Liebe PSP und Community Mitglieder,
unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.
Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.
Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.
Euer Aktiv mit MS Team
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Svenson changed their profile photo
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Dies ist ein Test ob auch keine Beiträge mehr eingefügt werden können
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Hallo, es kann dir keiner hier sagen, ob du MS hast oder nicht. Das kann nur ein Arzt. Aber versuche erstmal ruhig zu bleiben und warte die Ergebnisse ab. Ich habe seit mindestens 2014 MS und kann gut damit leben. Es gibt auch viele Medikamente gegen MS, die gut helfen. Hinweis: Heute ist der letzte Tag des Forums an dem man hier noch posten kann. Plum
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Hallo , an alle Betroffenen die sich mit MS auskennen. Stehe seit Tagen unter Anspannung , Angst. MRT vom Schädel steht noch aus. Ich habe folgende Symptome: Es fing an mit einem komischen leichten ziehenden Schmerz, aber sehr leicht, unterhalb der Kniescheibe. War dann wieder weg. Dann im Bett hatte ich minimales kribbeln und leichtes vibrieren im Bett. Hielt einige Stunden an, kann aber immer schlafen, ist so gering , dass ich zumindest nicht wach werde davon. Morgens war es erstmal nicht zu spüren im Bett. Beim Laufen kaum zu spüren, laufen geht alles gut. Dann im laufe des Tages immer wieder wechselt dieses ziehen die Stelle und hält für 3_5 Sekunden an, ist dann wieder weg um an anderer Stelle genauso wieder aufzutreten. Z.b. wade , Schienbeinhereich, leicht daneben oder Innenseite Oberschenkel, mal auch die Außenseite, dann Gesäß Richtung oberschenkel Rückseite. Alles rechts. 2 Wochen lang. Dann auch leichtes pulsieren/zucken im Fuss Aussenkante . Dann hörte es abends auf um auf die linke Seite zu wechseln, spürte da auf einmal so ein gleiches leichtes vibrieren im Fuss. Auch dieses Ziehen wechselte dort auch an immer verschiedenen Stellen. Ab da wechselte es am Tag ständig. Ging zum Hausarzt , der hatte Verdacht auf polneuropathie, da ich auch 3 Monate zuvor einen leichten vitamin b12 mangel hatte, lag bei 256 im Serum. Folsäure ebenfalls untere Grenze. Hatte aber seitdem vitamin b12 und folsäure genommen, mcv wert war auch erhöht. Er meinte aber , wenn jetzt der Wert wieder gut wäre, käme es auch nicht davon. Komischerweise bekam ich diese Symptome auch nach 2 Monaten Einnahme schon. Mein wert liegt jetzt bei 620ca. Nach fast 3 Monaten. Ging zur Neurologien, die machte ein SEP wegen dem v.a. neropathie und sagte, wäre das nicht, Nerv wäre in Ordnung. Reflexe getestet und vibrationsgabel und Kraft mit ihren Händen getestet an den Beinen. Sagte solle zum orthopäden wegen Rücken. Dieser untersuchte mich erst garnicht, nur meine Reflexe am Knie und sagte die wären abnorm. Soll wieder zum Neurologen. Ich fragte nach, er meinte mein Reflex wäre Hyperreflex , könnte MS sein. So hat er mich mach Hause geschickt, jetzt bin ich natürlich fix und fertig, habe Angst. Bin zum Neurologen, der hat mich zum MRT Schädel geschickt, das Ergebnis habe ich noch nicht. Sie meinte aber, meine Patellareflexe wären schon sehr lebhaft, aber an beiden Knien, das wäre aber nicht unbedingt dann pathologisch. Mittlerweile hatte ich in den Beinen überall mal pieksen, wie Nadelstiche , wade ,po, Knöchel, aber auch an Schultern , Rücken. Immer ein paar Sekunden, dann wieder weg. Hatte dieses kurze Muskelzucken oder sind das die Nerven? Wie beim Augenlid, überall an zig Körperteilen auch lippe, Augenbrauen,Arme immer für ne Sekunde. Ab und an Kribbeln in der re Hand, aber auch Schmerzen am Oberarm/Unterarm. In den Beinen sind mittlerweile diese Symptome weniger stark als vorher. Immer mal wieder da, aber schwächer als vorher. Bin jetzt natürlich in totaler Panik. Habe Abgst das escwirklich ms ist, vorallem wegen auchvder Hyperreflexe an beiden Knien. Der Orthopäde hat mich total geschockt. Hab Angst was beim MRT jetzt rauskommt. Sind das MS Symptome? Das alles jetzt seit ca. 4_5 Wochen. Fing ca. 11.11.22 an. Hat vielleicht auch jemand Gesteigerte Reflexe am Knie und ist trotzdem gesund? Bin fix und fertig. Wäre schön , wenn mich jemand beruhigen kann, ihr kennt die Symptome ja besser.
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Hallo Jasper und alle anderen, ich wünsche dir und allen Forummitglieder schöne Weihnachten und einen guten Start ins Jahr 2023. Macht es gut. Plum
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vielen Dank, Jasper. Ich wünsche dir auch alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit, Tina
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Hallo zusammen... oder wer das Forum in den letzten Stunden noch besucht. :) Auch ich verabschiede mich an dieser Stelle und bedanke mich bei euch und Teva für die vielen Jahre, die ich hier als euer Forum-Manager im Hintergrund ein Auge auf die Aktivitäten und Zeilen gehalten habe. Ich wünsche euch allen alles Gute, soviel Gesundheit und Genesung wie eben geht und natürlich schöne, friedliche Weihnachtsfeiertage und nur das Beste für das neue Jahr! Tschö Euer Jasper
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so nun laufen die letzten aktiven Forumstunden... ... ich wünsche allen Leuten nur das Beste... liebe Grüße von Eva
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Tag bettina78 Leider zu spät. Ich bin Kälte empfindlich. s f g
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Leider habe ich deine Anfrage erst jetzt gesehen. Ich war im Sommer in Emden. Es ist wirklich eine sehr schöne, kleine Stadt.
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Jasper -Aktiv mit Ms- replied to Marko's topic in Wünsche & Anregungen
Hallo zusammen, die IT hat bestätigt, dass es am Wochenende wohl technische Probleme gab. Diese wurden nun aber behoben, sodass euer LogIn in die App wieder funktionieren sollte. Probiert es doch gern mal aus und gebt hier kurz Feedback, ob bei euch tatsächlich wieder alles in Ordnung ist oder nicht. Lieben Gruß Jasper -
Kein LogIn in Aktiv mit MS App möglich
Jasper -Aktiv mit Ms- replied to Marko's topic in Wünsche & Anregungen
Hallo zusammen, Sobald ich eine Rückmeldung seitens der IT habe, werde ich diese hier posten. Bitte habt noch etwas Geduld Schönen Abend wünscht euch Jasper -
Hallo Jasper! Gibt es schon Neuigkeiten bezüglich des Login? Bei mir funktioniert es auch schon seit einigen Tagen nicht mehr. Schöne Grüße Simone
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Jasper -Aktiv mit Ms- replied to Marko's topic in Wünsche & Anregungen
Hi Marko, ich gebe das am Montag mal an die IT weiter - jetzt am Wochenende ist da natürlich auch Arbeitspause. Vielleicht ist es nur ein temporäres Problem, aber das klärt sich sicher schnell auf. Sobald ich dann Feedback habe, gebe ich hier Bescheid – aber hoffen wir mal, dass dein Log In im besten Fall bald wieder funktioniert, weil vielleicht doch schon jemand das Problem bemerkt hat und dabei ist, es zu beheben. :) Sofern das geht, nutze doch zwischenzeitlich die Funktion des Injektionseintrags über deinen Browser-LogIn. Lieben Gruß Jasper -
Danke dir für die lieben Worte Sprengo! Nicht traurig sein – und lieber die ruhige und besinnliche Vorweihnachtszeit 🎄🌟 genießen. Schönes 2. Adventswochenende! 🕯🕯 Lieben Gruß Jasper
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Hallo zusammen. Ich habe seit zwei Tagen das Problem, dass ich die App in das login nicht mehr reingehen kann, wo ich meine Injektion eintragen kann. Im Browser kann ich mich anmelden, aber bei der App nicht mehr. Dort heißt es Login fehlgeschlagen versuchen Sie es später wieder. Ich habe die App schon deinstalliert mein Handy gewartet und neu gestartet. Die aktive App installiert und wieder die gleiche Fehlermeldung login fehlgeschlagen versuchen Sie es später nochmals. Hab Ihr das in letzter Zeit auch schon gehabt? LG Marko
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Hallo an alle, Hallo ans Team, Habe eben gelesen, dass ihr das Forum einstellt. Das finde ich sehr sehr schade, ich selber bin zugegeben auch nicht mehr so oft hier schaue aber immer wieder gerne mal rein. Am Anfang meiner Diagnose war ich öfters hier und ich fand es sehr hilfreich. Echt schade das die Nachfrage so gering ist, dass ihr das Forum schließt. Vielen Dank für alles und ich bedauer es sehr. 😞😓😩😩 Liebe Grüße Sprengo
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Es gibt viele Hinweise darauf, dass Bewegung bei MS hilft, und es gibt auch einige Studien, die das bestätigen. Es scheint auch auf die Art der Bewegung anzukommen - Schwimmen oder Radfahren ist vielleicht besser als Laufen, das den Körper stärker belastet. Ich kenne eine Frau mit MS, die auf ein Rudergerät schwört. Sie sagt, es ist so schonend für ihren Körper, dass sie nicht schon nach ein paar Minuten erschöpft ist, aber trotzdem ein gutes Training absolviert. Außerdem ist die Belastung so gering, dass ihre Gelenke nicht geschädigt werden. Wenn du auf der Suche nach einer Übung bist, die du ausprobieren kannst, und du MS hast, empfehle ich dir, das Rudergerät auszuprobieren! Hier https://www.... – Hinweis vom Forummanager: Sorry Herman, solche Links sind im Forum nicht gestattet, deshalb haben wir ihn gelöscht. Bitte keine Shoplinks posten, wir machen hier keine Werbung. Danke dir – kann man einige gute Vergleiche mit Vor- und Nachteilen finden
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Hi, ja hier nehmen das einige. Ich auch :D Hab erst im Sommer damit angefangen, bis jetzt ist alles gut. Eigentlich hatte ich ziemlich Bedenken... Aber nach einer relativ kurzen Eingewöhnungsphase kam mein Bauch gut damit zurecht. Selten gibt es mal einen Flush, der bei mir allerdings weniger schlimm ist (Gesicht und Arme werden rot, höchstens ein leichtes Hitzegefühl) und spätestens nach einer halben Stunde vorbei ist. Jetzt müsste es nur noch helfen... ':D Viele Grüße ;)
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Hallo hat jemand Erfahrungen mit Dimethylfumarat?
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Hallo an Alle. Nimmt einer Ponvory als Basistherapie ? Wenn ja , wäre ich über Erfahrungen sehr froh und dankbar. Liebe Grüße Tanja
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Hallo Jenny, ich bin zwar nicht seit 2018 mit Mavenclad dabei, hab jedoch schon Anfang des Jahres mit Mavenclad angefangen und habe jetzt die letzten zwei Zyklen vor mir. An sich findet man meist wirklich wenig zu Mavenclad. Zu der Verträglichkeit kann ich von mir aus sagen, dass ich es sehr gut vertragen habe. Ich hatte erst Sorge, dass es auf den Magen/Darm schlägt, da ich sehr empfindlich bin. Aber das war gar nicht der Fall. Das einzige was ich empfunden hatte war, dass ich mich ein paar Monate etwas müder gefühlt hatte. Ich denke das muss aber nicht unbedingt von Mavenclad kommen, sondern einfach vom alltäglichen Familie/ Beruf. Ich fühle mich unter Mavenclad sehr gut und sicher. Natürlich denke ich manchmal daran wegen irgendwelcher Nebenwirkungen was es wohl auslösen könnte. Jedoch muss ich sagen, dass die anderen Medikamente auch nicht wirklich besser sind. Seitdem ich auf Mavenclad eingestellt bin, habe ich bis jetzt im MRT keine Aktivität mehr und keinen klinischen Schub mehr gehabt. Sonst hatte ich in den letzten Jahren pro Jahr immer zwischen 1-3 neue Läsionen. Ich muss wirklich sagen, dass es mir vom Wohlbefinden deutlich besser geht als unter Copaxone. Damit habe ich mich immer wie mit einem Laster überfahren gefühlt :) lieben Gruß Ann-Kathrin
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Hallöchen, ich wollte einmal nachfragen ob es schon Erfahrungsberichte zu der Therapie mit Mavenclad (besonders wie die Einnahme und die ersten paar Tage verlaufen sind) gibt? :) Bei mir steht der Wechsel nach 6 Jahren Copaxone nun auch bevor. Vielen Dank im Voraus! Liebe Grüße, Jenny
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Hallo Jasper, vielen Dank. Wünsche einen schönen Freitag. Beste Grüße Plum
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Hallo Plum, die chinesische Spam-Flut wurde offline genommen. Lieben Gruß Jasper
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Hallo, sehr schade, dass es das Forum bald still gelegt wird. Aber schön, dass es erhalten bleibt. Ich habe aber eine letzte Bitte: bei Sonstiges hat eine Spambot mehrere Beiträge erstellt, die eine Virus-/Trojernafalle darstellen können. Bitte löschen Sie diese Beiträge. Schließe mich dem Machts Gut! auch an. Plum
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