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Ein Nein, ausgesprochen mit der tiefsten Überzeugung, ist besser und größer als ein Ja, um zu gefallen, oder noch schlimmer, um Schwierigkeiten zu umgehen. Mahatma Gandhi
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Hallo Ich war im August in der MS Ambulanz und im September im MRT. Seit dem MRT im Okt19 waren 5 neue Herde dazu gekommen und ich soll Copaxone absetzen und zu was anderem wechseln. Ich habe jetzt 10 Jahre Cop benutzt. Jetzt stehen zur Wahl: Ozanimod, Gilenya oder Tecfidera. Hat da Jemand zufällig Erfahrung damit? Kann mir Jemand Tipps geben? Und dann habe ich noch eine Frage: seit einigen Monaten habe ich auch noch Schmerzen in den Beinen dazu bekommen. Habt Ihr Tipps, was ich dagegen tun kann? Magnesium hilft nicht wirklich. Vielen Dank
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Schlecht gehen und Schwierigkeiten Treppen oft zu gehen
Gladstone replied to micha75's topic in Begleitmedikation
Hallo Micha, Stimmt, leider wird es mit zunehmender Dauer der Erkrankung nicht besser. Habe ich nach 17 Jahren auch bemerkt und nehme seit 1 Jahr Fampyra. Verträge ich gut und laufe sicherer und länger. -
Hallo ihr Lieben, Brennen kann es immer mal, das ist unabhängig von der Tiefe als viel mehr der chemischen Zusammensetzung von Copaxone geschuldet. Bei wirklich sehr zierlichen Menschen ist 5-6 okay, je nach "Fettschicht" bei "normalen" eher 10. Es kann auch mal zu einem heftigen und äusserst schmerzhaftem Hämatom kommen, wenn man eine Ader trifft.
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Hi Sandra. mir ging es genau so wie dir . Die Diagnose wurde bei mir auch erst Jahre später gestellt, da war ich 25 Jahre alt. Nun bin ich 35 und immer noch Top Fit. Das einzige , was den verlauf stark beeinflussen kann, ist wohl die Psyche. Also immer cool bleiben ;)
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Soza changed their profile photo
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Hallo Tina und Ann-Kathrin, vielen Dank für Eure Antworten. Ich denke, dann wird es wohl mit der Tiefe 5 passen und hab einfach was "Falsches" getroffen. LG
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Hallo See0406, ich bin auch schlank und Spritze in die Hüfte/Gesäß mit der Tiefe 8. Es brennt bei mir auch öfters mal, das vergeht aber bei mir immer wieder recht fix. Liebe Grüße
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Hallo See0406, bin auch sehr schlank und habe den Injektor auf 5 stehen. Manchmal brennt es auch, aber ich denke, es kommt eher darauf an, was man gerade trifft. Viele Grüße, Tina
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die begrifflichkeit augennerventzündung kenne ich nicht......aber was zur ms dazu gehört ist eine sehnerventzündung! meintest du das? das haben viele ms patienten und gehört zur ms. das sind nicht 2 unterschiedliche erkrankungen, sondern gehört zur ms....
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Hallo zusammen, mich würde mal interessieren, welche Eintichtiefen ihr bei welchen Stellen und bei welchem Körpergewicht nehmt. Ich hatte trotz meiner langjährigen Erfahrung mit Copaxone nie eine Beratung (schäm) und weiß eigentlich gar nicht, ob meine Einstichtiefe von 5 für alle Stellen bei meinem zierlichen Körperbau passt. Die Frage stellt sich mir einfach, da ich diese Woche (Dienstag) am Bauch ein wahnsinniges Brennen nach der Injektion bekam. Die Stelle spüre ich heute noch. Ich habe beim Team per Email nachgefragt, wahrscheinlich muss ich aber noch etwas Geduld aufbringen, bis sich jemand bei mir meldet. Vielleicht könnt ihr mir eure Erfahrungen mitteilen. Lieben Dank und viele Grüße See0406
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Hallo Kati, hallo zusammen, ich merke grad, ich bin ja echt schon ein alter Hase, was das Spritzen mit Copaxone betrifft. Echt, 19 Jahre??? Puh, ..... aber unterbrochen von zwei Schwangerschaften. Nun denn, ... ja, ich hab genauso mit Copaxone 20 mg begonnen und dann auf 40 mg umgestellt. Es passt soweit es alles ganz gut! Allerdings habe ich manchmal Bedenken, was meine Stichtiefe betrifft. Da ich recht schmal bin, nehme ich für alle Stellen die Tiefe 5. Eine direkte Einweisung bzgl. der Tiefen hatte ich noch nie . Knubbel habe ich doch auch hin und wieder, besonders am Bauch, aber was mich doch manchmal stört, ist, dass die Verteilung der Flüssigkeit nach dem Spritzen mir wirklich auch mal weh tut - Brennen. Auch nach dem Kühlen hinterher. Besonders diese Woche am Bauch war es wieder sehr heftig. Welche Tiefen nehmt ihr bei welchem Körpergewicht und kennt ihr dieses Brennen auch? Ach, ich nehme den Injektor. LG See0406
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Hallo, war jemand von Euch schon zur Reha in Bad Schmiedeberg?
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Hallo.....ich hab seit 2004 MS .... Seit ein paar Tagen habe ich Augenschmerzen und bin zum Arzt..... Er meinte das ich wahrscheinlich eine Augennerventzündung habe.... das ist eine fast gleiche Krankheit wie MS .... Kann das sein das mal zwei mal im verkehrten Topf gefasst hat? Geht sowas überhaupt?
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Rein gucken lohnt sich
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Sind das MS Symptome? Warte auf den Termin...
Annabell2020 replied to Annabell2020's topic in MS Symptome
Danke für die Links! Aber doch, Neuroretinitis ist eine Form der Sehnerventzündung bei der auch die Netzhaut betroffen ist (eine atypische Sehnerventzündung). Tritt in der Regel aufgrund von Infekten auf. -
https://www.leben-mit-ms.de/expertenrat/nachfrage-zu-frage-mrt-wegen-migräne-nun-verdacht-auf-ms https://www.leben-mit-ms.de/expertenrat/schwindel-und-kopfschmerzen ich habe hier 2 links für dich! hier kannst du auch deine fragen stellen. wir sind hier keine ärzte und ich kenne kopfschmerzen nur in verbindung mit einer sehnerventsündung und die bestand ja nicht bei dir, wenn ich es richtig in errinnerung habe.... ich wünsche dir eine schnelle diagnose, was aber selten der fall ist. du schaffst das, wir haben das auch geschafft!
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Sind das MS Symptome? Warte auf den Termin...
Annabell2020 replied to Annabell2020's topic in MS Symptome
Danke für die Antwort. Bei Kopfschmerzen habe ich schon verschiedenes gelesen, aber vermutlich weißt du mehr als ich. Der Gedanke bis zum nächsten MRT zu warten ist schlimm. Ich hatte mich gefragt, ob vereinzelte Sensibilitätsstörungen über mehrere Tage auch ein Schub sind oder nicht? Also müssen die Symptome durchgehend bestehen oder nicht? Ich nahm auch an, man könnte anhand der Symptome schon eine Aussage machen. Oh, Mann. -
hallo und willkommen, kopfschmerzen sind nicht wirklich ein ms symptom.....aber das weißt du sicher schon. der neurologe wird dir im januar auch keine feste diagnose gegen können, weil er erst das nächste mrt abwarten wird. nicht nur ms macht läsionen, sondern auch migräne und andere erkrankungen. gerade auch weil deine läsionen nicht im typischen ms bereichen liegen. du wirst also das nächste mrt abwarten müssen! so ging es den meisten von uns, einige brauchen jahre bis zur diagnose. ob es bei dir überhaupt richtig ms geht, wird man sehen. im moment spricht ja nicht wirklich was dafür! alles gute! auch wenn es schwer ist, du mußt dich in geduld üben.
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Hallo zusammen, ich habe schon einige Beiträge in diesem Forum gelesen und muss nun selbst um Rat fragen, denn nach einem Klinikaufenthalt warte ich nun auf meinen Neurologen-Termin und werde dabei verrückt vor Ungewissheit. Hier meine Geschichte in kurz: Ich hatte schon immer häufig Kopfschmerzen (auch Migräne). Durch Stress im Studium kam Tinnitus dazu, der sich seither immer bei Stress zeigt. Dieses Jahr im Januar habe ich mehrere Wochen mit eher dumpfen Kopfschmerzen und leichtem Schwindel gekämpft. Hab Eisen bekommen, es hatte sich gelegt. Im Frühjahr kam wieder so eine Episode für ca 2 Wochen. Zu beiden Zeitpunkten hatte ich viel Stress bzw. Sorgen. Im August dann eine Sehnerventzündung. Aufenthalt in der Neurologie mit Cortison-Stoßtherapie. MS war in Verdacht. MRT ergab ein paar alte Läsionen, "unspezifisch", Liquor mit Normalbefund. Kontroll-MRT ist für März nächstes Jahr angeordnet. Cortison hat nichts gebracht. Nach 2 Wochen war ich wieder dort und das Sehvermögen hatte sich verschlechtert. Die Augenärzte haben dann die Sehnerventzündung konkretisieren können und eine Neuroretinitis diagnostiziert, die wohl untypisch für MS (und generell Erkrankungen des ZNS) sein soll. Nun kämpfe ich seit 3 Monaten mit dieser Sehnerventzündung, sehr langsam zeigt sich Besserung. Es macht mir aber psychisch sehr zu schaffen. Ich habe Angst davor, dass der Visus sich nicht erholt, vor einer weiteren Entzündung oder auch am anderen Auge, das ich berufsunfähig werde usw. Seit Monaten beschäftige ich mich ja ständig mit dem Auge und möglichen Krankheiten. Ich merke nun immer wieder Sensibilitätsstörungen: mal eine taube Stelle an der Lippe oder Zunge, mal ein Zucken im kleinen Finger oder Daumen, mal Druck in der Wange, Kribbeln im Kiefer usw. Immer nur kurz. Der Schwindel mit leichtem Tinnitus und dumpfem Gefühl im Kopf ist seit gestern auch wieder da. Das macht mir viele Sorgen. Leider habe ich erst im Januar einen Termin beim Neurologen bekommen. Was meint ihr? Sind das MS Symptome? Vielleicht kommen die alten Läsionen ja von den früheren Schwindel-Episoden? Freue mich über jede Einschätzung. Danke, Anna
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ES STAND ÜBERALL . ALLE SAGTEN ES . ES GEHT EINFACH NICHT Dann kam einer , der wusste das nicht und hat es einfach gemacht .
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Es isch , wie es isch -- und jez isch OVER. W.Schäuble ( Kommentar zur Wahlniederlage von Trump )
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Hallo Kati, ich spritze noch länger als Du Cop. Ja man bekommt manchmal eine Knuppel die gehen bei mir aber dann grüher oder später weg. Ich bin auch mit Cop zufrieden und möchte auch nicht wechseln. Denn unter Cop habe ich fast keinen Schübe, mein letzter ist auch schon über 2 Jahre her. Als alter Cop-Junkie kannst Du nur peobieren, was für Dich am besten ist beim Spritzen. Ich selber habe gemerkt, das spritzen per Hand ohne Injektor macht am wenigsten Probleme, was Knuppel betrifft. LG Longracer
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Im Grunde sind alle Menschen behindert, der Vorzug von uns Behinderten allerdings ist, dass wir es wissen. Wolfgang SCHÄUBLE
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Ich möchte mich vorstellen...mit Ängsten und Fragen
ulrikej replied to Cora93's topic in Neue Mitglieder
Hallo Cora, die Diagnose ist ja noch ganz frisch bei Dir und natürlich machst Du Dir da Gedanken wie's weitergehen wird. Alles was ich Dir jetzt schreibe wird Dir wahrscheinlich wie eine hohle Phrase vorkommen: MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, lass Dir Zeit bei der Verarbeitung etc. pp. Es dauert bis die Symptome verschwunden sind bzw. das Taubheitsgefühl nachlässt. Und ein Gespräch beim Neurologen Ende Dezember ist wirklich noch lange hin. Er wird dann sicher die Ergebnisse vom MRT mit Dir besprechen und eine medikamentöse Therapie vorschlagen. Vielleicht können Dir Freunde und/oder Familie bis dahin eine moralische Stütze sein. LG ulrikej
