch geboostert. Hatten beide bei keiner Impfung irgenwelche Nebenwirkungen.
-
1. Impfung AstraZeneca , mässige Impfreaktion, total k.o. , Schwindel, nach anderthalb Tagen war es vorbei 2. Impfung Biontech, selbes wie bei Astra 3. Impfung Moderna ... heftige Impfreaktion, zwei,drei Tage Übelkeit, Schüttelfrost etc. Nach wenigen Wochen (ca. 6 Wochen), per Zufall entdeckt, dass ich am Hinterkopf Haare extrem verloren habe. GsD habe ich dicke und lange Haare. Lt. Hautärztin alopezia areata, also kreisrunder Haarausfall. Das sei eine bekannte Nebenwirkung sowohl bei einer covid- Infektion als auch bei der Impfung. Shit ... ok, gibt schlimmeres, aber schön ist das nun mal nicht. Es erklärt sich vielleicht, dass es schon irgendwie in der Familie liegt, meine Tochter hatte es , angefangen mit 8 Jahren, auch. Mittlerweile nicht mehr. Auf jeden Fall scheint es so zu sein, dass durch die Impfung da etwas getriggert wurde. Deshalb, ich glaube nicht, dass ich mich nochmals impfen lassen werde. Zum einen ist ja noch immer kein angepasstes Vakzin verfügbar, zum anderen ... wer weiß, was da sonst noch an Autoimmungeschichten kommt! Aber auch jetzt, fast 6 Monate nach der Boosterung, habe ich noch immer mehr als 2500 bau/ml
-
Hi, ich würde es einfach machen 🙂 Das ist ja so ähnlich wie bei einer vergessenen Anwendung (deswegen hab ich es auch schon mal gemacht). Da heißt es auch, man soll dann mal kurzzeitig den Rhythmus umstellen, indem man nach der nachgeholfen Injektion wieder nen Tag frei macht, in der nächsten Woche kann dann wieder der normale Rhythmus angewendet werden. Wichtig ist ja nur, dass man im Schnitt die Pausen einhält. Bei der Hotline anrufen kann bei Zweifeln natürlich auch nie schaden. Viele Grüße
-
Hallo Kleiner-Fuchs, am besten rufst du bei der Copaxone-Hotline an. Am Ende der Seite steht die Nummer: https://www.aktiv-mit-ms.de/service/ Plum
-
Hallo liebe Forummitglieder, ich Spritze seit einem Monat Copaxone dreimal wöchentlich am Mo, Mi, Fr. Nächste Woche bin ich von Freitag bis Samstag auf einer Hochzeit und würde daher ungerne noch die Spritze im Kopf haben müssen. Kann ich den Einnahmerhythmus einmal auf Sonntag, Dienstag, Donnerstag umstellen? Oder gibt das irgendwelche Probleme? Danke für eure Kommentare!
- Earlier
-
Hallo Ihr Lieben, hat sich vielleicht schon jemand für die Impfung mit Novavax entschieden und mag bisschen berichten? Mich würde auch interessieren, falls jemand bei Erst- und Zweitimpfung MRNA sich nun bei der dritten für Novavax entschieden hat. Liebe Grüße, Kati
-
Hatte ich versucht wusste ja da noch nicht das ich es nicht vertragen tu es war kein ran kommen..der arzt weigert sich mir mein altes Medikament zu verschreiben erst im nächten Quartal
-
Hallo einewiekeinee, am besten wäre, wenn du umgehend deinen Neurologen, bzw. behandelnden Arzt, der dir das Rezept ausgestellt hat, kontaktierst. Schildere ihm deine Beschwerden seit du das Generikum nimmst und frage ihn nach möglichen Optionen, was ihr im angebrochenen Quartal tun könnt. Grundsätzlich verhält es sich so (wurde schon vielfach hier im Forum diskutiert): Wenn du vermeiden möchtest, dass du in der Apotheke ein Generikum erhältst, solltest du beim nächsten Arztbesuch und Erhalt eines Rezeptes auf das „aut idem“-Feld auf dem Rezept achten und deinen Neurologen bei Fehlen des Kreuzes sofort darauf ansprechen. Ein freigelassenes „aut idem“-Kästchen bedeutet, dass der Apotheker andere Präparate mit dem gleichen Wirkstoff herausgeben kann, wie in deinem Fall Clift. Setzt dein behandelnder Arzt dort jedoch ein Kreuz, darf der Apotheker nur das verordnete und gewohnte Präparat herausgeben. Apotheken dürfen nicht selbst entscheiden, dennoch ein anderes Medikament herauszugeben. Hierzu auch noch zum Nachlesen ein Beitrag von uns zu diesem Thema: https://www.aktiv-mit-ms.de/service/rechtstipps/artikel/so-bekommen-sie-in-der-apotheke-wirklich-das-verschriebene-medikament/ Ich hoffe, dein Neurologe und du finden eine gute Lösung Lieben Gruß Jasper
-
Also ich verstehe die Welt nicht mehr. Vielleicht kann mir jemand helfen. Ich habe das Medikament Copaxone bekommen, alles war gut. Bis die Krankenkasse meinte, ich soll umstellen auf Clift. So, jetzt vertrage ich es nicht und bekomme keine anderen Spritzen bis zum nächsten Quartal. Ich weiss nicht mehr was ich tun soll. Vielleicht hat jemand eine Idee?
-
Hallo jamesderbeste, von einem Taubheitsgefühl einer Gesichtshälfte, einem lange fälligen Weisheitszahn und Herpes auf MS zu schließen, wäre wohl etwas zu kurz gedacht. Im Bereich der Neurologie gibt es viele verschiedene Sensibilitätsstörungen, die ursächlich für deine Missempfindungen sein könnten. Multiple Sklerose ist eine Ausschlussdiagnose. Wenn du hier Klarheit erhalten willst, solltest du Kontakt mit einem spezialisierten Neurologen aufnehmen, wobei dann verschiedene umfangreiche Untersuchungen (Blut, Nervenwasser, MRT, etc.) erfolgen. Wenn du regelmäßig unseren Newsletter liest – der übrigens monatlich, nicht wöchentlich erscheint :) – , dann liegen dir ja bereits viele hilfreiche Informationen zur MS und den verschiedenen Diagnose-Techniken vor. MS-Betroffene hier und in anderen Foren werden hingegen kaum bis gar nicht in der Lage sein, dir per Ferndiagnose zu deiner Frage eine verlässliche Aussage treffen zu können. Sie können dir aber, je nach dem wo du wohnst, vielleicht Rat und Tipps geben, an welche Neurologie du dich in deiner Nähe vertrauensvoll wenden kannst. Ich wünsche dir, dass es keine MS ist und dass du mit ärztlicher Hilfe die Ursachen für deine Beschwerden sowie eine lindernde Behandlungslösung findest. Ein schönes Wochenende und lieben Gruß Jasper
-
Guten Tag, könnt Ihr mir bitte helfen. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament Zeposia (Wirkstoff Ozanimod) ? Verträglichkeit und Nebenwirkungen und so weiter. Vielen Dank. Grüsse derhans
-
Hallo, es treibt mich wieder in dieses Forum. Jede Woche landet der aktivmitms Newsletter in meinem Postfach, obwohl ich (hoffentlich) nicht betroffen bin. Seit einigen Tage habe ich wieder Symptome, die bereits von vielen anderen in Foren von Betroffenen mit MS in Verbindung gebracht wurden. Ich kann nicht mehr. Meine linke Gesichtshälfte fühlt sich anders an als die Rechte. Sie ist nicht taub, sondern es fühlt sich nur taub an! Es zieht vom Mundwinkel bis hoch zum Auge. Hatte das bereits vor einigen Monaten bereits schon mal... Das ist MS, oder? Andere Dinge, die als Ursache infrage kommen könnten: Weisheitszahn, der seit 2 Jahren entfernt werden muss weil er quer auf den Kiefer unten drückt (befindet sich aber auf der anderen Seite) Probleme mit dem Kiefer: Ich habe ein Kieferproblem, mein Kiefer renkt sich beim Gähnen manchmal aus, kann das vllt den Gesichtsnerv betreffen? Ich habe hin und wieder Herpes - hatte ich auch jetzt wieder seit langem einmal. Kann das damit zusammenhängen? Vitamin D o. Vitamin B12 Mangel möglich? Vitamin B12 Mangel hatte ich vor 3 Jahren schon mal - Ursache unbekannt. Bitte helft mir!
-
Hallo Christina, als Copaxone-Anwenderin kannst du dich mit Fragen zu akuten Nebenwirkungen auch direkt an unser Aktiv mit MS Service-Team wenden, um schnell Feedback zu bekommen. Du erreichst das Team telefonisch kostenfrei von Montag bis Freitag zwischen 8:30 - 17:30 Uhr unter der Nummer: 0800 / 1970970. Melde dich am besten gleich morgen, dann weißt du mehr und erhältst bestenfalls noch hilfreiche Tipps, was zu tun oder lassen ist, um bestimmte Nebenwirkungen zu vermeiden oder schnell zu lindern. Schönen Abend wünscht dir Jasper Forum-Manager
-
Hallo zusammen Bin neu und habe gleich eine Frage. Bei mir wurde im März MS festgestellt. Spritze Copaxone. Seit 4 Tagen besonders nachts Grippesymtome, frieren, erbrechen Schwindel. Hat das jemand von Euch und wird es mit der Zeit besser?
-
Hallo zusammen, Was habt ihr denn so alles jetzt in der Corona Zeit inklusive MS so alles gemacht? Ich habe ein neues Hobby gefunden und zwar ich schreibe deine Kindergeschichten und habe sie auch in Form von Pixi Büchern drucken lassen. Bisher habe ich sechs verschiedene Geschichten. Weil ich früher nicht der beste in Aufsätze war habe ich auch ein paar VHS Kurse belegt und jetzt macht mir das Schreiben richtig Spaß und das baut mich auch wirklich sehr auf. Im Buch Blütenlese 2022 sind auch drei kleine Kurzgeschichten von mir drin :) Das erste Buch ist gerade in der Prüfung aber ich habe schon die ISBN Nummer:9783755708759 Teil 2 ist aktuell bei der Lektorin. Die Kinder Vorlesebücher gibt es nur bei mir aber das erste Buch habe ich halt Hörspiel in YouTube mit dem Namen "Helene und der Drache" hinterlegt Das Buch ist unter ISBN-13: 9783755708759 zu finden.
-
Hallo Angelika, ja, dass ist immer sehr schwer, wenn man ein geliebtes Wesen loslassen muß. Als unser Bubi gestorben ist, hab ich ihn immer noch huschen sehen. Unsere Prinzessin ist nun 16 Jahre alt... Gegen die MS muß ich nur Copaxone spritzen und Vitamin D nehmen und moralisch hilft mir die Leserei und der Austausch im Forum. Liebe Grüße an Dich aus der verregneten Oberpfalz von Eva
-
MadFluffy80 changed their profile photo
-
Copaxone 20 auf 40 umgestellt, mehr Probleme mit Knubbelbildung?
katinka2 replied to Kati81's topic in MS Therapie
Hallo in die Runde, ich bin neu hier, obwohl ich schon 20 Jahre, seit 2002(!) Copaxone 20mg täglich spritze. Eigentlich hatte ich kurz überlegt, auf 40mg aller 2 Tage zu wechseln. Als ich aber die Erfahrungsberichte, auch die aus 2016 gelesen hatte, lasse ich das lieber bleiben. Vielen Dank für Eure Offenheit. So kann ich mir dieses Experiment ersparen. -
Hallo Luke, Ich habe bis 2018 auch geraucht und das nicht zu knapp. Als ich dann meine erste Diagnose mit Agromegalie bekam und die mir sagten, dass ich an einem Hypophysenadenom operiert werden müsste, hab ich erst mal richtig durchgestartet. Allerdings sagte mir meine Ärztin dann, dass ich nach der OP Medikamente bekäme, die in Kombination mit Rauchen nicht funktionieren würden. Dann hab ich den festen Entschluss gefasst nach der OP damit aufzuhören. Ich hab sogar am Abend davor noch ein paar Zigaretten geraucht. Sogar als die op am nächsten Tag nach 4 Stunden Wartezeit verschoben wurde, bin ich sofort vor die Tür, hab mir ein neues Päckchen gekauft und wieder ein paar gequalmt. Dann nach der OP nicht mehr und toi toi toi bis heute nicht mehr damit begonnen. Allerdings habe ich immer noch oft das Verlangen danach, denn ich hab's immer sehr genossen. Was mir dann hilft, ist mir einen Kaugummi in den Mund zu stecken und mich daran zu erinnern warum ich das tue. Dann hab ich's auch bald schon wieder vergessen. Vielleicht konnte ich dich mit der Geschichte ja ein bisschen motivieren. Wenn man das wirklich will, dann klappt das auch!
-
Hallo Eva, die Reha läuft noch. Ich bekomme die ersten Medikamende für die MS. Ich bekomme ein kleines gefühl davon was da auf mich zu kommt. Am Donnerstag fahre ich wieder nach Hause, zu meinen Miezen. Lieder musste ich meine kleine Susi einschläfern lassen, vor zwei Wochen. Dann werde ich es merken wie es weiter geht. Liebe Grüße Eva
-
Hallo Angelika, meine stille Befürchtung ist, dass es nicht allein beim Kribbeln bleibt, sondern nach und nach die Muskeln und damit die Beweglichkeit und Kraft beeinträchtigt werden. Hat Dir die Reha gut getan? Konntest Du für Deinen Alltag etwas mitnehmen? LiebeGrüße an Dich und Deine Miezen von Eva
-
Hallo Eva,. Das mit dem Kribbeln finde echt doof. Ich kenne es leider auch. An meiner linken Seite habe ich schon seid meiner Kindheit eine Behinderung, deshalb geht es nicht. Sie ist sehr spastisch und es wird immer mehr. Wegen der MS, meine Mukeln sind oft hart und ich kann es nicht los lassen. Gute Nacht Liebe Grüße Angelika
-
Sehnerventzündung: Wer hat Erfahrungen mit Plasmapherese?
Tom512 replied to Domster's topic in MS Therapie
Hallo Domster, so ähnlich ging es bei mir im November 2019 auch mit der MS los. Sehnerventzündung auf den linken Auge, die ersten 5 Tage bekam ich 1000 mg Kortison, dann durfte ich erstmal wieder nach Hause. Leider hatte sich keine Verbesserung eingestellt. Ich wieder ins Krankenhaus, dort bekam ich 3 x 1000 mg, 5 x 2000 mg Kortison und anschließend 5 x Plasmapherese. Leider hatte alles nix geholfen und ich habe immer ein grauen Schleier auf dem Auge, mal mehr und mal weniger, aber im Großen und Ganzen war denke ich alles eine gute Entscheidung von mein Neuro. LG und alles Gute Tom
